Jeg gleder meg til tur🤗

Det kribler i hele kroppen... Jentetur til Kbenhavn!!❤️

Jeg prver slappe av, spare p kreftene, s jeg har litt overskudd nr vi reiser. Men jeg er s rastls, jeg klarer ikke finne roen. Det er skikkelig rart, for jeg kan aldri huske ha hatt det slik fr. Det er ofte slik med barna, at hvis de vet at vi skal ut reise, s blir de veldig urolige. Det er som om hele kroppen viser at den gleder seg.

Litt rart blir det  skulle st opp fr 07.00. Jeg pleier jo ikke komme meg ut av sengen fr den nrmer seg 9🙈 Men det kommer nok til g bra! 😅

Baggen er pakket, og rullestolen klar. S n er det bare f litt svn, s begynner turen.😊

Det skal bli godt f en pause, gjre noe annet, ut av hus. S fr vi bare hpe det ikke blir for store konsekvenser etterp🙄

 

#ME #Utptur #Jentetur #Glede

Jeg drmmer om en fremtid.. ❤️

Livet er vanskelig, og det er ikke alltid like lett holde oppe motet. Jeg skulle nske at hvis jeg bare hvilte nok ei uke, s ville jeg kjenne p bedring. Men det er ikke slik den sykdommen fungerer, den svinger mye opp ned uansett hva jeg gjr...

Jeg har innsett at jeg ikke kommer til bli frisk med det frste, men jeg nsker bli s god at jeg kan si jeg har en mild form. Jeg nsker klare g en liten tur (uten rullestolen), uten kjenne at alle symptomene blusser opp. Jeg nsker kjenne at jeg kan bestemme over mitt liv, hva jeg vil og ikke vil gjre.

Men for bli bedre, m jeg f ned aktivitetsnivet. Jeg m klare holde meg p et stabilt niv, for s ke litt og litt etterhvert.

Det hres s lett ut. Men jeg vet ikke hvordan jeg skal gjre det. Jeg er ikke helt klar for "gi opp". Det er ikke gi opp, men det kjennes slik ut. Skal jeg bare "snu ryggen til" familien, sette meg selv frst, ignorere min mann og mine barn?

Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare begrense aktivitetsnivet, samtidig som jeg skal ha noe glede meg over hver dag...

Men jeg finner nok ut av det etterhvert. Jeg har ftt time med lege og ergoterapeut i forbindelse med rehabilitering (tror jeg). S da fr jeg nok hjelp med aktivitetsavpassing og energikonomisering. Da kan kanskje de veilede meg p min ferd, og i fremtiden ender jeg kanskje opp med en mild grad av sykdommen❤️

Jeg har mange hp og drmmer om fremtiden, jeg legger planer.. Jeg har ingen tidsbegrenset p disse planene, men en dag blir jeg god nok til kunne gjre alt jeg nsker. Kanskje jeg kan slutte med rullestol, kanskje jeg klarer g en tur i skog og mark... ❤️

Bare tanken p dette gjr at jeg fr sommerfugler i magen, jeg blir s glad. En dag, en dag... Bare vent, jeg skal bli tilnrmet frisk! Det er en lang vei g, med oppturer og nedturer. Men mlet er der, jeg skal bli bedre.. ❤️ 

 

 

#ME #Aktivitetsavpassing #Energikonomisering #Rehabilitering #Drmmer #Fremtid 

Vanskelig sykdom!

Det er s vanskelig forholde seg til at jeg har ME, formen svinger hele tiden. Fler jeg at jeg kan gjre noe en dag, blir det fort for mye, og jeg klarer ingenting de neste... Jeg klarer ikke helt akseptere hvor lavt mitt aktivitetsniv br vre/ er akkurat n. Hvis jeg bare klarer stabilisere formen, ikke ha s mye svingninger, kan jeg etterhvert ke litt og litt.

En tommelfingerregel er at de aktivitetene jeg ikke kan gjennomfre hver dag, br jeg ikke gjre enda. Hvis jeg m hvile dagen i forveien for komme gjennom morgendagen, eller hvile dagen etter, betyr det at det er for mye aktivitet.

Mitt problem er nok at jeg ikke vil akseptere at det str s drlig til her. Det er s vanskelig sette begrensninger, for det er s utrolig kjedelig bare ligge her p sofaen.

Det blir nok bedre med tiden, men jeg vil jo ikke g glipp av alt som skjer akkurat n!

 

I dag har jeg tatt det helt med ro og fokusert p ikke gjre mer enn det som er ndvendig. Men s glemmer jeg meg litt, selvflgelig...

Jeg var hjemme alene med minstejenta en liten time. Hun lekte fint p gulvet, og jeg kunne bare sitte ved siden av henne smile. Men s klarer jeg ikke la vre leke med henne. Vi tyser og tuller, og vi storkoser oss.

Nr jeg s reiser meg opp, kjenner jeg at kreftene i beinene er borte (tydelig tegn p at jeg har gjort mer enn jeg burde)... Er det mulig? N har jeg vrt s forsiktig hele dagen, s mtte jeg overdrive🙄 Men det er s vanskelig holde igjen, jeg vil jo vre der med mine barn. Jeg vil leke med de, vre en del av familielivet, ikke bare en skikkelse som ligger p sofaen hele dagen! 😕

Men etterhvert finner jeg vel ut av denne aktivitetsavpassingen og energikonomiseringen, s blir det nok bedre. En dag finner de kanskje en medisin som kan hjelpe. Det finnes ingen mirakelkur enda, men en dag skal jeg bli frisk (tilnrmet frisk i alle fall)! 😊

 

 

#ME #Mamma #Aktivitetsavpassing #Sliten #Lei #Hp #Mirakelkur

En god dag!

I dag fler jeg at jeg har hatt litt mer overskudd enn de siste dagene. Det har vrt vanskelig holde igjen, for jeg vil s gjerne fungere som normalt. Men jeg m begrense aktivitetsnivet, akkurat n er jeg ikke helt tom! Jeg har til og med hatt overskudd til strikke litt... Fikk begynt p den ene armen, til genseren jeg strikker til meg selv (har bare armene igjen fr den er ferdig😊). S n jeg skal ikke gjre mer i dag, da kan jeg for en gangs skyld kjenne at jeg ikke har brukt 100 % nr jeg legger meg i kveld. Kanskje jeg klarte 70 % i dag😁

N m jeg bare vre forsiktig de neste dagene ogs, prve begrense aktiviteten, s kanskje jeg holder meg p et stabilt niv hele uken.

Til helgen skal vi p jentetur til Kbenhavn😍 Veldig spent p hvordan det skal g, om jeg har "overskudd" igjen nr jeg kommer hjem🤔 Men akkurat n m jeg fokusere p spare s mye som mulig, s jeg kan begynne helgen med et godt utgangspunkt😊

 

 

#ME #Goddag #Snarthelg #Overskudd #Glede #Mestring #Levinuet #Strikking

Kampen mot systemet!

Photo by Sharon McCutcheon on Unsplash

Jeg har hatt noen tunge dager i det siste. Da er det ikke bare at kroppen verker og er sliten, men det er tungt psykisk.

Jeg fikk beskjed av behandler p DPS at det er helt vanlig g gjennom en sorgprosess nr man havner i denne situasjonen, sorg over miste "fremtiden". Og det er det som er s tungt, det tenke p fremtiden.

Nr jeg tar en dag av gangen, s gr det egentlig ganske bra. Vi klarer oss, men jeg ser jo at det sliter p mannen sitte med hele ansvaret. Vi har derfor innsett at for ha en fremtid, uten at mannen ogs blir syk, trenger vi hjelp.

I gr hadde vi et mte med kommunen for hre hva de kan tilby av hjelp, for avlaste. Det vi fikk beskjed om var ikke veldig opplftende. De hp og forestillinger som vi hadde, ble knust! 💔

Vi skulle kanskje hatt en husmorvikar, men det finnes ikke lenger, den ordningen ble avsluttet for 20 r siden. Helt greit, men noe m det finnes?

Jeg klarer ikke ha ansvaret for barna alene. Mannen m lage alle mltider til familien, stelle ungene, klesvask (svigermor har tatt over litt av den jobben❤️), rydding i huset (vaskehjelp har vi annenhver uke), og ellers alt som trengs for f det til g rundt. Kan kommunen hjelpe med noe av dette? Ikke egentlig. Vi passer ikke inn i de hjelpetilbudene som finnes!

Jeg blir s matt! Jeg blir s lei meg!

Jeg er en belastning for familien, jeg klarer ikke bidra og mannen m styre for at jeg skal klare meg! Hva gjr vi nr mannen ikke har permisjon lengre? Da vil vi miste mye av hans inntekt, for vi klarer oss ikke hvis ikke han er her.

N hres dette veldig mrkt trist ut, men det er snn det fles i perioder. Jeg har i dag prvd lese meg opp p regelverket, nr det kommer til helsetilbud fra kommunen, og de plikter hjelpe!

Mange sier at du skal vre frisk for kunne vre syk, det stemmer! Jeg er ikke frisk, og av dette blir jeg bare sykere...

Det ordner seg sikkert til slutt, men det er en tung kamp ta. For kampen m vi ta, hvis ikke har vi ingen fremtid!

S da sitter vi her, leser regelverk og prver formulere en god sknad!

 

(De henviste oss forresten videre til NAV, mente at det var lettere f hjelp der. Har de noen gang hatt kontakt med NAV??!😳)

 

 

#ME #Kampenforlivet #Hjelp #Avlastning #Sliten #Lei #Levinuet

ME syk med barn!

Jeg er heldig som har mine barn, de gir glede i den tunge hverdagen. Ja, til tider er det et tungt ansvar, og jeg klarer det ikke uten mye hjelp fra mannen. Men jeg er veldig heldig! ❤️

Jeg tenker noen ganger at de som ikke har et forsrgeransvar har det mye lettere. De har ikke alle aktivitetene som m gjres, de har ikke like mange hensyn ta. Men samtidig s tenker jeg hvor heldig jeg er, som har en grunn til st opp om morgenen. 

Av og til skulle jeg nske at jeg bare kunne stenge alt ute, ligge under dyna, og hpe at jeg ble frisk av det. Men med barn i huset kan jeg ikke det. Det er bedre komme seg opp, legge seg p sofaen og vre til stede. Jeg nsker vre ei god mor, men fler av og til at jeg ikke strekker til. Det er ikke hver dag at jeg orker leke med eller aktivisere de. Men nr jeg bare fr tenkt meg om, s ser jeg at selv om jeg ikke kan dekke de store behovene som aktivisering, mat og stell, s kan jeg gi mye tid og kjrlighet. ❤️

Nr eldstemann kommer hjem fra skolen, gjr vi leksene i sammen. Jeg sitter med bordet hjelper han. Og siden jeg ikke har overskudd til mer enn det, fr han jo veldig god oppflging. Hvis jeg hadde hatt overskudd til lage middag, s hadde jeg gjort det samtidig, og da hadde jeg flydd frem og tilbake, i stede for slik vi har det n. Jeg er der hele tiden, trygger og motiverer. 

Den mellomste er ofte sliten nr hun kommer hjem fra barnehagen, da kan hun komme bort kose med meg p sofaen, f en liten pause. Jeg har tid til gi barna omsorg, kjrlighet og trygghet, og det tror jeg er mye viktigere enn ha tid til leke sammen. Det gir meg utrolig mye se at jeg kan vre til nytte og glede for mine barn!❤️

 

Selvflgelig nsker jeg leke med mine barn, men det er ikke noe jeg kan prioritere hver dag. Men i det siste s har vi sortert og bygget Lego sammen, og da kan jeg ligge p gulvet, ta pauser innimellom, uten at det gr ut over leken. 

S det gjelder finne de riktige aktivitetene som kan gjennomfres med minst mulig energi! 😊

 

 

#ME #Mamma #Omsorg #Trygghet #Kjrlighet #Heldig #Lego

 

Beinene virker ikke...

N sitter jeg her, helt utslitt.. Klarer g, men beinene skjelver og "stritter" i mot. De virker jo, men p samme tid s gjr de egentlig ikke det. Nr jeg sliter meg ut, om det er av for mye lesing, eller for mye fysisk aktivitet, s er det beinene det gr ut over...

I dag har jeg lest litt om energikonomisering. For oss med ME er ikke avslappende aktiviteter som lesing, TV titting og s videre, "avslappende". Selvflgelig er det avslapping, men det betyr konsentrasjon, og konsentrasjon krever energi. S da blir det plutselig en ting, som i noen tilfeller, krever mer energi enn hva jeg har.

For noen kan det lese i et par timer vre helt fantastisk. For meg betyr det at beinene "slutter" virke. Det se p TV er ikke like krevende, da trenger jeg ikke konsentrere meg p samme mte, s da holder jeg ut litt lengre. 

Jeg er nede i en liten dal akkurat n, og da blir alt mye tyngre. S p en "god" dag klarer jeg nok lese litt mer enn i dag. Men jeg kjenner meg godt igjen i det som str om energikonomisering. Vi med ME er litt "annerledes", tler (p en mte) litt mindre...!

Det er s godt lese om kroppens reaksjoner, og se at jeg er ikke alene. Jeg har mange ganger lurt p hvorfor beinene er s slitne, nr jeg egentlig ikke har gjort noe fysisk. bli sliten av fysisk aktivitet setter seg i kroppen, og bli sliten av mentale oppgaver setter seg i "hodet". Men for oss ME syke kan dette ogs skje p tvers. Av en mental oppgave blir vi fysisk utslitt😳

Det er s godt lese at dette er tilfelle, det er s godt kjenne seg igjen i beskrivelsene. Jeg er ikke alene, dette er ikke bare noe jeg innbiller meg. Beinene svikter fordi jeg p ett eller annet punkt har gtt over min grense for hva jeg har tilgjengelig av energi!

 

 

#ME #Energikonomisering #Enk #Aktivitetsavpassing #Sliten

Noen ting m bare prioriteres...

I dag kjente jeg at det var p tide f klippet hret p eldstemann. Det er egentlig fort gjort, og han vil jo gjerne. Da fr han lyn p sidene og farge p toppen! 😍❤️ 

S har vi ei til som ogs vil ha farge i, men ikke klipp, s da blir det belnning for sitte stille nr jeg greier hret❤️

Jeg prver gjre alt litt sakte, kjenne etter at det ikke blir overdrevent mye.. N ligger jeg p sofaen i mens de andre skreller og moser poteter. Vi satser p komper til middag i dag😊

Det er vanskelig "holde igjen" for det er s mye jeg har lyst finne p med ungene i dag. Men jeg prver ta noen sm pauser innimellom, s bruker jeg ikke opp alt med en gang! Mesteparten av dagen blir jeg nok her p sofaen uansett 😝

 

#ME #Frisr #Gladebarn #Kompe #Saktefart 

Hodet og kroppen er ikke enige..

Jeg kjenner p kroppen at jeg er syk, men p en god dag oppfatter jeg meg selv som frisk. Det igjen frer til en ny smell, for jeg tar ikke hensyn til kroppen.

N vet jeg grunnen til at det er slik...

Hvis noen sier til deg at du skal g inn i en butikk p stjele, vil du da gjre det? Noen sa jo til deg at du skulle..

Nei, det ligger i vr personlighet. Jeg er ikke en tyv, derfor vil jeg ikke uten videre gjre det, selv om noen andre sa at jeg skulle...

P samme mte er det med denne sykdommen. Den sier at jeg skal ta hensyn, senke kravene og nesten ikke gjre noe. P de drlige dagene hrer jeg p sykdommen for jeg orker ikke noe annet, men p de gode dagene hrer jeg p MEG SELV. Jeg er ikke en "slappfisk", og det er derfor veldig vanskelig sette ei grense, selv om sykdommen forteller meg at jeg m!

 

I dag har jeg blitt enig med behandler p DPS at jeg den neste mneden skal "late" som om jeg er syk, ogs p de gode dagene. Jeg skal lure hodet mitt. Dette er bare et forsk, jeg kan g tilbake til vre frisk neste mned. P den mten kan jeg "slappe av" med god samvittighet, og kanskje jeg fler meg litt bedre nr mneden er over. Kanskje jeg da innser at jeg m ta hensyn til kroppen for f det godt.

Jeg m finne ut hva et godt liv som syk er, ikke hva jeg skulle nske at jeg kunne. Hva er godt nok? Kan jeg fortsatt kjenne at jeg lever?

Mange ganger kjennes det ut som om jeg lever for overleve, dagene gir meg ikke noe. Plutselig er den over, og jeg har ikke utrettet noe... Men jeg m finne smting som gleder. Selv om jeg er syk, selv om jeg ikke kan vre med p ting/gjre alt jeg nsker, s finnes det fortsatt lyspunkter i livet. Det er disse jeg m fremheve og glede meg over.

Det livet jeg hadde som frisk, kommer kanskje tilbake ei gang i fremtiden. Men jeg kan ikke kaste bort ntiden ved nske at jeg ikke var syk akkurat n.

Leve i nuet, og finne de sm gledene. ❤️ 

 

Jeg er syk, jeg har ME..!

 

 

#ME #Personlighet #Kronisk #Mestring #Glede #Sliten

N er jeg utslitt...

Snn kan det g nr jeg prioriterer vre litt sosial, nr jeg egentlig burde stoppet opp tatt en pause. Men valget er ikke alltid s lett, for jeg vil jo gjerne ut treffe venninner nr muligheten er der..

S da prioriterte jeg det i kveld, s fr jeg bare akseptere konsekvensene som mtte komme...

 

Jeg var veldig sliten i dag morges, og nr minstejenta sov i formiddag gjorde jeg det ogs😅

Jeg har kjent p slitenheten siden i gr, og da har jeg blant annet vrt mye svimmel og kvalm. 🙄

 

Utrolig deilig kunne legge hodet p puta n, kjenne at kroppen kan f hvile. Men alt spinner, det er som ligge nede p en karusell... Da sprs det om jeg er fin i formen i morgen tidlig🤢🙈😅

 

#ME #Sliten #Svimmel #Karusell #Smgleder