I morgen reiser vi hjem…

Jeg trives og har det egentlig veldig greit på ferie. Nå gruer jeg meg til å komme hjem, og bli værende alene i huset. Om noen uker skal mannen tilbake på jobb, og ungene skal på skole og i barnehage.
Jeg blir ikke helt alene, for vi starter opp med BPA i august. Men hjemme føler jeg meg så isolert.
Nå når vi er på ferie, så er jeg med ut på ting. Så lenge jeg sitter i rullestolen, så oppfatter jeg at jeg tåler det. Ikke hele tiden, og symptomene øker på. Men det er ikke krise. Jeg kan tåle litt, for livet er mye triveligere ute, enn å bare være hjemme.

Så nå gruer jeg meg for å reise hjem. Jeg gruer meg for å bare ligge strak ut på sofaen, og ikke ha noe mål og mening med dagen.
Men jeg gleder meg på samme tid, for da kan jeg hvile og få ned symptomtrykket.

Så jeg er veldig uenig med meg selv. Jeg trives best når jeg får komme meg ut litt hver dag, men kroppen har det best når jeg ikke gjør noe.

Jeg skulle aller helst hatt ferie annenhver uke. Da ville jeg hatt mulighet til å hente meg inn den ene uken, for så å være aktiv den andre.

Med aktiv så mener jeg ikke egentlig aktiv. Jeg klarer ikke husarbeid, eller å være alene med ungene, eller lage mat, eller noe annet fornuftig. Men med hjelp og tilrettelegging så klarer jeg å være med ut av hus. Så lenge jeg sitter i rullestolen og ikke engasjerer meg for mye, så klarer jeg å være sosial…

Når vi er på ferie, så øker symptomene i styrke hver dag, for jeg klarer ikke holde meg innenfor min aktivitetsgrense. Men her en dag så klarte jeg det, og da økte ikke symptomene til dagen etter. Jeg hadde det likt som dagen før – så dukker tanken opp – “Nå har jeg blitt frisk”. Men jeg ble ikke frisk, jeg fikk bare en pause i den negative utviklingen.
Det som har vært litt godt denne ferien er at selv om alle symptomene øker, så har ikke utmattelsen blir verre. Jeg har vært fryktelig sliten, men jeg har ikke vært så sliten at jeg ikke har orket noe!
Kroppen reagerer forskjellig for hver gang den blir overbelastet. Denne ferien føler jeg at jeg har vært heldig med reaksjonen. Utmattelsen har vært konstant, sykdomsfølelsen har bare vært hovne mandler og sår hals. Det kognitive har ikke vært helt på topp, men siden det er noen rundt meg som kan ta alle avgjørelsene, så går det helt fint. Smertene har kanskje vært litt for intense i perioder, men det er det eneste som egentlig har vært et problem. Så jeg føler meg heldig.. Jeg har hatt en kjempe fin ferie, på tross av sykdommen❤️

Ferien er snart slutt…

Dette er en fryktelig tragisk tanke; “jeg gleder meg til å reise hjem“. Egentlig så gjør jeg ikke det, for hjemme ligger jeg bare på soafen hele dagen. Men grunnen til at jeg gleder meg til å reise hjem er fordi jeg nå er så sliten og har så mye vondt. Jeg gleder meg til å ligge strak ut på sofaen i ei uke, for å hente meg inn igjen, for å få ned symptomtrykket.

Så egentlig ønsker jeg ikke å reise hjem, men jeg trenger en pause. Nå som vi ikke er hjemme, så ønsker jeg å være med på det de andre gjør, jeg klarer ikke “gi opp”. Jeg klarer ikke bare ligge strak ut på sofaen, når jeg kan klare å gjøre noe annet.

For noen uker siden var vi i Danmark, og på vei hjem kjente jeg på en smerte som jeg ikke kunne huske å ha kjent før. Det var så ille at jeg prøvde å spise smertestillende for å dempe smerten. Det hjalp egentlig ikke, men den uken jeg lå hjemme på sofaen gikk symptomtrykket drastisk ned.
Nå har jeg ligget litt over mitt aktivitetsnivå i over en uke, og jeg kjenner jo at for hver dag som går, så blir smertene verre. Høyre armen er så gåen nå, at jeg sliter med å holde fast på kaffekoppen. Bare det å gripe brødskiva er vondt.
Men så må jeg prøve å se det positive. Akkurat nå er høyre arm så ekstrem vond, og jeg lurer på om den kommer til å falle av. Men den intense smerten gjør at alt det andre som verker i kroppen ikke verker like mye. Jeg kjenner at ryggen, skuldrene, knærne osv er vonde og stive. Men den pulserende smerten som er i armen kjenner jeg ikke i resten av kroppen. Så kanskje litt tragisk, men jeg synes det er positivt at armen opptar så mye “plass”, for da får jeg innimellom en form for “pause” fra de andre smertene…

Jeg liker ikke å klage. På denne bloggen får jeg ut litt frustrasjon og tanker omkring sykdommen, men ellers så er jeg nok ikke den som klager før det er helt krise…
Jeg vet hvorfor jeg har vondt, og jeg vet hva som må til for å få det bedre. Men akkurat nå, når jeg ikke er hjemme, så klarer jeg ikke ta den pausen som kroppen trenger… Det er ikke dermed sakt at det er min feil at jeg har vondt nå – det er sykdommen sin skyld, og jeg er ikke skyld i min sykdom.

Den uken vi hadde hjemme etter å ha vært i Danmark, eksisterer egentlig ikke i mitt hode. Hvis jeg skal si hva vi har gjort denne sommeren, så var vi først ei uke i Danmark, og så hadde vi to uker på Sørlandet. Jeg har rett og slett glemt den uka hjemme, for den uken var jeg så utslitt og “langt borte” at det tydeligvis ikke var noe å huske på. Jeg vet jo at vi hadde intervjurunde for å ansette en BPA, men hva som ellers skjedde den uken er helt borte…

Selv om jeg gleder meg til å komme hjem, til å hente meg inn igjen, så koser jeg meg likevel. Jeg kommer til å nyte de siste dagene, for det er lenge til neste gang jeg får “oppleve” noe.
Så ja, jeg gleder meg til å reise hjem, men egentlig så vil jeg ikke hjem enda. Jeg hadde trengt en liten pause akkurat nå, men da går jeg glipp av de siste dagene, å det vil jeg ikke!

Så jeg kan leve med smertene noen dager til. Jeg prøver så godt jeg kan å ta det med ro, og ikke gå over min grense, men det er vanskelig.   Men jeg ser at for å holde ut noen dager til, så må jeg være forsiktig. Jeg har egentlig ikke overdrevet veldig når det kommer til aktivitetsnivå, men litt for mye – er litt for mye. Litt for mye over flere dager, blir plutselig veldig mye – for mye….

Når smertene tar overhånd…

Som jeg skrev i går, så er det veldig viktig for meg å se på det som er positivt i hverdagen. Men noen dager kan smertene bli så ille, at de tar fra meg hele humøret.
Hvis jeg bare klarer å stenge ute hvor vondt jeg har, så går det som regel fint, men det betyr at jeg må være i en form for aktivitet.

I dag er en litt kjip dag. Planen var å ut til sjøen for å kose oss i det fine været som var meldt. Men det fine været kom aldri.
Ungene koser seg, så det er ikke det som er problemet. Men jeg føler meg så “giddaløs”. Jeg ønsker å gjøre noe, for å få tankene bort fra smerten, men samtidig så orker jeg ikke noe for smertene er der…

Vi har blitt enige om å gå på SirkusJesper i ettermiddag (i Dyreparken), og siden jeg er avhengig av rullestolen, så får jeg en plass ut i fra det. Men nå som dagen ikke er så god i utgangspunktet, så kjenner jeg at ting er litt vanskeligere å håndtere.
Det er ikke alltid like gøy å sitte i rullestolen. For eksempel så tror jeg at jeg blir sittende i den, og så sitter alle de andre en og to rader bak. Jeg er redd for å føle at jeg går på forestillingen alene.
Selvfølgelig finner vi ei løsning hvis det er tilfelle, for det blir ikke noe gøy hvis ikke alle kan sitte samlet.
Men akkurat nå har jeg mest lyst til å bare bli hjemme, for alltid skal jeg være “problemet”…

Jeg er sliten og lei av sykdommen, og akkurat i dag klarer jeg ikke helt å akseptere det. Jeg er lei meg, for jeg føler meg så hjelpeløs. Jeg har lyst til å kunne bidra, men jeg kan ikke. Jeg henger på lasset, og skal bare være fornøyd med det!

Nå får jeg bare bite tennen sammen, puste dypt, og satse på at jeg klarer å holde ut noen timer til…
Første stopp – middag på Burger King, før turen går videre til Dyreparken og Sirkus Jesper👀🤗🤗🤗
(Satser på at humøret løsner etter hvert)

Nyter sommeren☀️

Endelig er det så varmt at jeg kan sitte ute i sola med en kopp kaffe etter frokosten (kl 10…). Endelig er det så varmt at jeg ikke trenger å kle på meg mer enn en shorts og ei t-skjorte for å gå ut, yttertøy er helt unødvendig…

Men nå er det så varmt og lyst at det, i perioder, er vanskelig å sove. Nå er sola så sterk at hvis jeg skal ut, må jeg smøres med solkrem.

Det er både positivt og negativt at sommer endelig er her. Aller mest positivt, men når jeg lever med en så sterk utmattelse finnes det en negativ side også…

Jeg nyter at hele familien nå har sommerferie. Jeg nyter friheten vi har til å kunne gjøre akkurat det som passer oss den dagen. Jeg nyter at formen er såpass god at jeg kan være med ut…

Ja, det er negativt at jeg må bruke energi på å smøre meg med solkrem. Men tilfelle er at jeg egentlig ikke må det. Nå som mannen er her hele tiden, så tilbyr han seg å gjøre det. ❤️
Han hjelper meg med alt jeg egentlig ikke kan gjøre selv, og hvis jeg prøver å gjøre noe, så er han der for å stoppe meg.
Jeg er utrolig heldig som har en slik fantastisk mann! Det finnes nok ingen andre i hele verden som ville stilt opp på samme måte.
Han gjør det han kan for at hele familien skal ha det greit, og hvis jeg holder meg innenfor min tålegrense, så betyr det at jeg kan være en del av familien.

Det finnes mange negative sider med denne sykdommen, og det er som regel det som er lett å skrive om. Men for å kunne leve med denne sykdommen, er det viktig for meg å se på alt det positive.

Jeg er utrolig stolt og takknemlig hver gang jeg har overskudd nok til å skifte bleie på minstejenta. Jeg kjenner på en enorm kjærlighet ovenfor mine tre barn, og den tiden jeg klarer å “leke” med dem betyr utrolig mye for oss alle sammen. Jeg er heldig som har en så snill familie, som viser kjærlighet mot hverandre, og gjør det beste ut av situasjonen.
Jeg bruker rullestol for å komme meg rundt, og hvis ungene er med, vil de gjerne sitte på fanget. De synes ikke at det er flaut at mammaen er syk. Det er bare slik verden er. Folk er forskjellige, og i vår familie er det mammaen som ikke er helt som alle andre mammaer. Det betyr ikke at jeg ikke kan være en god mamma, men det betyr at jeg kanskje prioriterer anderledes.

Min familie er en god støtte, uten dem vet jeg ikke hvordan jeg ville holdt ut. 🙏🏻

Hver dag er det noe å være takknemlig for, selv om det ikke er like lett å se hele tiden. Men for meg hjelper det å reflektere litt over hvor heldig jeg er, og i perioder hender det at jeg glemmer mye av elendigheten…❤️

Sykdommen er omstridt!

Jeg lar meg påvirke av media. Ikke med vilje, men jeg kjenner at det går litt inn på meg.
ME er en fryktelig sykdom, og hver gang det står noe om det i media, så er det to steile fronter som presenteres. Den ene siden sier at det er en biologisk sykdom, og vi trenger mer kunnskap og medisiner. Den andre siden sier at det er psykisk, og med rett behandling blir du frisk.

Litt av problemet er nok at det ikke finnes en biomarkør som kan bekrefte/avkrefte om du er syk. Derimot finnes det strenge kriterier som skal oppfylles for å få diagnosen. Men i noen tilfeller kan det virke som om det fungerer som en “sekkediagnose”. Det finnes forskjellige kriterier, og Canadakriteriene er de “strengeste” og det er dem som brukes for å diagnostisere voksne. Men når det kommer til forskning er det gjerne fukudakriteriene som ligger til grunn.

Selv om disse kriteriene har likheter, så er det likevel en stor forskjell. Canada-kriteriene er strengere og krever flere symptomer. Så når diagnosen settes etter fukuda-kriteriene trenger ikke personen ha det typiske symptomet PEM (anstrengelsseutløst sykdoms/symptom forverring), og kan få diagnosen uten å utelukke en deprisiv lidelse.

Dette er nok grunnen til at det i dag er så steile fronter. ME-foreningen arbeider for at det er Canada-kriteriene som skal ligge til grunn når det kommer ny forskning. Men i forskningsfeltet er det fukuda-kriteriene som oftest ligger til grunn.

Jeg kan da forstå at noe av forskningen som da blir gjort, ikke kan brukes på oss med ME. Når forskningen kan indikere (virker på noen, men på andre har det motsatt effekt) at kognitiv terapi og gradert trening kan hjelpe, så forstår jeg det hvis det er fukuda-kriteriene som ligger til grunn.

Se for deg at det er en deprimert person som får diagnosen ME/CFS, og får da beskjed om å snakke ut om livet sitt, få ting på stell og begynne med litt forsiktig trening. Da vil sansynligvis denne personen få orden på livet sitt, depresjonen vil lette, og snart er det ingen spor igjen av sykdommen.
Mitt spørsmål er da; kan dette sammenlignes med en person som er utredet for psykisk sykdom (ingenting er funnet), og som sitter igjen med symptomforverring av aktivitet? – NEI –

Det er to forskjellige sykdommer.

Men så sitter jeg her med diagnosen ME/CFS etter Canada-kriteriene, og hører på det som kommer frem i media. Det trigger selvfølgelig nysgjerrigheten, og jeg prøver å lese litt om hva de forskjellige mener.
Hvorfor er det noen som mener at sykdommen går over ved rett behandling, og hva er rett behandling?

På Facebook er det ei side som heter RecoveryNorge. Egentlig så er det dumt av meg å skrive det her, for jeg vil ikke være med på å spre den propagandaen. Men jeg skriver om det for å fortelle hva det gjør med meg. Hvordan de er med på å gjøre det enda vanskeligere å leve med sykdommen, hvordan de er med på å gi oss skyldfølelse for å være syke. Ja, de gjør et vanskelig liv enda vanskeligere, når de spytter ut sine “frisk” historier, som om det gjelder alle ME-syke.

Lightning prosess er et kurs som koster det hvite ut av øyet, de tar ikke ansvar hvis noen blir sykere, og hvis du ikke blir frisk, så har du ikke gjort det riktig. Dette er en av de behandlingene som frontes. Etter at 3 dagers kurset er over må alle deltakerne skrive under på at de ikke lengre “gjør” ME, og at de nå er friske.
Derfor kan de vise til statistikker som sier at nesten alle ble friske etter å ha tatt kurset. Men ble de det, eller ble de fortalt at de var friske, og hvis de ikke fortsatte å si at de var friske, så valgte de selv å forsette å “gjøre” sykdommen?

Jeg har ikke tatt meg råd til akkurat dette kurset. Jeg har prøvd å lese om det, og kommet frem til at det sikkert virker ved en depresjon, men det er ikke det som er mitt problem.
Men jeg gikk i ei annen felle. Jeg har prøvd et lignende kurs. Dette var nettbasert og gikk over flere uker, og med oppfølging i et år etterpå. SVADA… Det var ikke frontet som et kurs for å bli frisk fra ME, selv om kursholderne var blitt frisk fra ME ved hjelp av de metodene hun lærte videre. Kurset het “tenk deg et bedre liv”, og gikk ut på å få bort stress og negative tanker. Det handlet om å være positiv og opptatt av alt som var positivt.
Kanskje dette passer inn i profilen til RecoveryNorge, men jeg ble ikke frisk. Tvert i mot. Jeg lærte meg å ignorer symptomene når de kom. Jeg skulle tenke positivt, ikke gi det negative min energi, og etter noen uker klarte ikke kroppen mer. Jeg fikk en smell, og denne gangen var forverringen vedvarende. (Kan ikke bare skylde på kurset, for formen var nedadgående da jeg meldte meg på – men det stabiliserte meg i alle fall ikke).

Men det som sies om at det er mine tanker om forverring som er skyld i forverringen begynner å gå inn på meg. For hvis jeg gjør for mye en dag, og venter på at smertene skal komme dagene etter, så kommer smertene, for jeg har sakt til min kropp at smertene skal være der – jeg har tenkt meg syk.
Det blir trukket frem at de med ME er så opptatt av symptomene sine, og tenker mye på det, derfor har de symptomer.
Men er det tilfelle? Tenker jeg på meg alle mine symptomer? Kanskje det er sant, og hvis jeg bare slutter med det så blir jeg frisk.

Så dum kan jeg bli! Jeg lar meg påvirke, fordi jeg så inderlig ønsker å bli frisk…

For ei ukes tid siden bestemte jeg meg for å ikke skrive aktivitetsdagbok lengre. Jeg har fått en viss konrtroll på hvor min grense går, og jeg skal nå prøve å ikke fokusere så mye på symptomene (skal ikke lengre skrive ned konsekvensene av en aktivitet).
Jeg bestemte meg ikke for å “leve normalt”, men for å fortsette på samme måte som før, uten å notere ned hvor mye aktivitet jeg gjør og hvor mye symptomer jeg har.

De første dagene gikk det veldig fint. Jeg prøvde å lytte til kroppen, og “ta det med ro”. Men de siste dagene har jeg hatt kraftigere symptomer.
Normalt sett så vet jeg når symptomene blusser opp, og er forberedt på det. Men det er jeg ikke nå.
Jeg tåler symptomene, og går ikke rundt å klager over dem, men de plager meg. Det er vondt å sitte, det er vondt å ligge, armene er svakere enn de pleier å være, og jeg har det rett og slett vondt.
Sånn er det bare med denne sykdommen, det er ikke meg som tenker at nå har jeg gjort for mye derfor blir det slik. Det er bare slik for jeg har tydeligvis gjort for mye….

Jeg tenker ikke på meg alle disse vondtene! Jeg har prøvd å tenke meg friskere, men blir sykere.
Nå må jeg slutte å la meg påvirke av andres meninger. Det er jeg som må leve med sykdommen, og da er det jeg som må finne ut hva som virker og ikke.
Har jeg er veldig lavt aktivitetsnivå så har jeg få symptomer, men øker jeg litt, så øker symptomene enda mer.
Jeg kan av og til velge å ha et høyt symptomtrykk, for akkurat der og da er det verd det. Men å gå med et høyt symptomtrykk vil være med på å gjøre meg dårligere, for smerte stjeler mye energi.

Så ja, av og til kommer jeg til å være mer aktiv enn jeg burde, men det er bare min måte å leve med sykdommen på. Jeg kan ikke bli frisk av trening, det gjør meg syk. Jeg kan ikke bli frisk av å ignorere symptomene, da blir de bare sterkere. Så uansett hva enkelte leger og forskere mener, så har de ikke kjent sykdommen på kroppen.

Den dagen det kommer en biomarkør kan de begynne å forske på dem som faktisk har ME!

Livet smiler😊

Jeg ser lyst på livet, jeg er optimist, og gleder meg til hver dag… Jeg kjenner ikke på en eneste bekymring og bare nyter at akkurat nå har vi det greit!

Det at vi nå har fått en halvveis plan på høsten, gjør at jeg kan gi slipp på noen av bekymringene. Det å ikke vite hvordan vi skal få ting til å gå rundt har tynget meg en del. Selv om jeg har gått inn for å ta en dag av gangen, så kjenner jeg nå at jeg er ti kilo lettere og klarer å kose meg mer enn jeg har gjort.

Det å få innvilget 17 timer med hjelp i uken, i forhold til 8, er to forskjellige verdener. Nå vil jeg ha mulighet til å kunne være mamma “på egenhånd”, samtidig som mannen får litt mer frihet.
Det er en stor lettelse å kjenne at jeg kan “bidra” med noe i familien.
Missforstå meg rett her. Det er ikke nok timer til å leve et selvstendig liv, men det er nok timer til at jeg kan gjøre en forskjell en dag i uka.
Utsiktene for høsten har tidligere vært at jeg får et liv på sofaen, og hvis jeg ei sjelden gang orker å være med ut på noe, så klare jeg kanskje det. Det har ikke vært en glede å se lengre enn en dag av gangen, for jeg har ikke sett at det er en fremtid for meg. Selvfølgelig vil jeg leve, og klare å stå opp hver morgen, men det er ikke noe å glede seg til.
Men nå har de innvilget 7 timer i uken som jeg kan bruke på å være mamma. Jeg gleder meg fordi jeg kan være mamma, samtidig som mannen får frihet til å være en annen plass…

Aller helst skulle jeg fått de 60 timene jeg søkte om, da vil vi, som familie, få en mye lettere hverdag. Men enn så lenge så ser jeg at å doble det antallet timer vi fikk i utgangspunktet har bidratt til at jeg nå gleder meg til dagen som kommer❤️

Fokuset er jo å ha så lavt aktivitetsnivå at jeg ikke blir dårligere. Og når jeg nå kan “kose meg litt” i tillegg, tror jeg det vil hjelpe på slik at jeg kan bli litt bedre.

Jeg smiler og er glad, kanskje litt overdrevent glad, men jeg er så lettet over at ting rett og slett ser ut til å bli bedre enn fryktet… ❤️

Aksept og håp…

I går skrev jeg en litt rar setning, som jeg har tenkt litt på.

“Det å leve med et så stort funksjonstap har blitt en vane”. 

Det jeg mente med den var ikke å si at jeg har et funksjonstap som kan forsvinne hvis jeg bare endrer mine vaner. Men at jeg har “på en måte” akseptert funksjonstapet, og gjør det beste ut av situasjonen.
Jeg har ikke glemt hvordan det er å være frisk, men jeg må være realistisk.

Det kan hende jeg må leve med denne sykdommen resen av livet, og hvis jeg hver eneste dag går å lengter etter å være frisk, så vil jeg hver dag bli litt skuffet. Derfor prøver jeg nå å gjøre det beste ut av det. Kanskje jeg blir frisk en dag, i alle fall bedre, men frem til da må jeg kunne ha det greit.
Jeg må gjøre det beste ut av hver dag, og det er det som har blitt en vane. Jeg er utrolig takknemlig for alt jeg klarer å gjøre, selv om det bare var å ta en dusj. Det er mer enn andre som lever med samme sykdom kan klare, og jeg er heldig.

Så jeg sier ikke at jeg har gitt opp håpet om å en dag bli frisk, men jeg har akseptert at jeg må leve med de store begrensningene – og det går helt greit.

Selvfølgelig vil jeg ha perioder hvor jeg er lei meg, og føler at livet passerer… Men jeg har flere gode perioder hvor jeg er takknemlig for alt jeg likevel har…

Ingen kan sette seg inn i hvordan det er å leve med en slik sykdom, og det forstår jeg. Det jeg synes er litt vanskelig er å skulle gi uttrykk for at jeg snart blir frisk igjen, når jeg ikke helt tør å håpe på det selv. Jeg har et nedsatt funksjonsnivå, hvorfor er ikke det greit?
Hvis noen blir lam, så er det ikke slik at “alle” vil fortelle denne personen at det går sikkert over snart. Her er det en “enighet” om at skaden er permanent, og personen må gjøre det beste ut av det.
Men jeg, som har ME kommer snart til å bli frisk… Jeg ser forskjellen men likevel ikke.

Forskning sier at ca 2 % av dem som får ME blir friske igjen, og da skjer det som regel i løpet av det første året.
1 av 3 blir bare dårligere, 1 av 3 stabiliserer seg og 1 av 3 blir litt bedre, men ikke frisk.
Jeg har vært syk i 7 år (selv om diagnosen ikke er så gammel), hele tiden har det gått nedover – hvorfor skal jeg da gå rundt å håpe på å bli frisk igjen uten videre?

Jeg har et håp, selv om det ikke bunner i forskning. Jeg er en optimist, og alt skjer av en grunn. Kanskje jeg er en av de heldige som blir frisk igjen, eller i alle fall litt bedre…

I det daglige må jeg ta realiteten inn over meg. Jeg må leve med sykdommen, og forholde meg til de utfordringene den fører med seg. Jeg må ta hensyn og ikke overstige mitt funksjonsnivå. Det er og har vært for lite forskning på sykdommen til å kunne si hva som fungerer og ikke. Det er veldig omstridt, og det blir opp til hver enkelt å finne det som har best effekt.

Kognitiv terapi og gradert trening er veldig omdiskutert, og for meg har det ikke hatt noe god innvirkning på selve sykdommen. Kognitiv terapi har hjulpet meg til å akseptere sykdommen og dens begrensninger, men gradert trening har gjort meg sykere.
Kanskje jeg ikke har gjort det riktig, og derfor virket det ikke, hvem vet?
Men for meg er det aktivitetsavpassing og energiøkonomisering som har stagnert, og forhåpentligvis, stoppet den dårlige utviklingen. Jeg har mindre symptomer når jeg holder meg innenfor min grense, og jeg håper det er dette som skal til for å, med tiden, kunne tåle mer aktivitet…

Jeg har et håp om å bli bedre, og jeg gjør det jeg kan for at det skal skje. I mellomtiden ønsker jeg ikke å fokusere for mye på det, for det er tungt å innse at jeg ikke har blitt frisk enda. Så håpet er der, men realiteten er at jeg fortsatt er syk, og kommer til å være syk ei stund til!💔

Nytt håp❤️

Vi (jeg) fikk innvilget 8 timer BPA for en liten stund siden. Dette var bare en brøkdel av det vi egentlig hadde søkt om, og derfor formulerte vi en klage hvor vi forklarte litt nærmere hvorfor jeg har behov for hjelp.
Nå har vi endelig fått tilbakemelding i fra kommunen, hvor de har gitt oss delvis medhold og økt antall timer. Så nå har jeg fått 17 timer hver uke.
Vi søkte om 60 timer (noe jeg aldri kommer til å få), for mannen har godt av den avlastningen, og jeg trenger faktisk hjelp til ALT… Så klagen blir derfor sendt videre til fylkesmannen, og så får vi håpe at jeg blir forstått der.
Men uansett så er det jo fantastisk at de klarte å doble ++ antallet timer pga klagen.

Så over til ansettelse. Kommunen la ut en stillingsannonse som hadde svarfrist i forrige uke. Det kom inn 19 søknader😳
Jeg må si at jeg var positivt overrasket over hvor mange som søkte, men vi kan ikke velge alle, så vi endte opp med 3 stk som vi ville intervjue. Faktisk så hadde vi 1 person til som vi lurte litt på, men bestemte oss for å starte med de tre.
Så tirsdagsmorgen, hadde vi intervjuene her hjemme. Litt spesielt å være den som skal ansette (ikke mitt ansvar, men jeg må vite at den personen kan hjelpe meg), og ikke den som er til intervju. Men det var en fin opplevelse. Hun fra kommunen, som blir arbeidsgiver, tok ansvaret for intervjuet, så kunne vi (mannen og meg) komme med tilleggspørsmål hvis det var noen ting vi ville skulle utdypes.
Alle tre kandidaten var forsåvidt greie, men ei skilte seg godt ut, og alle tre var enige om at det måtte være rett person.
Hun har nå fått tilbud om jobben, og skal etter planen starte 1. aug, og det gleder jeg meg veldig til.

Hele prosessen med søknader, intervjuer og ansettelse har gått temmelig fort. Dette fordi folk skal ha ferie, og hvis ikke vi hadde bestemt oss måtte vi ventet noen uker til med å få det avklart. Så selv om det har vært “hektisk”, så er det veldig godt å få det avklart på så kort tid.

Helt ærlig så har jeg gruet meg litt for høsten. Den siste måneden har jeg måtte fokuserer på en dag av gangen, for frykten for hvordan det kommer til å bli til hosten (uten hjelp), har satt en demper på humøret. Men nå ser det ut til at vi får til en litt bedre løsning, jeg vil få hjelp og trenger ikke nødvendigvis å bli dårligere. For det er nok det jeg har vært redd for – redd for at jeg må klare meg på egenhånd og ende med enda større forverring av sykdommen.

Jeg har et håp om at vi er så heldige å få innvilget enda noen timer til. 60 timer vil hjelpe meg nok til å klare meg de timene mannen er på jobb, så det er det optimale. Men slik jeg har forstått det i fra kommunens side, så er ikke poenget at jeg skal få et “behagelig” liv, men det skal ligge på grensen til å fungere. Men om de har rett i det er jeg ikke helt sikker på. BPA er et likestillingsverktøy som skal hjelpe personen med nedsatt funksjonsnivå til å delta i samfunnet på lik linje som funksjonsfriske. Men med så lite hjelp så vil jeg i praksis være husbundet mesteparten av tiden likevel.

Men jeg har et håp, jeg har et håp om at vi skal få det greit. Det å leve med et så stort funksjonstap begynner å bli en vane. Så lenge jeg holder meg innenfor min tålegrense så får vi dagene til å gå rundt. Hvis jeg slipper unna de store smellene, så skal jeg ikke klage❤️

Det ble verre…

På mandag skrev jeg at jeg måtte ty til smertestillende, og at jeg ikke kunne huske å ha hatt det så ille før… Men de påfølgende dagene var verre..

Jeg har vurdert å skrive om det underveis, for min hukommelse er ikke den beste, og det er godt å notere ned hva jeg går gjennom. Da lærer jeg at sykdommen er reel, og jeg husker på hvorfor jeg ikke skal gjøre mer enn jeg kan tåle.
Men disse dagene har jeg vært så dårlig at jeg ikke har klart annet enn å ligge på sofaen. Hele kroppen har vært kraftløs, bare det å holde ei skive har vært så krevende at jeg var på nippet til å spør mannen om han kunne mate meg (dette er tragisk). Men jeg brukte alle kreftene på å spise, og derfor har jeg ikke hatt krefter til noe annet. Det å skulle skrive noe her, var en umulighet, for fingrene lystrer ikke. I tillegg så blir smertene så mye verre når jeg beveger på meg.

Jeg er en evig optimist. En dag blir jeg nok bedre, og hvis jeg er heldig  – helt frisk!
Av og til skulle jeg vært foruten den tanken, for jeg setter samtidig spørsmålstegn ved det å aktivitetsavpasse. Jeg har funnet et tålelig nivå, hvor smertene er minimale, hvor det kognitive er tilnærmet normalt og hvor jeg føler at jeg har det godt.
Men så er det jo slik at trening er den beste medisin (i alle andre tilfeller), og jeg lurer på om jeg har blitt lat…
På søndag tok jeg en dusj. I forhold til mitt aktivitetsnivå, så var det alt jeg skulle ha gjort den dagen. Men jeg gjorde mer… Der og da følte jeg meg sliten, men det er jo helt normalt når jeg er så dårlig trent. Jeg hadde et håp inni meg om at jeg nå var blitt bedre, om at jeg nå var så frisk at jeg kunne gjøre litt mer. Men så feil kan jeg ta…

Denne uken har vært helt fryktelig. I dag er en litt bedre dag, men det å skrive gjør at jeg verker i fingrene. Når jeg skulle ned trappen i morges måtte jeg sette meg på rompa, og rutsje utfor – beinene er så fulle av melkesyre at jeg ikke klarer å gå ned…

Den ene natten har jeg så vondt i armene at jeg drømmer at de ikke henger fast på kroppen, den neste natten verker jeg så i tennen at jeg drømmer at de knekker, og i går lurte jeg på om jeg utviklet rabdomyolyse i lårene, da melkesyra var så intens at jeg nesten ikke klarte å strekke ut beinene…

Så jeg tror ikke lengre at jeg har blitt noe friskere. Tvert i mot, så innser jeg at aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er det som gjør at jeg kan ha noen “gode” dager. Jeg innser nå at det er bedre å ha et stabilt energinivå, med en “fungerende” kropp, enn å gjøre så mye en dag at alt blir vondt og ingenting fungerer.

De siste dagene har jeg følt meg som ei dårlig mor. På grunn av smertene og det at jeg ikke kan bevege meg, så har jeg så “kort lunte”, jeg trenger fred og ro, og derfor tåler jeg ikke at ungene krangler. Jeg har vært for svak til å ha ungene på fanget. Minstejenta har jeg løftet opp et par ganger, men da er straffen at det verker enda mer. I tillegg har hun mellomste også lyst til å kose med meg på sofaen, men jeg orker det ikke, for huden min tåler ikke berøring uten at det gjør vondt.
Så det at jeg har gått på denne smellen gjør at jeg innser hvor takknemlig jeg skal være for de “gode” dagene. Egentlig har jeg sett på de som dårlige dager, men sammenlignet med disse dagene, så er det gode dager…

Jeg har i utgangspunktet en alvorlig grad av sykdommen, og hele tiden innbiller jeg meg at jeg grenser opp mot moderat. Men denne uken har jeg grenset mot svært alvorlig, og det er ikke en plass jeg ønsker å være.

Jeg tar nå en dag av gangen, og håper at jeg i løpet av noen dager kan klare å bevege meg litt igjen🙏🏻

Reisedag

I dag måtte jeg ty til smertestillende. Så vondt kan jeg ikke huske å ha hatt det tidligere.. Det er som om jeg har mistet blodforsyningen til armene. I natt drømte jeg at de ikke hang fast på kroppen min lengre. Det verker så intenst, ikke i muskler og ledd, men inni hele armen. Inni håndleddet, inni selve beinet i underarmen og inni skuldra skytes det ut smerte. Høyrearmen har litt opphold innimellom, men stort sett smerter hele tiden. Når jeg beveger armene hjelper det litt, men så fort jeg holder dem i ro er smerten doblet i forhold til hvordan det var før jeg bevegde dem…

Hofteleddsbøyerne verker og skriker etter å bli tøyd, så det å sitte stille i bilen er ikke veldig godt i dag. Knærne og leggene verker så jeg nesten ikke klarer å holde meg selv oppe. Alt er vondt i dag, til og med halsen er sår…

PEM så til de grader – dette er straffen for å være LITT aktiv på ferie..!

I dag er jeg helt avhengig av rullestolen når jeg skal forflytte meg, og aller helst skulle jeg slippe å kjøre den selv. På toppen av dette rotet de ansatte hos Colorline når vi skulle inn i båten, så vi sto ikke i nærheten av en heis….

Vi kjørte inn i ei lang rekke, de som har vogn, bevegelseshemming og rullestol på samme linje. Mannen gjorde dem oppmerksomme på at det lille felte ved siden av bilen var for smalt rullestolen. De skjønte ikke helt hva vi mente med en gang, men etter litt frem og tilbake fikk de til ei halvveis løsning (tror ikke de hadde fått med seg at vi hadde rullestol). Vi ble styrt over i sporet ved siden av, så holdt de det innerste sporet ledig frem til vi var kommet opp i båten.

Når vi så kom ned igjen til bilene var det ikke mulig å trille stolen ut til bilene. Rett utenfor døra sto det en bil, og hele raden var studd. Det var så smalt at mitt alternativ da var å bli båret, eller å gå selv..
Da vi gikk opp i båten beklaget de seg veldig, og lovte at de skulle komme å hjelpe oss når båten la til land – det så vi ikke noe til… I tillegg snakket de også om å la den innerste raden med biler kjøre ut først, slik at jeg da fikk mulighet til å trille ut til bilen. Men alle radene begynte å kjøre ut samtidig, og da måtte vi ha ventet helt til dekket var tømt for at det skulle vært trygt å bevege seg ut…

Så det endte opp med at jeg måtte gå de 25 meterne selv, i mens mannen (med god hjelp av de andre i reisefølget) fikk demontert og båret stolen ut for meg (de tilbød seg å løfte meg, men det tror jeg hadde krevd enda mer energi enn å «bare» aktivere beinene…)

Å gå 25 meter er i teorien mulig, men det fører til smerter, og på en så dårlig dag som i dag var det helt grusomt å sitte stille i bilen i 3 timer etterpå. I formiddag var det armene som verket mest, men etter den korte gåturen var det beina som tok all oppmerksomheten😳


Nå kjenner jeg at det var fantastisk deilig å komme hjem, slenge meg på sofaen og bare ligge helt stille! Egentlig burde jeg nok lagt meg i senga, men siden minstejenta (som sover på samme rom som oss) enda er våken, så ligger jeg på sofaen en stund til… ❤️