Nytt møte med ergoterapeut

Forrige uke hadde vi besøk av en ergoterapeut, men jeg var ikke veldig optimist etterpå. Hun visste jo ingenting om meg, og jeg følte ikke helt at hun forsto hvor syk jeg egentlig er (jeg ser jo frisk ut, og hun kunne ikke vite at jeg måtte ligge på sofaen resten av den dagen). 

Hun skulle blant annet søke om arbeidsstol til kjøkkenet og rullestol med e-fix. Men hvis jeg ikke vil ha en “standard” så skal det gode argumenter til for å få noe annet. Jeg hadde sett for meg at en sadelstol kunne vært greit på kjøkkenet, men det har de ikke rammeavtale på, så da må jeg prøve en ståstol. Hvis jeg finner ut at den ikke er noe å ha, kan jeg søke om sadelstol etterpå. Ganske tungvint å ikke få det med en gang, men det kan jo være at en ståstol kan fungere.😝

 

I dag var hun innom for å svare på litt spørsmål vi har hatt i ettertid, i tillegg til å ta mål  av meg, til rullestolen. Denne gangen var hun også interessert i å vite litt om funksjonsnivået mitt. Hvor mye jeg klarte å gjøre i løpet av en dag. Så denne gangen sitter jeg igjen med en god følelse, for jeg følte at jeg ble tatt på alvor og at hun forsto at ikke alt er som det ser ut til.

 

Det er utrolig hvor mye krefter et slik møte kan ta😳 Det er jo mye følelser involvert, for jeg føler meg ganske sårbar. Det er vanskelig å fortelle om hverdagen, og hva jeg ikke får til og jeg liker ikke å “vise svakhet”😒

Så nå ligger jeg her på sofaen, helt tom for krefter. Jeg tror ikke det er verre enn at jeg klarer å hente meg inn i løpet av dagen, men det er jo kjedelig at et møte krever så mye. Men det er nok verd det, for det blir nok veldig greit å få disse hjelpemidlene i hus etterhvert😅

Kloke ord..?

Jeg har et par evighetskalendere stående i vinduet, de viser et nytt visdomsord hver dag, og for et par dager siden var det dette som sto på en av de…

Det er mye sannhet i dette! Jeg følte faktisk at det traff meg litt, jeg kan jo ikke ta en pause når jeg ikke gjør noe.

Pause fra å ikke gjøre noe, må jo være å gjøre noe. Men jeg har ikke krefter til å gjøre noe, så da får jeg heller ingen pause… 🤔

 

#ME #Pause #Ordtak #Evighetskalender

Formen er ganske stabil, men ikke så veldig god!

Eller hva betyr egentlig stabil? Jeg har vært “god” i noen dager nå, men har gradvis blitt litt og litt dårligere. Ikke slik at jeg snart går på en smell (tror jeg), men kroppen blir bare mer og mer utslitt. Så den er stabil i den forstand at jeg ikke går fra topp til bunn i løpet av en dag.  

Se for deg en frisk person, uten noen plager. Han/hun går på vannet. For hver ting som tynger, fysisk og psykisk, så synker personen litt lengre ned. Akkurat nå, flyter jeg med hodet over vann. Men det er begrenset hvor lenge det varer, og muligheten er jo der for å gå på en skikkelig smell, og da føle at jeg går helt under. Trøsten er at jeg kommer opp igjen etterhvert, så kanskje jeg en dag “går på vannet” igjen🙏🏻

Jeg kan ikke klage akkurat nå, for den har vært mye verre enn dette. Men jeg kjenner ikke på noe overskudd. Jeg prøver å bare gjøre det som er absolutt nødvendig, men jeg gjør nok litt mer enn jeg burde. 

Når det kommer til aktivitetsavpassing så er det meningen å bare bruk 70 % av den energien som er tilgjengelig. Det er vanskelig, og jeg ligger nok nærmere 90-100 %. Her har jeg absolutt noe å jobbe med!

 

Det er fantastisk å ha svigerfamilien i umiddelbar nærhet. Hver mandag når mannen er på jobb, lager svigermor middag til oss. I tillegg så går jeg gjerne ned der til lunsj og så hjelper hun til med å passe minstejenta. (Hvis formen er helt elendig, kommer hun opp og henter minstejenta, så kan jeg ligge på sofaen og samle krefter). Jeg er utrolig heldig❤️ 

 

Nå er det kveldsmat og leggetid for ungene. Men jeg har ikke overskudd til å håndtere mas og sutring akkurat nå. Men jeg har en FANTASTISK mann, han tar seg av ungene, så kan jeg plugge i musikk i ørene. Koble ut, og bare fokusere på å “lade” kroppen. Utrolig kjedelig å kjenne meg så ubrukelig, men akkurat nå er det slik tilstanden er, å så håper vi at det en dag plutselig blir bedre! ❤️

 

#ME #Aktivitetsavpassing #Hodetovervann #Ubrukelig #Fantastiskektemann ❤️

Begrensninger…

I dag kjenner jeg veldig på savnet av “mitt gamle liv”. Jeg har hatt noen “kjempe gode” dager, men kjenner samtidig at jeg må ta meg sammen nå, å spare litt på kreftene. Det er ikke mer energi å hente, men det er så vanskelig å stoppe opp, nå som jeg har gjort litt mer enn jeg pleier de siste dagene. Jeg vil så gjerne fortsette i samme tempo, men jeg kjenner at det klarer jeg ikke!

Så i dag må jeg velge å ligge her på sofaen, slappe av, samle krefter. Så kan resten av familien ta en luftetur i det fine været. Det krever ikke så mye å være ute på tur i rullestolen, men akkurat i dag kjenner jeg at det blir for mye. Det er utrolig kjedelig å kjenne på begrensningene når jeg samtidig føler meg “frisk”.

Jeg vurderer å “kle meg firkantet” for å legge meg ut i hengekøya i dette fine været, men det tror jeg ikke at jeg orker akkurat nå… Så jeg blir nok bare her på sofaen ei stund til😝

I de dårligste periodene kjennes det ikke ut som om jeg er frisk. Kroppen skjelver av det meste, svetten renner av tanken på aktivitet osv. Men i dag kjenner jeg ikke på de symptomene, jeg kjenner bare at jeg er utslitt, jeg finner ikke kreftene, uansett hvor mye jeg ønsker at de er der. Da er det vanskelig å innrømme at jeg er syk, det er vanskelig å ta hensyn, vanskelig å sette ned foten å si at jeg trenger en pause… Det er lettere å overbevise andre om at jeg trenger en pause nå, enn å overbevise meg selv. Jeg vil ikke kjenne på begrensningene, JEG VIL LEVE!

Men uansett hvor mye jeg “kjemper” imot, så vil ikke sykdommen forsvinne. Akkurat nå må jeg akseptere den, godta at noen dager må tilbringes på sofaen, og så kan jeg håpe og be om at jeg gradvis kan bli bedre, og at jeg en dag blir helt frisk (det kommer nok en medisin som kan kurere ME etterhvert)! ❤️

 

#LivetmedME #Sofalivet #ME #Jegvilleve 

Energisparing

Før jeg kan begynne å spare energi, så er det viktig å finne ut hva som tar energi. Det er en selvfølge at det å gå en tur tar energi, men det betyr ikke at å ikke ta den turen gjør at jeg ikke bruker energi. Uansett hva vi gjør, så bruker vi energi. Bare det å tenke krever energi. Forskjellige typer inntrykk som lyd, lys, bevegelser osv kan tappe energien, men for friske folk er ikke dette noe som egentlig blir lagt merke til.

 

  1. Bevegelse / fysisk aktivitet

Det tar energi å gå en tur. Men også det å stå oppe kan være krevende. Så for å spare energi på dette punktet kan det være greit å sitte nede, i stede for å stå. Sitte i rullestol ute på tur, i stede for å gå selv. På dager hvor det å sitte er tungt, kan det være greit å ligge nede i stede, for det tar enda litt mindre energi.

 

  1. Følelser

Det å kjenne på følelsene våre tar også energi. Man kan bli helt utmattet av å være trist. I mange tilfeller kjenner jeg selv at jeg blir sint, for den følelsen er “lettere” en den triste. Å være usikker, redd, bekymret, lei seg og lignende tar energi, kroppen jobber med noe, selv om vi ikke er fysisk aktive.

 

  1. Samtaler og sosialt samvær

Det å konsentrere seg, få med seg det som blir sakt. Det å kunne møte andre med blikket, vise interesse. Det tar energi, selv om en skulle ønske det ikke gjorde det.

 

  1. Sanseinntrykk

Lyd, lys, lukt… Alt dette kan være dråpen som får begeret til å flyte over. Noen ME pasienter bruker filtrerbriller for å stenge ute det skarpe lyset, noen bruker forskjellige typer ørepropper, mens noen er sensitive for lukt, og må holde seg borte fra plasser hvor det er mye lukt. Alt av sanseinntrykk kan være energikrevende i forskjellig grad, noen tåler det mer enn andre, men det er viktig å ha det med når vi ser etter energityvene.

 

Så hvordan kan jeg bruke disse 4 punktene til å spare energi?

Hvis jeg en dag føler meg såpass i form at jeg klarer å gå en liten tur, så kan jeg gjerne gjøre det. Men hvor velger jeg å gå? Hvis jeg velger å gå langs en veldig trafikkert og støyete vei, så bruker jeg mye mer energi (to punkter) enn hvis jeg går en vei hvor det ikke er støy (bare ett punkt).

Men hvis jeg da velger å gå på den støyete veien, og samtidig mottar en telefon. Denne telefonsamtalen påvirker mine følelser… Da er jeg innom alle 4 punktene, og da er det fort gjort å plutselig ha gjort for mye.

Den telefonsamtalen skulle heller vært tatt når jeg lå nede på sofaen, i stille omgivelser, for da er jeg bare innom to av punktene, i stede for alle fire.

Nå er jeg ikke så “oppegående” at jeg klarer å gå en liten tur, så jeg velger å sitte i rullestol hvis vi skal ut. Men det er fort gjort å tenke at da er det ingenting som tar energi. Men hvis jeg da ikke kler meg godt nok, så sitter jeg gjerne å fryser, og det er også med på å ta energi!

Så før jeg bestemmer meg for å gjøre noe, kan det være greit å tenke gjennom hvilke energityvene som finnes, og hvordan jeg kan tilrettelegge og begrense energibruken. 

(Lettere sakt enn gjort…😅)

En gledens dag!

Det er så deilig å kjenne at jeg får gjort noe, jeg er til nytte! Mannen har lenge trengt en ny klipp, håret har blitt fryktelig langt🙈 De siste to ukene har jeg tenkt at hvis ikke jeg snart finner tid og energi til å klippe han, så må han gå til frisøren (men det er utrolig vanskelig å finne tid til det. Da må han jo ha barnevakt…)

Så idag fant jeg energien til det, og etter at han nå er ferdig klippt, så føler jeg at jeg fortsatt har mer å gå på😊 Det er så fantstisk deilig å kjenne at energien kommer tilbake av og til.

Det høres kanskje mye ut, å plutselig ha energi til å “være frisør”. Men vi har funnet en god måte å gjøre det på, som ikke krever så mye. Mannen finner frem alt av utstyr som trengs, i tillegg til en høy stol jeg kan sitte på. Når jeg klipper, sitter jeg på stolen, og så er det han som snur og vender på seg, så jeg slipper å forflytte meg rundt han😅 Etterpå rydder han opp alt, så da kan jeg bare sette meg ned å slappe av.

Jeg vet med meg selv at det ikke er noe garanti for at denne perioden med “overskudd” varer, og som regel tror jeg at jeg har mer energi enn det jeg egentlig har. Så jeg må være forsiktig, puste med magen og ikke gjøre mer enn det som er nødvendig! Eldstemann hadde også hatt behov for en klipp, men det får vi spare til en annen dag😅

 

 

Det er så deilig å kjenne på en form for overskudd❤️

 

#ME/CFS #Glede #Mestring #Fraværavstress #Frisør #Engoddag

Takknemlig❤️

I dag har jeg orket å være MYE sammen med ungene😍 Når mannen var nede å laget middag var vi blant annet oppe å ryddet rommet, og etterpå hadde vi “samling” (noe de har i barnehagen) med alle bamsene, under senga😅

Jeg kjente selvfølgelig på at jeg var veldig sliten, så etter at gulvet var støvsugd (ungene fikset det😍) lå jeg å slappet av, så lekte ungene rundt meg. For ungene er det jo bedre å ha meg til stede, liggende på gulvet, enn at jeg ligger nede på sofaen. Så det å være sammen med ungene kan jeg av og til klare, selv med lite energi, så lenge de ikke “krever” at jeg skal være veldig aktiv😊 For tiden er det “baby shark” som er favorittdansen, og det er ganske lenge de klarer å underholde seg selv med den, hvis de bare har tilskuere🙈🎵🎶

Det gir en utrolig mestringsfølelse å leke med ungene, for det er ikke hver dag jeg orker det! ❤️

 

#Glede #Mestring #Fraværavstress #Takknemlig “ME/CFS #Babyshark

I dag er en god dag!

Gårsdagens nedtur varte heldigvis ikke lenge. Gårsdagen var fryktelig tung, og jeg følte meg trist og lei. Men i dag våknet jeg med et smil rundt munnen og en utrolig god følelse av glede. Jeg vet ikke om det er noe spesiell grunn til den gleden, men den bare er der. 

Energinivået er bedre enn det har vært på ei stund (tror jeg), så nå spørs det bare om jeg klarer å spare på det, og ikke bruke det opp med en gang.

Jeg har så lyst å “vaske ned” hele huset, leke med ungene, gå ut på tur… Men da vet jeg at jeg går på en ny smell! Så derfor skal jeg bare sitte her, drikke kaffe, slappe av, og nyte denne gode følelsen! 😊

Hvis jeg bare klarer å slappe av, ikke gå over min grense, så kommer det en dag hvor jeg kan gjøre akkurat det jeg vil, uten så store konsekvenser! Jeg er optimist, den dagen kommer nok snart!

Mamma og pappa kommer på besøk til helga, kanskje det er det som gjør meg så glad❤️

Den siste uken har jeg vært flink til å spare energi der jeg kan. Når jeg har mulighet for det, sitter jeg nede i stede for å stå oppe. Men i dag kjenner jeg at det ikke er like nødvendig å spare så mye, for jeg er litt bedre i formen. Jeg velger likevel å fortsette med den måten å spare energi på, for jeg håper at da kan jeg bli enda bedre! 

Jeg er syk, og må ta hensyn til det. Gleden over å bli bedre er utrolig vanskelig å beskrive, jeg er bare kjempe glad i dag! 😅

Mannen var inne på hjelpemiddelsentralen nå å lånte blant annet en dusjkrakk. Det er et stort steg å ta, å si at “den skal jeg bruke”. Men når den mellomste kommer inn å sier at den er til barnene som ikke vil dusje, og at hun skal bruke den, så blir det “helt normalt”. Det er ikke, og skal ikke være flaut å bruke hjelpemidler for å få en bedre hverdag. Men av og til er det flaut å føle seg som en 80 åring, når jeg ikke enda har fylt 30.

Men det trenger jeg ikke tenke på nå, akkurat nå skal jeg bare ha det greit med meg selv, og drømme om bedre dager hvor jeg kan gjøre akkurat det jeg har lyst til! (For de dagene er innen rekkevidde)

Jeg er heldig!

Hadde det ikke vært for mannen så hadde jeg nok vært enda sykere enn det jeg er! Alt tar energi, og jeg har nesten ingenting å gi. Jeg vet ikke hvor mange telefonsamtaler han har tatt på vegne av meg, hvor mange mailer han har sendt… Han tar ansvaret for ungene, lager mat, rydder huset, lager niste til meg når han ikke skal være hjemme, finner frem alt jeg trenger når jeg ikke klarer det selv, og generelt står på så vi kan ha det greit.

Jeg er utrolig heldig, og setter enormt stor pris på innsatsen han gjør❤️ Jeg håper at jeg en dag kan klare å gi litt tilbake❤️

 

#Takknemlig #ME/CFS #Kjærlighetenlengeleve #Gledemestringfraværavstress #Engoddag #Levinuet #Hakunamatata

Jeg går fra den ene smellen til den andre…

Når jeg tror energien er tilbake, bruker jeg den opp med en gang. Jeg innser at jeg er syk, og at jeg må spare på energien, men jeg glemmer hvor syk jeg egentlig er, og hvor store konsekvensene er. Når jeg først kjenner på det å ha litt energi, så klarer jeg ikke holde meg i ro. Jeg kjeder meg, og hele kroppen kribler etter å gjøre noe. 

Hvordan skal jeg klare å “skru av” arbeidslysten?

Jeg vet at jeg ikke kan forvente at energinivået mitt plutselig blir “normalt”, men jeg må innse at det er lavere enn jeg tror. Selv om det kjennes ut som om jeg har masse energi, så vet jeg jo at det bare er tull, det blir jo brukt opp med en gang. Men hvordan skal jeg da klare å skru av arbeidslysten, for å ikke overdrive aktivitetsnivået? Jeg må rett og slett lære å kjede meg! Jeg må strebe etter å bli en “slappfisk”, og å ikke gjøre noe som helst. Jeg må finne en måte å trives på i denne kjipe situasjonen. 

Jeg tenker hele tiden at dette bare er midlertidig, at det snart blir litt bedre. Men hvis jeg ikke slutter å gå fra den ene smellen til den andre så vil jeg ikke bli bedre, og i værste fall vil jeg bare bli dårligere!

I dag har jeg en ny nedtur, kroppen er utslitt og alt verker. Er dette smellen etter turen på søndag? Eller kanskje jeg var for aktiv i går? Eller så var det dusjen jeg tok i dag morges som fikk begeret til å renne over? Ikke vet jeg, men at jeg på et tidspunkt har gjort mer enn jeg burde er jeg ikke i tvil om.

Nå får jeg bare ligge her på sofaen, syns litt synd på meg selv (varer ikke så lenge, men det er lov å være litt lei av hele  sykdommen), lukke øynene og hvile. For jeg vet at når jeg bare får hentet meg inn litt er det lettere å snu humøret. Jeg vet at morgendagen blir bedre, hvis jeg bare klarer å slappe av litt nå. Så da er det bare å skru på rolig musikk, smile litt for meg selv, og nyte tanken på at nå “tar jeg kontrollen” over sykdommen! I morgen blir en bedre dag! ❤️

Mitt hjørne! 😅

(Ja, perfeksjonisten i meg ser at puta er opp ned og at teppet og den andre puta er krøysa, men det orker jeg ikke gjøre noe med akkurat nå😝)

Hvem er jeg, og hva definerer meg som person?

Jeg vet ikke akkurat når sykdommen egentlig startet, men jeg har forandret meg mye de siste årene. Noe som er helt naturlig, vi ser verden ut i fra våre erfaringer i livet. Jeg trodde livet skulle være “lett”, det vil alltid være noen utfordringer, men tanken om å kunne bli alvorlig kronisk syk var aldri der… 

Etter at jeg fikk ME diagnosen har jeg akseptert at livet er forandret, men har jeg forandret meg, blitt et nytt menneske, eller er jeg fortsatt den samme? Spørsmålet er vel egentlig hva som definerer meg? Tidligere har jeg tenkt at det er hva jeg gjør og hva jeg har oppnådd som definerer meg. 

 

Jeg er gift og har 3 barn

Jeg er stort sett blid og fornøyd

Perfeksjonist

Jeg er et ja-menneske

Jeg er sosial

Jeg liker å bidra i samfunnet

Jeg er aktiv

Jeg er glad i sport og trening

 

Dette definerte meg før, men nå vet jeg ikke om det stemmer… Jeg er fortsatt gift og har 3 barn, blid og fornøyd for det meste, fortsatt en perfeksjonist (men har senket kravene på mange punkter), fortsatt et ja-menneske (men har lært meg å si nei), fortsatt glad i å være sosial (men det må begrenses), jeg liker å bidra (men energien til det er borte, så det er veldig begrenset) Jeg er ikke lengre aktiv (for energien er ikke der) og jeg kan ikke huske sist jeg trente, spilte fotball, volleyball eller innebandy…

Betyr det at jeg har forandret meg? Har jeg blitt en slappfisk?

Nei, jeg er fortsatt den samme. Sykdommen har satt sine begrensninger, men det betyr ikke at jeg innvendig føler meg som den samme. Hvis jeg plutselig blir frisk igjen, så vil jeg nok gå tilbake til å være aktiv og sosial, det ligger ikke i min natur å være slappfisk. Kanskje jeg ikke går tilbake til å gjøre alt likt som før jeg ble syk, for vi utvikler oss hele tiden, og finner nye veier. Så ja, jeg har nok utviklet meg på noen områder fordi jeg er syk, men likevel er jeg den samme.

Hvis jeg hadde vært en slappfisk så hadde jeg kanskje hatt lettere for å bli bedre, da hadde jeg kanskje ikke gått på alle smellene. Så kanskje det er det jeg skal strebe etter å bli😝

Det er viktig for meg å skille sykdommen og meg som person. Jeg er ikke sykdommen! Sykdommen påvirker meg og min måte å gjøre ting på, men jeg er fortsatt den samme.

Selv om denne sykdommen er det værste som noen gang har skjedd, så må jeg også si at den har lært meg utrolig mye. Vi ser ikke hva vi har før vi mister det! Sykdommen har gjort meg sterkere! Litt rart å si det, i og med at den bare gjør meg svakere…😝