Takknemlig for alle hjelpemidlene🙏🏻

Humøret svinger, formen svinger, og livet går sin gang. Det er dager som er tunge og vanskelig å håndtere, men for det meste kjenner jeg på glede og mestring.
Jeg har tatt i mot mange forskjellige hjelpemidler, og noen klarer jeg meg ikke uten. Men det hjelpemiddelet som har gitt meg mest livskvalitet er uten tvil BPA. Jeg føler nå at jeg har gode forutsetninger for å leve med sykdommen. Jeg klarer ikke å leve som en frisk person, men jeg klarer å trives i min tilværelse. Så lenge sykdommen ikke forverre seg, så skal jeg prøve å ikke klage…

Jeg prøvde å liste opp hvilke hjelpemidler jeg bruker. Noen har jeg fått fra NAV, og andre har jeg måtte kjøpe selv. I tillegg til hjelpemidler fra NAV har jeg også fått en stønad, slik at jeg kan kjøpe småhjelpemidler selv. Det dekker nok ikke alt, men litt er mye bedre enn ingenting.

20 timer BPA
HC-parkering
Ledsagerbevis
Rullestol (med og uten e-fix)
Permobil x850 (med varmepose og regntrekk)
Biltihenger (til permobilen)
Filterbriller (et par brukes hele tiden, et par ute i sola)
Ørepropper (et par med forskjellige filter, et par sovepropper)
Sovemaske
“Frisørvask” (så andre kan vaske håret mitt)
Dusjkrakk
Arbeidsstol
Spikermatte og nakkepute
Tempur pute
Pulsklokke
Ergonomiske kniver og ostehøvel

Listen er lang, men på tross av det har jeg fortsatt noen utfordringer. For eksempel så skulle jeg ønske meg flere timer med BPA og huset skulle gjerne vært litt mer praktisk utformet med tanke på energisparing. Jeg klarer å gå i trapper, men det er begrenset.
I går strakk jeg strikken litt for lang, og det endte opp med at jeg måtte rutsje ned trappen fra loftet, for beinene klarte ikke bære meg. Mannen måtte komme opp å hente ned minstejenta, for jeg hadde nok med meg selv…
Så derfor skulle jeg ønske at huset var litt bedre tilrettelagt, så jeg kunne vært med ungene på rommet, uten at det slo meg helt ut…

Men jeg liker ikke å være en byrde, og jeg liker ikke å ta plass. Derfor sier jeg at jeg er fornøyd, og at ting går fint, selv om det ikke alltid er hele “sannheten”…

Jeg er heldig! ❤️

BPA er et fantastisk verktøy, som jeg skulle ønske at alle som trengte, kunne få. Når noen har et dårligere utgangspunkt enn andre, til å klare seg selv, kan en BPA være med på å fjerne den forskjellen. BPA er et likestillingsverktøy, og det skulle jeg ønske kommunene var klar over.
Det virker som om noen tror at det å få hjelp av en BPA er en unødvendig luksus (en kostnad kommunene ikke vil ha). Men å leve med et dårligere utgangspunkt enn “alle” andre, vil ALDRI være en luksus. For friske mennesker er det en selvfølge å kunne klare seg på egenhånd. Får jeg da en luksus hvis jeg, ved hjelp av BPA, kan klare meg på egenhånd?

Jeg har fått 20 timer, som skal fordeles ut over uken. Disse timene står jeg fritt til å disponerer, akkurat slik det passer meg. Hvis jeg har behov for noen ekstra timer en uke, kan jeg låne timene fra andre uker. Det vil si at jeg kan velge å bruke 18 timer ei uke, og 22 ei annen.

Når jeg søkte om BPA, var det mange oppgaver jeg ønsket hjelp til. Jeg har ikke fått mange nok timer til å få gjort alt jeg ønsker, og må derfor prioritere hvilke ting jeg ønsker og trenger mest.
Kommunen har punktvis regnet ut hvor mye tid jeg trenger til de forskjellige oppgavene. For eksempel så har de regnet 10 minutter per måltid (lage mat, og rydde opp… 😳), og så ganget det opp med så mange måltider de mener jeg skal få hjelp til i løpet av uken.
Men dette er (heldigvis) ikke noe jeg egentlig trenger å forholde meg til. Jeg kan bruke timene på det jeg trenger dem til. Noen av tingen kan også overlappes. Et eksempel på det, er blant annet at jeg kan få hjelp til å være sammen med barna, samtidig som jeg får hjelp til matlaging, klesvask, rydding osv.

Det å bruke tid sammen med barna står veldig høyt, og jeg bruker nok flere timer på det, enn hva vedtaket sier.
Å hente jentene i barnehagen er noe jeg savner veldig, og derfor er dette en av de tingen jeg prioriterer å bruke timene på.

Generelle oppgaver i huset, som for eksempel klesvask, holde orden, støvsuge, vaske, skifte sengetøy, lage mat osv. får jeg hjelp til. I tillegg er planen også å få til ukeshandel en dag i uken.

Jeg har også et behov for litt mer personlige oppgaver. Det å dusje ønsker jeg å klare selv, men for å gjøre det litt lettere vasker assistenten min håret mitt, to ganger i uken.
Det er lenge siden jeg har følt meg så “normal” som nå. Jeg ser ikke ut som en “fant”, jeg har litt ansvar i hus og hjem, og jeg kan være mer sammen med ungene.

Noen dager er selvfølgelig tyngre enn andre, og det vil nok komme dager hvor jeg ikke kan være med på alt.
Hvis jeg ikke klarer å være med til barnehagen for å hente jentene, så vil likevel min assistent ha mulighet for å hente dem alene. Hvis jeg ikke klarer å være med på handleturen, så kan min assistent gjøre det alene. Hun er her for å hjelpe meg, og hvis jeg er for dårlig til å gjøre noe en dag, så kan hun gjøre det uten meg.
Jeg får den hjelpen jeg trenger, selv om jeg ikke kan bidra med noe…

Det å få innvilget en assistent har gitt meg et håp om en hverdag som fungerer. Å leve med ME er utfordrende. Men når jeg har noen som hjelper meg, så gjør det at ting ikke blir like utfordrende hele tiden, og jeg trenger ikke sitte med dårlig samvittighet for å alltid være en byrde… Nå er nok jeg spesielt heldig med min assistent. Hun er utrolig dyktig, og veldig på tilbudssiden.
Jeg synes det kan være vanskelig å be om hjelp, og enda vanskeligere å vite hva jeg skal be om. Det er nå så lenge siden jeg levde et “normalt” liv, så jeg har glemt hvordan det egentlig er. Jeg har tatt til takke med å vaske håret en gang i uken (ofte sjeldnere enn det også), og ellers klarer jeg ikke helt se hvordan jeg skal komme tilbake til “normalen”.
Min assistent ser dette, og hun kommer med forslag til hvordan hun kan hjelpe. Det at hun vasker håret mitt to ganger i uken, er noe hun foreslo for meg.
Derfor ser jeg på meg selv som veldig heldig. Jeg har fått en fantastisk assistent, som ser mine behov og som jeg trives veldig godt sammen med. ❤️

Så tenker du kanskje; det virker som om jeg nå fungerer og at jeg ikke trenger mere hjelp. For dette har jeg kanskje gitt uttrykk for. Men jeg har trukket fram det som er positivt, og prøver å ikke fokusere så mye på det som ikke er like bra.

Realiteten er at jeg fortsatt ikke klarer å legge barna så ofte som jeg skulle ønske (kveldsmat og kveldsstell tar jeg “aldri”). Jeg henter dem bare to dager i barnehagen, og har ingen mulighet for å ta morgenstellet og levere dem.
Det er veldig sjeldent vi inviterer noen, for det krever ganske mye forberedelse. Det å komme meg ut av hus, for å være sosial krever enda mer energi (har ikke overskudd til å gå eller kjøre bil…), så det sier jeg som oftest nei til. Når ungene er syke må enten mannen ta fri fra jobb, eller svigers stiller opp, for jeg kan ikke ta meg av dem alene.

Så selv om jeg fremstiller alt som helt fantastisk, så er det bare de 20 timene dette gjelder. I alle de andre timene i løpet av uken er det mannen som må ta ansvar, og jeg har ikke den friheten og selvstendigheten jeg ønsker meg…

Delvis medhold i klagen…

(Da jeg søkte kommunen om BPA fikk jeg innvilget 8 timer, dette klaget jeg på og kommunen endret da timetallet til 17. Det var mye mindre enn hva jeg håpet på, og klagen gikk derfor videre til fylkesmannen…)

Endelig kom svaret fra fylkesmannen, og jeg må si at jeg er litt skuffet. Jeg hadde, selv om jeg bestemte meg for å ikke, håpet at de ville se saken litt anderledes enn kommunen.

Nå fikk jeg delvis medhold i klagen, og timeantallet er økt til 20 timer per uke – fra og med i dag. Det kommunen hadde gjort feil var å regne ut timeantallet fra mandag til fredag. De hadde låst alle time, slik at jeg ikke kunne bruke BPA i helgene. Dette har fylkesmannen nå rettet opp i, og som en konsekvens av det, er timeantallet økt til 20 timer.

Det jeg reagerer på, er at BPA er ment som et likestillingsverktøy. Det skal gi meg mulighet til å leve som “normalt” og gi meg mulighet til å være en god mamma.
Slik min situasjon er nå, så er jeg avhengig av å ha noen sammen med meg, når jeg har ansvaret for ungene. Jeg ønsker å bruke tid sammen med dem, men i mange tilfeller har jeg mistet muligheten til det…

Jeg ønsket meg flere timer, for å kunne følge opp barna på en bedre måte. Men både kommunen og fylkesmannen viser til at vi kan søke om avlastningshjem og støttekontakt til ungene.

Hvordan i alle dager vil dette hjelpe meg til å være mamma?

Fylkesmannens vedtak er endelig og kan ikke klages på. Kampen er over og det er ikke mer vi kan gjøre.
Nå er det opp til oss å disponere timene på den måten vi ser passer oss best, og forhåpentligvis vil vi kunne fortsette å få hjelp og støtte i fra familie og venner.
Det er godt å være ferdig med hele saken. Nå kan endelig skuldrene senkes, og vi kan fokusere på fremtiden. Jeg gikk i fra 8 timer i uken, til 20 timer i uken, og det er to veldig forskjellige liv…

Selv om jeg kjenner på en skuffelse, så kjenner jeg også på en seier. Den største seieren var selvfølgelig timeantallet, men det at kommunen ikke kunne nekte meg hjelp i helgene kjente jeg også på som en stor seier.

Å stå på kravene lønnet seg..
..selv om det kostet!

Pårørendedagen

I dag 22. september markeres pårørendedagen.
Det er mange som er pårørende, både barn, voksne og eldre.
Når et barn blir sykt forventes det at foreldrene tar seg av barnet. Blir ektefellen syk, er det en selvfølge at den andre ektefellen stiller opp. Blir foreldre syke, stiller gjerne barna opp.
Men den dagen omsorgsarbeidet blir “permanent”, skal kommunen bidra.

På Helsetilsynet sine sider står det:
“Avlastningstjenester skal gi private omsorgsytere som har særlig tyngende omsorgsoppgaver nødvendig og regelmessig fritid og ferie og mulighet for å delta i vanlige aktiviteter i samfunnet.”

Det blir forventet at pårørende stiller opp, men samtidig så skal ikke det private omsorgsarbeide gå utover “det normale livet”.

Som pårørende er det mulig å søke om omsorgsstønad. Dette gis i tilfeller hvor den pårørende ønsker å gjøre hele eller deler av den jobben kommunen skal yte. Da vil den pårørende foreksempel kunne gå ned litt i stilling, uten å bekymre seg for mye over den økonomiske delen….

Vår historie er nok ikke unik, men den gir et innblikk i hvor tyngende det kan være å bli en pårørende, og hvor tungt det er å kjempe for sine rettigheter.

ME er en alvorlig sykdom uansett hvor hardt rammet man er. Det er tungt å være pårørende, for det kommer mange vanskelige og tunge dager. Jeg ble gradvis sykere, og vi trodde lenge at dette var noe som ville gå over.
Men etterhvert forsto vi at dette ikke kom til å forsvinne med det første, og siden det begynte å tære på helsa til mannen, måtte vi søke hjelp hos kommunen.

Vi gikk til kommunen for å høre hva de hadde av tilbud nå som jeg ikke lengre klarer å ta vare på meg og min familie, og fikk til svar at jeg passet ikke inn noen plass, og at det egentlig ikke finnes hjelp og avlastning som passet inn i vår situasjon.
Men vi gav oss ikke så lett, og søkte etterhvert om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Det er, og har vært, en kamp uten like. Hvorfor må vi, og da spesielt mannen, sette seg inn i regelverket for å få det vi har krav på? Hvorfor kan ikke kommunen være på tilbudssiden å gi oss det vi trenger?
Først fikk vi innvilget 8 timer BPA pr uke. I vedtaket skrev de at de hadde stor forståelse for at det var tungt å være pårørende, og derfor anbefalte de sterkt at vi deltok på et kurs i stressmestring.
Så i stede for å gi mannen avlastning, gi meg hjelp, så skal et kurs i stressmestring fikse alt. Jeg ser at mannen kunne hatt utbytte av et kurs om stressmestring, men det vil ikke gi han mulighet til å være her når han skal være på jobb. Selv om han lærer å håndtere stress på en bedre måte, vil ikke jeg kunne klare meg på egenhånd.
Men grunnen til at han ikke kan ta kurset (som han ønsker å ta), er fordi det ikke finnes nok timer i døgnet. Når jeg ikke får nok hjelp, så må han hjelpe. Vi har tre barn som han sitter med “aleneomsorgen” for, og i tillegg til 100 % jobb, så skal han finne tid til et kurs som går over en lengre periode.
Nå hjalp det heldigvis å klage på vedtaket om BPA, og vi er oppe i 17 timer pr uke. Det er fortsatt ikke nok til å leve et “normalt” liv, og vi venter nå på svar i fra fylkesmannen. Jeg håper at de ser det annerledes, og vil gi oss den hjelpen vi trenger slik at mannen endelig kan få en “pustepause”.

Men det er ikke bare mannen som er pårørende i denne situasjonen. Selv om han har det tyngste ansvaret, så er også barna pårørende. De lever med ei mor som ikke strekker til, ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke en gang klarer å ta vare på meg selv.
Vi tok kontakt med barnas fastlege for å høre om det finnes et system som kan fange opp barna hvis dette på noen måte påvirker dem negativt (jeg vil ikke at mine barn skal bekymre seg for meg). Svaret vi fikk var at så lenge det ikke er et “problem” (utagering, depresjon…) så er det ingenting de kan gjøre. Det finnes ingen forebyggende arbeid. Hadde jeg vært rammet av kreft ville situasjonen vært litt anderledes. Da finnes det gruppetilbud, hvor barna kan snakke med noen, og bli kjent med barn i samme situasjon. De blir fulgt opp av helsesøster, fastlege og andre instanser. Men ME er ikke like “farlig”, og her finnes det dessverre ikke noe tilbud.
Jeg må innrømme at jeg i perioder er bekymret. Jeg føler meg ikke som ei god nok mor, så skal jeg i tillegg bekymre meg for at dette er noe de blir “skadet” av. Hvorfor har diagnose noe å si?

Pårørende er pårørende!

I dag skal fokuset være på våre pårørende, og jeg må si at livet hadde ikke vært det samme uten!
De pårørende gjør en fantastisk jobb, og de får ikke nok skryt for det. Tenk hvor heldige vi syke er, som har noen rundt oss, som stiller opp å gjør det de kan for at vi skal ha det så greit som mulig.

Min mann gjør mer enn hva som forventes av en pårørende, og uten hans hjelp ville jeg ikke hatt noe av den hjelpen som jeg nå får andre plasser.
– Da legen ikke ville høre på meg, var mannen der og forklarte situasjonen – da ble jeg hørt.
– Da kommunen ikke ville hjelpe, var mannen der, skrev mail, meldinger, ringte – alt som trengtes for at vi i alle fall fikk litt hjelp.
– Da ergoterapeuten ikke hadde tid til meg, var mannen der, ringte møtte opp på kontoret osv – jeg fikk time etter to måneder (ventetiden var da ett år)
– Da jeg søkte om parkeringsbevis, var manne rundt å fikk fikset det som trengtes av dokumentasjon
– Da jeg trengte ledsagerbevis, var mannen der for å hjelpe meg å søke.
Alle disse tingene, og mer til har jeg fått hjelp til, fordi mannen hjalp meg. Som syk er det vanskelig å klare slike ting på egenhånd, og uten en pårørende ville jeg ikke fått noen det hele tatt.

Jeg synes det er viktig å sette fokus på den gode jobben som blir gjort av pårørende, og jeg tror at det er viktig at de gjør den jobben. Jeg synes også det er viktig å sette fokus på hvor urettferdig det kan være å havne i en situasjon hvor enn plutselig blir en pårørende (for på et tidspunkt vil mange av oss havne der).
Noen vil få all den hjelpen de trenger til å få hverdagen til å gå rundt, men andre sliter seg ut, møter veggen, og ender opp med å trenge hjelp for sin egen del.

De pårørende gjør en fantastisk jobb, men de må bli sett, hørt og tatt vare på. Kommunen burde applaudere jobben de gjør, og takke for hjelpen. Men i mitt tilfelle gjør de akkurat det motsatte. De fraskriver seg ansvar, vanskeliggjør hverdagen, og forventer at de pårørende skal klare seg på egenhånd.

Tusen takk til min kjære, som gjør at min hverdag fungerer! ❤️

BPA gir meg frihet!

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som gir funksjonshemmede praktisk bistand til å gjøre ting som andre kan gjøre selv: Kle på seg og gjøre husarbeid, komme seg til skole og arbeidsplass, handle og lage mat, være sammen med venner og familie og engasjere seg i samfunnet. Med en BPA-ordning kan du administrere din egen hverdag, ved at du selv skal kunne bestemme hvem som skal være assistenter, hva assistentene skal bistå med, og til hvilke tider (nhf.no)

Nå har vi/jeg hatt BPA i litt over en måned, og nå begynner jeg å vende meg til å kunne “gjøre” noe igjen. Det kjenner jeg at har vært min utfordring, hva skal vi gjøre i dag? Jeg er vant til å ligge på sofaen hele formiddagen, for noe annet klarer jeg ikke.
Jeg har måtte gi slipp på alle mine ansvarsoppgaver, jeg kan ikke en gang pakke skolesekken til eldstemann. Så det å plutselig ha mulighet til å gjøre ting igjen har vært en utfordrende omstilling. Jeg kan fortsatt ikke gjøre noe selv, men det jeg mente var at det jeg ikke klarer, kan assistenten gjøre for meg.
Det å vaske over gulvene, vaske tøy og lage mat, er oppgaver som jeg har savnet veldig, og som jeg er utrolig takknemlig for at kan bli gjort. Men ellers så klarer jeg ikke “huske” hvordan det er å leve uten begrensninger.
De siste årene har mannen tatt over alle ansvarsoppgaver i hjemmet, men nå kan jeg endelig ta noen av dem tilbake. Jeg kan ikke ta tilbake alt, for 17 timer i uken er ikke nok til det, men litt er bedre enn ingenting…

På onsdag hadde minstejenta time på helsestasjonen, og etterpå hadde eldstegutten time på sykehuset. Egentlig var planen at mannen måtte ta fri fra jobb den dagen for å følge begge to, men dette er jo et godt eksempel på at jeg kan bidra litt. Jeg tok med meg minstejenta på helsestasjonen, og mannen tok eldstegutten på sykehuset. Endelig kunne vi dele på oppgavene.
I går skulle eldstegutten til tannlegen, så da hentet “jeg” han på skolen, tok han med til tannlegen, og etterpå hentet vi jentene i barnehagen. Jeg kan ikke huske sist jeg var innom i barnehagen…

Det å ha BPA gir meg tilbake litt av friheten sykdommen tar fra meg. Jeg vet at jeg burde være kjempe takknemlig for de 17 timene jeg har fått. Men jeg kan ikke la være å kjenne på lysten til å være selvstendig hele tiden. Det å kunne levere og hente ungene i barnehagen blir gjerne sett på som en liten filleting for funksjonsfriske. Men den filletingen vil kunne gi meg morsfølelsen tilbake. Jeg vil kunne ha en mening med hverdagen, for jeg har vært tilstede. 17 timer er ikke nok til å gi meg den muligheten, og derfor ligger jeg for det meste hjemme alene på sofaen, for alt annet krever for mye…
Mannen må lage klar måltider til meg, for det klarer jeg ikke selv uten assistent. Nå som det begynner å bli kaldt ute klarer jeg ikke gå ut litt på terrassen for å få frisk luft. Det krever for mye krefter å skulle kle meg, finne frem puter til å sitte på, og pledd til å pakke rundt meg. Så uten assistent bli jeg veldig låst!

Det er utrolig deilig å kjenne på frihet. Det gir en enorm mestringsfølelse å kunne ta ansvaret for barna – jeg føler meg som en god mamma❤️ Det å kunne bidra med noe gjør at jeg føler meg likeverdig, jeg er ikke lengre et veldedighetsprosjekt.

Til nå har jeg bare positive opplevelser med BPA. Jeg oppfatter at det er et venninnefohold mellom meg og min assistent, jeg er trygg på henne og klarer å “være meg selv”. Når jeg trenger en pause, så tar jeg en pause (av og til trenger jeg å sove litt på formiddagen hvis jeg har vært med på noe aktivt tidligere).

Da jeg først søkte om BPA fikk jeg innvilget 8 timer i uken. Det er helt tragisk hvordan kommunen kan komme inn i vårt hjem, erkjenne at jeg trenger hjelp, og så tilby en brøkdel av hva jeg egentlig trenger.
De regnet med at vi ville sende inn en klage på antall timer, og da klagen kom omgjorde de vedtaket til 17 timer pr uke.
Dette takket vi selvfølgelig ja til – alt er mye bedre enn ingenting. Men vi ser at dette ikke er nok til at jeg skal kunne få en selvstendig hverdag, og derfor gikk klagen videre til fylkesmannen.

Det har vært noen saker i media som omhandler BPA, og hvordan kommunene ikke gir søkeren det som trengs av timer. Jeg anser meg som heldig som har fått så mange som 17 timer, selv om det ikke er nok. Men skal jeg være helt ærlig, så tør jeg ikke håpe på at fylkesmannen ser saken noe annerledes. Jeg er så redd for å bli skuffet, og for å få enda en bekreftelse på at mitt liv ikke betyr noe.  Hvis jeg får flere timer er det helt fantastisk. Hvis jeg ikke får flere timer får jeg enda en bekreftelse på at å være funksjonshemmet er en belastning for samfunnet, og at det er meningen at familien rundt meg skal sitte med den største byrden…

Hvilepuls

Jeg har, som nevnt tidligere, byttet klokke. Jeg gikk fra aktivitetsklokken polar loop, og over til smartklokken fitbit versa.
Disse klokkene er litt ulike i måten de måler skritt, og jeg måtte derfor prøve meg litt frem for å finne ut hvilket nivå jeg måtte legge meg på. I tillegg har den nye klokken pulsmåler, noe jeg har funnet veldig interresant.

Når jeg nå har gått over til å akseptere at dette er en sykdom jeg bare må leve med, så er det ganske interessant og observere hvordan kroppen reagerer i forskjellige situasjoner.
Jeg ligger på alvorlig, og i gode perioder opp mot moderat, grad av sykdommen. Da sier det seg selv at det ikke er mye som skal til før jeg får økte symptomer.

Tidligere hadde jeg skritt som indikator på hvordan formen lå ann. I gode perioder klarte jeg flere skritt enn i de dårlige. Men nå når jeg har pulsklokke kan jeg tydelig se på pulsen, når tid jeg egentlig burde legge meg ned for å hvile.

Hva er hvilepuls, og sier den noe om hvor godt trent jeg er?

Jeg søkte litt på nettet for å finne litt mer ut om det. I utgangspunktet føler jeg meg bedre trent enn aktivitetsnivået mitt tilsier (jeg går mindre enn 2000 skritt til dagen). Kanskje det er fordi alt jeg gjør er trening, og at kroppen derfor er “sprek”, eller så innbiller jeg meg bare at jeg er i “god form”.

Dette er screenshot fra aktivtrening.com

Min hvilepuls lå på 63 for 3 dager siden. I følge dette skjemaet er jeg temmelig godt trent! Men genene spiller også en rolle her, for noen har naturlig lavere hvilepuls enn andre.
Dette er en uttalelse om hvilepuls fra Magnus Thorsen Jensen, forsker og lege ved hjertemedisinsk avdeling ved Rigshospitalet i Danmark. (Hentet fra kk.no)
“Hvilepulsen er et helt fundamentalt parameter på en persons helse. De som har høy hvilepuls er mer usunne enn de som har lav hvilepuls, sier han. Ifølge ham og hans forskning er det nemlig slik at om vi hadde hatt to mennesker i helt samme fysiske form, der alt annet var likt, men de hadde forskjellig hvilepuls, så ville den med lavest hvilepuls hatt potensielt flere leveår enn den med høyere hvilepuls.”

Så om det er gener eller ikke som gjør at min hvilepuls er lav, så er det uansett veldig sunt at den ligger der…

Men så må jeg skrive litt om hva jeg synes er spennende å observere. Hvilepulsen stiger ved trening (og sykdom), og for å være sikker på at enn har restituert seg skikkelig etter ei treningsøkt, kan man se at hvilepulsen er nede på “normalen” igjen (eller lavere).

For 3 dager siden lå min hvilepuls på 63. De neste dagene steg den. Først til 64, videre til 66 og i dag er den oppe på 68. Hvorfor?

Jeg satt oppe, var med på biltur, hørte på forelesning, var sosial (alt dette gav meg mange inntrykk som jeg ikke ville fått hjemme)… Antall skritt var ikke mer en “vanlig”, men det er ikke mye som skal til for at pulsen stiger…
Når jeg sitter oppe ligger pulsen normalt på 70-74, men disse dagen har jeg nok vært oppreist litt lengre enn jeg pleier, og pulsen har derfor ligget mellom 80-100. Det å sitte stille i rullestolen fører til en puls på 100, da er det ikke rart jeg er sliten, og klam. Jeg skjønner nå hvorfor jeg blir “svett” uten grunn. Grunnen er at for meg er det å sitte oppe ei treningsøkt.
Min restitusjonstid er mye lengre enn for friske, og derfor vil pulsen fortsette å stige når jeg fortsetter å være i “aktivitet” dag etter dag. Hvilepulsen min indikerer at jeg fortsatt ikke er restituert.
Så jeg både ser og kjenner, at formen bare blir dårligere og dårligere, og jeg tåler mindre og mindre. Jeg må nok hvile (restituere) i noen dager fremover, og forhåpentligvis kommer hvilepulsen ned på 63 igjen.

Det å telle skritt var et fint hjelpemiddel, men ikke veldig nøyaktig. Jeg måtte prøve meg frem, kjenne etter, for å finne ut hvor mye jeg tålte etter å ha gjort for mye. Men nå, med pulsmåleren, så ser jeg når jeg gjør for mye. Er pulsen høyere enn 75 når jeg sitter opp, så er det på tide å legge seg ned igjen.

I går kveld prøvde jeg å puste rolig, for å roe meg ned før jeg sovnet. Tidligere har det hjulpet veldig, og pulsen har da gått fra mellom 80-100 ned til 63-68. Men i går gikk den ikke lengre ned enn 74, og der lå den nesten hele natten. Så jeg innser jo at formen er dårlig, og jeg egentlig har et behov for en hviledag.

En ting er å ha behov for hviledag, noe annet er å ta en hviledag.

Jeg kjenner at av og til må jeg gjøre noe, for ikke å “gå på veggene”. Det å bare ligge nede, hele dagen, kan være veldig ensomt og kjedelig. Så i dag valgte jeg å ta en tur ut på scooteren, sammen med mannen og minstejenta. Egentlig var det litt for krevende, men samtidig så var dette noe jeg trengte idag. Det gav meg glede og en form for velvære, og da var det greit at hviledagen måtte skyves litt på. Smertene, utmattelsen og restitusjonstiden blir forlenget, men uten de små gledene i hverdagen kan livet fort bli tungt.

Av og til må jeg velge å gjøre det jeg tror er mest riktig der og da!

Hvordan er det å leve med ME?

Utfordringen i forrige innlegg var for å sette fokus på at selv om jeg ser frisk ut, så klarer jeg ikke gjøre så mye som jeg ville gjort hvis jeg var frisk. Poenget med utfordringen var at de som er friske skulle få et innblikk i hvordan jeg hver dag må prioritere hva som er viktig for meg å bruke mine krefter på.

Jeg kan ikke lengre gjøre akkurat det jeg har lyst til. Jeg må prioritere hva som er viktig for meg, uten å måtte ta hensyn til hva alle andre mener jeg bør gjøre.
Jeg legger ikke skjul på at min prioritering er familien. Jeg gjør det jeg tror er best for mann og barn, og jeg bruker min energi på å være sammen med dem. Det resulterer da i at jeg ikke kan prioritere å være sammen med alle andre, for da har jeg ikke lengre krefter igjen til familien.

Utfordringen gikk ut på å ikke bruke mer en 2000 skritt. Jeg burde nok ligge under dette, men ønske om å “være friskere enn jeg er”, gjør at jeg setter grensen litt høyt (har byttet klokke, fra polar loop til fitbit versa. De teller skritt på litt forskjellig måte, og jeg måtte derfor sette ned grensen fra 3000 til 2000 skritt). Det vil med andre ord si at jeg ikke klarer 2000 skritt hver dag. Samtidig så er konsekvensen av for mye aktivitet veldig brutal.
Si at jeg en dag bruker 2500 skritt, det resulterer i at jeg bare har 1000 skritt tilgjengelig dagen etter, eller enda mindre. Det kan ta dager før jeg igjen kan nærme meg 2000…

Det finnes sikkert andre utfordringer jeg har, som kunne vært greit å sette fokus på. Men jeg tror ikke nødvendigvis det hadde vært like lett å sette seg inn i. Vi tar som en selvfølge at vi kan gå en tur, men jeg kan ikke lengre gå den turen, og det ønsket jeg å vise…

Hver dag har nok med sin egen plage, og de plagene kan være mange. Å ha ME er ikke bare å være sliten, litt vondt her og der osv. Det er en alvorlig sykdom, uansett grad, for summen av alle symptomene gjør det vanskelig å fungere i hverdagen.

Jeg har en fryktelig hukommelse, og fordelen med den er at jeg ikke “husker” alle plagene jeg har/ har hatt. Alle plagene er ikke til stede hver dag (heldigvis), og derfor blir jeg gjerne “overrasket” når et “nytt” symptom blomstrer opp.

Selv om det “synligste” symptomet er utmattelse, så er det likevel vanskelig å forklare hvordan det fungerer. Mange tenker at det er vanlig å bli sliten i perioder, men dette er mye mer enn å bare være sliten. Tenk å våkne opp hver morgen med følelsen av at du løp maraton om natten – Så sliten, og ingen mulighet til å “hente deg inn”. Kan du da klare å innfri alle krav og forventninger som følger med, når du skal leve et “normalt” liv?

Et av de viktigste kjennetegnene på ME er Post Exertional Malaise (PEM)/ Anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse. ME-syke som anstrenger seg ut over sin egen tålegrense, opplever forverring i en periode. Denne perioden kan være langvarig og reaksjonen kan være forsinket. Det vil si at hvis jeg gjør for mye i dag, så kan reaksjonen vise seg om to dager. På toppen av dette så er restitusjonstiden mye lengre enn normalt.

Jeg har lyst til å skriv litt om noen av symptomene. Jeg kommer ikke til å skrive så mye om alle, men nok til at det er forståelig hva det handler om. Jeg begynner med de som handler om det kognitive.
Forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og manglende evne til å fokusere synet.
Ataksi – Det vil si sviktende evne til å samordne muskelbevegelser(følelsen av å være full, uten å ha rørt alkohol), muskelsvakhet og fascikulasjoner (leamus) er vanlig.
I tillegg er det overbelastningsfenomener, f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy – og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj.

Så er det symptomer som handler om det immunologiske.
Ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier (Et litt “kjedelig” eksempel her er blant annet alkoholintoleranse).

Det finnes enda flere symptomer som bør nevnes, disse er kanskje litt mer “kjent”, men det er viktig å få frem de også.
Smerter er det mange som sliter veldig med. Selv har jeg smerter i muskler og ledd, rundtomkring i hele kroppen. Særpreget på disse smertene er at de flytter på seg. En periode er det kneet som er veldig vondt, for så å ha veldig vondt i skuldrene etterpå, og plutselig har jeg vondt begge plassene. Men det er ikke bare kneet og skuldrene. Når jeg legger meg for å sove om kvelden verker det som regel alltid i beinene, det kan minne litt om voksesmerter i leggene. De siste månedene har hælene vært så såre, at jeg har måtte ligge med leggene på en pute for at ikke hælene skal være nedi senga. Jeg har til tider vondt i hodet når jeg utsettes for mange inntrykk, og den hodeverken kan plutselig finne på å flytte seg til en annen plass i kroppen (føles like merkelig ut som det høres).
Søvnforstyrrelser er også et stort problem. I perioder har jeg vanskeligheter med å sovne om kvelden, men i andre perioder sovner jeg fort, men våkner mange ganger i løpet av natten. Disse tingene gjør at søvnen jeg får ikke alltid er så veldig forfriskende, og derfor føler jeg meg utslitt hele tiden.
Så må jeg ikke glemme å skrive om temperaturkontroll. Jeg blir så VARM. Ikke fordi det er varmt rundt meg, men det skal ikke mye til for at jeg blir overopphetet. Jeg svetter fort når jeg er for “aktiv” (står oppe, engasjerer meg i samtale, konsentrerer meg…), noe som kan være temmelig sjenerende til tider (men jeg kan ikke noe for det). Men så har jeg dager jeg ikke klare å få varmen i meg. Uansett hva jeg gjør, så rister jeg ukontrollert av kulden. Det kan være 25 grader inne, og jeg må pakke meg inn i pledd, fordi det er så kalt. Det minner litt om å ha feber, men jeg er egentlig “frisk”.

I og med at et av symptomene er dårlig hukommelse, så må dere tilgi meg om det er enda flere symptomer jeg burde ha nevnt her. Listen av symptomer er lang, og det viser bare at ME er mye mer enn bare “litt sliten”…

UTFORDRING 🏆

Jeg fikk et tips om hva jeg kunne skrive litt om. I og med at det er veldig vanskelig for folk å sette seg inn i hvordan jeg må tilpasse mitt aktivitetsnivå i forhold til sykdommen, så burde jeg lage en form for utfordring.

Veldig mange går i dag rundt med ei aktivitetsklokke på armen. Målet er da for mange å klare 10.000 skritt, eller mer, hver dag. Jeg er veldig misunnelig på de som har mulighet til å sette seg slike mål, og jeg vet at med min viljestyrke, så ville jeg nok ha klart det hvis jeg var frisk.

Utfordringen min er litt anderledes. Den går ut på å bruke minst mulig energi, og samtidig få gjort mest mulig.
Det høres kanskje litt rart ut, men det er det som er min hverdag.

Hvis du i morgen bare skal bruke 2.000 skritt, hvordan vil du da fordele dem? Kan du klare å bruke så lite, samtidig som du kan si deg fornøyd med hva du har utrettet den dagen?

Vil du prioritere å dusje, løpe en tur, lage en god middag eller kanskje ut å treffe venner? Realiteten er at du ikke kan gjøre alt dette med den lille energien du har tilgjengelig.

Jeg synes det hadde vært veldig spennende om noen hadde klart å holde seg under 2.000 skritt, og fortalt meg etterpå hva de hadde klart med så lite bevegelse.

Nå har nok jeg andre ting som også “stjeler” energi, med tanke på smerter og søvnforstyrrelse. Så du får ikke kjenne på hvordan det er å ha ME, men du får kjenne på hvilke prioriteringer jeg må forholde meg til hver dag.

Ikke mer enn 2.000 skritt en dag! Tar du utfordringen?

Det går fremover 🤗

Det begynner å bli noen dager siden sist oppdatering, og grunnen til det er “hjernetåke”. Jeg har brukt skriving som “terapi”, men i og med at jeg ikke finner de riktige ordene, så var det ikke noe å dele. Jeg prøver derfor på nytt, og så får vi se om det blir forståelig.

Før helga kjente jeg på en plutselig bedring. Det var egentlig ikke en veldig stor bedring, men i og med at jeg har vært så dårlig, så er det ikke mye som skal til før jeg føler meg bedre.
Smertene sitter fortsatt i kroppen, så jeg er ikke akkurat symptomfri. Men jeg har en bedre utholdenhet. Jeg blir ikke svimmel og tungpustet med en gang jeg reiser meg, så da ser jeg på det som bedring.

MEN, det er et symptom som har blusset opp i stede. Hjernetåka, den kommer og går som den vil, og i det siste har den vært her litt vel mye…
Jeg har vanskelig for å formulere setninger, for når jeg snakker om noe, så finner jeg ikke ordet for det jeg snakker om. Jeg må virkelig jobbe for å finne det ordet je her ute etter. Det føles som om jeg vrir og vender på hjerne for å finne det ordet jeg vil ha. Jeg kan snakke rundt det, men ordet kommer ikke frem. Men jeg klarer meg, for jeg kjenner på en bedring, og da våkner optimisten med en gang. 😅

Det er egentlig litt rart hvordan vi tilpasser oss i forskjellige situasjoner, hvordan krav og forventninger senkes når det er nødvendig. Jeg har et ekstremt lavt aktivitetsnivå, men samtidig så føler jeg meg “fin”. Jeg vet at jeg ikke klarer å gå en tur, men likevel så er dette blitt så normalt for meg, at jeg på en måte er fornøyd med den lille forbedringen jeg kjenner på.

Det er litt vanskelig å forklare hva jeg egentlig mener, for selvfølgelig ønsker jeg å kunne bli helt frisk igjen. Men det at jeg tåler 10 % mer i dag, i forhold til for en uke siden, er en så stor forbedring som jeg er kjempe fornøyd med. Jeg er ikke helt tilbake på det nivået jeg hadde før sommeren, men uansett så er jeg glad, jeg smiler og jeg koser meg…

Nå håper jeg at dette er en bedring som kommer til å vare, og det hadde ikke gjort noe om jeg ble enda bedre fremover. Men frykten er at det bare er varmen som har skylden, jeg er redd for å bli dårligere når denne varme perioden er over…

Men akkurat nå vil jeg ikke tenke så mye på det. Mitt fokus er at jeg er inne i en litt bedre periode, og det skal nytes! ❤️

For mye aktivitet = ULVEHUNGER

Det er veldig begrenset hva jeg “tåler” å gjøre nå for tiden. Ja, jeg er inne i en veldig dårlig periode. Jeg håper den snart vil gi seg, og at jeg snart kommer meg “på beina” igjen. Men enn så lenge må jeg bare ta hensyn til den dårlige formen.

Et av symptomene som er ekstra plagsomme for tiden er ULVEHUNGER…
Med ulvehunger mener jeg en sult og et søtsug som ikke vil forsvinne, uansett hva og hvor mye jeg spiser (ikke rart jeg har lagt på meg noen kilo det siste året🙈).

Aktivitetsavpassing går ut på å ikke bruke mer enn 70 % av den energien jeg har tilgjengelig. Som frisk tror jeg aldri jeg kom opp i så mye, men nå er det ikke mye som skal til før jeg har brukt 100 %. Det er utrolig vanskelig å kjenne etter hvor grensen ligger, for plutselig har jeg gått over den..
Tidligere hadde jeg en ca peiling på hvor mye “fysisk” jeg tålte. Jeg kunne opp i ca 3000 skritt på klokka, før jeg måtte gi meg (dette er ikke skritt i “normal” forstand, for den måler også skritt på aktivitet som bare er bruk av armene). Men nå kjenner jeg at det begynner å bli tungt når jeg passerer 1000. Jeg kan tåle 1500, men da har jeg nok passert 70 % grensa.
Samtidig som jeg ser den grensa, så tåler jeg ikke så mye likevel. For hvis jeg gjør for mye på kort tid, så blir det plutselig for tungt, selv om jeg ikke er oppe i 1000 skritt…

I formiddag fulgte jeg eldstegutten til legen, han måtte inn å ta noen blodprøver. Svigermor kjørte, så jeg slapp å bruke energi på det. Jeg tenkte at å bruke rullestol på så kort avstand (bare inne på legekontoret) ville kreve like mye energi, så jeg droppet den i dag.
Kanskje ikke det lureste valget. Når vi kom hjem var jeg oppe i 950 skritt, og jeg klarte nesten ikke stå på beina…
Det kan selvfølgelig ikke sammenlignes med de skrittene jeg får hjemme, for her er “alt” tilrettelagt. På venteværelse var radioen på et altfor høyt volum. Vi måtte vente i en halvtime før vi kom inn. Jeg måtte bruke energi på å trøste/distrahere guttungen (litt redd for sprøyter), og jeg var “på” fra vi gikk hjemme, til vi kom hjem igjen…

Så alt i alt var det ikke bare det fysiske som tok kreftene, men det var for mange krefter på ei gang, og da blir jeg helt “ødelagt”.

En av konsekvensen av dette er – ulvehunger…
Jeg blir mett når jeg spiser, men samtidig så er jeg ikke det likevel. Hadde jeg hatt krefter til å snoke rundt i skuffer og skap hadde det nok blitt en del godteri og sjokolade. Men når formen er så dårlig, får jeg bare “drømme” om all den sjokoladen😅

De siste par dagene har jeg kjent på ulvehungeren. Etter middag og etter kveldsmat har jeg så lyst på noe… Jeg kunne sikkert klart å spise et måltid eller to ekstra, før jeg la meg.

Jeg legger meg “sulten”, og jeg våkner “sulten”.

Men av erfaring så vet jeg at hvis jeg bare holder meg innenfor min tålegrense i et par dager, så blir alt normalt igjen. Og enn så lenge må jeg bare holde meg til faste måltider, og ikke trø i meg mer enn jeg pleier😜
Det rareste med denne perioden er at jeg ikke har matlyst. Jeg er sulten, føler et behov for å spise, men ingenting frister – utenom sjokolade eller andre kaloribomber…🍫