Da var filterbrillene på plass!

Utrolig deilig med alt som kommer i orden. Jeg skrev for et par dager siden at jeg merket stor forskjell på formen ved å ta i bruk filterbrillene.

I dag fikk jeg melding fra optiker om at brillene var klar til henting. Mannen kjørte ned etter middag og fikk hentet de, så nå kan jeg bruke “vanlige” briller inne, og mørke filterbriller ute.

Jeg er veldig klar for å ta i bruk de mørke brillene, da disse ser ut som vanlige solbriller. Men å gå med gule glass, som jeg har gjort i det siste, er litt vanskeligere å “akseptere”.

Jeg vet jo at det å bruke filterbriller er et fantastisk hjelpemiddel for meg, men samtidig kjenner jeg litt på at det er vanskelig å bruke dem hele tiden. Briller er noe man bruker for å få et bedre syn, men jeg bruker gule brille for å spare krefter. Grunnene er egentlig like gode, men for hvert nye hjelpemiddel jeg får, så kjenner jeg at det må litt bruk til før jeg klarer å akseptere at det er noe som gjør meg godt, og som jeg bør bruke.

Glassene har ikke forskjellig farge, det er bare skygge på den ene siden😅 Og ja, glassene ser litt oransje ut😜

ME er en ALVORLIG sykdom!

Jeg vet at ME er en veldig invalidiserende sykdom. Jeg kjenner selv at det er mye jeg ikke lengre klarer å gjennomføre – uansett hvor stek viljen er (bare det å ta en dusj er så krevende at det gjøres de dagene jeg ikke trenger å gjøre noe annet). Men det er vanskelig å forklare hvor min grense går, for når jeg først er ute av huset, så er det ingen som ser at jeg er syk.

Tidligere i dag kom jeg over et foredrag som var holdt av Dr. Katarina Lien. Dette foredraget handler om forskning på et av hovedsymptomene som opptrer hos ME/CFS pasienter – Post Exertional Malaise (PEM).

Samtidig som det er vondt å innse at jeg er alvorlig syk, så er det godt å få en bekreftelse på at det ikke psykisk, det er målbare feil i kroppen.

Det er gjennom tiden funnet ting som ikke er som det skal være i kroppen til ME/CFS pasientene, men det er enda ikke funnet en spesifikk ting som er grunnen til feilene. Dette foredraget handler om tester som er utført på ergometersykkel, to økter på to dager (PEM handler om å bli dårligere og å prestere dårligere på dag 2).

Før hun går gjennom fremgangsmåte og resultater presiseres det at dette ikke er anbefalte tester på ME/CFS pasienter, da det ikke har nok nytteverdi i forhold til konsekvensene. Pasientene opplever en forverring, og risikerer å bli dårligere i opptil 2 måneder etter.

I og med at jeg ikke har utdanning i dette feltet, så klarer jeg ikke gjenfortelle hva som ble målt, hvordan ol. Men hovedpoenget som jeg føler er viktig å få frem er at hvis en hjerte/lunge spesialist hadde sett på resultatene ville han sakt at dette ser ut til å være en pasient med hjertesvikt 😳 (Hun hadde ikke det).

Hun har tatt utgangspunkt i ei dame på 39 år som har en lett til moderat grad av ME. Ikke alvorlig og ikke svært alvorlig. Da regner hun om disse resultatene (METs) for å se hvor mye pasienten skal gjøre for å ha ei effektiv treningsøkt. Hennes ligger på 2-4 METs, men hva betyr det?

1-3 METs tilsvarer: Se på TV, spille piano, barbere seg, dekke på bordet.

3-4 METs tilsvarer: Dusj og hårvask, kle på seg, sakte trappegang, kjøre bil, vaske klær, støvsuge, handle. (Hard trening)

4-5 METs tilsvarer: Henge opp klær, klippe gresset, vaske vindu. (Absolutt maksimalt av hva hun kan klare)

Jeg ligger på moderat til alvorlig grad (denne svinger litt opp og ned, men funksjonsnivået mitt ligger nærmere alvorlig enn moderat). Når jeg ser disse resultatene til ei som har mild/moderat grad, så er jeg ikke overrasket over hvor lite jeg klarer før symptomene fyker i været.

Denne forskningen er ikke publisert enda, men når den blir det, så håper jeg alle leger i hele Norge blir informert. Det er på tide at de som tror dette er psykisk blir overbevist om noe annet.

Å presse kroppen til å løpe maraton en dag kan sikkert være greit, men å presse kroppen til å gjenta dette hver dag, er garantert å gå galt. ME/CFS pasienter skal ikke trene!

Filterbrillene gir meg et liv!

De siste dagene har jeg vært utrolig sliten. Jeg er alltid sliten, men i det siste har jeg mistet “gnisten” til å gjøre noe. Utmattelsen har vært så ille, at alt som frister er å ligge på sofaen.

Jeg tenkte gjerne dette hadde en sammenheng med BPA søknaden, og at det nedslående svaret har gjort at jeg bekymrer meg litt for fremtiden.

Men så innså jeg i dag at det var en annen ting som også spilte inn. Jeg blir utrolig sliten av lys, og har derfor vært flink til å bruke filterbriller på solrike dager. De siste dagene har det vært overskyet vær, og jeg har derfor ikke tenkt at filterbrillene har vært nødvendige. Men så feil kan jeg ta… (Mine har ikke enda kommet, men jeg har fått låne noen. De ser ikke særlig fine ut og passer ikke helt (strammer litt på den ene siden), så derfor bruker jeg dem bare når det er høyst nødvendig.)

Når jeg gikk å la meg i går kveld var jeg litt lei meg. Søndagen pleier vi å gå på tur, å jeg kunne ikke se hvordan det skulle være mulig for meg å bli med på, når formen har vært så dårlig.

Da jeg sto opp i dag og de andre var gått i kirka, satt jeg å leste. Men til min store fortvilelse kjente jeg at det var vanskelig å fokusere. Jeg innså at jeg måtte finne frem et par med briller, og siden filterbrillene lå nærmere enn lesebrillene, endte jeg opp med dem.

Det var en ny verden!

Energien jeg ikke har hatt de siste dagene kom plutselig tilbake. Jeg hadde lyst (og ork), til å bli med ut på tur!

Så da ble det tur med den nye scooteren/rullestolen😊

Selvfølgelig har BPA vedtaket spilt inn på formen. Men når jeg kjenner den store forskjellen som kommer når jeg tar på meg filterbrillene, innser jeg at jeg burde bruke dem hver dag. Så da er det bare å glede seg til mine blir klare til bruk😅

Troen gir meg styrke🙏🏻

I en tung hverdag er det godt å ha noen ting som hjelper til å holde oppe humøret. Det kan være både små og store ting. Men det som ligger i bunnen og sørger for at jeg ikke går helt i kjelleren, er troen på Gud.

Jeg ønsker å være åpen og ærlig om dette temaet, for det er noe som er veldig viktig for meg. Det er av og til vanskelig å skulle snakke om kristendommen offentlig, for jeg vet ikke hvordan folk vil reagere. Men denne bloggen handler om meg og min sykdom, og for å fortelle om den, om hva den gjør med meg og hvordan alt påvirker min hverdag, så blir det litt feil å ikke trekke inn en så viktig del.

Uten å vite at alt skjer av en grunn og at ingen får større prøvelser enn hva vi kan tåle, så vet jeg ikke om jeg noen gang hadde klart å akseptere sykdommen. Jeg hadde vært bitter og sur over at det hendte meg. Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

Men alt har en grunn. Jeg trenger ikke spør meg selv om hvorfor dette skjer meg. Dette skjer for å hjelpe meg til en sterker tro. Menneskelig sett kan det virke veldig naivt å bare legge alt over på Gud. Men vi er bare mennesker, og den eneste jeg kan stole helt og fullt på, er Gud.

Jeg kan ikke være bitter over at sykdommen rammet akkurat meg. For jeg har ikke fortjent noe, og jeg skal være takknemlig for alt jeg har. Nå som jeg har mistet mye av min funksjon, så er jeg mye flinkere til å være takknemlig for det jeg har. Jeg har blitt mye flinkere til å sette pris på alt, ting er ikke en selvfølge.

Jeg kan i perioder bli sint, skuffet, irritert, fortvilet, lei meg osv, men det varer heldigvis ikke så lenge. Alt vil ordne seg til slutt – Det har jeg jo sett mange ganger de siste årene.

Jeg var fortvilet, for noe var galt, men ingen kunne si hva. Til slutt ble jeg tatt på alvor og fikk en utredning og diagnose.

Jeg var sint og lei for “ingen” ville tro på min usynlige sykdom, selv om diagnosen var satt. Men jeg var heldig å treffe noen i helsevesenet som så meg, som trodde på meg, og som støttet meg.

Når jeg leser om andre som må kjempe seg gjennom den tøffe hverdagen med ME, så føler jeg meg heldig. Det er mange ting som er vanskelige – men jeg har alltid noen rundt meg som kan hjelpe og trøste.

Jeg tror at Gud passer på meg. Om jeg noen gang vil bli frisk vet jeg ikke, men hvis jeg må leve med denne sykdommen resten av livet, så kommer det til å gå fint – for jeg er ikke alene..❤️

Ny kjøredoning på plass😃

I slutten av februar hadde jeg besøk av ergoterapeut, og da ble det snakket om å søke om en scooter som var tilpasset meg og mitt behov. Vi kom da frem til at det var den som heter permobil x850 som ville være mest ideel. Det er nok mer lik en rullestol enn en scooter, men den har de funksjonene jeg trenger.

Den kan kjøre i litt terreng, den styres med en joystick – noe som sparer armen for mye krefter og den skal kunne tilpasses min høyde.

Denne nye kjøredoningen ble levert i dag, og jeg synes det er kjempe stas. Litt rart å skulle sitte i “rullestol” i stede for scooter, men denne er utrolig mye bedre og jeg kan slappe av mens jeg kjører.

Den er litt for høy på setet (jeg har tydeligvis litt for korte bein), så det håper jeg ergo kan hjelpe meg med å tilpasse når hun kommer innom neste uke. I tillegg så hadde det vært greit med et trekk over, så ikke nabokatten finner seg til rette i stolen.🙈

Jeg gleder meg til å ta den i bruk. Den krever mindre krefter en scooteren jeg hadde, og det er så deilig å kjenne på friheten jeg får til å kunne bevege meg litt rundt. Jeg hadde en liten prøvetur med den før lunsj, og konklusjonen er at jeg er kjempe fornøyd😃

Svar på BPA søknad

Endelig, etter 4 måneders ventetid, kom svaret på BPA søknaden. Jeg må være ærlig å si at jeg ikke forventet å få så mye som 50 timer, men det jeg fikk er så latterlig lite at jeg ikke tror de har forstått hvor syk jeg er.

Da vi hadde møte med kommunen ble det sakt at det ikke var en menneskerett å få barn (kontret med når jeg sa at jeg ønsket å fungere som ei god mor). Men barnekonvensjonen sier i punkt 27. “foreldrene har hovedansvaret for å sikre de levekår som er nødvendige for barnets utvikling. Staten har plikt til å støtte de foresatte.”

Dette innlegget bærer nok litt preg av forvilelse og frustrasjon. Endelig har jeg en form for kontroll på livet. Jeg avpasser aktiviteten, og klarer å være med på enkelte ting med barna. I tillegg har jeg av og til kvelder jeg kommer meg ut og kan være litt sosial.

Alt dette takket være all hjelp jeg får av mannen❤️. Når han er hjemme kan jeg hvile, gjøre ting i mitt tempo og han avlaster der det er hensiktsmessig. (De dagene han ikke er hjemme får jeg hjelp, men den er ute av huset, og jeg lever da på alle andres “premisser”)

Når han skal tilbake på jobb i 100 % var drømmen at jeg skulle fortsette å ha litt hjelp hjemme. Jeg er i utgangspunktet veldig hjelpeløs og da er det godt å ha noen rundt som jeg ikke må “mase” på.

Vi får veldig mye hjelp av familie og venner, og det er jeg enormt takknemlig for. Men jeg kjenner at det er tungt å hele tiden spørre om hjelp, uten å kunne gi noe tilbake. Så ved å få en assistent, så håpte jeg at vi kunne ha et velfungerende familieliv, uten at jeg var den store belastningen.

Så over til vedtaket.

For å ha rett på BPA må bruker ha behov for minst 32 timer pr. uke, men kommunen kan innvilge færre timer, hvis det er den mest hensiktsmessige hjelpen de kan tilby.

Jeg har derfor fått innvilget 8 timer pr. uke. Da kan jeg få hjelp til blandt annet:

  • Klesvask
  • Rengjøring og rydding av hjemmet
  • Hjelp med matlaging
  • Hjelp med innkjøp

Dette vil redusere belastningsnivået i familien og være utviklingsfremmende for barna.

Dette ser jeg at kan leses med to forskjellige øyne. Hvis jeg ikke hadde hatt et reelt behov for hjelp til alt, så hadde det vært helt topp med en person som kunne hjelpe med disse tingene. Men når jeg ikke kan bidra med noe selv, så er 8 timer fryktelig lite.

Vi har vaskehjelp annenhver uke, og ut i fra dette timeantallet tror jeg vi må fortsette med det. Svigermor er veldig behjelpelig med klesvask, og det håper jeg hun vil fortsette med, for hvordan skal de 8 timene legges opp? Skal en person komme innom 10 min, sette på maskinen, komme tilbake etter et par timer, henge det opp, for så å komme tilbake når det er tørt, og brette å legge på plass? Det virker ikke veldig gjennomtenkt.

Rengjøring, rydding av hjemmet og innkjøp er det mannen som står for i dag, de dagene han har permisjon. På ettermiddagene er det fullt opp med ungene (siden jeg ikke kan bidra med så mye), så da blir det formiddagen som blir brukt til det. Så hvordan det blir når han går tilbake i jobb blir veldig spennende å se.

Matlaging er nok det største problemet. Når eldstemann kommer hjem fra skolen er han veldig sulten, og trenger litt næring før leksene. Middagen spiser vi som regel i 3 halv 4 tiden. Men når mannen ikke kommer hjem til det tidpunktet, vil den nok bli en del senere. Jeg lager ikke frokost, lunsj eller andre måltider til meg selv. Det er så energikrevende at jeg heller sulter foran brødskuffen enn å gi opp tiden sammen med ungene.

Så hvordan skal 8 timer i uken erstatte de 30 timene mannen “tar for meg” i dag?

Kanskje noen vil si at jeg krever for mye. Jeg må ta til takke med det jeg får, være takknemlig over at det finnes litt hjelp.

Jeg er veldig takknemlig, men når vi har et regelverk som sier at ved et funksjonstap har vi rett på hjelp for å få en god hverdag, så vil jeg gjerne ha den hverdagen. Jeg vil gjerne være mamma, men jeg klarer ikke det alene.

Jeg er heldig som har mannnen, han er gull verd. Men han skal ikke være min assistent. Han er min ektemann, og jeg vil gjerne at han skal være det, og ikke fraværende, fordi det er så mye som må bli gjort.

På toppen av dette så står det i svaret

Vi viser til informasjon dere har fått om KID og KIB kurs i regi av Mestringsenheten. Det anbefales at du og din ektefelle deltar på dette.

KiD kurs – Et kommunalt tilbud mot depresjon. Kurset går over 10 dager og er på totalt 25 timer.

KiB kurs – Mestring av belastning. Målgruppen er alle som har en form for belastning som medfører at de ønsker å ha nytte av å utvikle sin mestringsevne. Kurset går over 10 dager og er på totalt 25 timer.

Hvordan vil dette hjelpe meg med det praktiske i hverdagen? Jeg kan ikke forstå hvorfor de har puttet inn den setningen…

Da jeg tidligere hadde diagnosen depresjon (noe det ikke var), ble jeg med på et krus i regi av DPS. Mindfullness Based Coping (MBC), dette var et kurs som jeg likte veldig godt, og jeg tror mange kunne hatt nytte av det, også uten å være syk. Det gikk ut på å bli bevisst på det som er rundt oss, lære seg selv og kjenne, og å stresse ned. Jeg ble lettere til sinns, jeg lærte å styre unna når det dukket opp vanskelige tanker osv, men ble dessverre ikke noe frsikere.
Hvis hensikten med disse kursene er at jeg skal bli frisk, så har de bommet totalt. ME er ikke en psykisk sykdom!

Hva nå?

Dette var et nedslående svar, og jeg er ikke veldig imponert over vurderingen de har gjort. Det står ikke noe utdypende om hvorfor det bare er 8 timer, ingen ting om vurderingen de har gjort osv. Så derfor vil mannen ta kontakt med hun som har skrevet vedtaket, for å få en utdyping på noen av punktene.

I tillegg har jeg nå meldt meg inn i Uloba, og de er villige til å se på saken min, og hjelpe med en eventuell klage. De anbefale oss å takke ja til det foreløpige tilbude, samt å klage på antall timer. (Det tok 4 måneder å behandle saken, og det er uvisst hvor lang tid en eventuell klage vil ta, så da vil vi i alle fall ha litt hjelp i mellomtiden).

Jeg er skuffet, jeg føler meg ikke forstått, jeg føler meg verdiløs, og er generelt frustrert og lei.

Men jeg har en fantastisk mann, som orker å kjempe videre. Så selv om vi ikke fikk det helt som vi hadde ønsket, så har vi likevel et håp om at de skal ombestemme seg.

Hjemme med “sykt” barn..

Natt til i går var det eldstemann sin tur til å få omgangssyke (tror ikke det var det jeg hadde, men kan jo begynne å lure). Heldigvis virker det som en lett variant, for om morgen var han helt fin i formen, og hadde en enorm appetitt (ikke uvanlig til å være han).

Rådene om å holde seg hjemme fra skolen varierer fra 24-48 timer, alt etter hvordan formen er. Men de aller fleste vil holde seg til 48 timers regelen. Det er selvfølgelig litt kjipt for han, for han hadde lyst å gå på skolen (det er ikke noe gøy å være hjemme når det ikke er noen å leke med). Men skolen ønsket at vi holdt han borte til det var gått 48 timer, så da er det det vi må forholde oss til.

Jeg er jo treg om morgenen, så derfor leverte mannen alle ungen til svigermor i dag (begge jentene pleier å være der på tirsdagene). Men rundt lunsjtider kom eldstemann hjem igjen (da hadde jeg akkurat rukket å spise frokost😅). Han var full av energi, rastløs og veldig klar for at vi skulle finne på noe.

Vi ble enige om at det var en god ide å gjøre leksene først (han lurte på hvorfor han måtte gjøre lekser, når han ikke gikk på skolen😏), så kunne vi gjøre noe sammen etterpå.

Etter mange fridager på rad, kjente jeg at det hadde vært godt å få ryddet gulvet i stua og støvsugd, og det ville han heldigvis hjelpe meg med. Etterpå fant vi ut at vi skulle lage smoothie, og da kunne han løpe rundt å finne alle ingrediensene (jordbærene lå i frysen, som står nede i garasjen – ikke aktuelt for meg å ta den turen). Det var ikke bare husarbeid og “må” ting vi gjorde, men leste i bok, spilte litt på Ipadden, snakket og koste oss. Da klokken nærmet seg halv 3, var jeg så sliten at jeg måtte legge meg på sofaen, og sovnet…

Det var en litt anderledes tirsdag, men bare positivt. Jeg var selvfølgelig temmelig tom for energi etter middag, men det var ikke annet å forvente. Normalt hviler jeg denne formiddagen, og kan være litt sammen med ungene på ettermiddagen. Men etter middag forsvant de to eldste ut døren, så da var det helt topp for meg å kunne slenge meg på sofaen igjen🙈

Jeg tar meg i å trives, jeg smiler og kjenner at jeg har det egentlig veldig greit. ❤️

For ei natt jeg har hatt😳

I går var jeg kjempe glad. Dagen hadde vært fin, jeg hadde kost meg, og jeg følte jeg hadde litt energi igjen når kvelden kom…

Så kom natten… Jeg sovnet ganske fort (uvanlig til å være meg). Men det var noen rare drømmer jeg hadde. I 3 tiden våknet jeg av intense magesmerter. Jeg var redd jeg måtte spy, så derfor kavet jeg meg inn på badet. Ingenting kom ut, så jeg la meg forsiktig ned på badegulvet. Smertene kom i tak, så jeg hadde litt opphold hvor ting var ok, men så fort jeg begynte å bevege på meg, blusset det opp igjen. Jeg var helt grønn i ansiktet, jeg skalv og kaldsvettet, men fant ut at jeg bare måtte komme meg inn i sengen igjen å sove det av meg.

Ikke lenge etter at jeg hadde lagt meg, kom hun mellomste inn til oss. Hun ville at pappa skulle komme å legge på henne dyna❤️

Når han gikk ut spurte jeg om han kunne ta med seg en pøs, i tilfelle jeg måtte spy. Han kom tilbake med vann, håndkle og pøs.

Jeg lå å kastet meg rundt i senga, fant ei behagelig stilling, men så begynte smertene igjen. I 4-5 tiden klarte jeg å sovne, men fortsatt veldig rare drømmer som dominerte.

Da jeg stod opp i 9 tiden var smertene betydelig mindre. Jeg tror ikke det var tendenser til spysyken, men bare så intense smerter at kroppen ville vrenge seg.

Det overskuddet jeg håpte jeg skulle våkne med i dag, er helt borte. Nattesøvnen gav meg ikke noe mer energi, og det lille jeg hadde igjen fra i går, ble brukt opp av smertene i natt.

Jeg har erfart tidligere at det er enkelte ingredienser i maten jeg reagerer på, men kan ikke huske at det noen gang har vært så ille. I graviditeten med minstejenta husker jeg at jeg sa at; “nå skjønner jeg at babyer med kolikk skriker”. Jeg var ekstra sensitiv da jeg gikk gravid, og fikk enormt mye luftsmerter av det jeg spiste. Men etter graviditeten har det roet seg litt. Jeg reagerer fortsatt på de samme matvarene, men det er ikke fullt så ille – helt til i natt!

Ideelt sett så skulle jeg levd på et tilpasset kosthold. Det er mange med ME som reagerer på matvarer de ikke egentlig er allergiske mot. Ofte blir det bare satt i samme bås som IBS (irritabel tarm). Du må bare finne din grense, og forholde deg til det. Men hvordan finne den grensen, og hvordan forholde seg til det når man ikke klarer å lage maten selv?

For min del er det gluten og for mye sukker som er det værste. Reagerer også på alkohol, men det gir størst utslag på utmattelsen (veldig forsterket utmattelse).

Spiser jeg gluten, ender jeg opp med luftsmerter, og jo mer jeg spiser, desto mer vondt får jeg. Sukkeret er med på å gi meg et ustabilt blodsukker, og forsterker da utmattelsen i perioder, i tillegg blir jeg full av kviser og utslett på hele kroppen.

Men det er vanskelig å holde seg unna begge deler. Nå i påsken spises det mye godteri og sjoklolade. Viljestyrken til å holde seg borte fra det er ikke så veldig sterk, men det hjelper nok når det ikke står fremme på benken.

Gluten finnes i det meste. Mannen er så snill at han lager egne rundstykker til meg (som er glutenfrie), som jeg kan ha til frokost/lunsj/kveldsmat. Men når jeg ikke orker lage noe mat, blodsukkeret synker, og jeg bare må ha noe. Er det litt for lett å ty til noe jeg ikke bør ha.

Er vi på besøk hos noen, så har jeg ikke lyst å være “kresen”. Jeg kan spise alt, men det er ikke hver dag det er så lurt. I gode perioder tåler jeg ganske mye, men andre ganger (som i natt), tåler jeg nesten ingenting. Det er ingen forvarsler, så konsekvensene av det jeg spiser, kan jeg ikke forutsi.

Hadde jeg hatt overskudd og energi til å lage mat, så hadde jeg nok vært nøye med hvilke ingredienser jeg brukte. Men siden jeg må belage meg på andres matlaging, vil jeg ikke gjøre det vanskeligere enn nødvendig. Så da ender jeg av og til opp med sterke magesmerter. Jeg skjønner at det er min egen feil, for jeg har ikke vært tydelig på at jeg ikke burde spise for eksempel gluten. Men det er ikke noe gøy å være “vanskelig”, uten å ha en spesifikk diagnose å forholde seg til.

Det er mye fokus i media på at folk spiser spesialkost, uten å egentlig trenge det. Folk har ikke noen diagnose, å de bare bestemmer seg for at det er noen matvarer de ikke tåler – det er på mote å ikke spise “vanlig”.

Jeg oppfatter at de som ikke har en spesifik diagnose, som foreksempel melkeallergi eller cøliaki, blir uglesett. De som ikke har fått en diagnose bare later som om de ikke tåler maten, de gjør det vanskelig for dem rundt seg, og det kan i tillegg føre til mangelsykdommer.

Jeg tør derfor ikke være så bastant å si at jeg ikke tåler gluten. For i noen tilfeller går det helt fint. Symptomene ved ME er uendelig mange, og for min del er det heldigvis ikke alle på en gang. Noen ganger er jeg så svimmel at jeg ikke klarer å stå på beina, andre ganger føler jeg meg helt fin. Noen ganger verker det i hele kroppen, andre ganger ikke. Noen ganger husker jeg veldig lite, jeg er glemsk og “tuster”, andre ganger merker jeg ingenting. Noen ganger er magen veldig sensitiv, og jeg reagerer på noen matvarer, andre ganger er magen helt fin.

Når ingen symptomer og reaksjoner er det samme hver gang, så er det vanskelig å si at jeg må forholde meg til det som om jeg hadde alt på en gang. Jeg spiser det jeg får servert, men i noen tilfeller vil det være det som slår meg helt ut.

Så frem til jeg får overskuddet til å lage min egen mat, så er det dette jeg må forholde meg til. Jeg spiser gjerne glutenfritt/sukkerfritt hvis det blir servert, men jeg spiser også vanlig hvis det er det som blir servert.

(Hensikten med å skrive om dette er ikke at dere som er rundt meg skal ta noe mer hensyn, men det var for å synliggjøre et av symptomene som følger med denne sykdommen)

I dag har jeg kost meg!

Det er godt å varmt ute, sola skinner og jeg smiler. Formen har vært litt ustabil (bekymringene for fremtiden har preget meg litt). I går kjente jeg at jeg holdt på å miste motet, men i dag har vært en veldig fin dag.

Dagen begynte som vanlig med at jeg var seint oppe, ungene småkranglet, og det var litt kaos da jeg endelig kom meg ned på kjøkkenet. Ikke så veldig god begynnelse, og jeg gruet meg litt for resten av dagen.

Eldstemann skulle opptre i kirken, og svigermor var så snill at hun passet jentene, så jeg og mannen kunne være med å se på. Egentlig så var planen å ha med ho mellomste også, men siden ungene bare var interessert i å pirke i hverandre, fant vi ut at det var best at hun også gikk ned til svigermor.

Etter middag (hos svigers) ble det snakk om tur. Mamma og pappa tok turen til Egersund i dag, sammen med bestemor. De hadde avtalt å komme til oss litt senere på dagen, så jeg bestemte meg for å gå hjem å slappe av i sola, frem til de kom, så kunne ungene og mannen ta seg en luftetur.

Det er godt med besøk. Noen ganger kan jeg bli veldig sliten av det, men når det er nærmeste familie, så kjenner jeg at jeg kan “slappe av”, være meg selv, og ikke gjøre mer enn akkurat det som er nødvendig. Så da gir et slik besøk meg veldig mye.

Nå er ungene i seng, og jeg har litt energi igjen. Øynene er tunge og det hadde vært godt å gå å legge seg nå, men jeg er ikke helt utslitt.

Det er ei stund siden sist kveld jeg kunne si det samme. Så i dag har vært en fantastisk dag. Ikke har jeg brukt for mye energi, men likevel føler jeg at jeg har fått oppleve kjempe mye.

Jeg sitter her å smiler for meg selv, for jeg har det egentlig utrolig greit!  Ja, jeg er syk. Begrensningene er der, men jeg klarer å kose meg. Det er ingenting jeg kjenner på at burde vært anderledes i dag (selvfølgelig så hadde det å slippe rullestolen vært fantastisk, men det gjør ikke noe om jeg må bruke den, det går helt fint), alt har bare vært helt topp, og jeg bekymret meg ikke for noe. ❤️

Sliten og litt lei…

I dag kjenner jeg at det er vanskelig å holde motet oppe. Vi har hatt noen fine dager, og jeg føler ikke jeg har overdrevet veldig, så jeg var veldig klar for å ut på tur.

Men før vi kom så langt som å tenke på hvor vi ville ta turen, innså jeg at energien var nesten oppbrukt (i følge klokken hadde jeg bare 30% igjen). Da er ikke det et godt utgangspunkt for å bli med på tur.

Jeg ble derfor igjen hjemme, så tok mannen med ungene og gikk tur med svigers. Det er jo helt topp at de kommer seg ut på tur, men jeg kjenner at i dag er det tungt å gi etter for sykdommen.

Jeg har egentlig kjent litt i det siste at alt er litt tungt, og at jeg snart bør ta en pause. Men pausene blir så lange… Jeg vil jo være frisk, å det at jeg hele tiden må ta pauser, stoppe opp, hente meg inn igjen, får meg til å miste litt motet.

Jeg koser meg ute i sola, ligger strak ut å bare slapper av. Hadde jeg hatt en stressende hverdag så hadde dette vært drømmen. Men dette er hverdagen – ikke unntaket, og i lengden er det utrolig kjipt.

Nå har jeg fått ut frustrasjonen, så da er det på tide å gå videre. Det hjelper ikke kverne på de negative tankene. Få de ut, for så å snu rundt å se på det som er positivt. Det er det som hjelper meg til å akseptere tilstanden, og som hjelper meg til å se fremover.

I dag er det godt og varmt ute. Ingen behov for tykk vinterjakke, eller lue. Jeg kan ligge ute på terrassen uten å kle meg for å gå ut!

Ingen er hjemme, så jeg kan nyte roen. Jeg kan høre på lydbok, duppe av innimellom å bare ha det godt.

Så det er hva jeg skal gjøre nå. Tenkte positivt, kose meg og lade opp slik at jeg kan orke litt mer i morgen❤️