En fantastisk dag!

Det var deilig med en jentekveld i går, og i dag har vært en fantastisk dag! Jeg er endelig over den værste kneika, og føler meg tilbake til den formen jeg hadde for ei god uke siden.

Formen i går kveld tilsa ikke at denne dagen skulle bli så veldig bra. Hele kvelden skalv jeg i både hendene og beina. Da jeg kom hjem var det vanskelig å sove, for melkesyra brant i beina. Hvis jeg bare beveget litt på meg var alt greit, men så fort jeg lå stille begynte det å brenne igjen. Men jeg sovnet til slutt, og etter ei natt med litt mindre søvn enn jeg pleier, våknet jeg (utrolig nok) opp til en fantastisk dag.

Jeg kan selvfølgelig ikke leve livet som en frisk person, men jeg kan gjøre bittelitt mer enn i går. I dag var vi på tur med mannens familie. Jeg på scooteren da, og de andre gikk. Vi var oppe en tur i Vannbassengene og jeg er overrasket over hvor greit det gikk å kjøre opp alle de (bratte) bakkene.

Da vi satte oss ned for å ha en pause fant vi på å leke gjemsel med ungene. Jeg har ikke all verdens med overskudd, men jeg ble likevel med å leke litt (tror mannen ble litt stresset av at jeg plutselig løp noen meter, men det får han bare tåle😅). Det var ikke så veldig lenge jeg var med, og melkesyra brant i beinene de neste timene (var verd det). Det er så deilig å kunne “være normal”. Det er så deilig å kunne kjenne at jeg kan være med å leke, ikke bare sitte å se på.

Så i dag har vært en fantastisk dag! Jeg har holdt meg innenfor mitt aktivitetsnivå, og gjør derfor regning med at morgendagen kan bli like fin! 😃

Prioriterer jentekveld!

Nå har det gått ei uke siden jeg gikk på en smell, og enda har jeg ikke kommet tilbake på det energinivået jeg hadde da. Men jeg er blitt litt bedre. Selv om det er en del symptomer, så kjenner jeg likevel at jeg er på riktig vei.

Det er bare så vanskelig å akseptere at jeg må fortsette å holde nede aktivitetsnivået (det er så kjedelig og ganske ensomt..). Den siste uka har jeg nesten ikke vært ute, og jeg kjenner at jeg er “redd” for å ta turen ut på formiddagen hvis jeg har planer senere. Jeg liker ikke å kjenne på smertene og utmattelsen, og vil aller helst komme meg litt “ovenpå”. Ved å gjøre for mye nå så risikerer jeg å forbli dårlig eller gå på en ny smell, å det har jeg ikke veldig lyst til…

Tidligere i dag var planen at jeg skulle være med ut en tur med ungene, men det hadde jeg ikke overskudd til. Så da gikk resten av familien på tur, sp lå jeg inne på sofaen (som vanlig).

Plutselig fikk jeg skikkelig skjelven i kroppen. Jeg har vært svak i beina i hele dag, men plutselig begynte armene å riste av utmattelse. Jeg fant ut at det kanskje kunne hjelpe med litt mat, for lavt blodsukker forsterker utmattelsen. Men kroppen var ikke veldig klar for mat – det var som om jeg ikke hadde krefter til å fordøye den. Halvveis i måltidet måtte jeg bare legge meg ned, puste rolig, og vente på at kvalmen og varmen ville gi seg (spysyken-følelse). Heldigvis gav det seg etterhvert, og jeg kunne få i meg litt mer mat. Så den værste skjelvingen har gitt seg, men følelsen av å ikke ha helt kontroll på beina er der fortsatt.

Men jeg er litt bedre enn jeg har vært, og jeg har derfor bestemt meg for å prioritere en jentekveld. Kanskje jeg egentlig burde gått tidlig til sengs, men jeg føler et behov for å være litt sosial. Selv om jeg er redd for å bli dårligere, så må ikke det overskygge muligheten til å få en litt bedre livskvalitet.

Hvis jeg velger å spare på kreftene, og ender opp med å isolere meg helt fra omverdenen, så tror jeg at jeg ender opp med en depresjon på toppen av ME´en. Det er jeg ikke veldig interessert i… Derfor velger jeg å gjøre litt mer enn jeg kanskje tåler, og satser på at det gir meg mer enn det tar!

Time hos optiker

Da kommer en liten oppdatering fra timen jeg hadde tidligere i dag. Det passet egentlig veldig godt at jeg er inne i en dårlig periode, i og med at jeg nå får kjenne hva jeg egentlig trenger.

Synet ble sjekket, og alt ser veldig bra ut. Jeg har noen terminal-briller som jeg begynte å bruke for en del år siden, men har egentlig bare gjemt de bort. Så derfor var det godt å få sjekket om dette er noe jeg egentlig bør bruke.

Jeg fikk en fantastisk god hjelp, og jeg ble møtt av ei som viste veldig forståelse for sykdommen. Hvis jeg ikke orket mer, så skulle vi stoppe med en gang (men jeg er ikke den som klarer å “gi opp”, så da gjennomførte vi alt, så slipper jeg å inn igjen senere).

Som jeg skrev så var synet veldig bra. Det var et lite utslag på nærsynthet, og det kunne derfor, hvis jeg var sliten, være greit å bruke de brillene jeg hadde liggende. Normalt sett var det nok ikke så prekært, men i og med at jeg har lite energi, så mente hun at det var unødvendig å bruke mer energi enn nødvendig på å konsentrere meg. (Jeg har en tendens til hodeverk i perioder, men om det skyldes “dårlig” syn, eller lyset som kommer fra diverse skjermer er ikke godt å vite.)

Så da går vi over på emnet filterbriller.
Hun forklarte meg veldig godt hvorfor noen med ME av og til reagerer på lys. Når kroppen er helt utkjørt, så “mister” den det naturlige filteret (det vil si, at normalt så skiller vi ut det skarpeste lyset, men på blant annet meg – så mangler filteret). På gode dager fungerer alt som det skal, men på dårlige dager så blir lyset en ekstra belastning. Spesielt ute, men også inne (også lys fra forskjellige skjermer kan være en belastning).

Det er ikke så lett å få godkjent filterbriller gjennom NAV. Regelverket er strammet inn, og derfor så skal det veldig mye til for å få det godkjent (til og med de som sliter med migrene vil ha vanskeligheter med å få det igjennom). Men hun mente at det var gode muligheter, i og med at dette er noe som forsterker utmattelsen min.
På dårlige dager kan jeg føle meg forholdsvis fin, men i det jeg går ut døra, føler jeg for å bare legge meg rett ned. Det er tungt å sitte i sola, og kroppen skriker etter å få ligge nede. Hvis jeg går inn igjen, så føler jeg meg bedre og kan da klare å sitte oppe igjen. (Dette har jeg i utgangspunktet tenkt er varmen – at jeg ikke tåler den. Men det er ikke veldig varmt ute for tiden, og reaksjonen er den samme. Så da var det godt å høre at det ikke er noe jeg innbiller meg – men lyset kan faktisk forsterke utmattelsen.)

Det filteret jeg trenger er et som filtrerer bort det blå lyset, og er gule eller oransje i glasset. Så neste gang du ser noen med gule brilleglass, så er det sannsynligvis det filteret.

Det finnes forskjellige styrker/fargenyanser på disse, og jeg har fått låne med hjem noen forskjellig prøver, for å finne ut hva som passer best for meg. I butikken valgte jeg ut en farge, men her hjemme får jeg ikke helt bestemt meg for hvilken jeg synes er best, så da er det godt jeg har litt tid på meg.

I tillegg til det gule filteret er det godt å ha et mørkt filter utenpå. Da fungerer det som solbriller med filter i tillegg (disse er ikke noe å gå med inne, for da blir det veldig mørkt). Jeg har derfor fått med noen eksempler på mørkhet som jeg skal prøve, og der også – finne den jeg er mest komfortabel med å bruke. Noen av de er polariserte – som betyr at det filtrerer reflektert lys, noe som kan være veldig greit hvis sola reflekteres i det som er rundt. Men de som er mørkest (som er veldig gode) har ikke denne egenskapen, så derfor må jeg kjenne litt på om de litt lysere er godt nok.

Forskjellige filter + Solbrille innfatning med det filter jeg sannsynligvis ender opp med.

Så nå har jeg noen dager på å teste dette ut, og så skal hun sende inn søknad når jeg har bestemt meg.

Hvis brillene blir innvilget så har jeg allerede plukket ut hvilke innfatninger jeg vil ha. Dette for å slippe å ta turen inn igjen senere, og da er muligheten der for at mannen bare kan stikke innom å hente dem.
Det var ikke mye å velge mellom når det kom til filterbriller som skal brukes ute, men siden det er som et par solbriller, så går det sikkert helt greit (jeg valgte de som er på bildet).

Filterbriller til innendørsbruk er vanlige briller, og da kan jeg velge akkurat det jeg selv ønsker (kan også velge med styrke, og bruke de som lesebriller, men da er det ikke så godt å gå med generelt, så det må jeg teste litt hva behovet er). Jeg synes ikke helt briller passer til meg, men hvis dette er noe som kan gjøre hverdagen litt lettere, så får jeg bare ta de i bruk.

Tester ut filterbriller (solbrilleinnfatning) utenpå terminalbrillene😅

Det skal ikke være lett..!

Jeg har ikke vært så flink til å være inne her å skrive hver dag i det siste. Enten fordi jeg har vært opptatt, eller som i går – så utslitt at jeg ikke orket.

Fredag kveld gikk jeg på en “planlagt” smell. Jeg visste den kunne komme, men ikke hvor hardt den traff. Lørdag og søndag var temmelig tunge, men på mandagen begynte ting å bedre seg litt.

Det som jeg da synes er litt vanskelig å forstå, er hvorfor jeg igjen fikk en nedtur i går? Jeg hadde hele formiddagen til å slappe av, og jeg var flink å ikke bruke så mye krefter. Men da ungene kom hjem var jeg så utkjørt og sliten at jeg hadde vanskelig for å stå på beina.
(Det huset vi bor i er ikke akkurat tilrettelagt. Det meste av leker har ungen på loftet (3 etg), i 2 etg sover vi, og i 1 etg har vi stue og kjøkken. Så planlegger vi en kjeller med ei kjellerstue (her håper vi å få til litt lydisolering, så jeg kan gjemme meg der når jeg ikke tåler mer). Så det er ikke meningen at jeg skal bli helt avhengig av rullestol. Men på dager som i går hadde det vært helt fantastisk å slippe trappene…)
Grunnen til at jeg var så sliten i går tror jeg var fordi kroppen, ubevisst, brukte opp alle kreftene. Jeg klarte ikke finne roen. Jeg var flink til å sitte/ligge på sofaen og til å ikke bruke så mye krefter, men kroppen var i en form for “beredskap”. Det var som om jeg bare ventet på at noe skulle skje, og på den måte ble jeg utslitt – uten å “vite” det.

I dag har jeg igjen følt meg litt bedre, men fortsatt et stykke igjen til der jeg var forrige uke. Morgendagen blir spennende, for jeg vet at aktivitetsnivået mitt har vært godt over grensa i dag.
Beinene vil ikke spille på lag, så jeg klarer nesten ikke gå, men ellers føler jeg meg overraskende fin (har nok litt adrenalin igjen i kroppen, etter å ha vært ute med ungene tidligere i dag). Men når jeg nå vet at jeg er langt over grensa for hva jeg egentlig tåler, så må jeg tvinge meg til å roe ned, slik at dagen i morgen skal bli så bra som mulig.

Har forresten time hos Optiker i morgen. Jeg skrev for snart to måneder siden at jeg måtte få bestilt en time, så jeg kan få søkt om filterbriller, og endelig har jeg gjort det. Forrige uke tenkte jeg at det kanskje ikke var nødvendig, for jeg er ikke så veldig lyssensitiv for tiden (har jo hatt en god periode). Men i dag var det krise… Når formen blir dårligere, tåler jeg mindre og i dag har jeg vært avhengig av solbrillene (selv om det var overskyet og regn i lufta)
Selv om jeg på dager som dette bruker solbriller, så er det egentlig ikke nok. Jeg trenger noe som stenger ute lyset, ikke som bare gjør alt mørkere. Så jeg håper de finner noe som passer for meg (og så må jeg legge til at det ser ganske dumt ut med solbriller inne😅).

Det var stille fra meg i går…

Å gå på en smell, å få et kraftig symptomtrykk og en enda sterkere utmattelse, er fryktelig vondt. Av og til “velger” jeg det selv, jeg velger å kjenne på “frihetsfølelsen” – ha et høyere aktivitetsnivå enn hva kroppen min tåler. Men selv om jeg “velger det”, så er det likevel litt vanskelig å akseptere konsekvensene (jeg har ikke valgt å være syk).

Jeg tenker alltid på forhånd at dette skal gå fint, for jeg husker ikke hvor tung nedturen er etterpå. Den første dagen lever jeg fortsatt på opplevelsen som førte til smellen, og derfor klarer jeg å være positiv og optimistisk. Men neste dag er mye tyngre og det er da jeg ikke lengre klarer å være så mentalt sterk som jeg skulle ønske. Å være så isolert, ha så mye vondt, og ikke kunne være der for barna, tynger og det begynner å bli veldig ensomt.

Men denne gangen må jeg skryte av meg selv. Den siste tiden har jeg klart å se lysere på tilværelsen, og har også blitt mentalt mye sterkere. Den smellen jeg fikk på fredag kveld har jeg håndtert veldig bra! Men det er vanskelig. Det er vondt å måtte isolere seg fra hele verden i et par dager, bare fordi jeg ville være litt sosial. Når jeg nå er på dag 3 kjenner jeg at jeg begynner å bli “symptomfri”, og da kjenner jeg at optimismen kommer tilbake.

Gårsdagen var tung, men jeg klarte likevel å være optimist, overbevise meg selv om at det bare er for et par dager, og at det værste er over. Så i dag kunne jeg å skryte av meg selv, gi meg et klapp på skuldra, og kjenne at jeg er sterk og skal klare å leve med denne sykdommens opp og nedturer.

LIVET!

Men helt generelt så må jeg innrømme at tilværelsen jeg lever i er ganske isolert. Jeg treffer den nærmeste familien, og ei sjelden gang kommer jeg meg ut for å treffe venninner, for mer enn det har jeg ikke krefter til. Det er mange ting jeg må velge bort fordi jeg ikke orker å være med. Andre ganger er det ting som ikke er beregnet for rullestol og da er det letteste alternativet å bare holde seg hjemme.

Det var ikke før jeg selv ble avhengig av rullestol at jeg oppdaget hvor mange plasser det ikke er tilrettelagt, og hvor vanskelig og nedverdigende det kan føles. Dette har jeg skrevet litt om tidligere, men velger å skriver om det igjen, for det er noe som gjør tilværelsen som ME-syk vanskeligere å stå i.
For eksempel så var jeg og mannen på 1-års kontrollen med minstejenta. Helsestasjonen har akkurat fått nye lokaler, og da skulle enn tro at det var tilrettelagt, for her er regelverket ganske klart på hvordan det skal være.
Men da vi skulle inn til legen var det vanskelig å få plass. Legen ble faktisk litt flau da han innså at dette var dårlig planlegging. Han klødde seg i hodet og lurte på om dette egentlig var lovlig.
Tegningene er nok godkjente (uten at innredningen er tegnet inn), men det hjelper ikke meg når det ikke er plass. For når det på den ene siden er satt inn en benk og på andre siden en kontorpult, og stolene vi skal sitte på er i enden av rommet, så er det bare mulig å kjøre inn, for så å måtte rygge ut etterpå.
Det høres kanskje veldig negativt ut dette, men jeg hadde en god opplevelse likevel. Legen er utrolig dyktig, og flink til å se både pasienter og pårørende. Så med litt omrokeringer fikk jeg snudd meg rundt, og kunne være med på timen. Hele undersøkelsen av minstejenta foregikk på mitt fang (normalt blir barnet lagt på benken for undersøkelse, men der var det ikke plass til meg), så da fikk jeg muligheten til å “være med” som normalt. Han sa også når vi var på vei ut, at dette var noe han måtte tenke litt på, for det var ikke slik det skulle være (fantastisk måte å bli møtt på, ydmykhet, det gir meg ikke følelsen av at jeg er problemet).

Poenget mitt her var egentlig at det er veldig lett å skjerme seg fra omverdenen når jeg vet at jeg møter “motstand”. Ikke i den forstand av at ting blir umulige, men det er ikke tatt høyde for at jeg skal være der, og derfor må det tilrettelegges/omrokkeres når jeg kommer, og det er ubehagelig. Jeg liker ikke å være til bry, jeg vil ikke være et problem, men i noen tilfeller ender jeg opp med å føle at jeg er det.
Det hender også at jeg i noen tilfeller sier; “det gjør ikke noe, jeg kan gå de meterne, det går fint” (for jeg er ikke lam). Men det jeg ikke sier er; “det er bare meg som kjenner på symptomene som kommer etterpå“. Jeg velger å “bli sykere”, for jeg tør/orker ikke være til bry. Når jeg først sitter i rullestolen er det ikke fordi jeg er lat, men fordi jeg vil bli sykere hvis jeg ikke bruker den. Så da er det er helt feil av meg å ta det valget – gå ut av rullestolen, men samtidig så tenker jeg at det sier litt om hvor vondt det er å føle seg til bry. Det er ikke meningen å ikke tilrettelegge, for det er av uvitenhet og ubetenksomhet det skjer. Men det fører til å jeg helle vil bli sykere, enn å innrømme at jeg trenger hjelp.
Men så må jeg presisere at det selvfølgelig er mange sammenhenger der det er fritt frem, hvor jeg kan komme i rullestolen å føle meg som et likeverdig menneske. Men med tanke på at det ikke er tilfelle over alt, så er det lett å unngå de plassene jeg ikke har vært før. Da fordi det å bekymre seg på forhånd tar mye energi, og hvis jeg er så uheldig at det ikke er tilrettelagt, så tar det enda mer energi. Så dette igjen kan være med på å isolere meg mer enn nødvendig, for jeg har ikke krefter til å risikere å møte “motstand”.

Da jeg var frisk hadde jeg hatt vanskelig for å finne forståelse for det jeg nå har skrevet. Når jeg ikke hadde kjent på den utmattelsen, og den usikkerheten som følger med, så ville jeg ikke forstått hvorfor det var så vanskelig å ikke føle seg “inkludert”. Hvorfor ta seg selv så høytidelig? Kan ikke noen bare flytte det som hindrer meg, å så er alt greit?
Men jeg føler meg som et problem. Hadde jeg gått på egne bein, så hadde det ikke vært et problem som måtte løses – jeg er/forårsaker problemet.

Hvis du har gått uten søvn i tre dager, så begynner du kanskje å nærme deg den emosjonelle delen av sykdommen. Å være så sliten at både latter å gråt sitter klar, er utrolig vanskelig. For når “motstanden” kommer, er det vanskelig å holde tårene tilbake. Å skulle vise svakhet på den måten kjenner jeg på som en ekstra belastning. Når jeg først kommer meg ut vil jeg “føle” og oppføre meg så frisk som over hodet mulig, og da vil jeg ikke grine av “småting”.
Småting for “tidligere meg”, er nå blitt store og uoverkommelige hindre.

Så jeg forstår om du ikke skjønner hva jeg går gjennom, men jeg ber deg om å ikke dømme meg fordi jeg er en svakere versjon enn hva jeg en gang var, men ta gjerne hensyn uten å gi meg skyldfølelse.

 

Smerter!!

Å holde nede aktivitetsnivået er vanskelig! De fleste dagene klarer jeg å porsjonere ut energien gjennom dagen, men de to siste dagene har jeg vært “tom” når ungene skal legge seg. På toppen av dette har jeg hatt planer på kvelden, så da har det resultert i et høyere aktivitetsnivå enn hva jeg egentlig tåler.

Å gjøre for mye en dag går som regel greit, jeg får symptomøking, men så lenge jeg ikke overforbruker de neste dagene, så klarer jeg å få ned symptomene igjen. Det jeg ikke tåler, er to dager på rad med litt for mye aktivitet.

I går kveld fikk jeg en skikkelig smell. Jeg var klar over at det kunne komme, men likevel så blir jeg litt lei meg (og litt overrasket), for jeg håper hele tiden at jeg er “frisk” nok til å tåle det lille ekstra.

Smertene pulserte i høyrehånda, det var vondt å bevege fingrene og håndleddet var like ille. Da jeg endelig kom meg i seng lå jeg strak ut. Beinene brant og høyre kne verket intenst. Hele kroppen var så tung og full av verk at jeg ikke klarte å bevege på meg. Da jeg våknet i dag lå jeg fortsatt i samme stilling som da jeg la meg i går kveld…

Men jeg er litt bedre i dag, det hjelper å få sove. Men det å få sove gjennom natten gjør meg ikke god igjen. Fokuset de neste dagene må derfor være å få ned aktivitetsnivået til det minimale, for jeg orker ikke leve med dette smertenivået over lengre tid når jeg vet det finnes et alternativ.

Dette innelgget bærer nok litt preg av selvmedlidenhet, og i perioder må jeg ha lov å synes litt synd på meg selv.

Jeg er flink til å bebreide meg selv for å ha gått over grensen, for jeg vet jo egentlig at jeg ikke tåler det. Men den selvmedlidenheten er ikke over smertene jeg kjenner på akkurat nå, men det faktum at jeg er syk og at jeg hele tiden må ta hensyn.

 Jeg vet at symptomene vil roe seg ned igjen når jeg bare klarer å gi kroppen nok ro og hvile, og selvmedlidenheten jeg kjenner på varer heldigvis ikke så lenge – det er bare sånn livet er. Men jeg tenker at det er viktig å kjenne på følelsene som kommer, for at de ikke skal bli stengt inne og få muligheten til å bygge seg opp til å bli mer enn de er.

Økt livskvalitet

Jeg skrev for en uke siden at jeg skulle holde meg på samme aktivitetsnivå, men samtidig gå aktivt inn for å komme meg litt mer ut. Jeg skulle fokusere på å øke livskvaliteten, uten å forverre sykdommen.

Det vil jeg påstå at jeg har klart!

Jeg har hatt ei fantastisk uke, jeg er glad og optimistisk. Det gjør meg godt å ligge på sofaen mesteparten av dagen, men til tider kan det bli ensomt og kjedelig. Nå som jeg har vært ute litt (nesten) hver dag, så er det bare godt å få den pausen på sofaen etterpå.
Det krever en del, det å få synsinntrykk, lyder og lys. Det går ikke ut over kroppen i den form at jeg får smerter, men jeg kjenner at “hjernetåka” kommer snikende. Blant annet så mister jeg ord, hukommelsen er dårlig, jeg har vanskelig for å konsentrere meg, det er vanskelig å lese (orden står ikke i riktig rekkefølge, og setningene gir ikke mening)… Men det kan jeg lettere leve med, så lenge jeg slipper den intense verkingen i kroppen.

Så det å komme meg litt ut, gir meg glede og øker livskvaliteten. På tross av “hjernetåka” er det verd det, og derfor vil jeg fortsette med det.

I går hadde jeg et litt for høyt aktivitetsnivå, og da jeg la meg kjente jeg på en brennende følelse i beina. Jeg var optimist, og tenkte det bare var fordi jeg rett og slett ikke er vant til å “stå” så lenge.
Men da jeg våknet i dag måtte jeg innse at det var for mye. Jeg er full av melkesyre i beina og har vanskelig for å gå/stå oppe.

Så min konklusjon er da:
Jeg må komme meg ut, men bruke rullestol – IKKE beina!

Jeg blir provosert! (Og lei meg…)

Dette innlegge har jeg vært litt i tvil om jeg skal legge ut. Jeg har et behov for å få ut litt frustrasjon, og hvis du føler deg truffet (av en eller annen grunn), så er ikke det meningen. Jeg sikter ikke til noen spesielle, men kjenner at det i det siste har vært mye fokus på alternativ behandling som løsningen på sykdommen.

Jeg kommer ikke helt over at noen, som ikke har kjent sykdommen selv, skal “vite” så mye om den. Det provoserer når denne sykdommen er noe jeg må kjempe med hver dag, og så skal det bagatelliseres til en sykdom som kan kureres hvis jeg bare vil det selv.

For noen dager siden skrev jeg litt om LP, og når jeg nå har skjønt hva det egentlig går ut på, så ser jeg at det er noe som kan hjelpe hvis psyken er problemet. Men ME er ikke psykisk, og det er det jeg kunne ønske at alle forstod! (Selvfølgelig kan ikke psyke og kropp skilles, men du tenker ikke på deg ME eller andre nevrologiske/autoimune sykdommer, for så å tenke deg frisk av det etterpå…)

Det er viktig å ha et håp om å bli frisk. Den tanken er jeg helt enig i, men jeg blir provosert når noen mener at det finnes en kvikk-fix på min sykdom. Hvorfor vil du gjerne spørre. Det er jo ingen grunn til å bli provosert hvis det er sant, da burde jeg bare være glad, hoppe på kuren og begynne å leve igjen!

Men jeg blir provosert, for det er et falskt håp. ME har gang på gang blitt påvist å ha en biologisk årsak. Ingen har enda funnet grunnen, eller en kur, men det er påvist mange ting som ikke er som det skal være i kroppen.

Når jeg fikk diagnosen ME/CFS var det en lettelse. Jeg hadde slitt med et problem i flere år, og endelig fikk jeg en knagg å henge det på. Men det var også trist, jeg fikk en alvorlig diagnose. Psyken fikk seg en skikkelig smell, og det var en vanskelig situasjon og stå i. Men jeg har fått hjelp. Jeg har hatt mye støtte, og har hatt god hjelp på DPS. Jeg var aldri deprimert, jeg hadde aldri angst, for jeg fikk hjelp og støtte så jeg unngikk de tingene. Hadde jeg ikke fått hjelp og støtte, ville jeg sannsynligvis mistet motet, og dermed blitt dårligere (dette tror jeg skjer med mange).

Det å få ME-diagnosen er en utelukkelses-prosess. Det er mange likheter mellom for eksempel ME og utbrenthet (en av diagnosene jeg tidligere har fått), og derfor tror jeg at ikke alle med ME-diagnosen faktisk har ME.

(Noen blir kanskje provosert av dette som jeg nå skriver, men jeg presiserer at dette er bare mine tanker og det er selvfølgelig lov å være uenig).

La oss si at du er utbrent men ender opp med å få en ME-diagnose. Dette igjen fører til en depresjon som gjør formen enda dårligere. Du blir fortalt at det ikke finnes noe behandling som kan gjøre deg frisk, du blir bare sykere og i desperasjon melder du deg på et alternativt opplegg.
Dette alternative opplegget er en form for kognitiv terapi, som hjelper deg til å finne det positive i hverdagen, tenke i nye baner, prioritere det som er bra for deg og får deg til å kunne være litt aktiv igjen. Etter en stund har depresjonen lettet, kroppen har fått den pausen den trenger for å kunne være litt aktiv igjen, og du føler deg “frisk”.
Er du da frisk fra ME`en, eller fra utbrenthet og depresjon?

Jeg påstår ikke at alle som har blitt kurert med kognitiv terapi og/eller et eller annet alternativt opplegg aldri har hatt ME. Det jeg mener er at alle de som er feildiagnostisert ikke kan være “beviset” for at det finnes en enkel løsning.

Hvis jeg skal være så heldig å bli frisk en gang, så vil jeg ikke bli fornærmet om noen sier at jeg ikke hadde “ekte ME”. Jeg kan være enig i at det kanskje var noe annet, for det er ingen som vet hvem som har det og ikke, og kanskje jeg var den “heldige” som bare var feildiagnostisert.
Derimot så vil jeg være forsiktig med å dytte min “behandlingsmåte” på alle andre, for det som kurerte meg, kan gjøre stor skade på noen andre.

Jeg blir provosert når “bedrevitere” skal fremholde at alternative metoder, som ikke er godt nok dokumentert, og som holdes av folk som ikke er utdannet helsepersonell, er det som kan kurere sykdommen. Det er en strid om hva som hjelper og ikke, men det er “en form for” enighet om at det kan være individuelt. Så lenge ingenting kan dokumenteres så må vi være enige om å være uenige.

Men det er vondt for meg, som kjenner sykdommen på kroppen og som kjenner hva jeg tåler og ikke, å skulle forsvare mine handlinger og argumentere for at ME er en “ekte”/ biologisk sykdom. Ja, det finnes historier om de som prøver et kurs og blir friske, eller som legger om kostholdet og får livet tilbake, men uten at noen av oss vet hele historien, så er det vanskelig å overføre den historien på andre i “samme” situasjon.

Jeg er uheldig som har fått en diagnose “alle” tror de vet så mye om. Når ikke helsepersonell har et godt alternativ til behandling (bare mestring og lindring), så er det meg som sitter igjen med skylda for at jeg fortsatt er syk, og det er en tung byrde å bære! 💔

Jeg ser fremover

Nå har jeg fått ryddet enda mer bort fra kalenderen. Forrige onsdag var det psykomotorisk fysioterapi jeg “avsluttet”. I dag hadde jeg time på DPS (hos sosionom), og etterpå ble vi enige om at det, akkurat nå, ikke er behov for flere samtaler. MEN, jeg skal ikke skrives ut enda, for han vil være der å bistå meg hvis det plutselig dukker opp noe som er vanskelig, og selvfølgelig hvis det skulle bli noen “vanskeligheter” med NAV i den videre prosessen.

Men hva mener jeg med den videre prosessen?
Nå som jeg har fått ME diagnosen, og sannsynligvis får den bekreftet hos nevrolog om noen uker, så er det ikke så mye mer å gjøre. Å prøve seg i et arbeidsrettet tiltak vil bare forverre situasjonen, og han mener derfor at ufør er neste steg. NAV kan da i teorien kreve at jeg skal prøves ut i arbeidsrettet tiltak, for de må være sikker på at jeg ikke har noe arbeidsevne igjen.
Dette bekymrer meg egentlig ikke så mye. Å bli ufør er selvfølgelig et nederlag, men slik jeg har det nå, så er det ikke så mange andre alternativer. Jeg gleder meg til den dagen jeg er ferdig avklart, og bare kan fokusere på å leve så godt som mulig.
Det å settes inn i forskjellige tiltak tror jeg ikke blir aktuelt. Hvis det viser seg at jeg får innvilget noe BPA (som jeg håper på), og det at mannen har tatt ut felles-delen og resten av min del av permisjonen taler for at arbeidsutprøving ikke vil være mulig (jeg er rett og slett for syk, når jeg ikke en gang klarer meg hjemme alene en hel dag).
Men det gjenstår å se, og da er det godt å vite at behandleren på DPS er der for å hjelpe! 😊

Det å få bort en “MÅ”-ting av kalenderen, betyr at jeg kan putte inn en “KAN”-ting i stedet. Alle “må”-ting skaper et indre stress for det er noe jeg MÅ få tid til å gjennomføre. Selv om det å ha time på DPS gir meg veldig mye, så er det likevel et uromoment som er godt å få bort, når det ikke lengre er et stor behov. Alle “kan”-ting som jeg nå putter inn i stedet, er noe som gjør meg godt, men som jeg ikke trenger å gjennomføre hvis formen ikke tillater det.
Så for hver “må”-ting som forsvinner, så får jeg en mer avslappet hverdag og kan da bruke energien på det som gjør at jeg har det godt, det som gjør at jeg trives – på tross av det store handikappet sykdommen gir meg!

Føler meg bedre!

Formen er ganske bra for tiden, så derfor tenkte jeg i dag at jeg kanskje kunne klare å gjøre litt husarbeid. Jeg har lært av tidligere feil at jeg ikke skal kjøre på, men ta det i et rolig tempo, for da kjenner jeg når kroppen sier stopp. Problemet er bare å stoppe når kroppen gir beskjed. Jeg begynte å støvsuge gulvet i stua, men kom ikke lengre enn halvveis før jeg måtte gi meg. Endte da opp med å ligge strak ut på sofaen i en time før jeg orket å tenke på å bevege meg igjen.
Så selv om jeg føler meg mye bedre, så er ikke kroppen klar for å øke aktiviteten enda. Jeg må nok regne med å fortsette med så lite aktivitet som mulig ei stund til.

Humøret har vært veldig bra i det siste, og det tror jeg henge sammen med at smertene ikke er så ekstreme. Jeg har gode dager og godt humør, for det er lite eller ingenting som gjør vondt eller tynger. Aksepten er på plass, og derfor klarer jeg å ikke ha dårlig samvittighet for ikke å strekke til. Jeg vet at det er sykdommen som hindrer meg i å stille opp, for hadde jeg vært frisk og hatt muligheten, så hadde jeg gjort alt jeg kunne – pluss litt til!
Den dårlige samvittigheten har tidligere vært med på å “presse” meg til å gjøre det lille ekstra, som igjen har ført til at formen bare ble dårligere. Men når jeg nå klarer å stoppe, klarer å holde igjen, så blir jeg ikke dårligere.

Jeg er derfor optimistisk med tanke på å bli bedre. Jeg har det godt med meg selv, og tror at bedringen er i siktet😃