Nå har vi akkurat kommet hjem fra ferie (ei uke på Sørlandet). Jeg er helt utslitt, og verker i hele kroppen. Men samtidig så er jeg glad og optimist.

Jeg sitter med en litt rar følelse inni meg. Jeg er sliten, jeg har vondt, men samtidig så kjenner jeg på at det er helt greit.
Når jeg er flink til å holdt nede aktivitetsnivået, så er formen ganske fin og det er ikke så mange kraftige symptomer (utenom utmattelse). Så da kommer tanken om at jeg bare er innbilt syk, snikende. Tenk om jeg bare tror jeg er syk? Tenk om jeg blir syk av å ikke gjøre noe? Innbiller jeg meg bare at smertene blir verre av aktivitet? Har jeg virkelig sykdomsfølelse etter å ha gjort for mye?

Jeg er nå overbevist om at jeg er syk. Hovne lymfeknuter og sår hals, smerter i hele kroppen, og utmattelsen som bare blir verre. Alt dette fordi jeg har hatt et aktivitetsnivå litt (kanskje mye) høyere en vanlig. Det bekrefter at det er ME jeg har. Et av de viktigste symptomene ved ME er PEM (Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring), og dette symptomet finnes ikke ved andre sykdommer. Så når jeg prøver å innbille meg selv at jeg ikke har ME, så må jeg overbevise meg selv om at jeg tåler aktivitet! Det er veldig tydelig Athen ikke gjør det, for hver gang vi reiser bort eller jeg gjør litt mer enn jeg pleier blusser symptomene opp. Men likevel, innimellom sniker tanken seg frem, og jeg innbiller meg at jeg ikke er syk.

Hvis jeg sier til mannen at jeg føler meg frisk, eller at jeg ikke tror jeg er så syk likevel, bare ler han av meg. Han vet veldig godt hvor tungt det er for meg når jeg går på en smell, men jeg har så dårlig hukommelse, at jeg glemmer det meste (det er også et av symptomene😅).

Det er jo selvfølgelig kjedelig å innse at jeg må holde meg på et mye lavere aktivitetsnivå en hva jeg har gjort denne ferien, men jeg er lettet over å få en bekreftelse på at dette er tilfelle. Jeg er ikke innbilt syk – jeg er syk.

Jeg undrer meg mange ganger over at jeg tror jeg bare innbiller meg sykdommen. Det er vel ingen som klarer å tenke seg så syke, tenke seg til så mye smerter og sykdomsfølelse i kroppen. Nå må jeg påpeke at jeg er optimistisk, glad og har ikke et negativt tankemønster, så derfor føler jeg ikke at jeg passer inn i teorien om et dårlig tankemønster. Er det mulig å tenke seg så syk?
 Det tror jeg ikke. Men ME blir mange ganger forvekslet med vanlig utmattelse og utbrenthet. Det er derfor mange som hevder at man kan “tenke” seg frisk. Hvis man snur litt om på tankemønsteret, blir mer positiv og optimistisk, senker kravene og finner glede i hverdagen, så vil sykdommen forsvinne.

Dette er nok grunnen til at jeg av og til “tror” jeg ikke er syk. Jeg har jo dager som er bedre enn andre, å da tenker jeg at kanskje dette bare var en vanlig utmattelse, og nå er jeg snart normal igjen. Det er nok et ønske om å bli frisk igjen som ligger i bunnen, og selvfølgelig så håper jeg jo at jeg kan bli god. Men når jeg ikke blir god igjen, så er det av og til litt godt å få bekreftet at det ikke sitter i hodet. Jeg er alvorlig syk, ikke bare utmattet og må derfor tilpasse livet etter det!

Jeg skriver dagbok for å klare å finne mitt ideelle aktivitetsnivå. Da registrerer jeg søvn, generell aktivitet og symptomer.
Når symptomene blusser opp, er det et godt tegn på at jeg gjør for mye!
De siste dagene har det bare blitt flere symptomer som øker i styrke, så jeg kjenner jo at jeg aller helst skulle ha ligget på sofaen hele dagen i dag.

Jeg våknet med en følelse av at høyre hånd var dobbel så stor som venstre. Jeg er ikke så hoven, men det kjennes slik ut. Det er vondt å bevege fingrene, og jeg har så lite kraft i hånden at det var vanskelig å pusse tennene.
Når jeg bare får beveget hånda litt, så forsvinner hevelsen, men smertene blir enda mer intense.

Dette kom ikke helt plutselig, jeg har kjent på smerten de siste dagene. Men det har jeg med resten av kroppen også. Det er vondt i leggene, anklene, under føttene, hofta, korsryggen, bekkenet, skuldrene, hodet og ellers murringer i hele kroppen. Men det er først i dag at det har blitt så ille i hånda at jeg begynner å bekymre meg for at det ikke skal gå over. For smertene kommer og går, og jeg pleier å roe ned aktivitetsnivået når de blusser opp. Men det har jeg ikke vært så flink til disse dagene, og derfor fortsetter de bare å øke i styrke.

For en ME-syk tar det mye lengre tid å hente seg inn igjen etter aktivitet, i forhold til friske mennesker. Så om jeg får mer og mer smerter for hver dag som går, så vil ikke de forsvinne i løpet av en dag eller to med hvile. Så jeg er litt bekymret for at dette er noe som kan henge igjen en stund.

Men jeg klarer meg. Jeg har selv valgt å reise på ferie (noe som resulterer i et så høyt aktivitetsnivå), og må derfor bare akseptere konsekvensene. Men jeg skulle så gjerne ønske at jeg var frisk igjen…

Det er litt godt å komme “hjem”. Jeg kjenner jo at det å ikke ha mamma og mine nærmeste søstre i nærheten, i hverdagen, er et savn, spesielt nå som formen ikke har vært så bra. Så da er det godt å kunne være her ei stund, ha mulighet til å gå på besøk til dem, og å få besøk av dem.
Men jeg kjenner også at det kan være litt “slitsomt”. Jeg har så lyst til å være med på alt, jeg har så lyst til å leve som “normalt”. Og da merker jeg jo at aktivitetsnivået fort blir litt høyere enn det jeg har klart å lande på når jeg er hjemme.
Men det er bare for en liten periode. Vi har ferie, så må jeg bare ta høyde for at jeg må ha litt ekstra hvile når jeg kommer hjem.
Jeg innser nå, når jeg skriver dette, at det er helt motsatt av “normal” ferie. Vi reiser normalt på ferie for å slappe av, hente oss inn og kunne komme tilbake med litt ekstra energi. Men jeg bruker litt ekstra i ferien, for det er så mye å oppleve, å så må jeg “hente meg inn igjen” når jeg kommer hjem😅

Vi er utrolig heldige! Min bror (med kone og barn) reiste utenlands på ferie, så da fikk vi tilbudet om å låne huset når de ikke var her likevel. Normalt sett når vi er her borte, bor vi hos ei av mine søstre. Men det å leve i samme hus med en annen familie, over lengre tid, kan bli litt slitsomt. Vi trenger alle en pause innimellom, men det er ikke like lett å koble ut med så mange mennesker i hus. Så da var vi jo utrolig heldige som får lov til å låne et helt nytt hus, rett nedi gata. ❤️

Selv om vi nå har ferie, og jeg er litt mer aktiv enn jeg pleier, så er det fortsatt mye jeg ikke kan bli med på.
Vi kom her på fredag kveld. Lørdag tok mannen med seg ungene i badeland, så var jeg på besøk hos ei av mine søstre hele dagen. På søndag var vi hos mamma og de til middag, og bursdagsselskap til ei niese resten av dagen.
Mandag var mannen og barna en tur til Danmark, og jeg var igjen hele dagen sammen med mi søster (hadde en liten tur bort til mamma på formiddagen).
I dag (tirsdag) har vi vært noen timer i dyreparken, og når vi kom hjem igjen, i 2-3 tiden, hadde jeg egentlig brukt opp dagens kvote (energimessig).
Så jeg er ikke med på alt, men noe vil jeg prioritere, selv om det koster litt mye.

I dag når vi var i dyreparken brukte jeg rullestolen hele tiden. Utrolig deilig å ha mulighet til å trille rundt på egenhånd, men samtidig litt slitsomt, for jeg er ikke blitt helt vandt til den enda.

Men det var gøy å være med. Selv om ungen var trøtte og slitne etter en lang dag i går, og litt lite søvn i natt, så var det er veldig vellykket tur.

 I tillegg er det jo veldig deilig å høre fra ungene ved leggetid – Mamma, det var veldig gøy at du klarte å bli med oss i dag❤️ De ønsker at jeg skal være med på alt, men det er ikke mulig, og da er det så godt når de viser hvor glade de er de gangene jeg klarer.

Jeg skriver som om vi har vært helt alene, bare meg sammen med mann og barn, denne ferien. Men det er ikke tilfelle (forenkler skrivingen å ikke involvere alle parter). Men alt vi har gjort, og alt mannen har vært ute på med ungene, har vært sammen med ei av mine søstre, hennes mann og barn, og enda noen til fra min familie. Ingen nevnt, ingen glemt…
Jeg prøver å ikke nevne navn, for jeg vil ikke skrive om andre, uten at de “vet om det”. Jeg tenker at de som kjenner meg kanskje klarer å “se” hvem jeg skriver om, og for dere andre så har ikke navnene så mye å si😅

Vi er super takknemlige for å få feriere her, og vi har et fantastisk nettverk rundt oss❤️ I morgen blir en dag hvor vi prøver å “slappe av litt”. Ingen planer om tur til dyreparken eller Danmark, vi skal bare kose oss her i nabolaget.
(Mannen var visst litt sliten etter disse dagene, og ønsket en “fridag”😂)

Jeg har, på en måte, akseptert at jeg er syk og at sykdommen må tas hensyn til. Men i noen situasjoner kan det være vanskeligere enn ellers. Uansett situasjon, så vil jeg være avhengig av å kunne slappe av, få fred og ro og å kunne velge bort det som tar for mye energi. Men for at dette ikke skal gå ut over resten av familien, så blir det meg som må trekke meg unna og så kan de gjøre ting uten meg. For eksempel så tok mannen med seg ungene i badeland, noe som er helt uaktuelt for meg akkurat nå.

Jeg sitter da igjen her å føler meg litt tilsidesatt. Ikke i den forstand at de ikke vil ta hensyn til meg, for de ønsker selvfølgelig å tilrettelegge på best mulig måte. Men jeg kjenner at jeg lever litt på utsiden av familien. Jeg kan ikke være med på alt, og for at de skal ha et så normalt liv som mulig, så må jeg av og til trekke meg litt bort. Det gjør jo noe med meg. Selv om jeg aksepterer det, så kommer sorgen snikende. Jeg får kjenne litt på fortvilelsen over å ikke kunne ta del i de gledene og opplevelsene som resten av familien har.

Men det handler om aksept. Det å få en så alvorlig og invalidiserende sykdom som ME, er både vondt og vanskelig. Men når jeg klare å akseptere at det er min vei her i livet, så bruker jeg ikke energi og krefter på å kjempe imot. Når jeg bare klarer å akseptere at jeg må stå over de store tingene, blir flinkere til å prioritere å få med meg de små tingene som skjer i hverdagen, så kan jeg ha et godt liv.

Men det er en tilvenning som kan ta tid. I ny og ne vil nok sorgen og fortvilelsen dukke opp, men samtidig så kjenner jeg meg sterkere for hver gang, og gleden og det gode humøret kommer fortere tilbake.

Det å få en så alvorlig sykdom som ME kan være vanskelig. I perioder klarer jeg å akseptere at det bare er slik, men andre ganger kjemper jeg for å finne en annen løsning på problemet – kanskje det er en annen sykdom som kan kureres.
I begynnelsen var jeg veldig på jakt etter å finne alternativer til tilstanden. Er det borrelia, er det Jod mangel eller kanskje noe med stoffskiftet?

Dette har jeg nå slått litt i fra meg. Det tapper meg for krefter og energi, og gir meg ingen løsning på problemet. Jeg har derfor funnet ut at jeg nå må bli trygg på meg selv, ta mine egne beslutninger og ikke fly rundt fra den ene behandleren til den andre.

Alle mener godt når de kommer med forslag til ting jeg kan prøve, men det er bare meg som kjenner hvordan kroppen reagerer på belastning og derfor bare meg som kan ta beslutninger som angår dette.

Jeg har lenge gått til psykomotorisk fysioterapeut og hun har vært kjempe flink. Jeg har lært meg selv å kjenne og har sluttet å presse meg til å gjøre ting jeg ikke bør. Samtidig så er det å gå til fysio en belastning i seg selv. Det betyr at jeg må ut å kjøre, det er ikke rullestolvennlig og jeg må derfor gå på egne bein, og når jeg så kommer hjem igjen har jeg brukt opp dagens kvote.

Da jeg for et par uker siden bestemte meg for å ta en “pause” fra alt av behandling kjente jeg at kroppen reagerte veldig positivt på det. Jeg gikk fra å ha høye skuldre og spenningshodepine til å kunne slappe av, og hele spenningen slapp taket. Jeg har derfor tenkt litt, de siste dagene, på om jeg skal slutte å gå til fysio, i og med at det med spenning og stress i kroppen er noe vi har jobbet en del med. Hvis det å ha timeavtaler hver uke fører til at jeg blir anspent, så vil det være mye bedre å droppe de timene og bruke tid og energi på andre ting som ikke gir stress.

Jeg har ikke helt bestemt meg om jeg vil gi det helt opp. Men det er en fristende tanke. Jeg er nå inne i en god periode hvor jeg klarer å akseptere tilstanden og ønsker bare å gjøre det beste ut av det. Men hva om jeg ombestemmer meg? Hva om smerter og stress bygger seg opp igjen i løpet av de neste månedene?
Det er lang ventetid for å komme inn, og da er det kanskje litt dumt å gi slipp på den plassen jeg har (det finnes bare en psykomotorisk fysioterapeut her i byen, og med denne tilstanden er det ikke aktuelt å gå til en vanlig fysioterapeut).

Det er fortsatt et par uker til neste time, så jeg får tenke litt mer på det de neste dagene. Men akkurat nå kjenner jeg at det å bare gi slipp på alt, ikke presse kroppen til å gjøre mer enn nødvendig, frister mest!

Jeg er så glad for tiden! Jeg vet ikke helt hvorfor, men jeg tror det bunner i at jeg kan klare å se de små gledene i hverdagen.

Hvis jeg skal prøve å beskrive mine prioriteringer, så blir det ganske tragisk lesing. Men jeg har innfunnet meg med sykdommen. Den har sine begrensninger, og for at jeg skal ha det greit, så må jeg leve med den, ikke kjempe mot den.

Det å hele tiden skulle kjempe i mot, ikke være fornøyd fordi jeg ikke kan gjøre som jeg vil, tar enormt mye energi – og energi er noe jeg ikke har.

Ja, jeg skulle ønske jeg kunne leve som før. Jeg skulle ønske jeg kunne stelle hus og hjem, engasjere meg i alt og alle, og være der 100 % for mann og barn. Men det er bare et ønske som ikke kan gå i oppfyllelse akkurat nå.

Akkurat nå må jeg si meg fornøyd med å klare å dusje 1 gang i uka. Jeg må være fornøyd med å gå 50 meter til dagen. Jeg må være fornøyd hvis jeg klarer å komme meg ut litt i rullestolen eller på scooteren. Jeg må være fornøyd de dagene smertene ikke er så fremtredende.

Jeg er fornøyd, for jeg har på en måte klart å akseptere at begrensningene er der. Det er forskjellige grader av denne sykdommen, og de som har den mest alvorlige tilstanden er ikke i stand til å åpne øynene, snakke eller spise. Så da er jeg heldig! Det er litt brutalt å sammenligne seg med andre som har det verre, men jeg vet at hvis jeg kjemper for å leve et “normalt” liv risikerer jeg å også havne der. Så derfor er jeg fornøyd med hvordan jeg har det. Jeg klarer å gjøre litt, og det er bedre enn ingenting.

Jeg kjenner at jeg blir skikkelig fyrt når noen antyder at en psykolog kanskje kan gjøre meg frisk. Da jeg hadde time med en nevrolog sa han ganske tydelig at dette ikke var hans felt, og at jeg skulle vært henvist til psykolog (ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom). Jeg har ingenting i mot å gå til en psykolog, men en psykolog kan ikke kurere ME!

Det er fortsatt mange mennesker som jobber i det norske helsevesenet som ikke har nok kunnskap om ME, og i mange tilfeller tror de at ME er en psykisk sykdom. Dette er ikke den første sykdommen som får det stempelet, men i dag er det såpass mye forskning som tilsier at det er en fysisk tilstand. Da er det utrolig frustrerende å være pasient! Jeg får skyldfølelse, for jeg oppfatter at det er meg som har tatt feil valg. Når nevrologen ikke vil ha meg der, så er det meg som gjorde galt i å møte opp til timen. Når psykologen ikke kan kurere meg, vil noen antyder at det er fordi jeg ikke prøver hardt nok!

Når man får en så alvorlig diagnose som ME, så tror jeg mange kan ha godt av å gå til en psykolog. Ikke for å bli kurert, men for å få hjelp til å stå i den vanskelige situasjonen. Det vil være tilfelle hos mange andre pasientgrupper også, de som får en alvorlig diagnose, som går ut over livskvaliteten, kan ha godt av å snakke med noen for å forsone seg med sykdommen. Det vil ikke hjelpe å komme til en psykolog som insisterer på å kunne kurere sykdommen, men å komme til noen som tar pasienten på alvor, og som støtter pasienten i den vanskelige situasjonen. Det tror jeg er kjempe viktig for ikke å presse seg til å bli enda sykere.

Jeg er veldig heldig, jeg har en person på DPS som tror på meg. Han er ikke psykolog, men sosionom. Så da har jeg en person som kjenner systemet, og som kan hjelpe og støtte når jeg møter utsagn som; 4 dager på kurs vil gjøre deg frisk, dette er psykisk – gå til psykolog osv. Han gjør meg trygg på meg selv, og hjelper meg til å stole på min kropp og dens signaler. Han dytter ikke på meg den ene kuren etter den andre, men har kunnskap om ME, og vet at alternativ medisin hjelper svært skjeldent, og er som regel bare et pengesluk.

Jeg blir sint og frustrert når noen antyder at jeg lider av en psykisk sykdom. Det er det samme som å si at magesår er psykisk (det var det, helt til noen fant ut at det var en bakterie som forårsaket det). Det er utdatert kunnskap, som skader mer enn det gjør godt. Ja, kognitiv adferdsterapi kan hjelpe på livskvaliteten, men det kan ikke kurere ME. Det er mange eksempler på sykdommer som tidligere ble henvist til psykiatrien som senere viste seg å ha en fysisk årsak, så ME er bare et nummer i rekken. Det som er tungt oppi denne situasjonen er at her i Norge er frontene så steile. De som mener at det er psykisk står på sitt (og har mest innflytelse), mens de som mener at forskningen sier at det er noe fysisk i kroppen som ikke stemmer, står på sitt (men har ikke like stor innflytelse). Så ME har blitt en sykdom man enten tror eksisterer, eller mener at bare er oppspinn og hypokondri.

Jeg vil gjerne bli frisk, men å bli en kasteball i systemet hjelper ikke. Noen vil påstå at vi ME-syke er ganske sære. Vi ønsker ikke hjelp og utredning, i stede sitter vi her på rumpa og venter på at en mirakelkur en dag skal dale ned i fanget. Men det er nok ikke tilfelle, for min egen del gjør det å bli kastet fra den ene til den andre at jeg ikke har krefter igjen til noe annet, og ingenting godt vil uansett komme ut av det. Da er det bedre å prioritere de små tingene som gir bedre livskvalitet, og håpe at en dag kommer det en kur som vil hjelpe. Nei, jeg sier ikke at jeg ikke vil gi en innsats, men at innsatsen må være verd å satse på. Det er ikke noe poeng i å satse på et tapsprosjekt! Jeg drømmer om en kur, men aller mest drømmer jeg om å bli sett og trodd både i helsevesenet og hos NAV.

Endelig! Så utrolig deilig å endelig få rullestol med e-fix, når jeg har ventet så lenge. Jeg hadde gitt opp håpet om å få den før vinterferien, men etter at ergoterapeut var innom i dag gikk hun inn å undersøkte litt, og da viser det seg at den har kommet og er klar til henting. Nå sitter jeg her å er kjempe spent på å få prøve den. Mannen har akkurat kjørt ut til hjelpemiddelsentralen, så da får jeg bruke ettermiddagen på å prøve den ut🤗

Som jeg skrev så hadde vi besøk av ergoterapeut i dag. Det er utrolig bra at de kommer på hjemmebesøk, for da får de sett hvilke situasjoner i hjemmet som kan være utfordrende, og hvilke hjelpemidler som kan settes inn for å avlaste.
Tidligere har jeg ikke hatt så veldig store forventninger, for jeg har oppfattet at jeg nesten må finne ut av ting selv. Jeg har opplevd at jeg må forsvare mine ønsker, for hun kjenner ikke min situasjon. Men denne gangen gikk møtet over all forventning!
Hun kom med forslag til nye hjelpemidler, hun hadde forslag til forbedringer på de jeg allerede har mottatt og hun var veldig innstilt på å hjelpe.
Jeg sa at vi har tenkt å reise til Sørlandet nå som det er vinterferie, og at det i den forbindelse er litt kjipt at jeg ikke enda har fått rullestolen med e-fix. Scooteren jeg har fått låne er ikke helt optimal og det er ikke så lett å eventuelt dra den med bort.
Det måtte vi få en ordning på! Hun ville legge inn bestilling på scooter som er tilpasset meg (den jeg har er bare på korttidsutlån, og den er derfor litt gammel og godt brukt), og så ville hun sjekke om de hadde inne en annen jeg kunne låne i mellomtiden. I tillegg skulle hun finne ut om de hadde liggende noen kjøreskinner slik at vi kan klare å kjøre den opp på hengeren, og på den måten ha mulighet til å ta den med.
Det er jo helt fantastisk. Her er det ingen begrensninger, bare mange muligheter. Det er så godt å bli tatt på alvor, bli sett og få den hjelpen som trengs.
Hun var helt enig i at denne rullestolen har tatt urimelig lang tid å få på plass, og hun mente at det ikke skulle være slik! Men nå viste det seg jo at den var her, og at jeg snart kan få prøve den😊
Det er nesten som å ha bursdag. Jeg har lenge ønsket meg den, for jeg tror den kan hjelpe til at jeg blir litt mer selvstendig. Nå som jeg endelig får den, er det en drøm som går i oppfyllelse.
Litt rart å bli så glad for et hjelpemiddel som jeg i utgangspunktet ikke hadde lyst til å ta i bruk. Men nå har jeg kjent hvor mye mer jeg klarer ved å sitte i stolen, og da skal det bli godt å kunne trille den på egenhånd.
Det ble i tillegg snakket litt om muligheter til å tilrettelegge huset og utearealet, for å gjøre det litt lettere for meg. Vi har for eksempel grus i gården, og da er det ikke mulig å kjøre der med rullestolen. Så hun mente at dette var noe vi kunne søke husbanken om å få utredet og eventuelt få noe støtte/lån til å utbedre det.
Jeg har tenkt at det ikke vil være mulig, for jeg er ikke så “handikapet”. Jeg har tenkt at jeg må være permanent lenket til rullestolen for at det skal være mulig, så da blir det spennende å se fremover om noe skjer på den fronten også. (Det er nok en prosess som tar mye lengre tid enn de andre hjelpemidlene, så jeg får holde litt igjen på både håp og forventninger i den saken.)

Jeg har lyst til å forklare hvordan energitapet hos oss med ME fungerer. Det er egentlig veldig vanskelig å forklare på en måte som alle kan forstå, for det fungerer ikke helt på samme måte som hos friske.

Noen ganger blir energinivået i kroppen sammenlignet med et batteri, men nå vil jeg sammenligne hele kroppen med en mobiltelefon.

Denne mobiltelefonen har et problem med laderen, den virker ikke så godt, og etter en natt i kontakten er den bare oppe på 20 %.
Når telefonen er i bruk, bruker den mer strøm enn hvis den får ligge i fred, men gjennom hele dagen vil den tappes litt. Hvis telefonen ikke er i bruk en periode (jeg ligger å sover på sofaen), så plugger jeg i laderen igjen, men den virker ikke. Det som skjer er at batteriet verken bruker eller får mer strøm. Så det betyr at jeg bare har 20 %, som skal fordeles på hele dagen. Jeg kan ta pauser over lengre strekk for å kunne gjøre noe mer intensivt i en liten periode, den pausen gir som sakt ikke mer energi, men den fører til at jeg kan holde ut dagen uten å bruke opp alt av energi.

Så kommer vi over på teorien om energiøkonomisering og aktivitetsavpassing.
Hvis jeg klarer å ha 5 % igjen når jeg legger meg for kvelden, så vil jeg lade opp til 20 % i løpet av natten, men hvis jeg går helt tom i løpet av dagen, vil jeg bare komme opp på 15 %. Hvis jeg er “flink” å sparer litt ekstra, for eksempel at jeg har 8 % igjen når kvelden kommer, så klarer jeg kanskje å lade opp til 21 % i løpet av natten, og på den måten komme opp på et høyere energinivå. Men de dagene jeg bruker hele batteriet, vil jeg igjen falle ned på en enda lavere prosent, og må begynne helt på nytt.

Grunnen til at jeg føler for å presisere dette, er at det ikke er mange som klarer å sette seg inn i, og forstå hvordan det er. En frisk person henter seg inn igjen ved å ligge på sofaen, og kan etterpå fortsette som før. Men en ME pasient får bare en viss mengde energi som må fordeles ut over hele dagen, for det kommer ikke mer energi av å hvile. Hvilen som legges inn er for å kunne holde ut.

Eller er jeg det? Jeg prøver hele tiden å finne en balanse. Hvor mye, psykisk og fysisk, kan kroppen tåle i løpet av dagen/uken? Det er utrolig vanskelig, for jeg tror gjerne at det jeg gjennomførte gikk fint, men så viser det seg et par dager senere at kroppen ikke tålte belastningen likevel.
Hva snakker jeg om her? Hovedsymptomet på ME er PEM (Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring). Etter en belastning kan kroppen reagere negativt med oppblomstring av symptomer og sykdomsfølelse, men hvis man holder seg innenfor sin tålegrense vil en unngå PEM.
Jeg har funnet ut ca hvor mye fysisk anstrengelse jeg tåler i løpet av en dag, men da har jeg ikke vært veldig sosial. Så de dagene jeg er sosial, tåler jeg mindre fysisk aktivitet.
Fysisk aktivitet kan være alt fra å reise seg fra sengen, til å løpe maraton. Jeg velger å ikke gå de 50 metrene som er frem til postkassen, og tilbake, for det er nok til at kroppen reagerer negativt.
Jeg har tidligere tenkt at det å være sosial ikke krever så mye krefter, men siden nyttår har jeg skrevet aktivitetsdagbok, og da ser jeg at etter å ha vært sosial trenger jeg mye mer søvn. Jeg får ikke like fort symptomer i ettertid, hvis jeg bare sover nok.
I går kjente jeg at jeg var sliten, men valgte likevel å gå i syforening. Grunnen til det var at jeg ikke har vært sosial på lenge, og jeg hadde et stort behov for å treffe mine venninner. Så da tok jeg en kjangs på å være sosial, selv om det kan bety at jeg blir dårligere de neste dagene.
Når jeg nå skriver om erfaringen jeg gjorde meg i går, hvordan kroppen reagerte der og da, er jeg redd for at andre ikke tør invitere meg i ettertid. Derfor vil jeg presisere at hvis jeg velger å takke ja til en invitasjon så er det fordi jeg selv ønsker å gå. Jeg går ikke på akkord med meg selv, for å tilfredstille andre. Jeg må hele tiden velge, og bare prioritere det som gjør meg godt. Jeg har lært å si nei, og jeg ønsker ikke at andre skal ta valget for meg.
I går kveld var jeg sliten, da jeg gikk opp for å skifte og gjøre meg klar til å gå, kjente jeg at kroppen “strittet imot”. Før symptomoppblussingen kommer, er det gjerne varsler i kroppen som sier det er på tide å stoppe. De varslene kan variere, men i går var det svakhet og skjelving i beinene som var mest fremtredende.
Jeg var så heldig å ha “privatsjåfør” til og fra i går, så da trengte jeg ikke bruke kreftene på å kjøre selv. ❤️
Selv om beinene kjennes veldig svake ut, så klarer jeg fortsatt å gå på dem. Men når jeg da setter meg ned, tar det en stund før skjelvingen gir seg.
(Det kan sammenlignes litt med å stå inntil veggen med beina i 90 grader, det går veldig fint til å begynne med, men etterhvert blir det så tungt at melkesyren tar overhånd og de begynner å skjelve. Selv etter at du har reist deg, vil skjelvingen sitte i ei lita stund.)
Så det å gå ut til bilen kjennes ut som ei hard treningsøkt, og selvfølgelig kjenner jeg det godt i kne og legger de neste dagene, for det tar lang tid å hente seg skikkelig inn igjen. Men jeg er klar over konsekvensen, og da må jeg veie den opp med hva jeg får ut av det, om det er verd det?
Når vi så kommer frem kjenner jeg at å stå i gangen å kjase ikke passer meg så godt, for hodet mitt er veldig innstilt på å finne en plass å sette seg ned. Jeg oppfatter meg selv som litt kjip, men samtidig ser jeg ikke at det er noe alternativ. For meg å stå oppe, er ei treningsøkt jeg av og til vil være foruten.
Når vi sitter rundt bordet å kjaser, kjenner jeg at hjernen jobber litt sent til tider, det er ikke alle samtaler som er like lette å følge med på. Spesielt når det er flere samtaler på en gang, blir det vanskelig å skille stemmene fra hverandre.
Men samtidig produserer kroppen et unaturlig adrenalin, og jeg kjenner ikke lengre at kroppen er sliten (hvis jeg velger å kjenne etter, så er jo symptomene der, men det er lettere å ignorere dem). Det er på en måte litt positiv, for da får jeg en “pause” i fra sykdommen. Problemet er da at alt jeg gjør etterpå er “for mye”, kroppen produserer mer adrenalin for å holde ut, men i ettertid vil det føre til at symptomene øker i styrke, og at jeg kan oppleve en følelse av å få influensa. Det varierer fra gang til gang, hvor ille symptomene er, og jeg håper jeg klarer å stoppe før konsekvensen blir for stor.
Jeg kjenner ikke flere symptomer den kvelden, før jeg kommer inn døra hjemme. Det er som om hele forsvaret kroppen har satt opp, raser sammen i det jeg kommer hjem. Kveldsstellet er unnagjort på kort tid, for fokuset er bare å komme seg i seng. Når jeg sitter på badet å pusser tennene er kroppen så overopphetet at svetten renner nedover ryggen, det å holde tannbørsten er så tungt at det verker i håndledd og fingre. Når hodet endelig treffer puta begynner hele rommet å spinne..
Det er vanskelig å sove, for kroppen er fortsatt veldig oppgiret. Jeg har tenkte at det er litt på samme måte som da jeg var frisk, hvis jeg hadde ei treningsøkt på kvelden var det vanskelig å sovne, det var bedre å sitte oppe en liten time, for å roen ned kroppen.
Alt jeg gjør, er ei treningsøkt. Når adrenalinet er så høyt, er det vanskelig å få kroppen til å falle til ro.
Jeg har tidligere lært litt forskjellige pusteteknikker for å finne roen, og de hjelper veldig. Så i går kveld tror jeg det bare tok en time før jeg klarte å sovne.

Det har blitt litt mindre søvn i natt enn hva jeg pleier å ha, så jeg satser på å ta en liten formiddagslur i håp om å hente meg litt bedre inn, og unngå den store smellen.
Oppsummert så kan jeg vel egentlig ikke si at jeg er en erfaring rikere enda, for jeg vet jo ikke hvordan de neste dagene går. Men jeg har fått bekreftet at jeg kan gjøre ganske mye selv om ikke kroppen er helt med på det.