Endelig kan jeg bevege meg igjen…

I går var kroppen så stiv av melkesyre at det var vanskelig å bevege seg. Alle leddene i kroppen var stive, og all bevegelse gjorde vondt. Bare det å gå fra sofaen til doen var en liten kamp. Så det var ikke mye annet å finne på enn å ligge på sofaen hele dagen.

Men i dag føler jeg meg “normal” igjen. Jeg kan bevege meg som jeg vil, og eneste plage jeg har er svimmelheten som kommer og går. Selvfølgelig er utmattelsen her også, men den er så konstant at den tar jeg som en selvfølge.

I dag har vært en kjempe fin dag. Jeg er heldig som har ungene rundt meg, og kan overføre deres lykke til meg selv. Når de koser seg og har det fint, så har jeg det også veldig fint! ❤️

Det har vært en dag med skikkelig sommer-temperatur. I formiddag var det så varmt at jeg av og til måtte inn litt i skyggen. Da vi kom hjem igjen etter å ha spist middag hos svigers, fant vi frem vannsprederen så ungene kunne kjøle seg ned med den. Minstejenta storkoste seg med ei bolle med vann (som måtte fylles på nytt noen ganger..).

Jeg kjenner at jeg etter å ha brukt mesteparten av de siste dagene på sofaen, har jeg litt vanskelig for å ikke gjøre for mye. Jeg har derfor brukt litt mer krefter enn det jeg pleier/burde, og kanskje jeg må ha en hviledag i morgen også (men det er så kjedelig…).

Men akkurat nå skal jeg bare sitte her i solveggen, nyte at det har vært en god dag og holde meg langt unna kveldsstellet og leggingen av ungene🙈

Denne sykdommen er vanskelig!

Ja, etter for mye aktivitet kommer en smell (PEM). Dette vet jeg veldig godt, og alt av smerte som kommer er jeg innforstått med.

Det som er min utfordring er at jeg glemmer hvor psykisk tungt det er. Det er ikke slik at jeg blir deprimert av å gå på en smell, men alle bekymringene rundt det å leve med en så alvorlig sykdom blir dobbelt så store.

For det meste er jeg optimist. Vi får det til å fungere, og håpet er at jeg med tiden skal bli litt bedre.

Men når formen går ned, når melkesyra verker i alle muskler og det er vanskelig å bevege seg, kjenner jeg fortvilelsen vokse. Ja, akkurat nå får vi det til å fungere – fordi mannen er hjemme i pappaperm. Hva gjør jeg den dagen han går tilbake i full jobb? Hvordan skal jeg klare meg hjemme alene hver formiddag, når jeg ikke klarer å lage mat til meg selv? Hva skal vi gjøre med ungene? Må minstejenta sendes fulltid i barnehage? Eldstegutten har fri fra skolen hver onsdag, hva gjør vi med det? Jeg klare ikke å ha han hjemme uten at noen er rundt meg og hjelper.

Jeg er helt hjelpeløs.

I vedtaket fra kommunen om BPA, skriver de at jeg er selvhjulpen. Hva betyr det? Hvis jeg skulle bodd i et hus alene hadde jeg sultet i hjel. Det finnes ingen hjelp for oss med ME. Hvis ikke familien har ressurser til å ta vare på oss, så er gamlehjem eneste alternativ.

Er det alternativet mitt?

Det er vanskelig å skulle skive dette uten at det kan bli misforstått. Jeg ønsker å leve, jeg ønsker å ha venner og familie rundt meg, men jeg ser på meg som en stor byrde for alle rundt meg akkurat nå. Jeg er en mamma, og ønsker å være mamma! Men uten hjelp klarer jeg ikke å være det…

Disse tankene er baksiden som kommer frem hver gang jeg gjør for mye. Innerst inne vet jeg at alt ordner seg på et vis, men det er vanskelig å se akkurat nå, for jeg føler vi står helt alene.

Uten riktig hjelp ser jeg ingen fremtid, og det er skremmende at den tanken faller inn hver gang jeg har et litt for høyt aktivitetsnivå..!

I dag blir en hviledag 🇳🇴

Det har vært stille fra meg de siste dagene. Det har vært litt bevisst, for jeg har prøvd å spare så mye krefter som mulig frem mot den store dagen. Onsdag klarte jeg å gjøre som planlagt – ta det helt med ro. Men torsdagen var litt vanskeligere. Mannen hadde mye som skulle vært gjort, og jeg innså ikke mine begrensninger, og brukte derfor litt mer krefter enn nødvendig på å være hjemme med minstejenta. På toppen av det valgte jeg å klippe håret på mannen, for det så jeg som helt nødvendig å få gjort!

Så kom endelig 17. Mai! Det er vel nå jeg skal skrive at jeg våknet uthvilt, og “fit for fight”. Det var dessverre ikke tilfelle.

Som vanlig trenger jeg litt tid for å komme i gang. Normalt sitter jeg stille i sofaen, drikker gjerne en kaffe, og er klar for å bevege meg litt når klokken nærmer seg 12.

Vi var invitert til svigers på frokost kvart over 9. Litt vell tidlig for min del, så da endte vi opp med å være ca en halvtime forsinket…

Når de aller fleste var ute å så på barnetoget, ble jeg igjen hjemme hos svigers for å slappe av. Jeg ønsket selvfølgelig å være med på alt, men innså at hvis jeg ikke tok det med ro fra morgenen av, ville jeg gå på en skikkelig smell ganske fort. Så jeg prioriterte derfor å ta hensyn til kroppen.

Planen om å være med å spille i korpset fikk jeg gjennomført. Nå må jeg innrømme at det å spille var kanskje å ta seg vann over hodet. På den ene sangen kjente jeg at det ble litt for tungt, og jeg tok derfor små pauser innimellom. I tillegg var det en sang jeg ikke fikk helt til. Ei av tonene jeg skulle spille måtte jeg legge på alle fingrene, men jeg skalv så mye i hendene at jeg ikke klarte å treffe…

Så litt “juks” måtte jeg til med, men alt i alt var det utrolig gøy å få være med!

Etterpå var jeg så skjelven og sliten i hele kroppen, og jeg hadde vanskelig for å sitte oppe. Derfor bestemte jeg meg for å ta heisen opp en etg, for å finne en benk eller sofa som jeg kunne legge meg litt på.

Til min store fortvilelse var heisen skrudd av.

Jeg skjønner at det kan være greit å skru den av, så ikke ungene leker i den, men akkurat der og da følte jeg meg fryktelig hjelpeløs. Jeg orket ikke mer og visste ikke helt hva jeg skulle gjøre av meg.

Heldigvis har jeg en fantastisk mann som kom meg til unnsetning. Han fikk skrudd på heisen igjen, så jeg kom meg opp. Og da jeg fant meg en sofa tok det ikke mange minuttene før jeg duppet av😴

Jeg fikk med meg borgertoget, og etterpå var vi en gjeng som samlet oss for å grille og kose oss resten av kvelden.

Klokken var nærmere 9 før vi var hjemme igjen. Minstejenta sovna i bilen på vei hjem, og så fort vi kom hjem var både jeg og de to andre ungene klare for senga😅

Det var en lang, men minnerik dag. Jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk være med. Hadde det ikke vært for mannen, så hadde jeg ikke klart å komme meg ut av huset. Bare tanken på å få rullestolen ut til bilen er nok til at jeg gir opp.

Men når mannen gjør alt for meg, så har jeg mulighet til å “henge på”. (Ja, det følels som om jeg bare henger på, for uten uten hjelp kommer jeg ingen vei.)

Men uansett så var det en fantstisk dag, og selv om jeg nå sitter/ligger her å verker i armer og bein, så må jeg si at det var det verd det! Hva konsekvensene blir de neste dagene vet jeg ikke enda, men jeg håper at med rikelig hvile, vil jeg slippe unna den værste smellen…

Snart 17. Mai🇳🇴🇳🇴🇳🇴

Det nærmer seg 17. Mai, forkjølelsen/PEM begynner å gi seg og jeg ser frem til å feire nasjonaldagen sammen med barna. 17. Mai er barnas dag, og det er ikke noe jeg uten videre har lyst å stå over.

Dette blir en full dag, men aktiviteter og mye støy. Derfor er det nødvendig for meg å tenke igjennom og planlegge dagen på forhånd. Hvor mye kan jeg tåle, uten at jeg blir sengeliggende etterpå?

Som med alt annet av aktiviteter jeg velger å være med på, så har folk meninger. Av og til er holdningen at dette burde jeg ikke gjøre, men andre ganger så kan jeg vel klare det.

Når andre skal ha så sterke formeninger om hva jeg kan og ikke kan gjøre, så lurer jeg av og til på hvorfor ikke jeg har det. Hvis alt er svar/hvitt, så burde jeg vel også kunne se det. Men min sykdom er ikke svart/hvit, den svinger fra dag til dag, time til time. Så derfor er det bare jeg som egentlig kan si hvor mye jeg tåler til enhver tid, og av og til bommer jeg, eller jeg velger å gå over grensen – for jeg ønsker så inderlig å være frisk.

Men hvordan kan jeg legge opp dagen for at det skal gå så smertefritt som mulig?

Jeg har tidligere skrevet at jeg har et mål om å være med å spille i korpset, og det målet har jeg enda. Formen min er ganske god, og jeg tror at det skal gå. Selvfølgelig krever det å blåse i en saksofon ganske mye krefter. Men det er viktig å ta med i beregningen hvor mye det gir meg. Jeg får ikke nye krefter av det, men jeg får det veldig godt inni meg. Jeg klarer å være en del av et felleskap, jeg oppnår mestring og føler meg “normal”. For meg som ikke kan være med på så mye er disse opplevelsene gull verd, og derfor står det høyt på prioriteringslisten.

Jeg må bruke alle hjelpemidlene jeg har, for å få dagen til å bli så god som mulig. Da er rullestol en selvfølge (går aldri ut uten den). Det vil nok være en del støy, og derfor kjenner jeg at støyredusereden ørepropper er et godt alternativ. Det stenger ikke ute all lyd, så jeg vil fortsatt kunne kommunisere med dem rundt meg, men den værste støyen stenges ute, og jeg kan holde ut litt lengre.

De har meldt fint vær, og jeg vet at sola gjør meg sliten, så filterbriller og/eller solbriller er også en prioritering denne dagen.

Det er ikke uvanlig at det blir kaldt, og derfor må jeg tenke gjennom hva jeg skal kle meg i. Normalt ville jeg gått men en kjole og tynne strømpebukser, men når jeg sitter i rullestol kan det bli litt kaldt. Jeg synes det er viktig å kle seg fint på en slik dag, men innser at for min del kan det kanskje være lurt å gå i bukser. Hvis vi skal “stå” ute i vinden, blir det fort kaldt, og det er noe som tapper meg veldig for krefter.

I tillegg til å tenke gjennom selve dagen, så er det viktig for meg å hvile mye på forhånd og legge inn hviledager etterpå. Det kan være med på å gjøre smellen (som jeg sannsynligvis får etterpå) litt mildere. Så jeg tenker at så lenge jeg gjør det jeg kan for å tilrettelegg og tilpasse meg min sykdom, så skal jeg klare å gjennomføre dagen, og forhåpentligvis blir jeg ikke sengeliggende de neste dagene.

Det finnes ingen fasit på hvordan et liv med ME bør leves. Vi bli oppfordret til å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, og å kunne trives i situasjonen. Dette er grunnen til å jeg av og til velger å gjøre mer enn jeg klarer, for å kunne trives.

17. Mai er barnas dag, å det er ikke aktuelt å ligge hjemme alene på sofaen, hvis det finnes et annet alternativ. Jeg lager derfor et annet alternativ og håper at det skal gå bra!❤️

Forkjølelse eller PEM?

I går var en veldig kald dag. Sola skinte, men nordavinden var kald. Kan ikke si det var en varm sommerdag akkurat, men med den rette bekledning gikk det veldig greit.

Jeg var litt kald, spesielt på hendene, men frøs egentlig ikke. Så nå lurer jeg på om den forkjølelsen jeg kjenner på egentlig er PEM (anstrengelses utløst symptomforverring), eller om det bare er en helt vanlig forkjølelse.

Selv om jeg er mørbanket i kroppen, ganske sylta og vondt i bihulene, så føler jeg meg overraskende bra. I lang tid har utmattelsen vær veldig dominerende, og alle bevegelser forverre den. Men jeg føler den utmattelsen har blitt litt bedre. Hvis jeg lå på ca 5 %, har den nå steget til 6 %. Så det er ikke mye å skryte av, men jeg kjenner en forskjell.

Så derfor satser jeg nå på at det bare er en vanlig forkjølelse som snart vil slippe taket, og at bedringen av ME´en fortsetter😊

#MILLIONSMISSING #CanYouSeeMEnow?

I da er den internasjonale ME-dagen. Det har blitt markert i byer over hele verden, også Stavanger.

ME er en sykdom som rammer hardt, og mange mister tilhørigheten til samfunnet. Derfor blir dagen markert med å sette frem sko fra de som ikke klarer å stille opp selv. På skoene er det festet en lapp hvor det står navn, alder, hvor lenge vedkommende har vært syk og til slutt hva personen savner å være med på. Det kan være alt fra å spille et instrument, til å danse, være sammen med venner og bare det å leve.

Det å se alle disse skoene gir et sterkt inntrykk. Og det forteller verden hvor grusom denne sykdommen er, og at noe må gjøres for å finne ut hvordan det kan reverseres.

I Stavanger var det salg av T-skjorter, smykker og plakater til inntekt for ME-forskning. I tillegg var det mulig (er mulig resten av dagen også) å gi sin støtte til forskning via VIPPS #108597.

Denne plakaten er blitt til, basert på ei tegning som Emma 9 år, har tegnet. Hun har hatt ME i 3 år og på tegningen står det:

“ME er som en sommerfugl er lenket fast til en stein”.

Det er et veldig godt bilde på sykdommen. Alt som før var mulig å gjøre, har blitt umulig.

Dagen i dag markeres for å øke bevisstheten om ME, holdningsendring og mer støtte til forskning. Så dere som i dag leser mitt innlegg, vipps gjerne over en 10er – alle munner drar, og vi er mange som gjerne vil bli friske igjen! ❤️

Jeg ler av hele situasjonen.. 😅

Noen ting kan av og til være så absurde at eneste jeg kan gjøre er å le av det. Kommer det utfordringer og vanskeligheter er det bedre å le av det, enn å la det gå inn på meg. For eksempel så har jeg fått innvilget en arbeidsstol til å ha på kjøkkenet, da jeg ikke klarer å stå oppe over så lang tid (bruker denne til alle aktiviteter jeg gjør i denne etasjen). Jeg har også lånt en til å ha oppe på badet, da det ikke er så lett å dra den opp og ned trappen.

Den jeg har oppe på badet er ikke kjempe god å sitte på, derfor ble det søkt om en annen type (samme som den jeg har på kjøkkenet). Denne søknaden ble avvist , med begrunnelse om at det å ha en arbeidsstol på badet var ansett å være et møbel, så da kunne jeg gå å kjøpe meg det møbelet selv, for dette er ikke et hjelpemiddel.

Da må jeg barer le… Jeg har fått det innvilget som et hjelpemiddel, men siden det skal brukes på badet, er det plutselig blitt et møbel…

Det er mye med denne sykdommen jeg bare må le av. I går da jeg skulle gå opp å legge meg, hadde jeg funnet frem brilleetuiet for å ta med opp. Men da jeg kom opp hadde jeg selvfølgelig glemt å ta det med (helt vanlig å glemme ting). Normalt sett så hadde jeg bare latt det være, da jeg ikke klarer å gå opp trappen ei gang til. Men i går klarte jeg det. I går var en kjempe god dag, og jeg følte jeg kunne gjøre litt mer enn vanlig.

Men nå sitter jeg å ler av hele situasjonen. Det er så tragisk at jeg ikke klarer å gå opp trappen to ganger. Det at jeg jubler for at det gikk i går, sier litt om hvor dårlig det normalt sett står til.

Jeg har valget mellom å ta hele situasjonen seriøst, og la sorgen synke inn, eller jeg kan le av det hele, og håpe på bedring. Så siden formen fortsatt er ganske god, så klarer jeg å “få det litt på avstand”, jeg klarer å le av det, i stede for å grine.

Jeg får av og til kommentar om at det ikke går ann å sette seg inn i hvordan jeg har det, det går ikke ann å forestille seg å ikke kunne lage ei brødskive til seg selv.

Det forstår jeg veldig godt, for jeg klarer ikke sette meg inn i det selv. Jeg har det selvfølgelig på denne måten, men jeg kan ikke forstå at det går ann å være så hjelpeløs. Hvordan kan jeg leve uten å klare å gjøre noe?

Det er en tragisk sykdom. Men på gode dager, som i dag, er det bare å le av hele situasjonen. Jeg jubler fordi jeg gikk opp trappa😂

Hvordan går det med deg?

Dette er et vanskelig spørsmål å svare på. Hvilket svar er mest riktig å komme med? Forventes det at det er optimisten eller pessimisten som skal svare? For ja, det finnes to veldig ulike svar.

Når man blir alvorlig syk, så er alt bare DRITT! Men likevel går det ann å svare at det går fint. Det kunne vært verre, og heldigvis er det ikke det.

Vi klarer oss, det ordner seg på en måte, osv. Det er svaret i fra optimisten.

Pessimisten vil si; jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, jeg trenger hjelp – men får det ikke. Jeg blir ikke tatt på alvor, og derfor er jeg temmelig fortvilet akkurat nå.

Eller så er det et siste alternativ. Ikke alle mener noe med spørsmålet, da det bare er en måte å starte en samtale på, men interessen er egentlig ikke der. Da er det mulig å bare avfeie det, og svare helt fint, hvordan går det med deg?

Jeg kan ikke vite hvem som vil ha hvilket svar, og derfor er det av og til et vanskelig spørsmål. Men på gode dager, slik som i dag, tenker jeg ikke så mye over det. Da er jeg en optimist tvers igjennom, og da er det det svaret du vil få.

Hvordan har jeg det i dag?

Jeg hadde forventet en forholdsvis dårlig dag, ettersom jeg gjorde litt for mye i går. I tillegg var jeg tidlig oppe (hadde time i Stavanger kl 09.00 – avstøp av ørene, så jeg kan bestille formstøpte ørepropper), og det pleier som regel å gjøre formen enda dårligere.

I går kveld da jeg la meg kjente jeg at det var noe som skjedde. Når formen er dårlig stivner hele kroppen, det er vanskeligere å bevege seg, og jeg føler meg stiv og støl i hele kroppen. Da jeg la meg var det som om kroppen begynte å “løsne”. Der og da tenkte jeg med meg selv at nå snur det, nå er jeg på vei opp igjen. Men at dagen i dag skulle bli så bra som den har vært, hadde jeg ikke forestilt meg.

Jeg har ikke all verdens med energi, men jeg synes det er helt fantastisk å komme meg ut litt. I og med at vi var inne i Stavanger fikk vi gjort noen ærend på vei hjem igjen. Det er ikke ofte jeg orker å bli med inn i butikkene – men jeg orket det i dag (i rullestol selvfølgelig).

I dag føler jeg meg like fin i formen som jeg var for ei uke siden. Så smellen forrige helg er endelig over🙏🏻

Når formen går nedover kjenner jeg det så godt. Jeg kan ikke gjøre så mye, og begrensningene blir bare større. Når formen stiger går det så seint, og da er det vanskelig å kjenne at jeg blir bedre. Men i dag kjenner jeg forskjell. Dagen i dag har vært mye bedre enn gårsdagen! ❤️

Jeg har til og med orket å leke litt med jentene😍

En overanstrengelse…

…men godt å få det gjort.

Da sykemeldingen min gikk ut etter 1 år, måtte jeg over på arbeidsavklaringspenger (AAP). I den forbindelse fikk jeg beskjed fra min sjef i Mattilsynet at jeg enten måtte si opp, eller at de sa meg opp. Siden formen har vært så dårlig, så har jeg ikke brukt krefter på å stikke innom å si “hadde” til mine kollegaer.

For en god måned siden, avtalte jeg med min tidligere sjef at jeg skulle komme innom, så vi kunne ha en liten avskjed. Den dagen var i dag.

Kjempe koselig! Men nå er jeg helt utkjørt.

Formen de siste dagene har ikke vært på topp, men jeg hadde bestemt meg på forhånd at dette skulle gjennomføres. Så da møtte jeg opp i lunsjtider og ble servert kaffe og kaker (drikker ikke svart kaffe, så da ble det vann på meg😏).

Hele kroppen skalv (så utrolig ubehagelig å spise kake da), og jeg følte meg helt tappet for krefter. Jeg valgte å ikke bruke rullestol i dag, da det ikke er så lange avstander. Men jeg kjenner jo at det går mindre krefter når jeg bruker den.

Det var deilig å få det overstått. Jeg har lenge tenkt på at jeg burde prioritere å stikke innom, men har ikke orket. Nå har jeg gjort det. Det som var det beste med hele opplevelsen var den mottakelsen jeg fikk. Mange gode ord, og at jeg gjerne måtte stikke innom av og til (jeg var en del av kjøttkontrollen selv om jeg nå har sluttet).

Utrolig vanskelig å “holde masken” når jeg får høre så mange fine ord om den personen jeg en gang var. Det gode humøret, den gode arbeidsmoralen, det kloke huet (fikk beskjed om noe en gang, og da satt det).

Jeg ønsker jo å fortsatt være den personen, men kroppen og hode henger ikke med. Jeg har blitt fryktelig glemsk, jeg har senket standarden på alt jeg gjør – til et minimum, humøret tror jeg fortsatt er der, men jeg har litt flere dårlige dager enn hva jeg hadde.

Det er sårt å se hvor mye dårligere jeg har blitt på så kort tid. Men det eneste jeg kan gjøre (for å ikke begynne å grine), er å stenge det ute. Følelsene får utløp nå når jeg skriver om det. Sorgen over det livet jeg en gang hadde kommer skyllende over meg.

Men en dag blir det bedre. En dag skal jeg bli bedre. Om jeg blir frisk har ikke så mye å si, men å få tilbake litt av den personen jeg en gang var, er målet mitt!

Jeg skal bli god nok til å ta meg av ungene, jeg skal bli god nok til å være ei god kone, jeg skal bli god nok til å kunne holde orden i huset. Ikke de største målene i verden – men det er mine mål. Jeg vil fungere! Det har jeg troen på at en dag kommer til å skje. Hvis jeg bare får nok hjelp og avlastning, så vil det bli bedre med tiden! ❤️

Optimisten er der en plass…

ME er en vanskelig sykdom. Når jeg endelig tror jeg har funnet en måte å leve med den på, så går jeg på en smell og innser at det ikke er så lett likevel…

Forrige fredag strakk jeg strikken og prioriterte barneselskap for eldstegutten. På lørdag strakk jeg den enda lengre ved å ha familieselskap. I dag har jeg fortsatt ikke klart å hente meg inn, og begynner å føle meg lettere fortvilet.

Noen ganger kan jeg tåler å strekke det litt langt, men andre ganger kommer jeg meg ikke opp igjen.

I mai er det en del som skjer, som jeg har lyst å være med på. Men jeg har ikke krefter og overskudd til det, og derfor må jeg prioritere helse fremfor å bli med på alt. På mandag kveld var planen å feire ei venninne. Vi skulle ut å spise, og hjem til henne etterpå. Hele kvelden tenkte jeg at jeg ikke klarte, men ut å spise skulle jeg få til. Men neida, når kvelden kom var jeg så skjelven i kroppen, og hodet dundret, så da måtte jeg avlyse. Skikkelig kjipt at helsa står i veien for alt!

Jeg vet jo at det er slik med denne sykdommen, at jeg må gjøre noen kjipe prioriteringer. Men det er utrolig tungt å ta slike beslutninger, jeg har jo lyst å kjenne at jeg lever (litt mer en bare å ligge på sofaen).

Når formen blir dårligere, så har søvnen også en tendens til å bli dårlig. Det fører til en dårlig spiral, som i alle fall ikke går oppover.

Jeg må derfor være nøye med å komme meg tidlig i seng, og sove helt til jeg ikke klarer å sove mer (21.30-10.00). Da klarer jeg som regel litt i løpet av dagen. Men når søvnen ikke er god, så er det ikke mye jeg klarer…

Jeg har et mål om å bli med å spille i korpset på 17. mai (har tenkt å sitte nede å spille). Men slik formen er nå, så er det bare en drøm. Men det er viktig å sette seg noen mål synes jeg. Tenk den godfølelsen jeg får hvis jeg klare å gjennomføre det☺️

Selv om jeg ikke har orket så mye i dag, så har jeg i alle fall klart å sitte ute litt i sola nå i ettermiddag☀️

Godt med et pledd når det er kaldt ute😅