Et steg videre

Vi har tidligere sendt inn søknad om BPA (brukerstyrt personlig assistent), og i dag hadde vi møte med de som skal vurdere og avgjøre om/ hvilken type hjelp vi får. Selv om de var veldig fornøyd med alt av papirer vi sendte inn for å belyse saken, så ønsket de likevel et møte, bare for å være sikker på at de hadde alt de trengte for å vurdere den.

Det var et tungt møte, for jeg måtte være “på” hele tiden, og det er enormt mye følelser i bildet. Det er ikke veldig gøy å sitte der å fortelle hvor lite jeg klarer i løpet av en dag, og begrunne hvorfor jeg trenger så mye hjelp som vi har søkt om. Men selv om det var tungt, så var det godt å få det overstått. Jeg oppfattet at de ser alvoret i saken, og at de forstår hvor invalidiserende det er å leve med en så alvorlig grad av ME, og jeg har troen på at de kommer frem til ei god løsning som alle kan være fornøyd med.

Det var godt å slenge seg på sofaen etterpå. Jeg var så utslitt i hele kroppen, og det kjentes ut som om jeg hadde vært gjennom ei fryktelig treningsøkt. Beinene var stive av melkesyre og jeg klarte nesten ikke gå. Jeg var gjennomsvett, men samtidig var jeg så utkjørt at den dusjen jeg trengte, måtte vente til senere.

Da jeg hadde ligget på sofaen i en times tid, tok jeg meg i å puste med magen. Det er lenge siden jeg har kjent på en så avslappende følelse, uten at jeg har måtte jobbe skikkelig for det. Det var som om den vekten jeg har hatt stående oppå brystet var forsvunnet. Det er jo tydelig at denne saken har hengt over meg, og vært mer belastende enn jeg har vært klar over. Men da er det også utrolig deilig å kjenne at nå har jeg gjort det jeg kan i denne saken, å så klarer jeg å slappe av og akseptere at nå er det ikke mer jeg kan gjøre. 

Så får vi bare håpe at ikke det tar så altfor lang tid for dem å konkludere, og at svaret vi får vil være positivt😇

 

#ME #Utmattet #BPA #Melkesyre #Positiv #Lettelse #Optimist 

Jeg ønsker en grundigere utredning!

De fleste som får ME-diagnosen går måneder, gjerne år, for å bli skikkelig utredet. De er innom forskjellige spesialister, og mange prøver blir tatt. Til slutt vil de ende opp med en ME-diagnose, for legene finner ingenting annet.

Jeg gikk lenge med smerter og utmattelse. Utmattelsen ble bare verre og verre, men legen tok meg ikke på alvor. Derfor tok jeg med mannen på en legetime, og han fortalte hvordan det var, hvor lite jeg klarte å gjøre i løpet av en dag osv og da ble jeg endelig tatt på alvor og trodd. 

Fastlegen visste ikke om noe behandling, men det kunne nok hjelpe med et kurs om ME/CFS. Jeg ble henvist til kurset, men fikk avslag. Jeg hadde ikke diagnosen, og hadde derfor ikke noe der å gjøre. 

I løpet av et par uker ble diagnosen satt. Det ble tatt blodprøver, og jeg var gjennom forskjellige tester for å se om reflekser, koordinasjon og lignende var på plass. Siden det ikke var noe unormalt fikk jeg diagnosen, og kurset ble innvilget.

Da jeg senere kom til fastlegen for å få legeattest på at jeg har nedsatt funksjon og trengte å søke kommunen om hjelp, fikk jeg beskjed om at jeg måtte utredes hos nevrolog før hun ville skrive noe (etter mye frem og tilbake fikk jeg legeattesten).

Nå har jeg vært inne hos nevrolog og det møtet var alt annet en vellykket (Les om der HER). Derfor hadde jeg time hos fastlegen igjen, for å høre om veien videre. Jeg føler meg ikke utredet nok, og skulle ønske at alt annet var 100% utelukket. Fastlegen min har sluttet og derfor var det ny lege på kontoret (vikariat ut februar). Hun ment at det nå var nevrologen sitt ansvar å eventuelt henvise meg videre hvis han mente det kunne være aktuelt (skal inn til spinalpunksjon, og har derfor ikke fått en konklusjonen enda). 

Jeg hadde med liste fra den nasjonale veilederen over prøver som skal tas før en diagnose blir satt. I og med at jeg føler meg utredet i hui og hast, var jeg veldig usikker på hva som var blitt tatt av prøver. Det viste seg at alle blodprøvene var tatt, og det som ikke var gjort skulle bare sjekkes ut i de tilfeller symptombilde indikerte at det kunne være noe. 

24-timers EKG eller EEG har aldri blitt gjort. Men siden jeg ikke hadde symptomer i forhold til hjertet så var ikke det nødvendig.

Jeg blir så lei meg… Hvorfor blir jeg ikke tatt på alvor? En del av symptombilde mitt er hjertebank. Hvorfor er det da ikke nødvendig å sjekke hjertet?

Denne nye legen mente at jeg var godt fulgt opp av tidligere fastlege, og det var ingen som fikk en så tung diagnose uten å være godt nok utredet. Jeg mener at å få diagnosen i løpet av et par uker, uten å være inne til spesialister, eller undersøkt for annet enn akkurat det mest nødvendige, ikke en en god utredning. Når andre bruker år på å få diagnosen så tviler jeg på min, for andre har vært igjennom enormt mye mer testing!

Jeg er så lei meg, for jeg blir ikke tatt på alvor. Egentlig så tror jeg jo at diagnosen stemmer, men tenk hvis det er noe annet galt, som kan fikses. Tenk hvis jeg feiler noe som jeg kan bli frisk av, å så sitter jeg bare her å visner, uten hjelp og uten å bli trodd.

 

#ME #Håpløs #Sliten #Lei #Utmattet #Utredning #Syk

Kan jeg bli frisk?

Jeg blir ikke frisk av å endre tankemønsteret, bli mer positiv, optimistisk og smile til verden. Kanskje hverdagen kan bli lettere, men jeg blir ikke frisk av det. Selvfølgelig har jeg et håp om å en dag bli frisk. Men det hjelper ikke å tenke seg frisk, når det er noe galt med kroppen. Av og til lurer jeg på om jeg bare “tror” jeg er syk. Er det bare meg som er redd for aktivitet? Er det bare meg som setter ei grense, og ikke tør å gjøre mer? Velger jeg å være syk? 

Når jeg gjør litt mer enn jeg egentlig tåler, kjenner jeg det først i beinene. Jeg mister styrken, og begynner å skjelve (dette blir gjerne kalt for “varsler”, da de varsler om at kroppen ikke har mer å gi og det er på tide å ta en pause). Men hvis jeg da fortsetter, gjør litt mer, så begynner kroppen å verke. Jeg våkner om morgenen og kan nesten ikke bevege armer og bein. Jeg får en intens hodepine og tåler ikke skarpt lys. I noen tilfeller får jeg influensa symptomer og tåler ingen form for berøring på kroppen. Jeg kan få følelsen av å ha bihulebetennelse og hovne lymfeknuter, eller konstant vondt i halsen. Listen over alle symptomene som blusser opp er lang, og hele poenget mitt er at det skjer noe i kroppen, som jeg ikke kan styre.

Jeg får dårligere dager etter for mye aktivitet. Eller, er det bare noe jeg tror? Ligger jeg her å leter etter en unnskyldning til å ikke gjøre noe? 

Det er rart hvordan tankene blir påvirket, vridd og vendt på, bare fordi noen sier de ble friske av ME når de endret tankemønster, når de klarte å presse seg til å gjøre mer, når de sluttet å lete etter symptomer…

Jeg vil ikke være syk, men jeg kjenner jo på kroppen at det er noe som ikke stemmer. Kanskje, hvis jeg bare ignorerer kroppen en liten stund, så kan jeg trene meg frisk. Det er jo det som kommer frem i media for tiden.

Jeg blir redd når jeg leser at norske leger informerer NAV om at “i den virkelige verden blir vi friske av ME”. 

https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/Vil-vi-ha-ME-bloggernes-helsevesen?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1548229449

Betyr det at når ingen kan tilby meg en behandling som virker på meg, så lever jeg i en annen verden? Jeg vil ikke være syk, jeg har prøvd et “tenk deg frisk” kurs, og ble bare dårligere (og fattigere). Jeg har tatt kurs i mindfullness og stressmestring, men blir ikke noe bedre av det. Jeg har prøvd kognitiv terapi, og det kan være godt å få hjelp til å forstå sykdommen og å finne en måte å leve med begrensningene, men jeg blir ikke friskere. Jeg har prøvd kosttilskudd, men når jeg ikke har noen mangler, hvorfor skal jeg fortsette å ta de? Jeg prøver LDN som smertelindring (og litt hjelper det), men det gjør meg ikke friskere, det gir meg bare en bedre hverdag. 

Så hva er det de gjør i “den virkelige verden”, som jeg ikke gjør?

Hvis helsevesenet mener at jeg blir frisk, så må de kunne tilby meg en form for behandling!

Da jeg fikk diagnosen ville jeg ikke innse at jeg var alvorlig syk. Fastlegen kunne ikke så mye om sykdommen, og hun kunne ikke hjelpe meg til å bli frisk, så dette var ikke en sykdom jeg ville ha. Jeg brukte lang tid på å erkjenne at diagnosen stemte med hvordan jeg hadde det. Men jo mer jeg har prøvd å finne andre grunner til at jeg ikke fungerer, desto mer innser jeg at diagnosen stemmer. Jeg kan selvfølgelig ikke være helt sikker på at det er ME jeg har, for det finnes ingen prøve som kan påvise det. Men uansett om jeg har ME eller noe annet, så har de enda ikke funnet noe behandling som kan gjøre meg frisk. 

Det eneste jeg kan gjøre er å akseptere tilstanden og kanskje, ved hjelp av energiøkonomisering og aktivitetsavpassing, så blir jeg bedre med tiden.

Det er vanskelig å ikke la det gå inn på meg at “i den virkelige verden” eksisterer ikke jeg. Spesielt når det kommer i fra de som skal være der å hjelpe meg. Men jeg er heldig, for jeg opplever verken at fastlegen eller behandler på DPS tror at jeg kan tenke meg frisk, og de som er rundt meg på daglig basis gir ikke utrykk for at de tror jeg er skyld i min egen sykdom (og velger å ha det slik). Så da klarer jeg (til en viss grad) å heve meg over de dumme utsagnene som kommer frem i media. 

 

#ME #Motstand #Syk #Behandling #Kosttilskudd #LDN #AlternativTerapi #Støtte #Aktivitetsavpassing #Energiøkonomisering #Oppgitt #Optimist

KAOS!

Tenk deg at det er tre unger som hyler og skriker rundt bordet når de skal spise kveldsmat, og du er helt lammet, kroppen virker ikke. Hva gjør du da? 

Den ene ungen tømmer ut glasset sitt med melk, den andre løper rundt bordet med skiva i hånda, og den tredje sitter å hyler. 

Det var nesten slik i dag. Ikke fullt så ille, for minstejenta satt tålmodig å så på de to andre som kranglet og skrek. Heldigvis er mannen her og kan prøve å roe det litt ned, for jeg orker ikke! 

Etter at de er ferdige med kveldsmaten, bli de sendt opp for å stelle seg. Så på toppen av det kaoset som var rundt bordet, har vi ei som ikke vil gå på en annen do enn akkurat den storebroren sitter på, og da blir det tiss på gulvet…. Hvorfor er det slik at de absolutt skal gå på den samme doen. Ikke at de bare skal bruke den oppe, eller bare den nede. Men der den ene sitter vil også den andre sitte. Det er oppskriften på krangel. (Sett utenfra, uten frustrasjonen, så var hele situasjonen bare komisk😅)

Jeg tenker at når jeg er sliten, så tåler jeg litt mindre. Ungene er ikke vanskeligere i dag enn andre dager. Det er bare jeg som ikke har krefter til å håndtere det i dag. Nå sitter jeg på sidelinjen å må bare observere, for jeg har ikke mer krefter igjen. Og til vanlig kunne jeg kanskje vært med å avverget de største katastrofene. Så kanskje, når jeg bare får tenkt meg om, så er det kaos i dag, fordi jeg er så sliten.

Men men, det er til tider utfordringer med å være småbarnsmor, og til tider har det sin sjarm. Akkurat i dag passet det ikke så godt å være sliten, men det kan jeg ikke gjøre noe med.

Nå har roen senket seg, og jeg kan sitte her å nyte den gode kveldsmaten mannen har stelt i stand (midt oppi kaoset) til oss, Nachos😋

Blir godt å begynne på igjen, med ei ny uke i morgen! ❤️😅

 

#ME #Småbarnsmor #Kaos #Sliten #Frustrert #Optimist

Flink?

Hvis en person gjør litt mer en forventet en dag, blir den personen ofte betegnet som flink. Så i dag, når jeg har gjort mer enn jeg burde, er jeg også flink? 🙃

Det er så utrolig frustrerende å ikke kunne gjøre det jeg har lyst til. I formiddag følte jeg at jeg var flink, jeg kjente at jeg var sliten og la meg på sofaen. I tillegg la jeg bort telefonen, satt på en avspenningsøvelse og fikk virkelig henta meg inn (føltes slik i alle fall). Etter å ha slappet godt av i en god time, begynte jeg å rydde litt (ja, jeg er glad i rydding, husarbeid og alt annet som gjør at jeg etterpå ser en forskjell). Men det var for mye, jeg har jo ikke mer krefter i dag enn i går. Så når klokken passerte 4 var beinene helt utmattet (jeg som mesteparten av tiden sitter nede). Denne gangen gikk jeg opp å la meg på sofaen, bare for å få det helt rolig rundt meg. Det hjelper å ta noen gode pauser, slappe godt av og hente litt krefter. Problemet er bare at jeg tror jeg får mer krefter å bruke den dagen, men tilfelle er at jeg får litt mer krefter som kan hjelpe meg til å holde ut resten av dagen, ikke til å fortsette med det jeg holdt på med. 

Det er mye snakk om å bli frisk av ME i media for tiden. Jeg har så lyst å bli frisk, og jeg skulle så gjerne ønske at disse metodene ville hjelpe på meg. Men helt ærlig så tror jeg ikke det finnes noe som vil gjøre meg frisk “over natten”. Jeg går å håper på at ting skal bli litt bedre, og jeg tror at jeg er friskere. Men etter noen dager med et litt høyere aktivitetsnivå innser jeg at for å holde meg stabil, så må jeg ned igjen på det nivået jeg har holdt de siste ukene. Det er godt å kjenne at jeg kan gjøre noe ekstra innimellom, men innimellom begynner å bli litt for ofte! 

Jeg anser meg som flink når jeg klarer å stå i mot trangen til å gjøre noe, for det er det som er utfordringen med denne sykdommen. Det å redusere aktivitetsnivået til der kroppen er akkurat nå, og ikke fortsette med aktiviteter som gjør meg dårligere. Så i dag her jeg ikke vært flink, men kanskje jeg er flinkere i morgen!

 

#ME #Flink #Utmattet #Sliten #Avspenning

Dagen i dag…

Jeg satte meg ned her for å skrive noen ord om dagen som har gått, men jeg føler meg helt tom. Hva skal jeg skrive? Jeg husker jo ingen detaljer fra dagen. 

Jeg husker jo at vi har vært inne i Stavanger på kurs om ME/CFS, men jeg husker ikke hva vi snakket om. Jeg sitter her å ser på overskriftene, og en av tingene vi skulle innom var mestring. Jeg husker ikke at vi snakket om mestring, bare om hvordan stress kan sette seg i kroppen og gjøre en syk kropp – sykere. Så enten har jeg veldig dårlig husk, eller så har foreleseren glemt å snakke om mestringsstrategier🤔

Jaja, hvis det var noe nyttig, så dukker det nok opp igjen. Det jeg sitter igjen med fra denne kursdagen er at vi nå “kjenner” hverandre litt bedre, og da er det mye lettere å snakke sammen. Det er så godt å møte andre i samme situasjon, få forståelse for tilstanden, få råd om hvordan ting skal håndteres og trøst og støtte i de valgene vi tar.

Disse fredagene med kurs er utrolig tunge. Det å sitte en time i bil tar ganske mye energi, kurset tar mye energi, å så skal vi hjem igjen etterpå, da er jeg helt tom for energi. Når vi kjører hjemover prøver jeg å lukke øynene og slappe godt av, men det er vanskelig. Det beste hadde vært å få ligge flatt, med beinene opp, men det er ikke mulig i bilen. Så da klarer jeg ikke finne roen, hele kroppen er oppjaget av å være “på” over lengre tid, og eneste måten å “skru den av” er å gå inn døra hjemme. Når jeg bare får kommet inn døra og slengt meg på sofaen, så “slukner” jeg.

Det er rart å observere hvordan kroppen reagerer når jeg gjør mer enn det den egentlig er klar for. For eksempel så er jeg ikke “aktiv” på kurset, på vei inn er det mannen som kjører og når vi kommer frem triller han meg inn i rullestolen. Ellers holder jeg meg for det meste i ro, men etter en stund begynner kroppen å skjelve.

Jeg synes det er “flaut” å spise sammen med andre, for jeg er redd for å miste maten. Jeg skjelver så mye at hvis ikke jeg holder pålegget fast vil det falle av. (Kanskje det ikke vil det, og det kan godt være at det ikke er så synlig for andre. Men jeg oppfatter at det ser ut som om jeg er kjempe nervøs, og det er flaut). Jeg må holde kaffekoppen med to hender, for jeg er redd for å miste den, eller skjelve så mye at jeg ikke treffer munnen (er det rart jeg føler meg gammel?). Hvis jeg sitter med beinene godt plantet på gulvet og løfter hælen forsiktig opp, så rister det noe helt ekstremt (enda en grunn til å holde meg i rullestolen). 

Jeg har forståelse for at kroppen kan reagere med skjelving etter en aktivitet, nå musklene har vært i bruk. Men jeg synes det er veldig spesielt at kroppen reagerer på den måten når jeg sliter meg ut mentalt. 

Etter kurset i dag la jeg meg på sofaen (oppe på kontoret), gikk gjennom en avspenningsøvelse og lå å halvsov i en time. Det gav meg litt “overskudd” og etterpå klarte jeg å kle begge jentene, så de kunne komme seg ut en tur i snøen, sammen med pappaen sin.❤️ 

Vi var faktisk innom det med avspenning på kurset i dag (husker jeg nå), og da var det mange gange bedre med avspenningsøvelse, enn å legge seg å sove. Det å få kroppen til å slappe helt av, hjelper den til å hente seg inn igjen, bedre enn å ligge anspent å sove. Så nå skal jeg prøve å bli flinkere til å gå gjennom en avspenningsøvelse hver dag, i håp om at det kan hjelpe meg til å få et litt høyere aktivitetsnivå.

 

#ME #Utmattelse #Kurs #Forståelse #Støtte #Biltur #Sliten #Skjelving #Avspenning #Energi

Små fremskritt

Det er vanskelig å se at jeg blir noe bedre. Jeg føler meg konstant utmattet, og de gangene jeg gjør litt ekstra blir jeg bare dårligere. I går ryddet jeg gjennom tøyet til minstejenta, og det kjenner jeg godt i dag. Men når jeg har gjort litt den ene dagen, er det så utrolig vanskelig å ikke gjøre noe den neste. 

Hvis jeg har en periode hvor jeg er flink til å ta hensyn til formen, holde meg i ro og ikke gjøre mer enn det som er nødvendig, så klarer jeg å være fornøyd med det. Dette er tilværelsen jeg må leve i akkurat nå, men en dag blir det nok bedre. Så den dagen jeg rydder litt, våkner “den gamle meg” og jeg får helt ryddemani. Det er så godt å ha det ryddig å rent rundt meg, og når jeg klarte å gjøre noe en dag, så klarer jeg ikke lengre å være fornøyd med å ikke gjøre noe. 

Det resulterer selvfølgelig i at den smellen jeg vil få bare blir større, for jeg tvinger kroppen til å gjøre litt mer hele tiden. Men nå er jeg ganske bevisst på at det er dette som skjer, og derfor jobber jeg ekstra hardt for å holde igjen. Formen vil bli bedre med tiden, og en dag kan jeg kanskje klare å holde huset rent og ryddig igjen.

Selv om jeg ikke kan kjenne at det går så fort fremover, så er det likevel noen ting jeg kan se at jeg kan klare å gjøre nå, uten at det blir en stor overbelastning.

De siste månedene er det mannen som har hatt kveldsmaten og leggingen med ungene, så har jeg ligget strak ut på sofaen, for all energien er brukt opp tidligere på dagen. 

Men nå har jeg blitt flinkere til å fordele energien ut over dagen. Jeg vet ca hvor mye jeg kan klare i løpet av en dag, og passer alltid på å ha litt igjen når kvelden kommer. Så det har resultert i at jeg nå, noen kvelder, kan spise kveldsmat med ungene, være med på kveldsstellet og legge de etterpå. 

Det er en utrolig god følelse å kunne bruke tid sammen med ungene på kvelden, kose og ha kvalitetstid sammen med dem. Det er noe som gir dem trygghet, og som gir meg mestring som mor.

Så selv om tilværelsen med ME til tider er ganske mørk og fortvilende, så har jeg funnet noen lyspunkter. Nå når jeg bare blir flinkere til å lytte til kroppen, kjenne etter og ta hensyn, så tror jeg at det etterhvert blir lettere å leve med sykdommen.

 

#ME #Mamma #Bedring #Tilpassing #Ryddemani #Rent #Aktivitetsavpassing #Energiøkonomisering #Utmattet #Lyspunkt

Svar på søknader

Før jul sendte vi inn en del søknader, ledsagerbevis, HC-kort og BPA (Brukerstyrt personlig assistanse). Ledsagerbeviset ble godkjent med en gang, og det lå i postkassene uken etter at søknaden var sendt. Men de to andre søknadene har vi ikke hørt så mye om enda. 

HC-kort har jeg hørt at det er veldig vanskelig å få når man “bare” har en ME diagnosen, og enda vanskeligere hvis ikke det er et behov i jobbsammenheng eller hjemme. Jeg har ingen jobb å gå til, jeg er for syk. Hjemme har vi parkering på eiendommen, så der er det heller ikke noe behov. 

Men jeg kjenner likevel på et behov. Når (mange av) parkeringsplassene i byen er så trange at det er helt nødvendig å rygge inn for å få plass, så blir det utrolig vanskelig å få ut rullestolen. Det ble kanskje litt negativt, for det er ikke alltid det er like vanskelig å finne en egnet parkeringsplass, men å ikke vite om jeg får parkert når jeg skal til legen er en stor belastning. Så det hadde vært greit å vite at jeg av og til kan klare meg på egenhånd. 

Forrige uke ringte mannen til parkeringsselskapet for å høre om søknaden snart ble vurdert. Men på grunn av sykdom visste de ikke når den ville bli vurdert (de pleier å ha møte først torsdag i måneden). I dag ringte mannen igjen for å høre om jeg eventuelt kunne få et midlertidig bevis, frem til søknaden ble vurdert. Da fikk han en veldig god nyhet. 

I dag hadde de vurdert søknaden, og den var innvilget! Så i morgen var det bare å komme innom å hente det, hvis ikke vi ville vente på at det skulle sendes i posten. Fantastisk god nyhet, for jeg hadde forberedt meg på at dette var noe vi virkelig måtte “kjempe” for å få. Nå er jeg lettet!

Så da er det bare søknaden om BPA igjen. Forrige uke ringte mannen til kommunen for å høre om den snart ble vurdert. Da viste det seg at søknaden var mottatt, men lå på feil avdeling. Nå er den flyttet over til den personen som skal vurdere søknaden, og hun ønsket et møte med oss. Da har vi avtalt et møte i slutten av neste uke, så blir det spennende å se hva resultatet blir. 

 

#ME #Hjelpemidler #Ledsagerbevis #HC-kort #BPA #Glede #Optimist #Håp

Bryllupsdag ❤️

Det er litt rart å tenke at det alt har gått 9 år siden vi giftet oss. Disse årene har gått fort, men på samme tid har disse årene gitt oss utrolig mange minner. Vi har hatt både opp og nedturer, som de fleste ektepar opplever. Vi synes det tok ganske lang tid før vi fikk vårt første barn. Selv om det der og da var litt tungt så kan vi se i ettertid at for oss var det nok til det beste å få tilpasse oss hverandre, lære hverandre å kjenne og finne en god måte å leve sammen på. Nå er vi så heldige at vi har fått tre nydelige barn sammen, og selv om det har sine utfordringer, så er jeg utrolig takknemlig for å ha så stor familie!❤️

Kjære mannen min, nå må jeg skrive noen ord til deg❤️

Hadde det ikke vært for deg så vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. Du er det beste som har hendt meg. Du er en utrolig god støttespiller. Du har virkelig vist at du vil være sammen med meg, både i gode og onde dager. Akkurat nå er vi inne i en tøff periode, og jeg er så takknemlig for at du holder ut. Det er vondt å kjenne på følelsen av å være en byrde, men i hverdagen er du flink til å “bagatellisere” den følelsen, og flink til å få meg til å føle meg som et like godt menneske som jeg var før jeg ble syk. Jeg vil at du skal vite hvor mye jeg setter pris på deg❤️

Nå vet jeg at du blir litt flau når jeg skriver fine ting til deg, for du vet ikke helt hvordan du skal ta til deg et kompliment. Men jeg skriver dette, for jeg vil at du skal vite at du betyr alt for meg. Uten deg og din støtte vet jeg ikke hvordan jeg skulle holdt ut denne sykdommen.

Tusen takk for at du er her og vil dele livet ditt med meg❤️

#Bryllupsdag #ME #Glede #Kjærlighet #Takknemlighet

Kurs som gjør meg frisk?

Den siste tiden har det vært litt i media om et fire-dagers kurs som kurerer ME. Det er ikke Lightning Prosess som det har stått mye om tidligere (tre-dagers kurs). Men likheten er stor, da kriteriene som ligger i bunnen er veldig vide. Det vil si at det ikke bare er ME-pasienter det snakkes om, men mange andre former for utmattelse.

Det jeg ikke kan forstå er at et av hovedsymptomene til ME er PEM (Post-Exertional Malaise – På norsk blir det oversatt til; anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring). ME-syke som anstrenger seg (mentalt og/eller fysisk) ut over den enkelte pasients tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

Hvordan kan da et kurs, hvor man presser grensene og ikke tar hensyn, gjøre en ME-pasient frisk?  

Grunnen til at jeg blir så fortvilet er at jeg tviler på min sykdom, jeg tviler på min dømmekraft og er redd for at jeg gjør meg selv syk. Jeg har tidligere presset grensene, og det har ført til PEM, som igjen har gjort at formen har vært nedadgående. Jeg vil jo ikke være syk, og tenker derfor av og til at hvis jeg bare “later” som om jeg er frisk, driter i å ta hensyn, så kan jeg ha det mye bedre. De gangene jeg har gjort dette, har jeg angret etterpå. Ja, der og da er det befriende, men dagene etter er helt fryktelige. Mye mer smerter i kroppen, og utmattelsen er mye verre en hva den har vært. 

Så jeg er nå fortvilet, for disse artiklene om de som trener seg friske får meg til å ville trene, ignorere kroppens sykdom. Men så vet jeg at det fører til en smell. Jeg føler meg “motarbeidet”, for nå er det lett for andre å si at det er jeg som velger å være syk.

Den historien som står på Dagbladet.no i dag er om ei som var veldig syk, men da hun kom på kurset valgte hun å droppe rullestolen og bare stole på behandlerne. 

Bør jeg droppe rullestolen? Bør jeg bevege meg litt mer? Kanskje jeg bare gjør meg sykere med å bruke rullestolen? Dette er tanker som svirrer. Jeg vet av erfaring at når jeg bruker rullestolen, så har jeg det bedre. Det er mindre smerter, og jeg kan være med på ting jeg ikke hadde klart hvis jeg skulle stå på egne bein. Men når jeg bare ønsker å bli frisk, vil jeg så gjerne at det skal finnes en lett måte å bli frisk på. Hvis det bare var å trene seg opp igjen, så hadde det vært mye bedre enn å ligge her på sofaen. 

Jeg er en av de 20 % som har fått sykdommen gradvis. Jeg kan ikke si med sikkerhet når det begynte, men etter fødselen med eldstemann har energien gått gradvis bort, og smertene har gradvis økt. Jeg har vært aktiv, veldig aktiv til tider. Når jeg hadde dager hvor jeg egentlig ikke orket så mye, så tok vi på turtøy og gikk lange turer. Dagene etter disse turen var ikke så mye bedre, så denne slitenheten og frustrasjonen gjorde at jeg fikk diagnosen depresjon. Mange med ME får en depresjon i tillegg, for det er utrolig fortvilende sykdom å leve med. Nå viste det seg at jeg ikke var deprimert, og jeg fikk diagnosen utbrent i stede. Jeg forstår hvorfor diagnosen ble satt, for jeg hadde et høyere aktivitetsnivå i forhold til energi, så teorien stemte. Problemet med teorien var at jeg i utgangspunktet hadde hatt nok energi til å gjennomføre det jeg ønsket, men at energitapet som bare ble verre, fikk det til å se ut som en utbrenthet. Nå i ettertid har jeg fått diagnosen ME, og jeg føler meg mer hjemme med den diagnosen enn med utbrenthet (selv om jeg skulle ønske det ikke var noen av delene).

Poenget mitt her er at hvis trening er det som hjelper, det å vedlikeholde aktiviteten, så burde jeg ikke blitt sykere. Det kan påstås at jeg kanskje burde vært litt mindre aktiv, og bygd opp forsiktig. Men jeg tok hensyn også. Jeg hvilte mer, jeg trente mindre, men ingenting hjalp.

Jeg vil så gjerne bli frisk igjen, jeg vil leve et normalt liv. Jeg tror at det beste er å aktivitetsavpasse og energiøkonomisere, så vil energien komme gradvis tilbake. Men disse artiklene om de som etter fire dager på kurs, hvor de er aktive og sosiale, blir friske, gjør at jeg tviler på teorien om å ta det gradvis, for jeg vil bli frisk med en gang!

Det er vondt å ha en sykdom som mange skal mene så mye om, det er vondt å føle seg stigmatisert, det er vondt å føle at andre vet så mye bedre. 

Med denne fortvilelsen og frustrasjonen er jeg likevel en av de heldige, for jeg har en familie rundt meg som ikke dytter på meg den ene “kuren” etter den andre. Jeg har en behandler på DPS som er utrolig flink til å sette ting i perspektiv og som er flink til å få meg til å stole på min egen dømmekraft. Men vi er mange med ME, og ikke alle har støtte rundt seg. Da er disse artiklene med på å gjøre livet enda vanskeligere, noe som er helt unødvendig når livet er utrolig vanskelig i utgangspunktet!

(Jeg mener ikke at det er galt å si; “Jeg har blitt frisk!”. Problemet er at noen skriker høyt om en “kur”, som fører til at mange blir verre en det de var i utgangspunktet) 

#ME #Fortvilet #Sliten #Kur #Behandling #Trening #Rullestol #Aktivitetsavpassing #Energiøkonomisering #Stigma #DPS #Vanskelig #Støtte