Formen svinger mye opp og ned, men i løpet av de siste to ukene har det vært flere gode dager enn dårlige. Jeg er ikke alltid like flink til å begrense aktivitetsnivået, for det er utrolig vanskelig å ikke gjøre noen ting. 

Men jeg ser en tendens til bedring. Sist jeg var inne i en dårlig periode følte jeg den aldri ville ta slutt, men denne gangen føler jeg det bare var en liten dupp. Så hvis jeg fortsetter i det gode sporet kan jeg kanskje slippe unna de lange dårlige periodene.

Problemet mitt er jo at jeg ikke ser hvor syk jeg egentlig er i de gode periodene, så da er det vanskelig å ta hensyn til noe jeg ikke ser. Så jeg må bli flink til å reflekter og kjenne godt etter hvordan det egentlig er, så jeg ikke overbelaster meg og går på en ny smell.

Jeg får av og til kommentarer om at jeg ser så frisk ut. 

Men selvfølgelig ser jeg frisk ut, du hadde ikke sett meg hvis ikke. Hvis jeg er helt på bunnen så orker jeg ingenting, å da ser du meg kun hvis du stikker innom å ser at jeg ligger her på sofaen. Men hvis jeg er oppe å går, så er det ikke sikkert det betyr en god dag, det betyr bare at jeg ikke klarer å vise hvor dårlig jeg egentlig er. 

Jeg kan stå oppe å prate å smile, men samtidig ikke vise at jeg blir klam på hele kroppen, skjelver og er redd for å miste balansen. Hvis jeg bare sitter nede så klarer jeg litt mer. Er kroppen tom for energi blir jeg fort klam og uvel, men det er ikke nødvendigvis synlig.  

Det er ikke slik at jeg gjerne vil skjule hvordan jeg har det, men jeg vet ikke hvordan jeg skal vise det. Jeg vet ikke hvordan jeg skal vise “svakhet”. Jeg vet ikke om folk vil “tro” meg når jeg sier hvordan det er, for jeg ser jo så frisk ut. 

Akkurat nå er formen stigende, overraskende nok. I går kveld heiv vi oss rundt å gikk på besøk til noen venner. Selvfølgelig kom jeg i seng mye seinere enn det jeg pleier, så jeg forventet at jeg skulle være ganske tom for energi i dag. Men jeg fikk sove, og har sovet veldig godt. Våknet ikke får 10.30, noe som er ganske utrolig med småbarn i hus😅 Så siden jeg fikk sove så godt og mye, så føler jeg at formen er helt ok. 

Jeg kommer ikke til å være aktiv i dag, for da blir det for mye, men jeg er i bedring, og det skal jeg bare nyte!

 

Det er vanskelig å innse at jeg, som mamma, ikke strekker til. Sykdommen gjør at jeg ikke kan ha de sammen ansvarsoppgavene som jeg har hatt tidligere.

Jeg klarer ikke de store tingene, som morgen og kveldsstell, lage mat til familien, rydde og vaske huset, lek som krever for mye av kropp eller hodet osv. Men jeg kan fortsatt bidra med omsorg og kjærlighet❤️ Jeg kan gi klemmer, vise støtte, ligge på gulvet å leke, lese litt bok, synge og være tilstede❤️

Jeg vet med meg selv at i noen situasjoner kan jeg strekke meg litt lenger, men da bruker jeg opp alt jeg har av krefter og orker ikke noe mer etterpå. Så for alles beste så prøver jeg å være litt tilbakeholden, spare krefter underveis, så jeg kan prøve å være med litt hele tiden. 

Jeg vet at barna merker at jeg ikke orker så mye, at jeg ikke er så aktiv som jeg en gang var, spesielt han eldste. Men jeg er åpen om sykdommen, og forteller at de ikke har noe ansvar for å gjøre meg frisk. De kan ikke gjøre noe med det, men av og til må de ta hensyn. 

Jeg tror ikke våre barn lider når jeg er syk. Jeg tror ikke de “bærer preg” av det. Alle familier er forskjellige, og det at jeg er syk setter preg på oss som familie, men jeg tror at våre barn er like andre barn. Noen er mammadalter andre pappadalter, men det er helt normalt, og ikke noe som skjer fordi en av foreldrene er syk.

Jeg strekker ikke alltid til, men det gjør mannen, så ungene har alt de trenger❤️

På en god dag kan jeg være med litt å leke😍

Jeg er så sliten, jeg har så vondt, jeg føler meg ubrukelig og ødelagt. Hvorfor kommer disse dårlige dagene? Jeg prøve så godt jeg kan å ikke gjøre for mye, men likevel kommer det dager hvor jeg nesten ikke kommer meg ut av senga på morgenen.

Hvis jeg bare ligger stille resten av dagen, så kanskje jeg kan orke noe senere i dag, men det er det ingen garanti for. 

Når jeg står oppe, kjenner jeg hele kroppen rister, og jeg begynner å svette av utmattelse. Jeg er så stiv i ryggen at jeg blir kvalm av smertene hvis jeg bøyer meg litt frem. Beinene er så stive at det gjør vondt å rette de ut, det stråler smerte gjennom dem når jeg prøver å gå. Hendene er så svake at jeg nesten ikke klarer å holde en kaffekopp, den må holdes med begge hendene for jeg skjelver hvis ikke. Ryggen er så vond at jeg ikke klarer å finne ei behagelig liggestilling. Anklene og håndleddene verker. Jeg tror ikke det er en eneste plass i hele kroppen som ikke gjør vondt akkurat nå😳

Hvorfor er det slik i dag, hvorfor forsvinner hele energien fra kroppen? Det kjennes ut som om jeg hadde ei knall hard treningsøkt i går, men gårsdagen var ganske lik i dag, så da lå jeg også mye på sofaen (den var faktisk litt bedre enn i dag, men orket ingenting da heller!)

Jeg er så sliten, men samtidig klarer jeg ikke legge meg ned å slappe av. Kroppen er så urolig, den er ikke skapt til å ligge stille. Det å lære seg å ikke gjøre noen ting er utrolig kjedelig! Jeg klarer rett og slett ikke finne roen. Prøver å strikke litt, men i dag går ikke det, det gjør for vondt. Ligger med telefonen i hånda å tråler gjennom nettavisene, det gjør også for vondt, og jeg klarer ikke få med meg hva som står der uansett. Jeg prøver å sette på noe på TV, men klarer ikke slappe av. Det er ikke naturlig å ligge på sofaen å se på TV hele dagen. Jeg vil så gjerne være til nytte og gjøre noe fornuftig.

Det ironiske oppi denne situasjonen er at når jeg endelig får en god dag igjen, så har jeg glemt denne dårlige dagen. Jeg fortrenger at dette er tilfelle, jeg overbeviser meg selv om at dette bare er innbilning, og at jeg med den rette innstillingen ikke ville ha kjent på disse smertene.

Jeg prøver å være positiv, jeg prøver å ikke legge for mye energi i å “kjenne etter” på symptomene. For jo mer jeg fokuserer på de, jo tydeligere kjenner jeg de. Men jeg kan ikke ignorere de helt, jeg må også ta hensyn for at det ikke skal bli verre. Så utfordringen er da å ta hensyn, men ikke gi det for mye oppmerksomhet. Derfor ligger jeg nå her på sofaen, skriver ned det som gjør vondt, blir “ferdig” med det og prøver å få tankene over på noe annet.

Noen som har forslag til gode Netflix serier? 😜

Jeg har klart å være veldig positiv den siste uka. Jeg har hatt hodet godt over vann, og kjent på noen gode dager. Men nå er jeg utslitt, det tar mye krefter å fortelle seg selv at jeg ikke er syk, fortrenge at jeg trenger mer hvile i løpet av dagen enn hva jeg tar. For når jeg klarer å være positiv, klarer å ha det greit, så glemmer jeg at jeg er syk. Jeg kan sitte i sofaen og argumentere mot mannen min om at jeg er frisk. Jeg tror bare jeg innbiller meg sykdommen, nå som jeg har hatt noen dager. Selvfølgelig er jeg ikke tipp topp, for jeg har ingen utholdenhet. Men jeg er oppegående, så nå er det bare å trene opp kroppen igjen. Mannen er jo helt uenig i dette, for han husker bedre de dårlige dagene, de dagene jeg ikke orker noe som helst. Men siden jeg ikke husker disse dagene (noe som på en måte er ganske greit), så har jeg troen på at jeg snart er tilbake til normalen.

Men nå er jeg så sliten… Jeg er lei av at hver dag er en kamp, kan jeg ikke få en pause snart?

Hvorfor orker jeg ingenting i dag? Hvorfor er hodet så tungt? Hvorfor er det så vanskelig å engasjere seg i en samtale? Hvorfor vil ikke kroppen spille på lag med meg i dag?

Jeg vil være frisk, jeg vil være i stand til å tenke meg frisk (tok et nettkurs om dette, men ble ikke noe friskere, bare fattigere😜). Så hvorfor må jeg nå erkjenne at jeg er syk? Jeg tror ikke det er mulig å tenke seg frisk fra ME, så lenge sykdommen sitter i hele kroppen! Hadde det bare vært i hodet, så ville jeg sikkert vært frisk nå!

Jeg vil så gjerne være frisk, men akkurat i dag ser jeg at jeg ikke er det😴

 

Noen dager kjenner jeg veldig på følelsen av å være ensom😔 Det er nok spesielt på “dårlige dager”, når jeg ikke orker noe som helst, da er det vanskelig å holde motet oppe. Hvorfor tar ingen kontakt? Hvorfor stikker ingen innom?

Jeg har på en måte akseptert at energien til å opprette og opprettholde vennskap ikke er her akkurat nå. Men det er ikke det samme som å ikke ønske at det var annerledes. Når jeg ikke har overskudd til å invitere, så kan jeg ikke forvente å få invitasjoner tilbake. Jeg vet at et vennskap må være gjensidig, at begge tar og gir, og hvis jeg ikke har så mye å gi, så kan det være litt vanskelig for andre å gi, uten å føle at de får noe tilbake.

Jeg har mange venninner, så jeg kan egentlig ikke klage. Men jeg mangler noen som er til stede i hverdagen, ikke bare ei gang i måneden. Jeg savner å ha ei bestevenninne, som stikker innom uanmeldt, og som ikke ønsker oppvartning, men som tar seg til rette som om hun også bor her i huset❤️

Men oppi dette så er jeg egentlig veldig heldig. Mannen er mye hjemme. Han er bare innom jobb en dag i uka, ellers er han hjemme i pappaperm (av og til litt hjemmekontor hvis det passer), så da har jeg kontakt med et annet voksent menneske i løpet av dagen.

Hadde jeg vært frisk kunne jeg blitt med på forskjellige treninger i løpet av uken, det savner jeg. Jeg kunne også vært med på andre sosiale ting som skjer i hverdagen, men det er lite jeg har mulighet til å prioritere. Hvis jeg velger å prioritere sosialt samvær på kvelden, så må jeg spare energi i løpet av dagen, for at jeg skal orke. Av og til er det viktig å være litt sosial, så får bare dagen være litt amputert, men det går ikke hver dag. 

Men en dag blir det kanskje bedre, en dag får jeg kanskje litt mer energi, og da orker jeg kanskje å invitere.

Det er viktig å være positiv og ha et håp! 

En dag blir jeg kanskje frisk igjen❤️

 

 

En god dag trenger ikke bety en dag med overskudd av energi, men å være fornøyd i nuet.

Å leve i nuet, se de små tingene i livet og akseptere at tilværelsen er god nok akkurat nå.

At jeg orker å stå opp om morgenen, stelle meg og spise frokost er en kjempe god prestasjon, sett i forhold til andre med ME. Jeg er heldig som fungerer litt, det er ikke en selvfølge. Jeg prøver å sette pris på det jeg klarer i løpet av dagen, og samtidig fokusere på å smile🙂 Det er utrolig hvor stor forskjell et lite smil kan gjøre😊

Å ha en god dag tror jeg ikke handler om alt som blir gjort, men om å ha det godt inni seg.

For at jeg skal få det godt inni meg tror jeg det er viktig å ha rett fokus. Hvis jeg fokuserer på alt som er bra, så har jeg det bra. Hvis jeg fokuserer på det som er kjipt så har jeg det kjipt.

I går var en FANTASTISK dag! Jeg hadde ikke noe ekstra overskudd, men ble med på en liten tur. Fokuset mitt var at jeg ble med på tur, ikke at det bare var 500 meter. Da vi kom frem lekte vi gjemsel. Selv om jeg ikke klarte å være med hele tiden, så var jeg glad for at jeg klarte noen runder før jeg måtte gi meg.

Det var utrolig deilig å sitte ute å se på når de lekte, i stede for å ligge hjemme på sofaen. 

Så i går var en FANTASTISK dag, for jeg klarte å nyte den. Jeg gikk en tur, jeg lekte, brukte tid med ungene og fikk mye frisk luft😃

Det er et typisk spørsmål jeg får. Samtidig er det et veldig vanskelig spørsmål å svare på.

Formen er jo aldri så bra som den var når jeg var frisk, så jeg føler ikke at jeg kan si bra. Men den er jo av og til bra i forhold til hvor dårlig den kan være.

Så svaret er kanskje «etter forholdene, bra!», men det er jo ikke lett å vite hva det betyr?

Men kanskje ikke spørsmålet er ment for å få et godt svar, kanskje det bare er en grei måte å starte en samtale på🤔

 

Å være åpen og ærlig om sykdommen er på en måte en befrielse. Nå «vet» jeg hva andre «vet» om tilstanden. Nå er det ikke en stor elefant i rommet, for folk tør å snakke om det, men likevel har det en bismak. Blir det for mye? Dytter jeg informasjon på andre uten at de egentlig vil vite?

Jeg er redd for hva andre mener, hvordan alt jeg gjør blir tolket. Jeg er kanskje innbilsk som tror at andre «bryr» seg om mitt liv. Men jeg tror at vi som mennesker er veldig flinke til å dømme hverandre, og jeg er redd for å si eller gjøre noe som andre kan «ta» meg på.

Men slike bekymringer bør være helt unødvendige! Om noen mener noe, så burde de være voksne nok til å ta det opp med meg. Jeg gjør så godt jeg kan og er sterk nok til å stå for mine valg og handlinger, også hvis jeg blir konfrontert  med dem. 

Men det er det ukjente som er vanskelig. Å få vite, via andre, hva folk sier og mener er vanskelig, for da får jeg ikke muligheten til å forsvare meg. Da føler jeg meg veldig dum, for jeg oppfatter da at andre mener de kunne levd mitt liv bedre enn meg💔

 

Å dømme andre ut i fra ditt ståsted, er som å si at alle kan svømme, bare fordi du kan det!

Jeg oppfatter meg selv som «sløv», for jeg orker ikke husarbeid. (Jeg er en av de få som stortrives med husarbeid, jeg elsker å ha det ryddig og fint rundt meg.)

Men det at jeg ikke orker husarbeid nå har ingenting med sløvhet å gjøre.

Når jeg først har en god dag klør jeg i fingrene etter å få gjort noe. Men hvis jeg gjør alt jeg vil ha gjort bruker jeg opp det lille overskuddet jeg har, pluss litt til, og ender da opp på sofaen de neste dagene. Så det at jeg velger å ikke gjøre noe er ikke av sløvhet, men med et ønske om å bli bedre.

Jeg glemmer å kjenne etter om kroppen tåler å gjøre det jeg gjør. Etter jeg har «vasket ned huset» setter jeg meg ned å kjenner at en bølge skyller over meg. Synet blir ufokusert, jeg får vondt i hodet, blir svimmel og føler meg uvel. Dette er ikke noe som går over med det første, for kroppen trenger lang tid til å hente seg inn igjen.

Så hvordan skal jeg klare å kjenne etter hvor grensen går?

Pust med magen skal hjelpe. Hvis jeg ikke klarer å puste med magen samtidig som jeg gjør noe, er det en indikator på at kroppen anspenner seg for å «overleve». Da vil alt boble over når den endelig får mulighet til å slappe av. 

Så hvis jeg klarer å puste med magen får jeg kanskje gjort litt, uten å gjøre for mye. Det høres veldig enkelt ut, men for meg som aldri har tatt hensyn til meg selv er det vanskelig å plutselig «kjenne etter».

Men jeg får bare prøve, og håper dette kan være med å bygge meg opp til å klare litt mer etterhvert😊

Formen er nedadgående, hvordan få det til å snu? 

Jeg er ikke akkurat sengeliggende, men formen er ganske lik det den var i går kveld. I løpet av dagen går det litt energi, og når ikke det kommer tilbake i løpet av natten, så blir det litt mindre for hver dag.

Hvordan skal jeg få det til å snu? / Kan jeg gjøre noe for å få det til å snu?

Glede, mestring og fravær av stress, det skal hjelpe. (Fikk jeg beskjed om når diagnosen var utbrent, men brukes også på ME pasienter).

Glede – Glede meg over de små tingene, legge merke til detaljer. Av en eller annen grunn har jeg blitt veldig glad i blomster, det er så godt å ha noe «levende» i huset.  Det gjør noe med humøret😊

Mestring – Det trenger ikke være så stor ting. Hvis utganspunktet er ingenting, så kan det å brette litt tøy være nok til å kjenne mestring. Om det er litt rot rundt forbi så trenger jeg ikke rydde alt, det kan være nok å rydde kjøkkenbenken😊

Fravær av stress – Hvordan unngå stress? Av de tre punktene er dette det viktigste! Stress tar mye energi. Før jeg kan unngå stress må jeg finne ut hva som «er» stress. Tanker og følelser kan være en form for stress, og det er ikke alltid så lett å styre disse. Hvis jeg tenker på alt jeg ønsker å gjøre, men ikke får gjort, så skaper det en slags konflikt inni meg, og det er stress. Så jeg må øve meg på å være tilfreds med situasjonen slik den er, og ikke tenke på hvordan jeg ønsker at det skulle vært. Dette betyr ikke at jeg ikke kan drømme om en bedre fremtid, for det er jo et håp som hjelper for å holde ut. Men hvis jeg blir utålmodig og kjenner en konflikt inni meg, da går det gal vei.

 

Så jeg får fokusere på glede, mestring og mest av alt fravær av stress, så kanskje det snur😊