Hvile og aktivitet

Det er utrolig vanskelig å finne en grense mellom hvile og aktivitet. Jeg er inne i en periode hvor utmattelsen hemmer meg veldig, og det er lite som skal til for å forverre den. Samtidig som jeg er redd for at for mye hvile ikke hjelper.
Denne redselen bunner nok i at for de fleste sykdommer er aktivitet noe som bare gjør godt, og som er anbefalt. Så hvorfor skal ME være anderledes? Det kan ikke være sunt å “bare” hvile.
Men ME er ikke som andre sykdommer! For mye aktivitet gir forverring. Men hvor går grensen? Bør jeg kutte ut all aktivitet?

I dag klarer jeg å sitte oppe uten å bli helt utslitt. Burde jeg da sitte oppe, eller er det mer hvile jeg trenger for å bli enda bedre?

Jeg har tatt i bruk pulsklokke som et hjelpemiddel. Da ser jeg at hvilepulsen øker hvis jeg har gjort for mye.
Da jeg begynte med registrering av hvilepuls lå den på 63-64, men etter en dag med for mye aktivitet økte den til 68-70.
Den økte litt til (72), men med nok hvile fikk jeg den ned til 66.

Når jeg holder meg innenfor min tålegrense stiger ikke hvilepulsen. Har jeg gjort for mye, må jeg hvile mer enn vanlig for å få den ned igjen. Men det er lettere sakt enn gjort, for jeg har gått på noen smeller, og får den ikke lengre ned enn 66-68.

Etter jul og nyttår har jeg slitt litt mer, da har hvilepulsen økt til 74, men den siste uken har jeg klart å ligge på 70-71.

Jeg ser en klar sammenheng mellom formen, og hvor høy hvilepulsen er. Det som da bekymrer meg er at dette kan være en varig forverring. Hva om jeg ikke klarer å få den ned igjen?

Etter en smell vet jeg at forverringen kan vare lenge, og forhåpentligvis kommer bedringen etter en tid. Men Jeg gikk fra 63 i hvilepuls til å stabilisere meg på rundt 66-67, og nå ser det ut til at jeg stabiliserer meg på et enda dårligere tall…

Jeg må bli flinkere til å ta hensyn til meg selv. Jeg må prioritere meg selv, og sette enda strenger grenser. Men det er så utrolig vanskelig, for jeg har så lyst å gjøre mer…

Det er lite konkret informasjon om utviklingen av denne sykdommen. Grovt sett blir vi delt inn i 3 grupper.
1. De som er dårlige, men blir bedre og stabiliserer seg på et “godt” nivå.
2. De som blir dårligere, men stabiliesrer seg på et “moderat” nivå.
3. De som bare blir dårligere og dårligere, og som ender opp med alvorlig – svært alvorlig grad…

Jeg ønsker å være i den første gruppen. Jeg har hatt et håp om at jeg i alle fall hører til i den andre gruppen. Men nå begynner jeg å frykte at jeg er en del av den tredje gruppen.
Jeg har alvorlig grad, og opplever en forverring.
I og med at det er lite kunnskap om sykdommen, så er det også lite informasjon om sykdommens utvikling. Så denne inndelingen, med disse tre gruppene vet jeg ikke hvor reelle egentlig er. Jeg håper og tror at det ikke er “låst”. Selv om jeg er på alvorlig grad, så håper jeg at jeg med tiden kan ende opp på en mild grad.
(Eller at de finner ut hvor problemet ligger, og at det kommer medisiner som kan kurerer sykdommen!)

Det er viktig å ha et håp om bedring! Jeg håper og tror at jeg kan bli bedre. Selv om jeg føler meg optimistisk, selv om jeg dagdrømmer om å være aktiv igjen, så hender det at “realiteten” gir meg et stikk.
Tenk hvis utviklingen ikke snur…?
(For dere som lurer på om dette er med på å tappe meg for krefter, så er svaret nei. Akkurat nå går det ikke inn på meg, jeg klarer å holde motet oppe, og jeg tror innerst inne at jeg kan bli bedre)

Jeg har et håp om bedring, og jeg ser frem til sommeren. Når varmen kommer, og jeg har større mulighet for å komme meg ut i frisk luft, – da vil jeg nok føle meg mye bedre enn i dag!

ME er som en sommerfugl lenket til en sten…

Utmattelse/Fatigue

Jeg kan ikke huske at jeg noen gang har vært så dårlig som jeg er nå! Jeg har ikke overdrevent mye smerter/plager, men en ekstrem utmattelse som jeg ikke vet hvordan jeg skal håndtere.
Det er lite som skal til for å slå meg ut. Å sitte på en vanlig stol er KRISE. Beinene må opp, og aller helst burde jeg ligge flat ut. En liten anstrengelse fører til forhøyet puls, svette og skjelving.

Kanskje dette høres litt overdrevent ut, men det er tilfelle akkurat nå. Jeg har aldri vært så ille som jeg er nå, og jeg lurer på hvor lenge det skal vare…?

Før jeg fikk diagnosen ME, gikk jeg på et kurs om stressmestring. Da trakk de frem at selv om du ikke føler for det, så skal du stå opp hver morgen, stelle deg, og gjerne kle deg fint.
Dette vil få deg til å føle deg bedre, og igjen være med på å gjøre deg bedre. (Fake it til you make it)
I teorien så skjønner jeg hva de mente. Har jeg en dårlig dag, hvor jeg er sur og lei, så hjelper det å snu tankegangen litt. Det hjelper å kle seg fint, for da føler en seg finere…
Men jeg innser at dette handler om psyken og ikke fysikken.

Jeg er så utmattet at jeg dagdrømmer om å dusje. Nærmere enn det kommer jeg ikke. Jeg fantaserer om å kunne ligge strak ut på gulvet, samtidig som jeg får hjelp til å vaske ansiktet, og ei gang innimellom sminke meg.
Jeg drømmer om ei stue, hvor jeg kan åpne opp “veggen”. Hvor jeg kan ligge behagelig på sofaen, innepakket i et teppe, å få sol og frisk luft. Jeg drømmer om en skjerm i taket, så jeg kan ligge nede å se på TV, uten å få vondt i nakken.

Jeg gleder meg til den dagen jeg kan le av disse tankene. Går det virkelig ann å være så utmattet at jeg ikke en gang orker å sitte på en krakk i dusjen? Går det ann å ikke ha krefter til å løfte kluten opp til ansiktet?

Hver morgen begynner med en så strek utmattelse at jeg må tvinge kroppen ut av sengen. Det kommer seg litt ut over dagen, og når kvelden endelig kommer føler jeg meg noenlunde OK.
Hvis jeg lar meg lure, og bruker litt krefter en kveld, så kommer smellen dagen etter, og den blir verre en dagen før.

Jeg hviler mye, smører meg med tålmodighet, og håper energien snart tar seg litt opp…

Desember…

Innlegget begynner slik som forrige innlegg. Det er nå lenge siden sist jeg var inne å skrev, og det er samme grunn denne gangen. Å skrive krever for mye krefter, og jeg har ikke prioritert det.

Men nå hadde jeg ork og overskudd til å reflekter litt over de siste ukene.
Det har vært en tung måned. Jeg har hatt vanskelig for å akseptere sykdommen, og har brukt mye krefter på å komme meg gjennom dagene. Jeg mener fortsatt ikke at ME kan kureres ved å tenke positivt, men jeg kjenner jo at dagene er lettere hvis humøret er bra. Så jeg har jobbet mye med meg selv, og føler nå at aksepten er tilbake. Jeg trives ikke med å være syk, men jeg klarer til en viss grad å akseptere at det ikke er noe jeg kan gjøre for å forandre tilstanden akkurat nå.

Siden sist jeg skrev har jeg fått et brev i fra fylkesmannen om at det er ca 3 måneders behandlingstid på klagen. Så om den nye kommunen må vurdere BPA søknaden før vi flytter vet jeg fortsatt ikke.

Ellers så har vi overtatt tomten, og fått godkjenning til å begynne å bygge huset.

Jeg har også hatt besøk av ergoterapeut. Da for å søke om varmehjelpemidler, i form av hansker og strømper med varmetråder.
Dette håper jeg vil gi meg mulighet til å komme meg mer ut, selv om det begynner å bli kald ute. Bare tenk selv hvor vanskelig det er å holde varmen, når du sitter stille, uten å bevege en muskel.
I tillegg til søknader om hjelpmiddler, så er det litt godt å få en påminnelse om ting jeg kan gjøre for å få det bedre i hverdagen. For eksempel aktivitetsavpassing og regelmessige måltider. Når det kommer til aktivitetsavpassing, så er dette noe jeg må jobbe med hele tiden. Jeg må porsjonere ut kreftene, så ikke jeg er helt “ferdig” etter kort tid. Selv om det er noe jeg må jobbe med, så føler jeg likevel at jeg har ganske god kontroll.
Mat derimot er litt vanskeligere. Når jeg ikke har matlyst er det veldig lett å hoppe over måltider, men jeg kjenner jo at det gjør formen dårligere. Så nå prøver jeg å finne gode strategier for å spise frokost og lunsj hver dag, og passe på at det ikke går for lenge mellom de andre måltidene.

Som jeg nevnte til å begynne med, så har ikke formen vært veldig god. Jeg har jo ønsket å være frisk, og da å ikke kunne gjøre som jeg vil, har vært tungt.

Jeg husker ikke fra dag til dag (enda et symptom), og kan derfor ikke skrive så mye konkret. Men det jeg har kjent mest på, er utmattelsen som bare blir sterkere.
I går tok jeg derfor en HVILEDAG, jeg sov lengre enn vanlig, og tilbrakte mesteparten av dagen på sofaen. Da var det som om en bølge av symptomer skyllet over meg. Symptomene har nok bygd seg opp de siste dagene, men det er når jeg “stopper opp” at jeg plutselig legger merke til det. Alt ble vondt, og kroppen stivnet. Lymfeknutene i halsen ble store og med det følger sår hals og øreverk. Hodeverk, lyd- og lys-sensitiv. Lukt pleier jeg ikke reagere på, men det gjør jeg nå…

Nå som jeg endelig hviler, kjenner jeg på en lettelse. Jeg trenger ikke presse meg litt til, jeg trenger ikke gjøre annet enn å ligge her på sofaen.
Jeg kjenner ikke på lettelsen fordi jeg er “sløv”, men fordi jeg har hatt et høyere aktivitetsnivå enn det jeg egentlig har hatt krefter til. Så nå har jeg en pause, hvor jeg henter meg inn igjen. Hvor jeg bestemmer meg for å ta hensyn til formen, og at jeg skal ta det litt roligere fremover.
(Veldig lett å si, men veldig vanskelig å gjennomføre…)

Hvor ærlig kan jeg være?

Det er en god stund siden sist jeg var inne å skrev noe. Det skyldes den enkle grunn, jeg har ikke hatt overskudd til det.
Egentlig er det å skrive en god måte å få luftet tankene mine, men på dårlige dager koster det rett og slett for mye.

Men at jeg nå skriver i dag, betyr jo at jeg er litt bedre! ❤️

Noe jeg har tenkt litt på i det siste er: “Hvor ærlig kan jeg være?”
Med det tenker jeg når noen spør hvordan det går. Når jeg skriver her, så er jeg ærlig om hvordan jeg har det, men samtidig har jeg et behov for å “glatte” litt over etterpå.
Det går ikke så fint, men i morgen er nok en bedre dag osv.
Dette skriver jeg av to grunner
1. Jeg tror det kommer til å bli bedre, og
2. ingen trenger å bekymre seg for meg, for det ser ut til å gå bra
Men jeg tror at jeg på denne måten er med på å “bagatellisere” sykdommen. Jeg gir jo utrykk for at det ikke er så farlig…

Det er utrolig vanskelig å si hvordan jeg har det, uten å “glatte” over det etterpå. Det er vanskelig å forholde seg til at andre “tar det inn over seg”. Men samtidig så ønsker jeg jo at andre skal forstå hvor grusom denne sykdommen er.

En av grunnene til at jeg skriver her, er for at alle skal forstå at det dere ser, ikke alltid er tilfelle.
For eksempel så var jeg med ut på handletur i dag. Jeg trodde energien var der, men innså ganske fort at dette var en dårlig ide🙈 Men de menneskene som har sett meg i dag, har nok ikke sett hvor tungt, og hvor mye det kostet meg.

Jeg måtte rett hjem å slenge meg på sofaen. Mannen tok ungene med seg ut, og det var jeg veldig glad for, for alt av lyder og bevegelse gjorde meg dårligere.
Etter et par timer orket jeg å sitte litt oppe, men ikke over lengre tid, så jeg har bare reist meg opp i de tilfellene det var nødvendig, ellers har jeg ligget strak ut.

Hvem kunne trodd det når de så meg tidligere i dag?

Jeg klarer ikke, fysisk, å gi utrykk for hvordan jeg har det. Selv om det er tungt å “holde masken”, så er det bare det jeg klarer. Det er en automatikk, som jeg ikke vet om det er mulig å skru av.

Det har vært en del fokus på “usynlig sykdom” i det siste, og jeg må si meg enig med dem som sier det er vanskelig å ikke bli forstått. Folk som ikke ser sykdommen vet jo ikke hvordan det er å leve med den.

Så når noen spør meg hvordan det går, og jeg har på meg “frisk” masken. Så er det vanskelig å si hvordan det egentlig er, for det du ser, stemmer ikke med det jeg sier…

Så derfor har jeg tenkt litt på hvor ærlig jeg kan være, og kommet frem til er svar.
Jeg kan være 100 % ærlig!
Hvordan andre tolker mitt svar er opp til dem. Om noen har vondt av meg, så har jeg forståelse for det. Blir jeg ikke trodd, så kan jeg ikke gjøre noe med det.
Jeg har lov til å være ærlig, spørsmålet er bare om jeg klarer….

ME er en fryktelig sykdom!

Å våkne med et underskudd av energi er et mareritt. Men når dette skjer hver eneste dag – da begynner jeg å lure på om det finnes en fremtid.
Ja, jeg kan ha gode dager. Dager hvor jeg får hjelp til alt jeg trenger, dager hvor ungene er friske og fornøyde, og dager hvor jeg ikke treffer på noen form for motstand.

Men la meg være helt ærlig – Dette skjer ikke veldig ofte!

ME er en sykdom som tar fra meg livet. Jeg har mistet muligheten til å bestemme over mitt eget liv. Jeg kan ikke gjøre det jeg har lyst til, for jeg klarer det ikke.

Før jeg ble syk hadde jeg mange hobbyer. Jeg sang i kor, spilte i korps, trente, spilte fotball, innebandy, volleyball, gikk tur i skog og mark…
Jeg var med på en eller flere aktiviteter hver eneste dag.

Det er stor kontrast til det livet jeg har i dag. Et liv hvor det å stå oppe i 5 minutter fører til forverring. Et liv hvor det å dusje er så krevende at håret må vaskes utenom – av noen andre…

Noe som jeg synes er vanskelig med denne sykdommen er at jeg ikke får “utløp” for frustrasjon og aggresjon. På en dårlig dag har jeg ingen gode teknikker for å snu humøret. Jeg prøver å tenke positivt, distrahere meg, osv – men når vonde tanker først har satt seg, er det vanskelig å få dem bort..!
Da jeg var frisk kunne jeg finne frem saksofonen, spille 3-4 sanger, så var humøret snudd. Jeg kunne ta meg en joggetur, bli med ut å spille fotball eller lignende, og det gjorde meg glad.
Men nå kan jeg ikke det, og det igjen er med på å forsterke inntrykket av at “mitt liv” er borte…

Jeg liker ikke å innrømme hvor vanskelig det er å leve med sykdommen, for jeg ønsker ikke at folk skal gå rundt å synes synd på meg. Samtidig så ønsker jeg at folk skal vite hvor galt det faktisk er, for det er fort gjort å tro at det ikke er så farlig – jeg ligger tross alt ikke inne i sengen, på et mørkt rom, hele dagen.

Selv om jeg ikke har den alvorligste graden av sykdommen, så er det fortsatt en fryktelig sykdom.
Utmattelsen – som tvinger meg til å ikke gjøre noe, som tvinger meg til å bruke rullestol, og som tar fra meg verdifull tid sammen med mine barn.
Smertene – som flytter seg rundt i kroppen, som varierer i styrke men aldri gir seg.
Sykdomsfølelsen – som hele tiden er der, varm/kald (feberfølelse), hovne lymfeknuter…
Søvnvansker – i en eller annen form, aldri helt uthvilt, vanskelig å sovne, eller sovner men våkner etter kort tid…
Lyssensitiviteten – som gjør at jeg blir dårligere uten filterbriller
Lydssensitiviteten – som tvinger meg til å bruke ørepropper (som igjen gjør at jeg får vondt i ørene/hodet)
Det er noe hele tiden, og når noen spør meg hvordan det går, så svarer jeg;

“det går…”

Jeg klarer ikke gi et kort sammendrag av hvordan det egentlig går, men på ett eller annet vis, så går det jo…

Rett til hjelp?

Egentlig var jeg ferdig med alt som har med BPA-søknad å gjøre. Vedtaket vi fikk i fra fylkesmannen var endelig, og kunne ikke klages på. Men så bestemte vi oss for å flytte, og må igjennom hele mølla på nytt.

Siden den nye kommunen ikke uten videre, ville behandle søknaden, så kjenner jeg at tankene kverner rundt emnet. Jeg er ikke fornøyd med timetallet jeg har i dag, men frykter at jeg ender opp med enda mindre…

Finnes det rettigheter i dag, som sikrer at alle mennesker kan være en del av samfunnet? Eller skal vi bare være glade og takknemlige når noen stiller opp med litt hjelp her og der?

Jeg er heldigere enn mange andre (selv om jeg ikke er fornøyd). Jeg har kranglet meg til 20 timer BPA i uken. Når jeg skriver kranglet, så mener jeg enveis kommunikasjon, uten noen gode forklaringer på avslag.

20 timer i uken er jo en del. Men sett i et lys av at jeg ikke kan gjøre noen av dagliglivets oppgaver på egenhånd, så er 20 timer veldig lite.
Har jeg rettigheter, eller ikke?

Norge har ratifisert (Forpliktet seg til å følge) FN Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. I artikkel 19 – Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, står det:
“Konvensjonspartene erkjenner at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne har samme rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter, og skal treffe effektive og hensikts messige tiltak for å legge til rette for at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne gjøre full bruk av denne rettighet, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet, blant annet ved å sikre:
a)  at mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform,
b)  at mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til ulike støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, samt annen samfunnsservice, herunder den personlige bistand som er nødven- dig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å hindre isolasjon eller segregering,
c)  at samfunnets tjenester og tilbud for befolkningen generelt er tilgjengelig på lik linje for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og tar hensyn til deres behov.”

Men hva dette egentlig betyr tror jeg det er stor uenighet om. Eller, kanskje ikke uenigheten er så stor, men i det Norske regelverket er det så diffuse formuleringer som gjør at kommunen ikke vil forholde seg til akkurat dette.

BPA er et likestillingsverktøy, men i lovverket ligger det inn under helse og omsorg – og da begrunnes et mindre timetall med at det er forsvarlig omsorg. Selv om det ikke gir likestilling, så forholder de seg til regelverket.

Under punkt b) står det ..for å hindre isolasjon eller segregering,.. Men når kommunen kan si at å være isolert hjemme, uten mulighet til å komme seg ut av hus er innenfor regelverket, så sier FN konvensjonen noe annet.

Jeg er ingen jurist, og har ingen annen kompetanse på feltet – enn at jeg må kjempe for min rett til et selvstendig liv, for ingen andre gjør det.
Men jeg synes det er både vondt og vanskelig å måtte stå på mitt. Måtte argumentere, og bruke de få kreftene jeg har, på å forklare hvorfor jeg trenger hjelp – og har rett på hjelp!

 

Når vi i hjemmet, møter på utfordringer som ingen andre trenger å forholde seg til – da mener jeg hjelpen vi har fått ikke strekker til.

Det er helt normalt at ektefellen kan reise bort noen dager på kurs i forbindelse med jobb, men for oss er det en stor utfordring.
Han kan ikke uten videre bestille den reisen, for jeg kan ikke være alene hjemme med barna. Jeg har en rett til å være mamma, men ingen mulighet. – Har jeg da samme mulighet som alle andre?

Han (mannen) må ordne med barnevakter, få noen til å overnatte her, eller levere barna til andre. Han må sørge for at noen sender eldstemann av sted på skolen, og leverer jentene i barnehagen. I tillegg må han forsikre seg om at jeg klarer meg på egenhånd – uten å bli sykere av belastningen.

Dette livet jeg lever i dag, er ikke i nærheten av å være selvstendig. Jeg er prisgitt all den hjelp alle andre kan stille opp med.

 

Helt ærlig så vet jeg ikke om det er diagnosen min som står i veien for å få hjelp, eller om kommunene ikke ønsker å bruke penger på å hjelpe. Uansett så kommer jeg til å stå på mitt – jeg har rettigheter, og det må kommunen klare å forholde seg til!

Da begynner vi på nytt…

Som jeg såvidt nevnte i et tidligere innlegg, så vurderte vi å flytte. Nå har vi egentlig bestemt oss for det, og tomten er kjøpt.
Dette betyr at vi nå planlegger å flytte til en ny kommune, og vi må på ny søke om BPA.

Dette er en av grunnene til at smellen forrige helg var så ille. En fysisk og en psykisk belastning på samme tid, er enda værre enn bare en av delene.
Jeg kan ikke flytte til ny kommune før jeg vet at jeg vil få den hjelpen jeg trenger. Derfor tok vi kontakt med Søgne kommune for å høre hvordan vi skulle gå frem, og fikk da beskjed om å søke BPA med en gang. Overraskelsen var derfor stor da jeg forrige fredag fikk brev i posten om at de ikke ville vurdere søknaden før jeg hadde flyttet.

Regelverket er slik at man ikke kan søke om en ytelse i andre kommuner enn der man er bosatt. Det finnes unntak fra denne regelen, for at også de med et stort hjelpebehov skal ha mulighet for å flytte.

Søgne kommune avslo søknaden, fordi de mente at kommunens løpende hjemmetjenester var nok hjelp. Den dagen vi flytter kan vi sende inn en ny søknad, og så skal de vurdere den da.
Dette er ikke godt nok for meg. Jeg har ikke mulighet til å flytte, når det ikke er en garanti for at jeg vil få tilstrekkelig hjelp. Endelig har jeg fått muligheten til å leve litt, muligheten til å kjenne på frihet og selvstendighet. Da tør jeg ikke ta sjangsen på å gå tilbake til et liv hvor jeg bare må “overleve”. Hvor belastningen i hverdagen er så stor at jeg blir enda sykere.

Så nå er det bare å begynne på nytt. Kampen om BPA er igjen et tema, og jeg håper at det denne gangen blir lettere!

Jeg har prøvd å bruke uken på å ta det med ro, hente krefter og komme meg litt ovenpå. Formen er bedre enn den var på søndag, men smertene og utmattelsen vil ikke helt slippe taket.
Det er litt rart, samtidig veldig kjipt, å kjenne hvor sårbar jeg er. Etter at jeg har fått hjelp i form av BPA, så har jeg egentlig hatt lengre perioder hvor jeg ikke kjenner like mye på utmattelsen, og hvor smertene har vært “tålelig”. Men det er ikke bare fysiske faktorer som spiller inn, men også det som går på psyken.
Når jeg fikk avslaget i posten, gikk jeg “rett i kjelleren”. Jeg ble så redd og fortvilet over at dette skulle sette en stopper for flytteplanene.
Men når jeg bare får det litt på avstand, så innser jeg at det bare er slik byråkratiet fungerer.
Det er jo lettere for kommunen å gi meg avslag, enn å sette seg inn i saken. Å få BPA er en kamp for alle, og jeg burde forstått på forhånd at det ikke ville bli noe lettere denne gangen.

Vi har skrevet en klage, hvor jeg har forklart og beskrevet hvorfor ikke kommunens løpende hjemmetjeneste er godt nok, og hvorfor søknaden må behandles nå. Så da får vi bare vente å se om kommunene tar den til følge, eller om de sender den videre til fylkesmannen. Uansett utfall, så mener jeg at jeg har en god sak, og at det virker helt urimelig at jeg ikke skal få den hjelpen jeg trenger, med en gang.

Det er krevende å skulle flytte, og selvfølgelig vil det være litt mer utfordrende når jeg, fysisk, ikke kan gjøre så mye. Men når alt kommer til alt, så tror jeg dette vil gjøre meg godt, og at det igjen vil gjøre godt for hele familien.

Jeg savner min familie, og jeg gleder meg til å kunne være mer sammen med dem. Men på en annen side så er det veldig skummelt å skulle flytte fra det vi har her. Vi har et nettverk rundt oss, og endelig har vi fått en hverdag som fungerer. Men dette er noe vi har vurdert nøye, og vi vil jo ikke stå på bar bakke den dagen vi flytter. Vi vil ha min familie rundt oss, og i og med at jeg flytter “hjem”, så har vi venner og bekjente i området.
Det ukjente vil alltid være litt skummelt, men vi tror og håper at det kommer til å gå veldig bra!

Planen er at vi skal flytte til sommeren. Nytt hus skal bygges, og fordelen med det, er jo at det vil være litt bedre tilpasset til meg og mine behov, enn det huset vi har i dag. Når tid dette huset vil være ferdig vet vi ikke enda, så om vi må ha en midlertidig plass å bo får vi eventuelt vurdere etterhvert.

Tomten er uansett kjøpt, og så får vi bare se hva som skjer fremover😍

En dårlig dag…😔

Den kom ikke som en overraskelse. Jeg vet at konsekvensen av å ha det gøy, er en skikkelig nedtur etterpå.
Det er vanskelig å skulle skrive dette uten å virke “sutrete”. For jeg er sliten, jeg er lei, sint, frustrert og alle andre følelsen som følger med.

Den siste uken har formen blitt bedre og bedre. Dette fordi jeg i utgangspunktet har vært dårligere. Så jeg blir ikke god, men jeg nærmer meg der jeg har vært før…

Dagen i går gikk med til hvile. Jeg prøvde å hvile hele dagen, for at jeg kunne tåle å være med å feire at koret var 40 år. Nå er ikke jeg med i koret lengre, jeg har blitt for syk til det. Men mannen er med, og derfor var jeg også invitert.

Jeg koste meg. Det var utrolig deilig å komme ut, være sammen med venner, og bare ha det gøy. Problemet er at jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Jeg velger å ha det gøy, være oppe mye lengre enn jeg bør, osv.

Så i dag har dagen gått med til å ligge strak ut på sofaen. Familien har jeg så vidt sett, og jeg regner med at jeg må plugge i øreproppene når ungene komme hjem for å legge seg…

Det er så tragisk, for dette skjer hver gang.

Ingen ser hvordan jeg har det. Ingen ser hva jeg må ofre for å være sosial. Men det værste er at jeg av og til føler at jeg ikke har lov til å klage – for det er jo selvforskyldt.
Jeg tror de fleste har fått med seg at selve sykdommen ikke er selvforskyldt, men jeg burde kanskje tatt litt mer hensyn…

Jeg sier det går greit, jeg smiler og ler – men av og til må jeg gi slipp på den masken. Når ingen ser meg, og jeg bare ligger her helt alene – da tar ensomheten overhånd, og tårene triller.
Jeg er sint og frustrert, men egentlig mest lei meg.

Å leve litt, resulterer i influensasymptomer og isolasjon…

Hodeverk, sensitiv for lyd og lys, smerter i alle muskler og ledd, frysen og overopphetet om hverandre, vondt i halsen, vondt å bevege meg, vondt i magen… Ja, listen er lang, men ikke uvanlig.
Dette er konsekvensen av en kveld, ikke rart jeg ikke gjøre det så ofte…

Jeg har lyst til å kaste ting, skrike, trampe i gulvet – men alt det krever at jeg beveger meg, og det orker jeg ikke nå. Så da skriver jeg i stede, i håp om at frustrasjonen skal slippe taket…

I dag er en fryktelig dårlig dag, men i morgen kommer en ny. Hvile er den eneste medisinen som hjelper, og forhåpentligvis er dagens hvile nok til at jeg ikke blir dårligere i morgen!

Sosiale settinger

Kan jeg være med i sosiale settinger? Det spørsmålet stiller jeg meg selv av og til. Noen ganger tåler jeg det, andre ganger ikke.
Så er da spørsmålet, hvorfor?

Et helt enkelt svar er at jeg ikke har krefter til det. Men jeg kan klare å gjennomføre det, hvis jeg aksepterer konsekvensen av det.
Når kroppen er utslitt, så går den over på adrenalin. Det adrenalinet kan jeg kjenne ved at jeg blir varm, klam i hendene og skjelven. I tillegg ser jeg at pulsen stiger til over 100 – det vil si; trening..

Jeg tåler ikke å ha puls over 95, over lengre tid. 10-30 minutter i løpet av dagen kan jeg ha (ikke sammenhengende), uten å få for store konsekvenser. Men er pulsen høy over lengre tid, blir formen dårlig!

I går hadde vi folk. Formen var ikke veldig god i utgangspunktet, men jeg prøvde å “slappe av” for å holde pulsen nede..
I fra halv 9 – 12 lå pulsen mellom 100 – 130, og det kjente jeg godt når jeg gikk å la meg.

Det var vanskelig å roe ned kroppen, og den ene muskelen etter den andre “låste” seg. Så da jeg våknet i morges var det ikke en eneste plass i kroppen som ikke verket.

Jeg tålte ikke å være sosial i går kveld, for jeg hadde ikke krefter til det, og jeg må nå ta konsekvensene av det. Men hadde formen vært litt bedre enn det den var i går, så er det ikke sikkert konsekvensen hadde blitt like stor.

Det er forskjellige ting som spiller inn når jeg skal vurdere om jeg kan være med på noe sosialt. Jeg har foreksempel lagt merke til at jeg på kvelden lettere går over på adrenalin, enn midt på dagen. Er jeg dårlig i utgangspunktet, så er det lite som skal til for at det blir for mye. Å være sosial hjemme krever mindre krefter enn å være hos andre…
Så jeg kan ikke ta stilling til en invitasjon lang tid i forveien, for jeg vet rett og slett ikke på forhånd om jeg vil klare å bli med.

Jeg ønsker selvfølgelig å bli invitert. Intensjonen med innlegget er ikke å si at jeg bare bør holde meg hjemme. Men mer en forklaring på hvorfor jeg ofte sier nei…

Takknemlig for alle hjelpemidlene🙏🏻

Humøret svinger, formen svinger, og livet går sin gang. Det er dager som er tunge og vanskelig å håndtere, men for det meste kjenner jeg på glede og mestring.
Jeg har tatt i mot mange forskjellige hjelpemidler, og noen klarer jeg meg ikke uten. Men det hjelpemiddelet som har gitt meg mest livskvalitet er uten tvil BPA. Jeg føler nå at jeg har gode forutsetninger for å leve med sykdommen. Jeg klarer ikke å leve som en frisk person, men jeg klarer å trives i min tilværelse. Så lenge sykdommen ikke forverre seg, så skal jeg prøve å ikke klage…

Jeg prøvde å liste opp hvilke hjelpemidler jeg bruker. Noen har jeg fått fra NAV, og andre har jeg måtte kjøpe selv. I tillegg til hjelpemidler fra NAV har jeg også fått en stønad, slik at jeg kan kjøpe småhjelpemidler selv. Det dekker nok ikke alt, men litt er mye bedre enn ingenting.

20 timer BPA
HC-parkering
Ledsagerbevis
Rullestol (med og uten e-fix)
Permobil x850 (med varmepose og regntrekk)
Biltihenger (til permobilen)
Filterbriller (et par brukes hele tiden, et par ute i sola)
Ørepropper (et par med forskjellige filter, et par sovepropper)
Sovemaske
“Frisørvask” (så andre kan vaske håret mitt)
Dusjkrakk
Arbeidsstol
Spikermatte og nakkepute
Tempur pute
Pulsklokke
Ergonomiske kniver og ostehøvel

Listen er lang, men på tross av det har jeg fortsatt noen utfordringer. For eksempel så skulle jeg ønske meg flere timer med BPA og huset skulle gjerne vært litt mer praktisk utformet med tanke på energisparing. Jeg klarer å gå i trapper, men det er begrenset.
I går strakk jeg strikken litt for lang, og det endte opp med at jeg måtte rutsje ned trappen fra loftet, for beinene klarte ikke bære meg. Mannen måtte komme opp å hente ned minstejenta, for jeg hadde nok med meg selv…
Så derfor skulle jeg ønske at huset var litt bedre tilrettelagt, så jeg kunne vært med ungene på rommet, uten at det slo meg helt ut…

Men jeg liker ikke å være en byrde, og jeg liker ikke å ta plass. Derfor sier jeg at jeg er fornøyd, og at ting går fint, selv om det ikke alltid er hele “sannheten”…