Snart kommer et nytt år..!

Denne sykdommen er det vanskelig å forstå seg på! Gjør jeg for mye, får jeg svi for det etterpå…

Jeg klarer fint å gå 50 meter, men etterpå verker det i beinene. Jeg tar meg i å lure på om det bare sitter i hodet, at jeg egentlig ikke er syk. Men samtidig så vet jeg at hvis jeg gjør overdrevent mye, så er smertene enda mer intense, og da vet jeg veldig godt at det er reelt…

Denne sykdommen forstår jeg ikke, for fysisk aktivitet hjelper ikke. I de aller fleste tilfeller er det godt å bevege seg litt, man skal ikke sitte nede å visne bort… Så hva skal jeg gjøre når jeg ikke orker noe (alt gjør at jeg får vondt), men er redd for å visne bort av å ikke gjøre noe..?

Jeg håper det nye året kan gi nye svar. Jeg håper at de finner grunnen til sykdommen og svaret på hvordan alt kan reverseres, slik at ingen trenger å leve med denne invalidiserende sykdommen! Jeg håper på bedring, så jeg igjen kan leve et tilnærmet normalt liv.. ❤️

#ME #Usikkerhet #Fortvilelse #NyttÅr #Håp #Glede

Mannen kjøpte aktivitetsklokke til meg til jul😀

Det høres kanskje litt rart ut med aktivitetsklokke når jeg har ME. Å ha et høyt aktivitetsnivå forverrer tilstanden, og poenget med en aktivitetsklokke er ofte å øke sitt aktivitetsnivå. 

Men jeg ønsket meg denne klokken for å begrense min aktivitet. Jeg gjør for mye, de fleste dagene. Så nå kan jeg sammenligne aktiviteten den ene dagen, med utmattelsen og smertene jeg har i kroppen de neste dagene, og på den måten finne det aktivitetsnivået som er best for meg.

I tillegg logger den søvnen, om jeg er avslappet eller urolig og hvor mange timer.. Så da kan jeg bruke det til å se om aktivitetsnivået gjør noe med søvnen (om jeg trenger mer enn normalt eller om jeg er mer urolig etter en lang dag).

Når jeg skulle velge innstillinger på klokken så valgte jeg det nederste trinnet, med minst aktivitet. Og de første dagene tenker jeg at jeg bare skal gjøre som jeg pleier (uten mål), bare for å ha et utgangspunkt, før jeg kan begynne å sammenligne dagene.

For hver time som går med sitting/ligging, uten avbrudd, får jeg et inaktivitetsstempel. Så det kan bli gøy å se hvor mange jeg vil ende om med hver dag. I dag ender jeg nok på 3…

Det blir spennende å se fremover om denne klokken kan hjelpe meg å styre aktivitetsnivået, så jeg kan få mange gode dager fremover! ❤️

 

#ME #Aktivitetsavpassing #Aktivitetsklokke #Glede #Mestring

Hvorfor kan jeg ikke lære?!?

Jeg er syk og må forholde meg til det. Men nå er jeg helt kaputt og vet ikke hva jeg skal gjøre av meg. For hver bevegelse jeg tar må alt av krefter mobiliseres, og det er egentlig bare viljen som gjør at jeg klarer det!

I dag var jeg så dum at jeg ville rydde loftet (lekerommet til ungene). Lekene lå strødd, og det var på tide å sortere bort det de ikke leker med (det som bare blir rot). Så når jeg da først har satt i gang, så klarer jeg ikke stoppe! Faktisk så har jeg stoppet før jeg ble ferdig, for jeg måtte ned i stua en tur. Å da orket jeg ikke ta turen opp igjen, og nå ser det nesten like bomba ut som før jeg begynte… Lekene er sortert men de står ut over gulvet, for jeg vet ikke helt hva som skal spares på🤦🏻‍♀️ Nå håper jeg mannen orker å rydde opp etter meg🙈

Morgendagen skal brukes til å pakke, så vi kan ta en tur til Sørlandet denne helga. Men vi får se hva jeg får til, hvis ikke får vi drøye en dag med å reise. Men som regel får jeg gjort det jeg planlegger (det er vel det store problemet!)..

Photo by Sharon McCutcheon on Unsplash

Nå skal jeg bare tilbringe resten av kvelden her på sofaen, med beinene høyt, og kose meg med klementiner😅

 

#ME #Sliten #Overdrivelse #Ryddemani #KlarForTur #Klementiner

Formen er bedre enn forventet😃

I går var jeg helt utslitt. Julaften var en lang dag, og nattens søvn var ikke nok til å hente meg inn igjen. Så nesten hele gårsdagen lå jeg på sofaen. Vi var invitert ut til noen venner på kvelden, og da var jeg veldig i tvil om jeg kunne bli med. Men det er ganske lenge siden vi har vært sammen med de, så da kom jeg frem til at jeg skulle tåle eventuelle konsekvenser. 

Når kvelden kommer, og jeg egentlig er helt utslitt, så kommer det til et punkt hvor jeg blir “overtrøtt”. Jeg går over på et reservebatteri som ikke eksisterer, men merker ikke konsekvensen av det før dagen etter. 

Så i dag var jeg forberedt på at jeg skulle ha vanskeligheter med å komme meg ut av sengen denne morgenen. Men utrolig nok gikk det overraskende fint. Jeg våknet når klokken var litt over 9, og kjente at jeg ikke trengte å bli liggende for å våkne (det hender ganske ofte at jeg blir liggende nærmere en time før jeg klarer å stå opp…).

Ungene var klare for å pusse tennene og kle på seg da jeg var på badet for å stelle meg selv, så da kunne jeg hjelpe de med det samtidig. Det er så godt å kjenne at jeg kan orke å gjøre slike ting innimellom. ❤️

Selv om jeg ikke kjenner på den ekstreme utmattelsen som jeg kjente på i hele går, så er jeg likevel veldig redusert. I dag sliter jeg med mye mer smerter i kroppen. Det kjennes ut som en bihulebetennelse begynner å sette seg, men jeg antar at det bare er overbelastningen som er grunnen (ikke en helt uvanlig konsekvens). I tillegg verker det noe fryktelig i beinene, og det er så utrolig vondt å bruke de. Det beste er egentlig å sitte med de høyt! Så da er det egentlig ikke så mye jeg får gjort…

Men jeg er lettet over hvor klar jeg føler meg oppe i hodet, hvor glad jeg er og hvor godt det er å bare sitte her å nyte den gode følelsen jeg har i kroppen. 

Jeg er glad! Det er jul, jeg koser meg sammen med venner og familie, og jeg er ikke helt i grøfta enda😅

 

#ME #Julefeiring #Glede #Mestring #FraværAvStress #Smerter #FamilieTid

Nå er det snart jul..

I dag har jeg hatt en rolig dag. Jeg kjenner at det er utrolig vanskelig å “ikke gjøre noe”. Søndagen er som regel tur-dag, men i dag tok jeg en hvil på sofaen når de andre var ute. Egentlig så hadde jeg veldig lyst til å bli med ut, men så har jeg jo sakt til mannen at jeg må ta det rolig, så jeg har litt energi igjen når julaften kommer. Så da bestemte han bare at jeg ikke skulle være med ut i dag! 

Det er litt godt å ha en person som kan mase litt på meg når jeg ikke klarer å begrense meg selv (selv om det av og til er litt kjipt å innrømme at han har helt rett). ❤️

Photo by rawpixel on Unsplash

I kveld skal jeg bare kose meg med å pakke inn de siste gavene, samtidig som jeg spiller julemusikk og spiser klementiner😅🎄🌟

 

#ME #Pakker #Klementin #Innedag #Glede

Ryddemani

Ungene var super klare for en tur på scooteren i dag, så da utnyttet jeg det. Kjenner at det er litt vanskelig å innrømme at jeg trenger den, og derfor er det så godt å ha ungene å skylde på. De ønsker å ta en tur, så da gjør jeg det for dem. Men det er jo like mye for min del, det er jo veldig deilig å komme seg rundt. Jeg sa at vi kunne ta en tur, hvis de ryddet alle lekene på terrassen. Jeg tenkte at det var en lur måte å få ryddig terrasse på, men endte opp med at jeg måtte hjelpe de litt.

 Photo by Steve Menlowe on Unsplash

Jeg tenkte først at en liten tur ned til farmor var nok, så kunne vi kjøre hjem igjen etter å ha sakt hei. Men ungene var så heldig at hun hadde mye brød som vi kunne gi til endene, så da gikk turen videre ned til byen. Vi var nok et komisk syn der vi kom 3 på en scooter. Ung dame med et barn på hvert kne. Eldstemann synes det var kjempe gøy, men også litt flaut (skjønner godt hva han mente😅) Men vi koste oss, og tok en liten omvei når vi skulle hjem, så fikk vi kjørt litt ekstra.. Etterpå gikk ungen opp på rommet og lekte fint sammen, så fikk jeg en liten pause i fred på sofaen😍

Men tilbake til rydding, for når basillen først biter, så er det vanskelig å stoppe! Så idag var det alt yttertøyet som ble sortert (for der var mye av tøyet til jentene blitt litt for lite🙈). Det var virkelig på tide, og endelig kan jeg se alt som er i skapet. Jeg møter nå skuffer og esker, som er lukket eller har lokket på. Tidligere har ikke skuffene vært mulig å lukke, for alt hang på utsiden. Alle eskene manglet lokk, og de har nok ikke vært lukket de siste månedene. 

Så nå er skapet ryddig, og jeg utslitt!

Jeg prøver så godt jeg kan å holde igjen, ikke gjøre for mye, for jeg vil så gjerne bli friskere. Men når jeg setter i gang med noe som jeg kunne gjøre da jeg var frisk, så “glemmer” jeg sykdommen, og kjenner det ikke før jeg har gått langt over grensa.

Jeg tror ikke det har gått over stokk og stein i dag, men jeg kjenner at det verker i kroppen, og jeg må nok ta smertestillende for å få til å sovne i kveld🤔

Men alt i alt, så har det vært en fin dag med mye frisk luft! ❤️

 

#ME #Ryddemani #Scooter #FriskLuft

Min første scooter-tur 👀

Idag fikk jeg el-scooter levert på døren fra hjelpemiddelsentralen. Så da måtte vi ut på en prøvetur i ettermiddag😅 Jeg har tidligere fått tilbud om å låne en, men jeg har ikke vært helt klar for å ta det steget. Men nå som jeg begynner å bli komfortabel med å bruke rullestolen, så er det litt lettere å ta i bruk tilsvarende hjelpemidler.  

(Lånte bilde her: https://www.greatdanegraphics.com/)

Jeg kjenner på at det er litt “flaut”, og jeg vil helst ikke at noen skal se meg. Men med en unge på fanget går det litt lettere. Alle tre synes det er kjempe gøy å sitte på, så da er fokuset mitt på deres glede, og ikke på min usikkerhet. 

Selv om jeg synes det er litt flaut, så gir det samtidig en veldig god frihetsfølelse. Vi var oppe på Fjellro hvor vi grillet pølser og koste oss. Jeg hadde ikke forestilt meg at jeg skulle klare å ta turen inn der igjen med det første. Me stien inn er veldig godt opparbeidet, og jeg kom helt inn på scooteren😁 Det var utrolig godt å kjenne at selv om ikke kroppen er i den formen den en gang var, så kan jeg likevel (på gode dager) komme meg rundt litt på egenhånd.

Det å ikke være avhengig av at noen skal trille meg var utrolig deilig! Så nå håper jeg bare at jeg snart kan få en manuell rullestol med motor, så jeg kan trille rundt på egenhånd i alle sammenhenger😅

 

#ME #Scooter #Elektrisk #Glede #Mestring #FraværAvStress

Det er deilig når alt går så bra som idag…

Idag brukte vi formiddagen på å pynte juletreet🎄 Når vi tidligere snakket om juletre fant vi ut at et kunstig ville ha flere positive fordeler. Vi slipper å gi det vann, vi slipper støvsuging når det drysser, vi slipper å ta turen ut i det sure været for å finne et som passer inn hos oss, vi slipper å plage de i familien som sliter med allergi.. Rett og slett mange fordeler😅 Så da gikk mannen til innkjøp av et kunstig juletre, med lys, så slapp vi å stresse med å få feste de selv! 

Nå har vi akkurat vært på juleavslutning for skolen. Det er nesten skummelt å tenke på hvor fort tiden går, eldstemann er halvveis på sitt første skoleår og jeg føler han så vidt har begynt på skolen… 

Etterpå var det videre inn i gymsalen, på juletrefest som FAU stelte i stand. Mellomste jenta var så heldig at hun fikk mandelen i grøten, og premien var er stor sjokoladeplate. Hun fant for ut at hvis den skulle spises opp så måtte den deles, så da tok hun runden rundt bordene for å dele den ut😍 Men det gøyeste var nok at julenissen kom på besøk, tenk at han til og med gav godteri til minstejenta (blir nok mammaen og pappaen som spiser det😜). 

Nå kjenner jeg at alt av lyd og inntrykk som har vært i løpet av denne dagen har tatt litt mye energi, og siden mannen ikke er hjemme tror jeg bare at jeg tar kvelden nå😴

 

#ME #Juletre #Glede #SnartJul #Mestring #Skoleavslutning #Juletrefest #Utslitt

Hva kan jeg klare i dag? 🤔

Det er ikke bare bare å skulle begrense aktiviteten. Jeg tar meg i å ha en indre diskusjon, skal jeg rydde av frokostbordet eller ikke? Skal jeg støvsuge smulene under bordet?.. Alt vil jeg gjerne gjøre, men så har jeg den stemmen som sier at dette ikke er så lurt. Det er bedre å spare kreftene til noe mer meningsfullt. I dag har jeg ikke en gang orket å lage kaffe til meg selv, så hvor skal jeg hente kreftene fra til å rydde av bordet? 

I dag er en god dag, jeg klager ikke. Men det er utrolig vanskelig å ta hensyn til at den gode dagen ikke er så god som jeg skulle ønske. 😅

Jeg har vært hjemme alene med minstejenta i formiddag, og det krever litt mer enn når jeg bare har meg selv å tenke på. Men i dag har det gått greit, selv om jeg ikke har overskudd til så mye annet enn henne. Når det nærmet seg lunsjtider for minstejenta innså jeg at det kunne være godt med litt avlastning noen timer, så hadde jeg litt energi igjen når eldstemann kom hjem fra skolen. Jeg er da så heldig å ha ei svigermor som stille opp, og tar henne med ut en tur. ❤️ 

Egentlig er det en nedtur å innrømme at jeg ikke klarer å ha ansvaret for mine barn en hel dag, med det er bare slik det er med denne sykdommen. Jeg velger ikke å være syk, men det er helt nødvendig å ta hensyn til den for ikke å bli sykere. Så da må jeg bare riste av meg følelsen av mislykkethet, og fortelle meg selv at det er sykdommen som setter en stopper, ikke min evne som mor. Av og til kjennes det ut som om sykdommen forvandler kroppen til et fengsel… 

Sykdommen setter mange begrensninger, men i dag har jeg, til tross for formen, følt meg som ei god mor. ❤️

 

#ME #Mamma #Begrensninger #Fengsel #Glede

Jeg kan klare å begrense meg! 😃

Jeg sitter her å smiler, jeg er i godt humør😊 Sykdommen er her fortsatt, men i dag har jeg klart å ta hensyn. Jeg er sliten, men ikke utslitt. Jeg er optimist og glad. Selv om jeg ikke kan gjøre så mye, så ser jeg mye glede rundt meg. 

I kveld klarte jeg å legge de to eldste, å det er ganske lenge siden jeg kjente at jeg hadde overskudd til det. Normalt er det mannen som legger de, og av og til kommer jeg opp å synger en sang eller to. Men i dag var det jeg som fikk de i seng, fikk roet de ned, og sunget de i søvn (de sovnet ikke helt, men har ikke hørt noen lyder etter at jeg gikk ut..)❤️

Det er så godt å kjenne at jeg kan ha “overskudd”, uten å overdrive forbruket. Hvis jeg klarer å fortsette som dette, så kan det bli ei god jul🎄

 

#ME #Optimist #Glede #Mestring #FraværAvStress