Smerter!!

Å holde nede aktivitetsnivået er vanskelig! De fleste dagene klarer jeg å porsjonere ut energien gjennom dagen, men de to siste dagene har jeg vært “tom” når ungene skal legge seg. På toppen av dette har jeg hatt planer på kvelden, så da har det resultert i et høyere aktivitetsnivå enn hva jeg egentlig tåler.

Å gjøre for mye en dag går som regel greit, jeg får symptomøking, men så lenge jeg ikke overforbruker de neste dagene, så klarer jeg å få ned symptomene igjen. Det jeg ikke tåler, er to dager på rad med litt for mye aktivitet.

I går kveld fikk jeg en skikkelig smell. Jeg var klar over at det kunne komme, men likevel så blir jeg litt lei meg (og litt overrasket), for jeg håper hele tiden at jeg er “frisk” nok til å tåle det lille ekstra.

Smertene pulserte i høyrehånda, det var vondt å bevege fingrene og håndleddet var like ille. Da jeg endelig kom meg i seng lå jeg strak ut. Beinene brant og høyre kne verket intenst. Hele kroppen var så tung og full av verk at jeg ikke klarte å bevege på meg. Da jeg våknet i dag lå jeg fortsatt i samme stilling som da jeg la meg i går kveld…

Men jeg er litt bedre i dag, det hjelper å få sove. Men det å få sove gjennom natten gjør meg ikke god igjen. Fokuset de neste dagene må derfor være å få ned aktivitetsnivået til det minimale, for jeg orker ikke leve med dette smertenivået over lengre tid når jeg vet det finnes et alternativ.

Dette innelgget bærer nok litt preg av selvmedlidenhet, og i perioder må jeg ha lov å synes litt synd på meg selv.

Jeg er flink til å bebreide meg selv for å ha gått over grensen, for jeg vet jo egentlig at jeg ikke tåler det. Men den selvmedlidenheten er ikke over smertene jeg kjenner på akkurat nå, men det faktum at jeg er syk og at jeg hele tiden må ta hensyn.

 Jeg vet at symptomene vil roe seg ned igjen når jeg bare klarer å gi kroppen nok ro og hvile, og selvmedlidenheten jeg kjenner på varer heldigvis ikke så lenge – det er bare sånn livet er. Men jeg tenker at det er viktig å kjenne på følelsene som kommer, for at de ikke skal bli stengt inne og få muligheten til å bygge seg opp til å bli mer enn de er.

Økt livskvalitet

Jeg skrev for en uke siden at jeg skulle holde meg på samme aktivitetsnivå, men samtidig gå aktivt inn for å komme meg litt mer ut. Jeg skulle fokusere på å øke livskvaliteten, uten å forverre sykdommen.

Det vil jeg påstå at jeg har klart!

Jeg har hatt ei fantastisk uke, jeg er glad og optimistisk. Det gjør meg godt å ligge på sofaen mesteparten av dagen, men til tider kan det bli ensomt og kjedelig. Nå som jeg har vært ute litt (nesten) hver dag, så er det bare godt å få den pausen på sofaen etterpå.
Det krever en del, det å få synsinntrykk, lyder og lys. Det går ikke ut over kroppen i den form at jeg får smerter, men jeg kjenner at “hjernetåka” kommer snikende. Blant annet så mister jeg ord, hukommelsen er dårlig, jeg har vanskelig for å konsentrere meg, det er vanskelig å lese (orden står ikke i riktig rekkefølge, og setningene gir ikke mening)… Men det kan jeg lettere leve med, så lenge jeg slipper den intense verkingen i kroppen.

Så det å komme meg litt ut, gir meg glede og øker livskvaliteten. På tross av “hjernetåka” er det verd det, og derfor vil jeg fortsette med det.

I går hadde jeg et litt for høyt aktivitetsnivå, og da jeg la meg kjente jeg på en brennende følelse i beina. Jeg var optimist, og tenkte det bare var fordi jeg rett og slett ikke er vant til å “stå” så lenge.
Men da jeg våknet i dag måtte jeg innse at det var for mye. Jeg er full av melkesyre i beina og har vanskelig for å gå/stå oppe.

Så min konklusjon er da:
Jeg må komme meg ut, men bruke rullestol – IKKE beina!

Jeg blir provosert! (Og lei meg…)

Dette innlegge har jeg vært litt i tvil om jeg skal legge ut. Jeg har et behov for å få ut litt frustrasjon, og hvis du føler deg truffet (av en eller annen grunn), så er ikke det meningen. Jeg sikter ikke til noen spesielle, men kjenner at det i det siste har vært mye fokus på alternativ behandling som løsningen på sykdommen.

Jeg kommer ikke helt over at noen, som ikke har kjent sykdommen selv, skal “vite” så mye om den. Det provoserer når denne sykdommen er noe jeg må kjempe med hver dag, og så skal det bagatelliseres til en sykdom som kan kureres hvis jeg bare vil det selv.

For noen dager siden skrev jeg litt om LP, og når jeg nå har skjønt hva det egentlig går ut på, så ser jeg at det er noe som kan hjelpe hvis psyken er problemet. Men ME er ikke psykisk, og det er det jeg kunne ønske at alle forstod! (Selvfølgelig kan ikke psyke og kropp skilles, men du tenker ikke på deg ME eller andre nevrologiske/autoimune sykdommer, for så å tenke deg frisk av det etterpå…)

Det er viktig å ha et håp om å bli frisk. Den tanken er jeg helt enig i, men jeg blir provosert når noen mener at det finnes en kvikk-fix på min sykdom. Hvorfor vil du gjerne spørre. Det er jo ingen grunn til å bli provosert hvis det er sant, da burde jeg bare være glad, hoppe på kuren og begynne å leve igjen!

Men jeg blir provosert, for det er et falskt håp. ME har gang på gang blitt påvist å ha en biologisk årsak. Ingen har enda funnet grunnen, eller en kur, men det er påvist mange ting som ikke er som det skal være i kroppen.

Når jeg fikk diagnosen ME/CFS var det en lettelse. Jeg hadde slitt med et problem i flere år, og endelig fikk jeg en knagg å henge det på. Men det var også trist, jeg fikk en alvorlig diagnose. Psyken fikk seg en skikkelig smell, og det var en vanskelig situasjon og stå i. Men jeg har fått hjelp. Jeg har hatt mye støtte, og har hatt god hjelp på DPS. Jeg var aldri deprimert, jeg hadde aldri angst, for jeg fikk hjelp og støtte så jeg unngikk de tingene. Hadde jeg ikke fått hjelp og støtte, ville jeg sannsynligvis mistet motet, og dermed blitt dårligere (dette tror jeg skjer med mange).

Det å få ME-diagnosen er en utelukkelses-prosess. Det er mange likheter mellom for eksempel ME og utbrenthet (en av diagnosene jeg tidligere har fått), og derfor tror jeg at ikke alle med ME-diagnosen faktisk har ME.

(Noen blir kanskje provosert av dette som jeg nå skriver, men jeg presiserer at dette er bare mine tanker og det er selvfølgelig lov å være uenig).

La oss si at du er utbrent men ender opp med å få en ME-diagnose. Dette igjen fører til en depresjon som gjør formen enda dårligere. Du blir fortalt at det ikke finnes noe behandling som kan gjøre deg frisk, du blir bare sykere og i desperasjon melder du deg på et alternativt opplegg.
Dette alternative opplegget er en form for kognitiv terapi, som hjelper deg til å finne det positive i hverdagen, tenke i nye baner, prioritere det som er bra for deg og får deg til å kunne være litt aktiv igjen. Etter en stund har depresjonen lettet, kroppen har fått den pausen den trenger for å kunne være litt aktiv igjen, og du føler deg “frisk”.
Er du da frisk fra ME`en, eller fra utbrenthet og depresjon?

Jeg påstår ikke at alle som har blitt kurert med kognitiv terapi og/eller et eller annet alternativt opplegg aldri har hatt ME. Det jeg mener er at alle de som er feildiagnostisert ikke kan være “beviset” for at det finnes en enkel løsning.

Hvis jeg skal være så heldig å bli frisk en gang, så vil jeg ikke bli fornærmet om noen sier at jeg ikke hadde “ekte ME”. Jeg kan være enig i at det kanskje var noe annet, for det er ingen som vet hvem som har det og ikke, og kanskje jeg var den “heldige” som bare var feildiagnostisert.
Derimot så vil jeg være forsiktig med å dytte min “behandlingsmåte” på alle andre, for det som kurerte meg, kan gjøre stor skade på noen andre.

Jeg blir provosert når “bedrevitere” skal fremholde at alternative metoder, som ikke er godt nok dokumentert, og som holdes av folk som ikke er utdannet helsepersonell, er det som kan kurere sykdommen. Det er en strid om hva som hjelper og ikke, men det er “en form for” enighet om at det kan være individuelt. Så lenge ingenting kan dokumenteres så må vi være enige om å være uenige.

Men det er vondt for meg, som kjenner sykdommen på kroppen og som kjenner hva jeg tåler og ikke, å skulle forsvare mine handlinger og argumentere for at ME er en “ekte”/ biologisk sykdom. Ja, det finnes historier om de som prøver et kurs og blir friske, eller som legger om kostholdet og får livet tilbake, men uten at noen av oss vet hele historien, så er det vanskelig å overføre den historien på andre i “samme” situasjon.

Jeg er uheldig som har fått en diagnose “alle” tror de vet så mye om. Når ikke helsepersonell har et godt alternativ til behandling (bare mestring og lindring), så er det meg som sitter igjen med skylda for at jeg fortsatt er syk, og det er en tung byrde å bære! 💔

Jeg ser fremover

Nå har jeg fått ryddet enda mer bort fra kalenderen. Forrige onsdag var det psykomotorisk fysioterapi jeg “avsluttet”. I dag hadde jeg time på DPS (hos sosionom), og etterpå ble vi enige om at det, akkurat nå, ikke er behov for flere samtaler. MEN, jeg skal ikke skrives ut enda, for han vil være der å bistå meg hvis det plutselig dukker opp noe som er vanskelig, og selvfølgelig hvis det skulle bli noen “vanskeligheter” med NAV i den videre prosessen.

Men hva mener jeg med den videre prosessen?
Nå som jeg har fått ME diagnosen, og sannsynligvis får den bekreftet hos nevrolog om noen uker, så er det ikke så mye mer å gjøre. Å prøve seg i et arbeidsrettet tiltak vil bare forverre situasjonen, og han mener derfor at ufør er neste steg. NAV kan da i teorien kreve at jeg skal prøves ut i arbeidsrettet tiltak, for de må være sikker på at jeg ikke har noe arbeidsevne igjen.
Dette bekymrer meg egentlig ikke så mye. Å bli ufør er selvfølgelig et nederlag, men slik jeg har det nå, så er det ikke så mange andre alternativer. Jeg gleder meg til den dagen jeg er ferdig avklart, og bare kan fokusere på å leve så godt som mulig.
Det å settes inn i forskjellige tiltak tror jeg ikke blir aktuelt. Hvis det viser seg at jeg får innvilget noe BPA (som jeg håper på), og det at mannen har tatt ut felles-delen og resten av min del av permisjonen taler for at arbeidsutprøving ikke vil være mulig (jeg er rett og slett for syk, når jeg ikke en gang klarer meg hjemme alene en hel dag).
Men det gjenstår å se, og da er det godt å vite at behandleren på DPS er der for å hjelpe! 😊

Det å få bort en “MÅ”-ting av kalenderen, betyr at jeg kan putte inn en “KAN”-ting i stedet. Alle “må”-ting skaper et indre stress for det er noe jeg MÅ få tid til å gjennomføre. Selv om det å ha time på DPS gir meg veldig mye, så er det likevel et uromoment som er godt å få bort, når det ikke lengre er et stor behov. Alle “kan”-ting som jeg nå putter inn i stedet, er noe som gjør meg godt, men som jeg ikke trenger å gjennomføre hvis formen ikke tillater det.
Så for hver “må”-ting som forsvinner, så får jeg en mer avslappet hverdag og kan da bruke energien på det som gjør at jeg har det godt, det som gjør at jeg trives – på tross av det store handikappet sykdommen gir meg!

Føler meg bedre!

Formen er ganske bra for tiden, så derfor tenkte jeg i dag at jeg kanskje kunne klare å gjøre litt husarbeid. Jeg har lært av tidligere feil at jeg ikke skal kjøre på, men ta det i et rolig tempo, for da kjenner jeg når kroppen sier stopp. Problemet er bare å stoppe når kroppen gir beskjed. Jeg begynte å støvsuge gulvet i stua, men kom ikke lengre enn halvveis før jeg måtte gi meg. Endte da opp med å ligge strak ut på sofaen i en time før jeg orket å tenke på å bevege meg igjen.
Så selv om jeg føler meg mye bedre, så er ikke kroppen klar for å øke aktiviteten enda. Jeg må nok regne med å fortsette med så lite aktivitet som mulig ei stund til.

Humøret har vært veldig bra i det siste, og det tror jeg henge sammen med at smertene ikke er så ekstreme. Jeg har gode dager og godt humør, for det er lite eller ingenting som gjør vondt eller tynger. Aksepten er på plass, og derfor klarer jeg å ikke ha dårlig samvittighet for ikke å strekke til. Jeg vet at det er sykdommen som hindrer meg i å stille opp, for hadde jeg vært frisk og hatt muligheten, så hadde jeg gjort alt jeg kunne – pluss litt til!
Den dårlige samvittigheten har tidligere vært med på å “presse” meg til å gjøre det lille ekstra, som igjen har ført til at formen bare ble dårligere. Men når jeg nå klarer å stoppe, klarer å holde igjen, så blir jeg ikke dårligere.

Jeg er derfor optimistisk med tanke på å bli bedre. Jeg har det godt med meg selv, og tror at bedringen er i siktet😃

LP – Mystisk hokuspokus som kurerer det meste!

Jeg er nysgjerrig, hvorfor mener noen at dette er den beste behandlingen mot en så alvorlig sykdom som ME/CFS?
Jeg leser glad-historier på Recovery Norge sine nettsider, og da får jeg inntrykk av at dette er løsningen. Men så lesere jeg om andre som har blitt så mye verre av det og lurer derfor på hva det egentlig er.

Hva kan LP brukes mot? Bare ME/CFS eller er det andre lidelser også?
Jeg fant ei nettside som lister opp mange forskjellige tilstander som kan kureres med LP. Der står det at LP er mest kjent for å rette seg mot ME/CFS pasienter, men det hevdes også at det kan kurere;
angst, depresjon, søvnproblemer, sinne, tvangshandlinger, tvangstanker, spiseforstyrrelse, frykt for å mislykkes, skyldfølelse, skam, kommunikasjonssvikt, dårlig selvbilde, motivasjonsproblemer, perfeksjonisme, langvarig sorg, sjenanse, røyking, sceneskrekk, stress, overvekt, rygg- og nakkeproblemer, ulike typer overfølsomhet, kronisk smerte, eksem, hodepine, multippel sklerose (MS), fibromyalgi, migrene, muskeltretthet, psoriasis, ubesluttsomhet…
(www.behandler.no/metoder/lightningprocess.php)

Dette høres helt fantastisk ut, men hvordan kurere MS, fibromyalgi, ME/CFS på lik linje som angst og depresjon? Det synes jeg er interessant, for det ene er psykisk og det andre biologisk. Kan for eksempel kreft også settes inn her?

Men hvordan foregår det da?
Det jeg kan lese meg til av de som holder kursene er ikke mye. Kurset går over tre sammenhengene dager, med 4 timer undervisning hver dag. Alle som ønsker å delta må søke, og da underskrive på betingelser som blant annet omhandler taushetsplikt. Det er ikke lov å fortelle andre om “prosessen”.
Hvorfor skal dette være så hemmelig hvis det faktisk virker?

NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin), skriver dette om Lightning process:
Lightning Process (LP) er en selvhjelpsteknikk, som det tilbys egne kurs i både i Norge og utlandet. Det selges også bøker, som beskriver metoden og bakgrunnen som behandlingen baserer seg på.
Behandlingen ble utviklet av engelskmannen Phil Parker så sent som rundt år 2000, og legger til grunn at man gjennom positiv tenkning og stressmestring skal kunne bedre helsen og livskvaliteten. Sentralt i teorien bak LP står det at stress både kan føre til og forverre helseproblemer, og at helseproblemer kan gi økt stress, som igjen kan forverre eksisterende stress og bekymringer:
Parker kaller dette en «destruktiv spiral» hvor man a) gjennomgår en hendelse som skaper et helseproblem, b) helseproblemet i seg selv fører til bekymring og stress, og c) stresset igjen fører til forverring av helseproblemet.
Å bryte destruktive spiraler er derfor et sentralt mål: Som pasient presenteres man i Lightning Process for en valgmulighet, der pasientens vilje og bevisste tanker kan endre helsesituasjonen. I den praktiske delen av kursene kalles dette «prosessen»:
Instruktøren veileder pasientene i bevisstgjøringen av hvordan problemene deres arter seg; i visualisering av hva de i stedet ønsker å oppnå, samt hvordan de skal bruke sine tanker og følelser konstruktivt.
Målet er at pasientene skal lære seg å tenke og reagere annerledes enn det de tidligere har gjort, og at de skal bruke metoden etter kurset på egenhånd for å minske de problemene de sliter med.

Men hvordan kan dette kurere ME/CFS? Det kan jeg fortsatt ikke forstå. Jeg er helt enig i at når man får en alvorlig sykdom, så er det godt å ha noen å snakke med. Om det er en en livsstils coach eller psykolog har kanskje ikke så mye å si. Men å lære seg selv å kjenne, se positivt på livet, finne de tingene som tynger og få rettet opp i det. Det tror jeg er veldig viktig for å kunne akseptere situasjonen man er i og for å få et så godt liv som mulig.
Men at det skal kurere hele sykdommen tror jeg ikke. Når det er så mye forskning som sier at det er noe fysisk galt i kroppen, da blir man ikke frisk av å forandre tankegangen.

Jeg la til kreft i stad. Hvorfor står ikke det på lista over hva som kan kureres? MS var inne under psykiske lidelser, helt til forskere fant ut at de kunne se på MR bilder at noe var annerledes.
Jeg skjønner at psykiske lidelser kan kureres ved hjelp av tankekraft, men ikke fysiske. Så hvorfor står det da slike sykdommer på lista?

I august 2012 ble Phil Parker felt av Advertising Standards Authority, det britiske motstykke til Forbrukerombudet. Man konkluderte da med at The Lightning Process ikke kunne dokumenteres å ha effekt på sykdom og at markedsføringen dermed var villedende. Parker ble da pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin markedsføring.

Jeg blir frustrert, skuffet og lei meg når alternativ medisin blir høyset opp til å være mer enn det er. Jeg skulle ønske jeg var frisk og har lyst å gjøre alt jeg kan for å bli frisk igjen.
Den metoden som brukes i Lightning Process har jeg prøvd, (det var et nettbasert kurs som går ut på akkurat det samme) problemet mitt var at jeg var villig til å ignorere kroppens signaler. Jeg var villig til å “late som” om jeg var frisk, og på den måten presset jeg kroppen og ble enda dårligere.

Nå vet jeg bedre. Jeg har lært meg til å kjenne etter på kroppen, og avpasser aktiviteten etter det. Endelig er jeg stabil og ikke nedadgående. Jeg har hatt noen uker nå hvor jeg føler meg bedre, og er inne på tanken om at jeg holder på å bli bedre. Men jeg må innrømme at da blir jeg fort trigget av muligheten til å bli frisk i løpet av 3 dager. Hadde jeg hatt angst og depresjon tror jeg absolutt jeg kunne blitt frisk, men det er ingen holdepunkter for å kurere ME/CFS. Hvis jeg velger å betale 17.000,- så vil jeg gjøre alt jeg kan for at det skal virke. Betyr det da at jeg gjør samme feil som sist? Vil jeg igjen begynne å ignorere kroppens signaler, kaste bort rullestolen og tving meg til å være “frisk” helt til jeg blir sengeliggende?

Alternativ medisin frister, for det finnes enda ingen behandling mot ME/CFS. Men alternative behandlere tjener seg rike på å gjøre syke pasienter – sykere, og jeg tør ikke være en del av den statistikken. Så nå fortsetter jeg med aktivitetsavpassing og energiøkonomisering, siden det er noe som har hjulpet meg, og så håper jeg at bedringen fortsetter!

Det beste rådet jeg har fått etter at jeg fikk diagnosen var:
Lær deg å kjenne din kropp, du vet hva som gjør deg selv godt. Ikke la deg lure av alle kvakksalver som finnes der ute! Ta alt du hører med en kopp salt (ikke bare ei ts), for høres det for godt ut til å være sant – er det som regel det!

(Jeg skriver ikke dette for å si til dere som har prøvd LP at dere har tatt feil valg. For noen kan dette kanskje hjelpe. Jeg kan ikke vite hva som fungerer og ikke, men for meg ser jeg ingen grunn til å risikere å bli sykere, når jeg endelig er stabil.
Jeg har for eksempel valgt å bruke LDN, noe jeg tror har innvirkning på formen min. Men noen leger mener at dette ikke har noe som helst effekt. Om det har effekt, eller om det bare er placebo har ingen ting å si. Så lenge jeg føler meg bedre, er det det jeg skal fortsette med. Så jeg mener at alle må ta sin engen beslutning, men jeg anbefaler å ikke gå inn i noe uten å undersøke hva det er først.)

Ut på tur, selv om det regner!

I dag har jeg vært “på” nesten hele dagen! Det har vært så deilig! Jeg storkoser meg sammen med ungene. Men jeg vet at jeg ikke hadde klart noe av det jeg har gjort i dag, hvis ikke mannen var her å hjalp og tilrettela alt. ❤️

I dag var det åpning av Dalane kulturfestival, og vi var derfor nede en tur ved skomakersvingen for å se når de farga elva. Ungene ble litt utålmodige når vi venta, de synes ikke åpningstalen var så interessant😅 Vi hadde en liten tur ned til byen etterpå via den nye Tyskerbrua (der blir det fint), men kjente at det var godt å komme hjem å slappe av litt på sofaen etterpå (var ute et par timer, og skulle ut igjen litt senere). Selv om det var mye inntrykk og selv om aktivitetsnivået har vært litt over tålegrensen så kjenner jeg ikke veldig på utmattelsen. Jeg er sliten, men ikke direkte utmattet.

Høydepunktet på Kulturfestivalen i dag var utekino. Selv om det var meldt mye regn, kledde vi godt på oss (ull- og regntøy), pakket med stoler og tok turen ned til Elverhøy. Filmen som ble vist var; Troll – Kongens hale. Aldersgrensen var 6 år, så for hun mellomste ble det litt skummelt. Men ved å sitte litt på fanget til mamma og pappa gikk det veldig fint.

En fordel med at jeg har ME, er scooteren. Det er som med vogn, veldig greit å pakke på alt enn skal ha med, så man slipper å bære det selv. Så stolene til ungene fikk plass bakpå. Etter filmen var de litt kalde, så da var det godt å få lov til å sitte på fanget hjem igjen.

Det er viktig å se det positive med hjelpemidlene. Ja, jeg liker dem i utgangspunktet ikke – de viser jo at det er noe galt med meg. Men jeg er veldig glad for å ha dem, for da kan jeg være med ut på ting. Når ungene er med bryr jeg meg ikke så mye om hjelpemidlene, de er der for at jeg kan være med familien ut. Men når jeg er ute på egenhånd kjenner jeg fortsatt på en klump inni meg, det er litt “flaut”. Men for hver gang jeg bruker, enten rullestol eller scooter, blir det litt lettere.

Optimist og glad!

Jeg har det ganske bra for tiden. Tilstanden er som den er, men jeg gjør det beste ut av det.

Nå har jeg bestemt meg for å prøve å øke livskvaliteten. Jeg er så lei av å ligge hjemme på sofaen hele tiden, så nå skal jeg prøve å komme meg litt ut.


Dette må jeg selvfølgelig gjøre på en så energivennlig måte som overhodet mulig! Jeg har ikke mer energi, og hvis jeg kjører meg selv i grøfta blir ikke livskvaliteten bedre. Men jeg kjenner at de dagen jeg kommer ut en tur, om det er å sitte ute på terrassen, kjøre scooter, eller sitte på i bilen, så er det en forandring – nye inntrykk. I dag har jeg bare brukt halvparten av den energimengder jeg har til fysisk aktivitet, men jeg har derimot hatt veldig mange andre inntrykk, og det kjenner jeg jo at jeg blir sliten av. Men jeg er fornøyd! Jeg har vært ute på scooteren med ungene, jeg har tegnet Pokemon med eldstemann og tidligere i dag var jeg med mannen en tur ned på amfi. (Jeg orker jo ikke shopping, men å trille rundt i min nye rullestol (med e-fix), er å gjøre noe annet enn å sitte hjemme i stua).

Så jeg har gjort en hel del i dag, selv om jeg ikke har vært så “aktiv”.

De siste dagene har jeg likevel kjent litt på lysten til å være frisk. Jeg føler at jeg nå har en form for kontroll på sykdommen. Jeg vet hvor mye jeg tåler, og jeg får ikke de store smellene som jeg har hatt tidligere. Men tenk hvor deilig det hadde vært å være helt frisk! I og med at jeg nå har funnet en form for kontroll, så er det en mulighet for at jeg kan bygge meg opp, og bli bedre, men det skjer ikke over natten.

Så hører jeg om Recovery Norge. De har tydeligvis fått ny nettside nå, og av en eller annen grunn dukker det opp annonse for det når jeg logget inn på Facebook. Her vises det til historier om folk som har blitt friske. De aller fleste gjennom Ligthning process (LP), men også noen av 4 dagers kurset til Stubhaug. Fra ME foreningen sin side blir alternativ terapi advart mot (LP er alternativt). Det er en stor risiko å ta, og foreningens medlemmer rapporterer at 50 % av dem som har prøvd dette har blitt dårligere…

Men når jeg leser historiene som ligger inne på Recovery Norge sine sider så blir jeg trigget. Er det mulig å bli frisk? Må jeg bare akseptere alle symptomene, kjøre på selv om kroppen gir tydelig beskjed om at dette ikke er greit, og så til slutt vil jeg bli frisk. Til slutt vil jeg vinne over kroppen, og den vil slutte med alle symptomene?
Det er det jeg leser ut av historiene, og jeg blir redd samtidig som det gir meg håp. Skal jeg betale 20.000,- og satse på at jeg blir frisk, eller skal jeg ta det i et rolig tempo, og la kroppen bygge seg opp.
Baksiden er jo at jeg risikerer å betale 20.000,- for å bli enda dårligere. Kan jeg gjøre det mot min familie?

Recovery Norge viser et glansbilde. Når det er mange tusen som har tatt kurset (LP), synes jeg det er rart at det bare er 50 bli frisk historier. Hvis det er så mange som blir friske, hvorfor ligger det ikke flere historier ute.
Når jeg prøver å finne historier fra andre som har prøvd LP, så finner jeg historiene til dem som har blitt mye sykere, som advarer mot og kritiserer at folk som ikke har helsefagutdanning skal kunne drive på denne måten. Tjene seg rike på andres sykdom, og gjøre allerede syke personer sykere, uten å måtte stå til rette for det.
Jeg fant noen historier på bloggen MElivet.com, og jeg kjenner at etter å ha lest disse, er jeg ikke like trigget til å hoppe på en quick-fix!

Jeg prøver å ta tilbake kontrollen…

Jeg hadde time til psykomotorisk fysioterapeut i dag. Tidligere gikk jeg til henne annenhver uke, men nå er det to måneder siden sist. Sist jeg var der ble vi enige om å drøye neste time en måned, så jeg ikke skulle overbelaste meg med for mange avtaler i løpet av uken (jeg hadde mange turer til Stavanger de kommende ukene). Men da det nærmet seg den oppsatte timen innså jeg at jeg ikke klart å møte opp. Jeg var helt i kjelleren både psykisk og fysisk. Jeg hadde et altfor høyt aktivitetsnivå, i tillegg så var jeg så nedbrutt av å møte motstand i helsevesenet.

Jeg bestemte meg derfor for å utsette alt jeg hadde av avtaler, også psykomotorisk fysioterapi. Den pausen trengte jeg for å finne meg selv igjen! Det er noe av det lureste jeg har gjort. Plutselig hadde jeg overskudd til å være sammen med familien, jeg kunne velge å være med ut litt for å få frisk luft. Jeg hadde kontroll på situasjonen, kontroll på aktivitetsnivået og klarte å holde nede symptomtrykket.

Da jeg var inne til timen i dag sa jeg det som det var. Jeg trenger en pause i fra alt, for å ha mulighet til å gjøre noe godt for meg selv. Jeg er redd for å si at jeg ikke kommer tilbake her igjen, for hvis jeg innser etterhvert at jeg trenger det, er jeg redd jeg må stille meg bakerst i køen igjen.

Det hadde hun full forståelse for. Gjør det som gjør deg godt, ta den pausen du trenger – så er jeg her når du er klar. ❤️ Hun var helt enig i at jeg må finne min måte å leve med sykdommen på, og prioritere det som gav meg mest (ting som tar energi men som også gir noe tilbake).
Det er så godt å få forståelse og anerkjennelse for hvordan min sykdom utarter seg for meg. Det er så godt å bli hørt og respektert. Det er så godt å vite at hjelpen er der hvis jeg trenger den!❤️

Det er mye motstand i helsevesenet. Det er en sykdom som er vanskelig å forstå seg på. Noen velger å ikke ta stilling til den, for så å bare henvise meg videre. Noen står på sitt, og mener at de kjenner kroppen min bedre enn jeg gjør selv. Noen vet ikke helt hva de skal gjøre, men for å være på den sikre siden så kommer det utsagn som at kroppen trenger aktivitet osv. Men heldigvis finnes det også noen støttespillere! Den behandlingen jeg fikk da jeg skulle ta spinalpunksjon var helt fantastisk!

Jeg har funnet “min” gjeng. Jeg har en sosionom (DPS), en psykomotorisk fysioterapeut og en ergoterapeut jeg kan forholde meg til og vite at det er støtte å hente. I tillegg så håper jeg at den nye fastlegen også er en person som vil “kjempe” min sak 🤞🏻

Så nå ligger mye tilrette for at jeg kan ta “kontroll” og leve med sykdommen – på mine premisser.

I dag er en god dag! Etter timen føltes det som om jeg svevde…
Jeg var selvfølgelig sliten, og normalt så ville jeg ha brukt resten av dagen på sofaen. Men jeg fikk en boost etterpå, en glede og en form for energi. Det at sola skinte hjalp nok også på humøret.

I ettermiddag har vi vært ute en tur. Meg og hun mellomste har “rånt” rundt på scooteren. Hun elsker å sitte på, og vil gjerne at de andre skal ta en pause (spille Pokemon Go) så vi kan kjøre en ekstra runde, eller to. Minstejenta fikk også sitte på litt, og hun hvinte av fryd.

Klar for “rånetur”😅

(Legg merke til speilene som ligger i korga, de snurra rundt hver gang det var en ujevnhet i veien, så da var det like greit å bare ta de av!😅)

Det å se gleden på ungene, gir meg så utrolig mye. Så selv om den turen ut resulterer i at jeg må ligge på sofaen etterpå og ikke orker å engasjere meg mer resten av dagen, så er det verd det! Ungenes glede smitte over på meg, og gir meg den gode følelsen jeg trenger for å klare å akseptere livet vi nå lever❤️

(Før hadde jeg en tendens til å få dårlig samvittighet når jeg ikke følte jeg strakk til. Denne er nå borte – jeg er jo ikke skyld i sykdommen og skal derfor ikke ha dårlig samvittighet for den! Så når den dårlige samvittigheten nå er borte, er det mye lettere å få glede ut av alle de øyeblikkene vi har sammen). ❤️

Hva skal prioriteres?

Når energinivået er så lavt så må jeg hele tiden vurdere hva jeg kan og ikke kan ta meg “råd” til å gjøre. Kan jeg ta en dusj eller skal jeg børste håret og sminke meg? Eller kanskje ingen av delene, så kan jeg kanskje bruke litt tid med ungene i dag…

Alt har sin pris. Den dusjen blir nedprioritert. Fikse håret og sminken blir veldig sjeldent prioritert… Jeg må velge det som gir meg mest! Å gjøre noe sammen med ungene gir meg mye, men av og til trenger jeg andre innputt også. Det er godt å komme ut en liten tur, se andre folk og få nye inntrykk – men det koster som regel for mye.

I dag har jeg vært hjemme alene hele formiddagen. Jeg står som regel ikke opp før kl 9.00, og da er det ikke så mange timene igjen før eldstemann kommer hjem fra skolen. Det er godt å bruke de timene på meg selv. Jeg har muligheten til å slappe av, nyte stillheten og gjøre meg klar for dagens utfordringer.

I dag kjente jeg veldig på at jeg hadde lyst å gjøre noe. Jeg fant frem strikketøyet og så på Netflix. Det er jo en fin måte å gjøre noe, uten å bruke så mye energi. Alt tar jo energi, så jeg blir jo sliten av å se for mye på TV. Men jeg kjente på en følelse av at jeg ville gjøre noe mer, jeg savner å bruke kroppen, gjøre normale ting…

Rydde i klesskapet hadde vært deilig, der ligger det mye tøy jeg ikke har brukt på en stund, og det kunne vært godt å kaste ut det jeg ikke kommer til å bruke (gøy å gi det bort til andre som kan ha glede av det). Men det vet jeg at krever for mye energi – så egentlig har jeg slått den tanken litt bort. Men, kanskje jeg kan begynne litt forsiktig. Ei hylle i dag, ei ny hylle en annen dag og så blir det ferdig til slutt. Det høres jo overkommelig ut, men jeg må innrømme at det er andre ting som er viktigere i dag.

Jeg skulle hatt en skikkelig dusj, vasket håret og skrubbet meg. Men det tar veldig mye energi (haha, må bare le av hvor tragisk lite energi jeg har😅) Det får holde med en kattevask med klut og håret kan jeg skylle i vasken i morgen tidlig…

Det endte opp med at jeg tok en meditasjon i stede. Fikk slappet godt av i kroppen, halvsovet litt og hadde da spart litt energi som kunne brukes når resten av familien kom hjem.

En vanlig tirsdag pleier de to eldste ungene (3 og 6 år) å lage middagen, de krever selvfølgelig litt hjelp, men begynner å bli veldig flinke til å klare litt på egenhånd. Vi har som regel det samme til middag hver tirsdag (fiskekaker), så da blir det litt lettere for hver gang.
Etterpå orker jeg som regel ikke så mye, så da bruker jeg ettermiddagen til å hvile på sofaen. Men i dag orket jeg mer! Jeg hvilte, som vanlig, på sofaen etter middag. Men etter et par timer var eldstegutten ganske rastløs og kranglefant. Vind og regn/sludd er innevær, og da må ungen aktiviseres for at det ikke skal ende opp i krangling (spesielt når det nærmer seg leggetid).
Jeg kom frem til at tegning ikke krever så alt for mye, så jeg foreslo at det var noe vi kunne gjøre. Han ville veldig gjerne at jeg skulle være med å tegne Pokemon. I utgangspunktet liker jeg ikke å tegne (fargelegge er greit, men det å tegne en figur er jeg ikke veldig god på). Men i dag har vi så mange hjelpemidler. Vi fant noen Pokemon bilder på nettet, å da var det jo bare å tegne det samme.

Endelig kunne mamma være med på noe, så dette måtte vi fortsette med i morgen var hans befaling! ❤️😅