Familietid🤗

Av og til er det godt å sette av litt tid til å være sammen med hele familien samtidig, med både mann og barn! Gjøre noe gøy sammen!

I dag har vi kost oss med å forme marsipanfigurer😊 Det er like gøy som modellkitt, pluss at det ferdige resultatet kan spises😋

I kveld er vi invitert ut i 40-års feiring, men jeg må dessverre stå over🙄 Jeg har ikke overskudd til å være med på alt, alltid, så i dag er en dag jeg må si nei. Utrolig kjedelig å sitte igjen alene hjemme, når alle andre er ute. Men jeg innser at dette nok ikke blir siste gang jeg må si nei til en invitasjon, så dette er bare noe jeg venne meg til.

Jeg har i alle fall klart å gjøre litt i dag. Det er viktigere for meg å gjøre noe gøy sammen med ungene (selv om det tar alt av krefter), enn å prioritere kreftene på å komme ut av hus (det krever så mye mer). Så jeg har hatt en god dag, og kan legge meg med et smil rundt munnen(selv om det kanskje blir litt tidlig til å være en fredagskveld🙈).

 

#ME #GodDag #Marsipan #Rudolf #Familietid #Sliten #Glad 

29.11.2018

I dag er en tung dag, jeg følte meg sliten og utmattet lenge før jeg hadde kommet meg ut av senga. Det er lenge siden hodepinen har vært så intens, bare det å se på en skjerm kan være vondt🙄

Mesteparten av dagen har jeg ligget her på sofaen, med øynene lukket. Det går egentlig helt fint, det er jo bare slik jeg må leve med når jeg har ME (akkurat nå er jeg inne i en god periode, når det kommer til det å akseptere sykdommen). Jeg har et håp om at jeg en dag skal våkne uthvilt, og smerte og symptom fri. Det er jo drømmen. Hvis jeg over en litt lengre periode klarer å “holde meg nok i ro”, så blir smertene mindre og symptomene ikke så forstyrrende. 

Legen jeg snakket med i går sa at sykdommen kan svinge opp og ned, uten noe grunn. Jeg kan slite meg selv helt ut, kjøre meg i grøfta, for så å plutselig føle meg litt bedre. Men for de aller fleste går det andre veien. Så anbefalingene er å lytte til kroppen, aktivitetsavpasse og energiøkonomisere. Så det er det jeg prøver på.

Photo by Vinicius Amano on Unsplash

I dag er formen såpass dårlige at jeg ikke kan gjøre så veldig mye, så da prøver jeg å holde meg her på sofaen og bare høre på lydbok så holder jeg meg i alle fall litt borte fra de forskjellige skjermene😊

 

#ME #Hodepine #Aktivitetsavpassing #Energiøkonomisering #Lydbok

I dag har vært en god, men slitsom dag!

Jeg hadde time i stavanger på rehabiliteringsavdelingen, og jeg visste ikke helt hva jeg gikk til. Men endelig følte jeg meg forstått og trygg. De visste hva de snakket om, og var bare interessert i å finne ut hva de kunne gjøre for å hjelpe meg😍 De tolket ikke det jeg sa slik at jeg skulle passe inn, men gav utrykk for at de forsto hvordan jeg hadde det, og var veldig tydelige på at ME ikke er likt hos alle, derfor er det så viktig med individuell hjelp. Det finnes ingen kur, men de behandler symptomene, slik at vi kan finne en måte å leve med sykdommen på. 

Jeg var inne hos både lege (som forklarte hvordan de jobbet, og hva de eventuelt kunne tilby) og ergoterapeut (som sannsynligvis er den som kommer til å følge meg opp i ettertid).

Grunnen til at det var en god dag, er at jeg føler meg tatt vare på. Dette er en reel sykdom og ikke bare oppspinn (kan av og til få inntrykk av at noen tror det).

Men jeg er utslitt…

Det å sitte i bilen 1 time (uten å egentlig vite hva som venter meg), er ganske energikrevende. Etter timen med legen var jeg helt utslått og skulle helst bare lagt meg ned. Hodepinen begynte å bli ganske intens, men å ta turen en gang til er ikke vits, når jeg først har kommet så lang. Så da var det bare «bite tennene sammen» og holde ut litt lengre…

Da jeg var ferdig var det utrolig deilig å kunne sette seg i bilen, og vite at om 1 time var jeg hjemme på sofaen igjen…

Så her blir jeg værende til jeg skal legge meg i kveld (til og med middagen spiste jeg liggende i dag🙈)

Men der har vært en god dag! Jeg føler meg hørt og forstått❤️

 

 

#ME #Rehabilitering #Forståelse #LangDag #Sliten

Helsevesenet er håpløst…

Sist jeg var inne hos fastlegen sa hun at hvis jeg ønsket å søke om hjelpemidler og lignede, var det bare å skrive ferdig søknaden, så skulle hun fylle ut legeerklæring, det var ingen problem.

Så da har jeg fylt ut søknad om ledsagerbevis, HC – bevis og BPA (usikker på om jeg får noe av dette, men noe form for hjelp må de kunne gi meg). Dette har jeg levert inn for et par uker siden, og fortsatt har hun ikke fylt ut legeerklæringen. Jeg/ mannen har ring mange ganger, for å få litt gang på det. Så i dag når jeg ringte legekontoret, ble jeg nesten skjelt ut av kontordama da jeg sa navnet mitt🙄

Men det virket jo, for bare en time senere ringte fastlegen.. Hun hadde ikke så mye erfaring med ME pasienter, og i retningslinjene står det jo at forsiktig trening og opptrapping er det som skal til for å bli frisk (dette gjør ME syke – sykere!). 

Hvorfor blir ikke retningslinjene omskrevet, når forskningsrapporten om trening og opptrapping for ME pasienter er for dårlig. Det er ikke hold i den for den omfatter ikke bare ME pasienter.. Norsk ME forening mener at den beste måten å mestre hverdagen med ME, er aktivitetsavpassing og energiøkonomisering, men det blir ikke nevnt hos fastlegen…

Fastlegen hadde konferert med kommuneoverlege, og når han så i journalen min, mente han at siden jeg var så ung, så trengte jeg videre utredning hos nevrolog. Så etter time hos nevrolog kunne de hjelpe meg å søke om hjelp… (Når/om jeg får en time der er veldig usikkert, men hun skulle skrive at det hastet) 

Jeg er kjempe glad for å få ei nøyere utredning, det har jeg jo tidligere spurt om. Men hjelp til å få hverdagen til å gå rundt trenger jeg nå! Hvis jeg og mannen skal gå på reservebatteriene et år til, komme jeg i alle fall ikke til å bli noe bedre, og i værste fall blir mannen syk.

Etter mye om og men fant hun til slutt ut at hun skulle ringe kommuneoverlegen igjen, og konferere med han en gang til. Så skulle hun nok få skrevet legeerklæringene på torsdag…! Men det har jeg ingen stor tro på… Hun sa også i samme slengen at hun skulle slutte den 18. desember (da hjelper det ikke å sende ho på kurs om ME akkurat), så da blir det jo spennende om jeg får en ny lege etterpå, eller om jeg må forholde meg til en ny person hver gang jeg har time…

Når jeg nå sitter å skriver dette, fikk jeg igjen telefon i fra legekontoret. Søknaden om HC-kort var klar. Nå manglet det bare en gang-test som skulle legges ved. Så jeg måtte komme ned kl 13.00 å ta den… Jeg er utslått bare av telefonsamtalen med legen, og kommer meg ingen vei i dag… Jeg lurte på hva det gikk ut på, for jeg kan jo gå, men symptomene blusser opp med en gang (jeg er livredd for at de skal gjøre alt de kan for å gjøre meg sykere…), men det visste hun ikke. Hun på kontoret hadde ikke lest retningslinjene enda, for dette var helt nytt. Men hvis det ikke passet for meg å komme inn i dag, så måtte jeg bare komme en dag som passet litt bedre for meg!

 

Litt lettere fortvila og oppgitt akkurat nå, men det går nok over. Hvis jeg bare får det litt på avstand, og ikke tar alt så personlig (det er jo bare slik helsevesenet er for oss med ME) så klarer jeg nok å finne en måte å stenge det litt ute på. Jeg får se fremover, og håpe at timen i morgen på rehabiliteringssenteret blir bra. Jeg regner jo med at de er villige til å hjelpe meg, nå som de har gitt meg en time… 

Photo by David Mao on Unsplash

 

#ME #Fortvilet #Fastlege #NorskHelsevesenPåSittBeste

Sykdommen er mer alvorlig enn jeg liker å innrømme!

På lørdag ble jeg med ut på julebord, selv om formen ikke var noe å skryte av. Jeg kjent med en gang vi kom inn, at dette var en dum ide. Men det var en veldig fin kveld, med fantastisk underholdning og god mat. Så dagen i dag er nok bare et resultat av overforbruket på lørdag! Men det gjør det ikke noe bedre.. Jeg skulle jo ønske at jeg kunne slippe unna konsekvensene for en gangs skyld😝

Jeg er så svimmel og kvalm i dag, at jeg ikke helt vet hva jeg skal ta meg til. Det beste hadde vært å bare ligge stille, og vente til dagen var over. Men når mannen er på jobb, og jeg er hjemme alene med minstejenta, så må jeg i alle fall stelle og gi henne litt mat❤️ Men det er vanskelig…  Jeg kan ikke bøye meg fremover, for da tipper jeg, kan ikke kikke opp, for da spinner alt, ingen brå bevegelser, for da mister jeg balansen. Det var ikke veldig gøy å ha henne på armen, når jeg skulle gå ned trappa… 

Men det går greit, jeg klarer det jeg må klare, jeg sover litt når hun sover😴

Når hun var ferdig med formiddagsluren, tok vi turen ned til svigermor. Så tok hun over “omsorgen”, så kunne jeg “slappe av” litt😍

Egentlig skulle jeg ut i forening i kveld, men det innser jeg at jeg ikke klarer. Formen er helt elendig, og det beste er nok å bare ligge her på sofaen for å samle krefter til å komme gjennom morgendagen.. 😒

Jeg prøver å skrive litt i aktivitetsdagboken,så da må jeg finne ut hvor aktivitetsnivået mitt ligger. Det er ikke gøy å innse hvor dårlig det står til. Jeg trodde gjerne jeg hadde middels til alvorlig grad av ME, men ut i fra det aktivitetsnivået jeg har hatt de siste ukene, så ligger jeg nede på alvorlig! 🙄

Det som er litt kjipt å tenke på er at når fastlegen gav meg diagnosen lå jeg på middels. Hadde jeg bare fått hjelp og veiledning, så hadde jeg kanskje ikke blitt så dårlig som jeg er nå. Hadde jeg i det minste fått litt støtte, så hadde jeg turt å ta i bruk hjelpemidlene som finnes! Det er helt tragisk at helsevesenet kan så lite om en så alvorlig sykdom! Men nå er jeg i det minste henvist videre til sykehuset (etter litt masing), og kanskje det er mer hjelp å få der…

Jeg tror at det er en grunn til alt som skjer, så det var ei mening med at jeg nå skulle bli så dårlig. Jeg kan klage, være sur og irritert over hvor lite kunnskap som finnes, men det vil fortsatt ikke gjøre meg noe friskere. Så jeg må bare akseptere alt dette, og se fremover…

Jeg tenker at jeg har en lang kamp fremfor meg. Jeg vil bli bedre, jeg vil bli frisk! Å bli frisk, vet jeg ikke om er mulig enda, men bedre skal det være mulig å bli. Kanskje jeg om et år til er så god i formen at jeg daglig kan gå 100 meter, uten symptomer❤️

Uten håpet klarer jeg ikke holde motet oppe, så jeg må ha et håp, et mål! Kanskje jeg ikke når det målet om et år, kanskje jeg når det før eller senere… Men en dag skal jeg komme opp på en mild grad av sykdommen!

Så da får jeg bare ta hensyn til at den i dag er alvorlig. Spare på kreftene, bare gjøre det som er nødvendig (glede i hverdagen er viktig, så noen ting kan virke unødvendige, men samtidig være nødvendige..), og ta de hensynene som må til for å få en bedre hverdag, og med tiden bli friskere. ❤️

 

#ME #Smell #Konsekvenser #Svimmel #AlvorligSyk #Optimist

Aktivitetsavpassing

Nå har jeg (i samarbeid med mannen) satt opp en plan over alt som MÅ gjøres (av hvem) i løpet av ei uke. Hvilke dager og tidspunkter er mannen på jobb, når er barna i barnehage og på skole, hvilke aktiviteter må prioriteres på ettermiddagen osv. Så da kan jeg planlegge litt mer hva jeg kan og ikke kan være med på utenom. I tillegg har jeg skrevet opp “familietid”. Det er godt å ha et fast tidspunkt i uka, hvor vi, som familie, er samlet og kan kose oss. Så blir det ikke bare jag og mas hele tiden, men litt kosetid også❤️

Dette høres veldig lett ut, men jeg har jo ikke akkurat ubegrenset mengde energi. Så det er fort gjort at det kommer opp mer på lista enn hva jeg kan gjennomføre. Energinivået kan svinge fra dag til dag (selv om jeg ikke overforbruker, kan jeg bli dårligere), så jeg må ha mulighet til å ta hensyn til dagsformen også.

Jeg tenker at med denne planen kan jeg etterhvert også begynne å skrive aktivitetsdagbok, hvor jeg loggfører energimengde og smerter for hver dag, og da kan jeg se hvilken vei det går. Går det nedover betyr det at jeg må gjøre litt justeringer, men går det oppover så betyr jo det at jeg gjør noe riktig!😊

Det er vanskelig å aktivitetsavpasse, for det er så mye jeg har lyst til å være med på. Det er så kjedelig å måtte si nei til en invitasjon, for jeg vil jo gjerne gå… Men jeg må sette helsa og familien først, så derfor må jeg av og til si nei. 

Men det å sette opp en plan er i alle fall et forsøk på å kunne klare mer med tiden❤️

 

#ME #Aktivitetsavpassing #Ukeplan #Aktivitetsdagbok #Familietid

 

Sykdommen lever sitt eger liv🙄

 Photo by Matthew Brodeur on Unsplash

Jeg har vært heldig… Jeg har hatt noen fine dager, kost meg sammen med ungene og følt at dette er noe jeg kan klare å leve med. Men så sprakk bobla, selvfølgelig! Sykdommen svinger mye opp og ned, og det kan jeg ikke gjøre noe med.

Det er tungt å kjenne på fortvilelsen som sniker seg frem, det er tungt å kjenne på sorgen over tapet av den fremtiden jeg drømte om..

 Av og til må det være lov å kjenne på disse følelsene, jobbe seg gjennom de, for så å stå sterkere i det etterpå. Jeg føler meg svak, ubrukelig og bare i veien!

Men jeg prøver å snu tankegangen.

Å fortelle meg selv at jeg er ubrukelig gjør ikke humøret noe bedre. Så jeg får bare bite det i meg, bli ferdig med surmulinga og oppføre meg som en litt sterkere person enn hva jeg er. Fake it til you make it… Kanskje jeg en dag blir så sterk at jeg ikke trenger å kjenne på disse triste følelsene. Eller så blir jeg plutselig så frisk at jeg ikke trenger å bli lei meg for ting jeg ikke kan gjøre… ❤️

 

#ME #Sorg #Fortvila #Optimist 

 

Den store handledagen…

Ja, i dag har jeg vært ute av hus. Det er jo Black Friday, og mange gode tilbud. Nå orker ikke jeg løpe fra butikk til butikk for å finne de beste tilbudene, men når de har halv pris på fliser må vi slå til😊

Nå skal snart gulvet støpes i kjelleren, og så håper vi at flisene på det nye badet kan legges etter nyttår. Så det passet jo veldig greit at akkurat de flisene vi ville ha var på tilbud til 50 % i dag🤗 

Photo by Lala V on Unsplash

For å få til en handletur i dag var det viktig for meg å tenke gjennom forløpet på forhånd. Hvordan gjøre dette på en mest mulig energibesparende måte? Selvfølgelig ble rullestolen brukt! I tillegg så skulle mannen innom et par andre plasser også, så da satt jeg og minstejenta i bilen så lenge. Når vi hadde kjøpt flisene skulle han inn å handle litt matvarer, men da kjente jeg hvor sliten jeg var. Så da kjørt han meg hjem først, så gikk han på butikken uten meg😴

Det er ikke ofte jeg er ute av hus på formiddagen, bare fordi jeg har lyst. Som regel er det bare når jeg har en time hos lege, fysio eller lignende (noe som pleier å være 1 gang i uken🙈). Men i dag var jeg ute fordi jeg hadde lyst, og det var en utrolig rar følelse. En form for frihet som jeg sjeldent kjenner på, for jeg føler meg veldig “låst” til huset. Så det var utrolig deilig å komme seg ut litt, og jeg klarte å begrense det såpass at jeg bare fikk vondt i hodet (ingen andre plager som blusset opp🤗). 

 

#ME #BlackFriday #Shopping #Sliten #Frihet #Optimist

Jeg kjenner på glede… 😊

Nå har jeg hatt noen “gode dager”. Ikke i den grad at jeg har hatt overskudd og energi, men jeg har nesten ikke hatt vondt i kroppen. Jeg har sovet godt de siste nettene, for det er ingenting som verker. Jeg har klart å løfte opp minstejenta på morgenen, for armene er ikke så tunge som de pleier å være. 

Det er så utrolig deilig å sitte her, kjenne etter, og så kunne si “Nei, jeg har ikke vondt”. Skal jeg være helt ærlig så har jeg litt vondt i hodet, men det går helt fint, det er bare litt murring. Jeg kan skrive ei lang liste med muskler og ledd i kroppen som pleier å gjøre vondt, men de siste dagene har det nesten ikke vært noen.

På kveldene pleier jeg å ha spesielt mye vondt i leggene, anklene og fotsålene. I går kveld kjente jeg litt på det, men det var ikke så ille som det pleier å være.

Etter jenteturen i helga har jeg blitt mye flinkere til å “ikke bruke beinene”. Jeg sitter når jeg har mulighet til det, bruker bare beinene når det er helt nødvendig. Så da har jeg ikke slitt de ut, slik som jeg pleier. Om musklene skulle forsvinne, så kommer de tilbake den dagen jeg har energi til å bruke de😅

Akkurat nå kjenner jeg på en stor glede, jeg kan prioritere å gjøre ting som gir meg glede. Jeg kan bestemme litt i mitt eget liv, kroppen får ikke styre alt. 

Hvis jeg bare er flink til å spare energi på unødvendige ting, som å stå/gå, så har jeg mer overskudd til å aktivisere meg med ungene😊

Jeg var inne til psykomotorisk fysioterapi i dag, og hun var veldig positiv til energisparingen, og at jeg da kan finne mye mer glede i hverdagen. Hun anbefalte meg å visualisere en gå eller løpetur, hver dag. På den måten vil nervesystemet vedlikeholdes, så den dagen jeg kan ut å gå en tur, så er kroppen klar for det.😊

Photo by Cristian Escobar on Unsplash

 

 

#ME #Glede #Mestring #Energiøkonomisering #Optimist

Prioritering…

Det ble ikke til at jeg leste noe bok for ungene i går kveld, men vi laget moseballer i stede😊 (Det er utrolig greit når mannen er så snill at han finner frem alt, og rydder opp etter oss etterpå❤️)

I dag måtte jeg prioritere å få vasket håret, men det var også andre ting jeg skulle ha gjort. For eksempel så skulle eldstemann ha vennegruppe i dag, og da hadde vi planlagt å lage badebomber. Jeg trengte derfor litt energi til å kunne hjelpe til med det, og når energinivået er så lavt som det er for tiden, så må jeg prioritere riktig, for jeg kan ikke gjøre alt! Så da endte vi opp med at mannen vasket håret mitt, så slapp jeg å bruke energi på det❤️ 

Det er faktisk vanskeligere enn det ser ut til å lage HELE badebomber, de har en tendens til å dele seg i to. I dag var det bare den ene som var hel når vi tok de ut av formene. Men guttene var like glade for å få to halve, de bruser jo like mye som den hele! 😅 

 

 

#ME #Moseballer #Badebombe #VerdensBesteEktemann ❤️