Nå har vi akkurat kommet hjem fra ferie (ei uke på Sørlandet). Jeg er helt utslitt, og verker i hele kroppen. Men samtidig så er jeg glad og optimist.
Jeg sitter med en litt rar følelse inni meg. Jeg er sliten, jeg har vondt, men samtidig så kjenner jeg på at det er helt greit.
Når jeg er flink til å holdt nede aktivitetsnivået, så er formen ganske fin og det er ikke så mange kraftige symptomer (utenom utmattelse). Så da kommer tanken om at jeg bare er innbilt syk, snikende. Tenk om jeg bare tror jeg er syk? Tenk om jeg blir syk av å ikke gjøre noe? Innbiller jeg meg bare at smertene blir verre av aktivitet? Har jeg virkelig sykdomsfølelse etter å ha gjort for mye?
Jeg er nå overbevist om at jeg er syk. Hovne lymfeknuter og sår hals, smerter i hele kroppen, og utmattelsen som bare blir verre. Alt dette fordi jeg har hatt et aktivitetsnivå litt (kanskje mye) høyere en vanlig. Det bekrefter at det er ME jeg har. Et av de viktigste symptomene ved ME er PEM (Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring), og dette symptomet finnes ikke ved andre sykdommer. Så når jeg prøver å innbille meg selv at jeg ikke har ME, så må jeg overbevise meg selv om at jeg tåler aktivitet! Det er veldig tydelig Athen ikke gjør det, for hver gang vi reiser bort eller jeg gjør litt mer enn jeg pleier blusser symptomene opp. Men likevel, innimellom sniker tanken seg frem, og jeg innbiller meg at jeg ikke er syk.
Hvis jeg sier til mannen at jeg føler meg frisk, eller at jeg ikke tror jeg er så syk likevel, bare ler han av meg. Han vet veldig godt hvor tungt det er for meg når jeg går på en smell, men jeg har så dårlig hukommelse, at jeg glemmer det meste (det er også et av symptomene😅).
Det er jo selvfølgelig kjedelig å innse at jeg må holde meg på et mye lavere aktivitetsnivå en hva jeg har gjort denne ferien, men jeg er lettet over å få en bekreftelse på at dette er tilfelle. Jeg er ikke innbilt syk – jeg er syk.
Jeg undrer meg mange ganger over at jeg tror jeg bare innbiller meg sykdommen. Det er vel ingen som klarer å tenke seg så syke, tenke seg til så mye smerter og sykdomsfølelse i kroppen. Nå må jeg påpeke at jeg er optimistisk, glad og har ikke et negativt tankemønster, så derfor føler jeg ikke at jeg passer inn i teorien om et dårlig tankemønster. Er det mulig å tenke seg så syk? Det tror jeg ikke. Men ME blir mange ganger forvekslet med vanlig utmattelse og utbrenthet. Det er derfor mange som hevder at man kan “tenke” seg frisk. Hvis man snur litt om på tankemønsteret, blir mer positiv og optimistisk, senker kravene og finner glede i hverdagen, så vil sykdommen forsvinne.
Dette er nok grunnen til at jeg av og til “tror” jeg ikke er syk. Jeg har jo dager som er bedre enn andre, å da tenker jeg at kanskje dette bare var en vanlig utmattelse, og nå er jeg snart normal igjen. Det er nok et ønske om å bli frisk igjen som ligger i bunnen, og selvfølgelig så håper jeg jo at jeg kan bli god. Men når jeg ikke blir god igjen, så er det av og til litt godt å få bekreftet at det ikke sitter i hodet. Jeg er alvorlig syk, ikke bare utmattet og må derfor tilpasse livet etter det!