Jeg har vært ute!!

Jeg kan ikke huske sist jeg tok turen ut i frisk luft, uten at jeg egentlig "trengte" det. Det var fantastisk godt å komme seg ut litt, trekke litt frisk luft og nyte litt sol. Sola forsvant vel når vi holdt på å kle oss, så det var vel egentlig måneskinnet jeg kunne nyte...

For godt over en måned siden var mannen inne på hjelpemiddelsentralen å hentet en rullestolpose (likner på en vognpose) som jeg kunne bruke når vi skulle ut. Da slapp jeg å kle på meg skibukse og pledd for å ikke fryse. Så idag trengte jeg bare å ta på meg jakke, skjerf og lue, trø i klikk-klakkene og sette meg ut i rullestolen. Veldig energibesparende, og jeg holdt meg faktisk god og varm i den😊

I og med at dette var første gangen jeg tok den i bruk, så betyr vel det at det er over en måned siden jeg sist var ute en tur i rullestolen. Når jeg tenker meg om så hadde jeg en tur på el-scooteren 21. desember, så det var nok sist jeg hadde nok energi igjen på ettermiddagen til å "gå" ut av huset.

Formen har egentlig vært helt elendig i dag. I går traff jeg virkelig bunnen! Etter turen til Stavanger følte jeg meg ikke veldig høy i hatten, og når kvelden endelig kom klarte jeg ikke holde tårene igjen. Det er lett å akseptere at ting er som de er når jeg "ser" hele situasjonen i fra utsiden. Men av og til klarer jeg ikke distansere meg fra alt, det er tross alt livet mitt. Noen ting vil etterhvert gå inn på meg, og i går klarte jeg ikke holde igjen lenger. 

Det er godt å bare la tårene trille, men samtidig føler jeg meg helt fortapt. Hvor skal jeg henvende meg, uten å bli bagatellisert og oversett? Det er fryktelig fortvilende å kjenne på følelsen av å ikke være god nok. Jeg ender opp med å se livet med "andre øyne", jeg er bare en belastning for alt og alle. Jeg vet at det ikke hjelper å gå inn i den spiralen, og jeg er utrolig heldig som har en mann som støtter meg, og som kan fortelle meg at enkelte mennesker bare må ignoreres.

Jeg trodde at det værste var over da jeg våknet i dag morges, men da jeg fikk innkalling til spinalpunksjon og så at det var samme lege jeg må inn til, kom tårene tilbake. Jeg er helt tom for energi, og da er det utrolig vanskelig å ikke ta alt inn over meg (på godt og vondt). 

I utgangspunktet er jeg livredd for denne sprøyta som skal settes i ryggen, men at det må gjøres av en som ikke bryr seg om mitt ve og vell gjør det bare enda verre. Nå har mannen lovt å ringe inn til sykehuset for å høre om de kan skrive ut noe beroligende jeg kan ta før vi eventuelt reiser inn (å grue seg den timen hjelper i alle fall ikke), så jeg håper det kan ordne seg på en måte. Jeg må jo uansett gjennom det, så håper jeg at når prøvesvarene er helt fine, så trenger jeg forhåpentligvis ikke forholde meg til ham igjen. 

Men over til ettermiddagen igjen. For på grunn av all fortvilelsen, vonde tanker og sinne i formiddag har jeg ikke orket å gjøre noe. Sofaen har vært veldig behagelig. Når vi var ferdige med middagen kjente jeg at jeg hadde litt "overskudd", og siden de andre skulle ut en tur på terrassen i det fine været, bestemte jeg meg for å bli med. Det er så utrolig godt å komme seg ut litt, kjenne den friske lufta og kjenne at jeg også kan være med på "normale" ting innimellom. Det gjør at optimisten i meg tror at jeg en dag kan bli "friskere" og at det snart kommer bedre dager❤️

Når det å komme ut en liten tur på terrassen er en så stor "opplevelse" så sier det litt om hvor tragisk denne situasjonen er. Men en dag blir det forhåpentligvis litt bedre, og den dagen sola skinner og varmen kommer tilbake så orker jeg kanskje gå ut litt mer, for da slipper jeg å bruke all energien på å kle meg😅

 

#ME #Solskinn #Måneskinn #Sliten #Fortvilet #Frustrert #Optimist #Glad

Time hos nevrolog

Når fortvilelsen endelig gir litt slipp må jeg bare le av hele situasjonen... Å bli møtt med mistro er ikke veldig gøy, men jeg vet jo at det ikke er så mye annet å forvente.

På ME-foreningen sine sider står dette;

"Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom. I ICD 10 hadde ME kode ICD 10 G93.3. I ICD 11, som kom i 2018, er ME fremdeles klassifisert under «Diseases of the nervous system» nevrologiske lidelser med kode 8E49."

Den legen jeg var inne hos sa; "MR bildene er helt fine. Det er ikke så mye jeg kan hjelpe deg med, min oppgave er å utelukke alvorlig nevrologisk sykdom, så ME er ikke helt mitt felt" (Se over - ME er en alvorlig nevrologisk lidelse)

Han lurte på om jeg hadde prøvd antidepressiva, og om jeg kanskje burde henvises til en ny psykolog, det skadet jo ikke å få en ny vurdering.

Hodepinen mente han at var spenningshodepine (ikke helt enig, men han hørte jo ikke på det jeg sa...), og skrev derfor en resept på tabletter som skulle hjelpe mot det, i tillegg var en av bivirkningene sløvhet, så hvis jeg tok den på kvelden ville jeg også kunne sove godt. Vi snakket ikke så mye om søvnen, og jeg sa aldri at søvn var et problem, men han mente at den bivirkningen bare var positiv.

For å få ME diagnosen må alle andre sykdommer være utelukket, derfor må jeg inn igjen å ta en spinalpunksjon. Det er lang ventetid, så jeg måtte ikke gjøre regning med at det var ledig time før om et par måneder. Så ville jeg etter det få en ny time, bare for å høre om alt var fint (det tar en time å kjøre inn til sykehuset, så jeg håper det er mulig å få svaret via telefon). Hvis ikke de finner noe, skriver han en bekreftelse på at det er ME, å da er det ikke noe mer de kan gjøre.

Jeg vet ikke helt hva jeg hadde forventet av denne timen, for jeg trodde ikke akkurat at de skulle finne noe. Men den timen var helt fryktelig. Min oppfatning av timen er at han ikke var forberedt, ikke gadd å ta til seg det jeg sa, hadde gjort seg opp en mening på forhånd, og ME er ikke en sykdom. Så nå sitter jeg her å føler meg ganske dum, samtidig som jeg bare må le av hele situasjonen. Hvorfor skal jeg sitte her med skyld og skam når jeg ikke har gjort noe galt? Hvorfor skal jeg bry meg om hva en person mener, når jeg vet bedre selv? Det er jo bare tragisk... Men jeg er ikke den første som møter dette synet, og sikkert ikke den siste...

Kom over et innlegg på Facebook som jeg synes alle skal lese...

"HISTORIEN OM ME, kortversjon.

Verdens Helseorganisasjon klassifiserte ME G.93.3, Myalgisk Encefalopati, som en nevrologisk sykdom i 1969, det er 50 år siden! 

Det har vært 70 epidemier, det foreligger over 9000 studier/rapporter/artikler som viser fysiologiske avvik ved ME kontra friske, i dag kommer flere og flere studier som underbygger det pasientene opplever: ME er en alvorlig, fysisk sykdom. 

Forskningen er mangelvare i forhold til andre sammenlignbare sykdommer, f.eks tar det 30 år med dagens bevilgninger til ME å komme opp i samme sum som de får til MS på 1 år, i USA, men det som allerede foreligger er tydelig mht fysisk årsak, derom er det faktisk ingen tvil! (Og ja, kropp og psyke henger sammen, alltid.)

Så vet vi at på åttitallet ble den engelske psykiateren Simon Wessely, med sine venner, koplet på for å redefinere diagnosen, og de fant opp CFS. Kronisk utmattelsesyndrom forteller ingenting annet enn at man er utmattet, men det er ingen sykdom, bare et syndrom. Bagatellisering av sykdommen, med andre ord. 

Det sies at Wesselys gruppe fikk store økonomiske midler fra amerikansk forsikringsindustri for å redefinere sykdommen til å bli en psykisk/psykosomatisk lidelse. Hvorfor? Jo, fordi da er ikke forsikringsselskapene pliktige til å utbetale noe til forsikringstakere som er blitt syke. (-Det sies at folk fra hans gruppe reiser til Sveits, i dag, for å informere forsikringsselskap om hvordan de skal gå fram for å slippe utbetalinger til ME-syke..) -Smart, ikke sant? Og dermed startet den vilkårlige, stygge behandlingen av ME-pasienter.
Dette har ført til bagatellisering, feil info, feil behandling og overgrep mot denne pasientgruppen som ettertiden vil komme til å måtte står til ansvar for. Jeg håper inderlig at det blir en offentlig gransking av ME-saken slik at alle som har blitt utsatt for feilbehandling og overgrep får oppreisning. Denne gruppen har blitt verre behandlet over mye lenger tid en eks. HIV-syke ble. 

Wessley og forsikringsbransjen har fått veldig god drahjelp av eks. Per Fink i Danmark, som har klart å få med seg så og si hele det danske helsevesenet på den store bløffen om Funksjonelle Lidelser, FL, hvor ME sammen med FM og Tinnitus m.flere blir puttet inn en sekk med psykosomatikk, og det uten dokumentasjon overhodet. Danskene sliter enormt i sin kamp mot FL. Er det tilfedig at Per Finks såkalte forskningscenter blir finansiert av Trygfonden, et forsikringsselskap? 

I Norge har Wyller, Stubhaug og Landmark med sine venner gått samme ærend. De har bidratt til å psykiatrisere sykdommen gjennom mange år, uten å forholde seg til forskning, ei heller har de lyttet til kompetente fagfolk og pasientenes protester når disse har sagt at de ikke kjenner seg igjen i sykdomsbeskrivelsen. De har nektet å forholde seg til diagnosekriterier som er anbefalt av H.Dir, Canadakriteriene, men funnet opp sine egne. Landmark har tjent millioner på sine kurs. Wyller og Stubhaug har prestisje og rang som forsker, men har aldri dokumentert sine hypoteser og teorier om "opphengte stressresponser " som årsak til ME.

Summen av alt dette, av denne historien som er kortversjonen, ser vi daglig i pasientgruppens møte med helsevesen, skole, NAV, barnevern, famile og venner: De blir ikke trodd. De får ikke behandling. De får ikke økonomisk hjelp. De blir presset til psykiatrisk behandling som gjør dem sykere, noen blir sågar tvangsinnlagt. De blir presset ut i arbeidsutprøving som gjør dem sykere. Barnevernet ligger i helene på familier fordi barna er for syke til å gå på skolen. Foreldre får skylden for barnas sykdom. Pasienter som er nærmest komatøse ligger hjemme hos pårørende uten legetilsyn eller helsehjelp. Leger nekter å tro på at ME er en sykdom. Osv osv. 

Med dette bakteppet: Å sette seg inn i denne sykdommens historie er det viktigste man kan gjøre dersom man ønsker å bidra til bedre vilkår for denne pasientgruppen."

 

#ME #Motløs #Fortvilet #Håpløst #Lei #Utmattet #misforstått #Syk 

Overforbruk.. 👀

Ja, jeg har vel bare meg selv å klandre. Når jeg er så dum at jeg planlegger noe en ettermiddag, og velger å gjennomføre det, på tross av hvordan formiddagen har vært..

Ungene har vært inne i en periode hvor de ikke vil legge seg. Det har vært mye masing, mange turer ut av senga og klokken har blitt mye før de endelig roer seg. Vi bestemte oss derfor for å tilby de en tur i svømmehallen hvis de klarte å legge seg fint, uten masing, tre kvelder på rad. Det funka!! Selv om selve kveldsstellet ikke alltid har gått like knirkefritt, så er de nå inne i en god periode. Når jeg (eller mannen, alt etter som..) går ut fra rommet, etter å ha sakt god natt, så blir de liggende i sengene. Ingen masing og ingen turer ut av senga! Utrolig deilig, men i dag kom den dagen de endelig skulle i svømmehallen.

Jeg skal helst ikke bruke mer enn 3000 skritt (på aktivitetsklokka) hver dag. Når klokka i dag var 10.00, var jeg oppe i 2000... Det meste av aktiviteten frem til da var å hjelpe ungene med å kle på seg, greie hår og mating. Mye av dette pleier jeg å sove gjennom, for det er ikke ofte jeg kommer meg ut av senga så tidlig. Men i går la vi oss i 9 tia, så når klokka var 7 og det var fullt kaos i huset klarte jeg ikke ignorere det. Jeg sto opp og hjalp derfor til med ungene. 

Det er jo noe jeg gjerne vil hjelpe til med, men jeg innser at det tar for mye krefter. Men hva slags mor er jeg, når jeg ikke har krefter nok til å kle mine barn? Kreftene er jo der, men da har jeg ikke krefter til andre ting den dagen.

Middagen på tirsdager pleier eldstemann lage, med litt hjelp (det synes han er veldig gøy). Vi pleier å gå for fiskekaker, veldig lettvint. Han lager potetmos (pose), får prøve seg litt på å varme fiskekakene i stekepanna og koker grønnsakene (ferdig fryst blanding). Så det eneste som kreves av meg er at jeg er der å minner han på hva han skal gjøre, og passer på at ikke noe koker over eller brenner seg. 

Men når vi kom til middagen i dag var jeg helt utslått. Kvalmen kom, halsbrannen økte på, varmen gikk i taket og jeg lå på sofaen å ristet... Akkurat der og da tenkte jeg at jeg ikke skulle klare å komme meg gjennom resten av dagen, men det er utrolig hvor mye jeg kan gjøre bare på viljen...

Ungene har "jobbet" for denne turen til svømmehallen, og gledet seg veldig til å gå, så jeg kunne ikke skuffe dem. Etter middag tok derfor mannen med seg de to eldste et par timer, og jeg var alene hjemme med minstejenta.

Alle bevegelsene går i slow motion når jeg egentlig ikke har mer energi igjen, men hun var (mesteparten av tiden) fornøyd med at jeg satt på gulvet med henne når hun lekte. Men selv om jeg ikke følte at jeg var så veldig aktiv, så har jeg tydeligvis brukt litt mer enn det jeg tenkte på forhånd. I dag ender jeg opp med å bruke dobbelt så mye som jeg bør! 6000 skritt, det blir spennende å se når tid smellen kommer..😳

Selvfølgelig håper jeg at smellen ikke kommer, men av erfaring kommer den sakte men sikkert de neste dagene. Når det kommer til aktivitetsavpassing og energiøkonomisering så blir det sakt at 1-3 ganger i året er det lov å planlegge en stor overanstrengelse, men da er det viktig å hvile mye uka før og uka etter. Så selv om ikke dette var en stor planlagt overanstrengelse, så tror jeg det er lurt å hvile ekstra mye de neste dagene, for at smellen ikke skal bli så stor. 

MEN, januar er en travel måned. I morgen går turen inn til Stavanger (1 time kjøring), da har jeg time hos nevrolog. Veldig spent på hva den timen innebærer, men det finner jeg jo snart ut😅

De neste 3 fredagene skal jeg også inn til Stavanger, da er det kurs om ME/CFS. Tillegg til dette kommer time på DPS og Psykomotorisk fysioterapi (annenhver uke), så når tid jeg skal hvile litt ekstra vet jeg ikke helt... Men jeg kan bare håpe at det blir ei rolig og fin helg..😅

Ble litt langt innlegg i dag, så nå tar jeg kvelden.. 😴

Aksept

Jeg har tidligere skrevet om å akseptere sykdommen, at hverdagen kanskje blir litt lettere da. Men den aksepten svinger litt hos meg. Jo dårligere formen er, desto mindre aksepterer jeg sykdommen. Jeg blir mye fortere fortvilet og utålmodig, for det normale livet virker uoppnåelig.

Det å akseptere sykdommer er å akseptere at alt må gjøres i et lavere tempo, og erkjenne at ikke alt kan gjennomføres. Men når det å ta en dusj er det som ikke kan gjennomføres, så er det vanskelig å akseptere at dette er en tilstand jeg må leve med.

Akkurat nå kan jeg se tilbake noen uker, å se at jeg har litt mer å gå på. For eksempel den dusjen. Jeg hadde noen uker hvor jeg tvang meg til å dusje ei gang i uka, selv om jeg egentlig ikke hadde krefter til det. I noen perioder har mannen måtte vaske håret mitt, for jeg klarte det ikke selv. Så når jeg nå kan klare å ta en dusj (men da er det alt jeg klarer den dagen) uten å gå over en grense, så er det et STORT fremskritt. 

Så selv om jeg kjenner på begrensningen og ikke helt klarer å akseptere sykdommen, så ser jeg med optimisme på bedringen jeg har hatt. Jeg vet jo med meg selv at å bruke viljen til å gjøre mer enn jeg tåler, vil føre til at jeg går tilbake til der jeg har vært før, om ikke enda verre. Så det gir en form for motivasjon til å ta det med ro, selv om det å ikke gjøre noe kan være ganske så deprimerende i perioder.

Men jeg prøver å holde meg positiv, prøve å oppnå en form for mestring hver dag og se de små tingene i hverdagen som gir glede. Samtidig som jeg prøver å holde "stressnivået" nede ved å kose meg i tilværelsen, framfor å hige etter et liv jeg ikke kan oppnå akkurat nå (veldig lett å si, ikke like lett å følge😜).

 

#ME #Utmattet #Aksept #Utålmodig #Mestring #Glede #FraværAvStress #Optimist

Jeg begynner å miste motet...

Kommer jeg noen gang til å bli bedre? Jeg holder nede aktivitetsnivået og jeg har mindre smerter, men energien er ikke her! Akkurat nå er jeg ikke tålmodig, for nå er jeg lei. Jeg vil så gjerne ta del i det livet alle andre lever, men her ligger jeg på sofaen å får ikke gjort noe som helst.

Hvis jeg bare hviler nok, så skal energien komme etterhvert. Men når tid er etterhvert? Alt jeg gjør i løpet av dagen er å ligge på sofaen, sitte med bordet å spise (de fleste) måltidene og å gå frem og tilbake til badet. Alt annet er "for mye". 

Tidligere i dag følte jeg meg ganske fin i formen, ingen vondter og energien var ikke helt i kjelleren. Prøvde å rydde noen småting på vaskerommet, men så begynte hele kroppen å skjelve. Jeg har ikke krefter til noe som helst. Fant da ut at det var en dum ide, og bestemte meg for å gå på kjøkkenet for å fylle opp vannflaska før jeg la meg på sofaen igjen. Selvfølgelig sitter jeg nede å gjør dette for jeg prøver å spare energi der jeg kan, men det å holde flaska med ei hånd er så tungt at hånda skjelver og det er bare halvparten av vannet som kommer oppi. Hva skjer??? Jeg skjønner ikke hvorfor kroppen er som den er, og når den ikke blir noe bedre mister jeg motet.

Jeg vil være tilstede, jeg vil ta del i ungenes liv. Men jeg orker ikke! Å være sosial krever mye energi, og når energien tar slutt sitter jeg igjen med utålmodighet og irritasjon (ingen god kombinasjon når det kommer til barneoppdragelse..). Så hva kan jeg da gjøre for å holde motet oppe?

I dag er jeg lei meg, og det er godt å bare la tårene trille. Kroppen må få utløp for følelsene, hvis ikke binder det seg opp i muskulaturen og formen blir dårligere. Så her sitter jeg å griner over håpløsheten, og prøver å finne noe som kan hjelpe meg ut av denne tankegangen.

Kanskje har det litt å si at mannen er bortreist denne helga, og at jeg da innser hvor ubrukelig jeg er. Hvor lite jeg bidrar med og hvor stor byrde det må være for han å leve med at jeg er syk. Jeg unner ham denne ferien, og vi har selvfølgelig god hjelp av familien til å få disse dagene til å gå rundt. Men jeg kjenner på en ensomhet, for det er ingen andre som kan forstå og gi den støtten i hverdagen som han gjør. 

Men oppi alt dette så ser jeg likevel at jeg er heldig. 

Selv om det av og til kan ble litt mye med tre unger i huset så er jeg utrolig glad for at jeg har dem! ❤️ De gir meg glede i hverdagen, det at de har det greit gjør meg glad! Å se smilene deres gjør meg glad, å høre alt de har å fortelle gjør meg glad. De gir meg en stor glede som ingen andre kan gi ❤️

Jeg er takknemlig for alle som stiller opp for oss, som hjelper til og avlaster når vi trenger det. En dag håper jeg at alt skal bli litt bedre, og at vi da kan gi litt tilbake til alle andre❤️

Det hjelper å få ut alle de vonde tankene. Nå sitter jeg å ser i "dagboka" at jeg hadde et overforbruk på torsdag, og da vet jeg hvorfor jeg ikke fungerer i dag! Veldig greit å notere ned litt stikkord til hver dag, for da kan jeg se grunnen til at energien "forsvinner". Det blir feil å legge hele skylden over på overforbruket for to dager siden, men at det spiller inn er jeg ikke i tvil om..

Så nå skal jeg (hvis jeg klarer å reise meg) lage meg en kopp kaffe, sette på litt rolig musikk og bare sitte her å kose meg. Så vet jeg at det gode humøret og optimismen snart kommer snikende😊

 

#ME #Sliten #Utålmodig #Lei #Gressenke #Takknemlig #Heldig #Optimist

Den nye aktivitetsklokka

Jeg er veldig fornøyd med klokka jeg fikk til jul. Den teller skritt, selv om jeg ikke går. Hvis jeg sitter å strikker, så registrerer den skritt. Når jeg sitter nede å dusjer, teller den skritt. 

Så da er denne klokka perfekt til mitt bruk! 🤗

Jeg har ingen behov for å vite hvor mange skritt jeg går i løpet av dagen. Min hensikt med klokka er å begrense aktiviteten. Når jeg nå kan "se" alt jeg gjør, så kan jeg også begrense "alt".

Dagsformen kan svinge litt, men som hovedregel har jeg at jeg ikke må komme over 3000 "skritt", eller 20 % (3000 "skritt" kan noen ganger være mer enn 20 %). Så da kan jeg legge opp dagen i forhold til det. Når jeg har stått opp, stelt meg og gått ned til kjøkkenet ligger jeg på 3-500 "skritt". Det å gå rundt i huset, til/fra do, ligge/sitte i sofaen og andre nødvendige ting, ligger gjerne opp mot 1000 "skritt". Det vil si at til å spise, være sammen med ungene og kveldsstellet ikke kan ta mer enn 1500 "skritt".

Det sier seg selv at det ikke er mye jeg kan gjøre utenom det som er helt nødvendig. Det er jo utrolig kjedelig, men når jeg nå bruker klokka aktivt føler jeg at jeg klarer å stabilisere formen litt. Svingningene er ikke så ekstreme, for jeg går ikke på veldig store smeller, og smertene i kroppen er nesten ikke tilstede 😊

Jeg tror det er dette som skal til for at formen gradvis kan bli litt bedre.

Når jeg bare ser på klokka er det fort å glemme at det er andre ting som også kan spille inn på energiforbruket. Intensiteten på aktiviteten blir registrert, og det er derfor prosentene av og til kan bli høyere selv om jeg ikke har for mange skritt. Men alt av inntrykk, støy og følelser tar også energi.

I går var jeg hos frisøren, og det gikk egentlig ganske fint. Jeg fikk ikke overdrevent mange skritt, men likevel følte jeg meg helt tom etterpå (dagen endte på 3250 skritt). Hva var det som tok så mye energi?

Jeg var sammen med en ukjent person og jeg pratet med denne personen gjennom hele klippen. Jeg var "skjerpet", konsentrerte meg for å holde tungen rett i munnen (den kognitive svikten gjør at alt går litt seint, og av og til finner jeg ikke ordene jeg leter etter osv.). Alt dette krever enormt mye energi!

I tillegg var det enormt mye følelser involvert (mer enn jeg hadde trodd). Det å klippe bort "alt" håret er en stor forandring, og ikke noe som jeg var 100 % komfortabel med. Jeg var jo veldig klar for å få bort håret, men samtidig så klarte jeg ikke være helt fornøyd med resultatet. Jeg hadde ingen konkrete ønsker for hvordan det skulle bli, men etterpå var jeg redd for at sveisen ikke passet meg. Det er jo bare noe jeg må vende meg til, men usikkerheten rundt dette tok mye energi. 

Nå må jeg bare presisere at jeg er fornøyd med klippen. 😊

Hele poenget mitt var at klokka er en kjempe god indikator på hva jeg kan og ikke kan gjøre i løpet av dagen. Men jeg må ikke glemme å kalkulere inn andre "energityver" som dukker opp. 

 

#ME #TomForEnergi #Aktivitetsavpassing #Enerigøkonomisering #Aktivitetsklokke #NySveis #Hjernetåke

 

På tide med en klipp? 🤔

Jeg har lenge gått å tenkt at håret nå har blitt litt langt, og kanskje det vil kreve litt mindre stell hvis jeg klipper det kortere. Så nå hoppet jeg bare i det, og endte opp med en bob🤗

Før...

Etter...

Jeg må nok bruke litt tid på å vende meg til denne sveisen, men det er utrolig deilig å få bort det tunge håret😅

 

#ME #Hårklipp #PåTide

Jeg ble ikke frisk i løpet av natten!

Jeg skjønner hvorfor de sier at livskvaliteten til ME-syke er dårligere enn andre alvorlig sykdommer. Ingenting kan planlegges, det er helt umulig å klare seg selv, det er mye mistro i helsevesenet og det finnes ingen behandling som kurerer sykdommen...

Hvor kan man da finne håp? For uten håpet om å en dag bli bedre, så er det ikke noe igjen. Vi blir oppfordret til å drømme. Drømme om alt du har lyst til å gjennomføre, virkelig leve seg inn i drømmen, for det kan hjelpe til å holde motet oppe. Da kommer følelsen av glede, selv om det bare skjer oppe i hodet.

I dag kjenner jeg veldig på skyldfølelsen. Hva slags mor er jeg når jeg ikke orker å ha ungene rundt meg? Når jeg setter propper i ørene, og gjemmer meg under teppet, for jeg er helt utslitt...

Men det hjelper å sove litt, da klarer jeg å holde hodet over vann. Det hjelper også å skrive ned hvordan jeg har det, for da får jeg det litt på "avstand". Jeg ser situasjonen utenfra, og kan fortelle meg selv at jeg ikke skal ha skyldfølelse for å være syk.

Så nå kan jeg sitte her å skrive, med god samvittighet. Jeg kan smile til meg selv og nyte musikken som spilles. Nå skal jeg ha litt tid for meg selv, så orker jeg kanskje bruke litt tid med ungene senere.

I dag har ungene vært hjemme, og jeg merker at jeg da blir fortere utslitt enn når de er på skolen/ i barnehagen. Det er egentlig ikke så rart, for det å "være tilstede" koster energi. Når de er på skolen/ i barnehagen har jeg mye pause, tid for meg selv til å bare ligge her å eksistere. Men når de er hjemme er det ikke like lett å koble ut😕 Selv om jeg får ligge her på sofaen i fred, så er det mye bevegelser og støy. 

Men jeg er heldig, selv om det er tungt å ha tre barn rundt beinene, så er det ingen av dem jeg ville vært foruten❤️

 

#ME #Sliten #Småbarnsmamma #HåpløsSykdom  #Håp #Behandling #AleneTid #Pause #Heldig #Kjærlighet

Endelig!

Nå kom en bedre dag! Endelig føler jeg at formen har snudd litt. Jeg er ikke så "tung"i muskelaturen, og har mye lettere for å bevege meg igjen. Energinivået har nok steget med 1 % det siste døgne, ikke så mye, men jeg merker en forskjell😅

Dagen begynte tungt, jeg hadde hodeverk og svimmelheten satt fortsatt litt i. Men når det nærmet seg lunsj hadde det værste gitt seg. Akkurat nå føler jeg meg ganske fin, men måtte likevel sende mannen og ungene opp så jeg kunne få litt ro, jeg klarer ikke mer lyder i dag🙈

Det går fremover, det er det jeg må fokusere på. Jeg er kjempe glad i dag, for jeg kjenner på en bedring!😊

#ME #Sliten #Bedring #Glede

Svimmel...

Etter nyttår har jeg vært veldig innstilt på å holde nede aktivitetsnivået. Jeg vil så gjerne bli bedre, og da må jeg holde igjen, spare på kreftene!

Formen har vært forholdsvis stabil, nesten ikke smerter (noe som er helt fantastisk!) men energien har uteblitt. De siste to dagene føler jeg at jeg ikke har gjort annet enn å ligge på sofaen. Jeg har så lyst til å ta turen ut, få litt frisk luft, men jeg orker ikke. I tillegg så vil jeg jo ikke bruke krefter jeg ikke har, for da går jeg bare på en ny smell.

I morges når jeg våknet spant hele rommet. Jeg orket ikke stå opp, og klarte å duppe av en time til. Jeg håpte det skulle hjelpe, at det bare var lite søvn som var grunnen til svimmelheten. Men da jeg endelig sto opp, klarte jeg nesten ikke stå på beina. Det var bare så vidt jeg kom meg inn på badet, for hele rommet var en stor karusell (jeg liker ikke karuseller). 

Formiddagen har gått med til å bøtte nedpå med vann, i håp om at det er dehydrering som er problemet (har egentlig blitt veldig flink til å drikke mye vann i løpet av dagen, så det skal egentlig ikke være grunnen), men det resulterte bare i ørten turer på do, og det å reise seg opp og ned hjelper ikke akkurat! 🙄

Jeg har hatt perioder tidligere med denne svimmelheten, uten at jeg kan si hvorfor det kom. Det er vel bare slik denne sykdommen er, den lever sitt eget liv. Men hadde det bare vært selvforskyldt så hadde det vært lettere å akseptere. Jeg er så forsiktig som jeg bare kan være, i håp om at morgendagen skal bli litt bedre. Men så kommer disse dårlige dagene, helt ut av det blå. Det er temmelig frustrerende!

Men jeg kan ikke annet enn å akseptere at det er slik, så får jeg bare gjøre det beste ut av det. Hvis jeg sitter helt stille så går det greit, så da får jeg enda en grunn til å holde meg helt i ro. Kanskje jeg må ha denne dårlige dagen for at morgendagen skal bli bedre 😏

 

#ME #Sliten #Aktivitetsavpassing #Svimmel #Karusell #Optimist