Drømmer om å bli frisk igjen!

Det er rart hvordan noen opplevelser “brenner” seg fast i minnet. En av de siste toppturene jeg gikk, før kroppen sa helt stopp, var en topptur på Moi. Bringedal og Skopollen.

Det var en temmelig hard topptur med mange høydemeter vi skulle bestige. Jeg hadde ho mellomste på ryggen, i bæremeis (ca 9 mnd), og eldstemann gikk selv. Vi brukte hele formiddagen på den turen, og jeg husker at mannen kom hjem fra jobb før vi var hjemme igjen. Det var en kjempe fin tur, i et fantastisk vær. Vi plukket med oss blåbær-«blomster», og fantaserte om elg og bjørn.

Så hver gang vi kjører forbi rasteplassen på e39 (hvor turen starter), drømmer jeg tilbake og håper at jeg ei gang klarer å gå den turen igjen.

Det gir meg blandede følelser, for det var en fantastisk tur, men jeg klarer ikke å gjøre det samme ei gang til…

Men målet mitt er at jeg en dag blir så god at jeg kan gå den turen igjen.

Det har kanskje ikke så mye å si hvilken tur jeg en gang klarer, men denne turen har jeg et veldig godt minne i fra, og derfor er det den turen jeg drømmer om å en gang gå igjen❤️

Takknemlighet

Dette er et tema jeg stadig kommer tilbake til. Takknemlighet er viktig, for det hjelper meg til å sette ting i et perspektiv.

Hvis jeg bare skal se på hvordan livet var før sykdommen, for så å sammenligne det med det livet jeg har nå, så er det ikke mye å skryte av. Det kan være med på å ta bort optimismen og håpet om at det en dag blir bedre.

Jeg har mye mer enn mange andre, og selv om sykdommen gir meg store begrensninger, så er det fortsatt et veldig godt liv.

Jeg kan velge å være sur og irritert over at det var meg som ble syk, men jeg unner ingen andre å få denne sykdommen i stede for meg… Hvis jeg velger å se mørk på tilværelsen, så vil alt være mørkt. Hvis jeg velger å være sur, så går det ut over alle andre og ingen kan da ha det greit.

Derfor velger jeg å være takknemlig. Jeg har fått en sykdom som begrenser meg veldig, men jeg lever! Jeg kan av og til være med ut å oppleve ting, og de gangene er jeg veldig takknemlig for. Jeg har familie og venner rundt meg, som støtter og stiller opp når det trengs – og det er jeg veldig takknemlig for. Men det aller beste i hverdagen er barna og mannen – uten dem hadde livet vært vanskelig❤️

Hvis jeg klarer å se det positive, så blir alt positivt. Så jeg velger gleden fremfor sorgen.

Selvfølgelig kjenner jeg av og til på sorgen – det er helt naturlig når jeg er rammet av en så alvorlig sykdom. Men det er ikke den som preger hverdagen. Hverdagen preges av de gledene jeg har rundt meg.

Et eksempel på det kan være blomster. Jeg har aldri vært flink til å sette pris på blomster. De er fine å se på, men det er ikke noe jeg egentlig har lagt merke til. Men nå, nå gleder jeg meg over blomstene. Det å ha noe “levende” rundt meg gjør godt. Jeg nyter synet av blomstene, og det gir meg utrolig mye.

Jeg kan egentlig ikke forklare hvorfor jeg plutselig har blitt så glad i blomstene, men tenker gjerne at det har noe med tempoet i hverdagen å si. Før var jeg ikke flink til å ta en pasue, nyte omgivelsene – for dagene gikk i ett, og det var mange ting som skulle gjøres. Når jeg nå ikke klarer å gjøre så mye, så finner jeg glede i å kunne ha noe fint å se på.

Tidligere, da jeg fikk diagnosen ME, var det vanskelig å akseptere begrensningene. Hva jeg gjorde, definerte meg som person. Så hvem var jeg hvis jeg ikke kunne gjøre noe?

Konklusjonen var at jeg fortsatt var den samme, for det er verdiene og det vi har inni oss som teller. Ja, jeg ønsker å stille opp for andre – men akkurat nå har jeg ikke mulighet til det. Men jeg ønsker jo, å det er det som betyr noe. Jeg har ikke blitt en dårligere person, bare fordi sykdommen satte begrensninger. Men jeg tror at jeg har lært mye og at jeg nå har blitt en bedre utgave av meg selv.

Jeg har blitt flinkere til å se glede, håp og optimisme i hverdagen. Jeg har blitt flinkere til å sette pris på småting, jeg har blitt mer observant og jeg stresser ikke over ting som skulle vært gjort.

Så jeg er fortsatt den personen jeg alltid har vært, bare en begrenset utgave😅

Påskeferie

De aller fleste bruker ferien til å lade opp, hente energi og starte med en ny giv når hverdagen kommer. Dette gjelder ikke meg…

Jeg lader opp før ferien. Ferien krever gjerne mer energi enn andre dager. Det er mye som skjer, og aller helst skal jeg også være med å oppleve litt. Men for å klare dette, uten å gå på en smell, er det viktig å hvile mye i forkant.

Påske – Ut på tur!

Vi pleier å gå mye på tur, og siden det denne påsken er meldt fantastisk vær, antar jeg at det blir noen turer rundt forbi.

Jeg er så takknemlig for rullestolen og scooteren. Det er ikke lenge flaut å bruke dem, for jeg kjenner hvor mye glede de gir meg. Hvis jeg skulle klart meg uten, ville det resultert i et isolert og kjedelig liv. Jeg har ikke krefter til å gå en liten tur, så derfor bruker jeg hjelpemidlene som finnes for å være med på “normale” aktiviteter.

Selvfølgelig kan det bli for mye, og noen ganger ender jeg opp med symptomforverring. Men i de aller fleste tilfellene er det verdt det!

I dag var det både tur og påskekonsert, og jeg kjenner bare på litt hodeverk. Ingen store symptomer som blusser opp og ikke mer sliten enn jeg pleier å være.

Så det betyr at jeg har vært flink de siste dagene – til å lade opp. Jeg har holdt et lavt aktivitetsnivå (det er alltid lavt, men enda litt lavere) og nå håper jeg den neste uken kommer til å bli fantastisk! 😄

Som tiden flyr…

I dag er det 7 måneder siden jeg opprettet denne bloggen, og det er utrolig å se fremskrittene jeg har gjort på den tiden. Selv om energinivået ikke har blitt noe bedre, så er hverdagen blitt utrolig mye lettere.

Jeg har akseptert sykdommen, jeg har tatt i bruk hjelpemidler – og kan ikke se for meg et liv uten, jeg har mange goder dager og formen føles ganske stabil.

Ting begynner å komme på plass, og jeg har innsett at det beste er å “leve i nuet”. Ta en dag av gangen, og ikke bekymre seg for morgendagen.

“Hver dag har nok med sin egen plage”

Selvfølgelig er det viktig å planlegge litt. For eksempel hvis jeg vet det kommer en dag som krever mye energi, så er det viktig å hvile på forhånd, for å unngå en kræsj. Men det er ikke nødvendig å planlegge alt i detaljer, for da kommer bekymringene, og de har jeg ikke råd til. Så jeg ser fremover, men prøver å følge strømmen og akseptere de utfordringene som kommer.

Jeg har fortsatt mye å jobbe med, å det tror jeg vi alle har. Det er av erfaringer vi blir sterker og klokere. Så selv om jeg føler jeg har kommet langt i min utvikling, så er det alltid noe nytt å lære.

Siden jeg begynt å skrive på denne bloggen har jeg fått bekreftet diagnosen hos en nevrolog. Jeg er ferdig med utredningen, og det finnes ikke noe videre oppfølging i helsevesenet.

Jeg har fått mange hjelpemidler. Arbeidsstol på kjøkkenet og badet, dusjkrakk, rullestol med e-fix, scooter (venter på å få levert en som er tilpasset meg), filterbriller (bestillingen er sendt, så de håper jeg snart er klare til henting), HC-kort og ledsagerbevis.

Det som nå gjenstår er svar på søknad om BPA. I tillegg mangler vi å sende inn søknad for tilhenger til bilen, som scooteren kan stå på (så den kan være med når vi skal ut på tur) og så skal det utredes og prosjekteres en ombygging av huset, og søkes om midler for å få det gjort.

Så det er mye som er på plass og hvis resten også går i orden tror jeg det blir enda lettere å ta hensyn til sykdommen. Så er jo håpet at jeg med alt dette kan få en bedre hverdag med mer glede og mindre smerter. Om jeg skulle være så uheldig at jeg ikke blir bedre, så vil i alle fall alle disse tiltakene være med på å gi meg en mye bedre livskvalitet enn det jeg ville hatt uten.

MEN, vi håper og tror at med å tilrettelegge, så vil jeg gradvis bli bedre. Sykdommen utviklet seg gradvis – formen var nedadgående. Nå er den stabil, og så håper vi at pilen snart snur og at den vil peke oppover.

Uten alle hjelpemidlene klarer jeg nå å innse at jeg ligger på en alvorlig grad av sykdommen, men ved å ta hensyn til kroppen, gi den minst mulig belastning, så “forsvinner” en del av symptomene, og det er da lett å tro at jeg ligger på en moderat grad. Hvis jeg tar bort hjelpemidlene vil jeg nok bare fortsette nedover, og derfor er jeg så utrolig takknemlig for all den hjelpen jeg får/har fått.

Formen er bedre enn alvorlig grad vil tilsi, for symptomtrykket er ikke så ille lengre. Men min funksjon er fortsatt like dårlig, og jeg kan ikke klare meg gjennom dagen uten hjelp.

Det er derfor vi håper på å få innvilget BPA. En person som kan hjelpe meg med de tingene jeg ikke klarer. Nå er det mannen som må gjøre alt (han er hjemmene i permisjon med minstejenta), men når han trenger en pause i blant, hadde det vært godt å kunne få hjelp av noen som får lønn for arbeidet.

Det er ikke gøy å hele tiden føle seg som en belastning, hele tiden må ha hjelp til alt. Derfor hadde det vært utrolig godt om jeg kunne klare meg “på egenhånd”, at jeg hadde en ansatt som fungerte som mine armer og bein. Da ville jeg ikke lengre være avhengig av at mannen skulle smøre niste til meg de dagene han ikke var hjemme, jeg ville ikke være avhengig av at svigermor vasket tøyet for oss og jeg hadde ikke hatt behov for vaskehjelp. Men kunne gjort alt selv (ved hjelp av en assistent) når det passet for meg.

Jeg kjenner at jeg er utrolig heldig. Vi har et system i Norge som tar vare på oss når vi blir så syke at vi ikke lengre kan fungere i arbeidslivet. Det er mye jobb som skal til for å få den hjelpen som finnes, og jeg forstår at det ikke kan være slik at alle får alt, uten at det er behovsprøvd. Jeg skulle selvfølgelig ønske at systemene var litt lettere og ikke tok så lang tid, men uansett så er jeg glad og takknemlig for de ordningene som finnes.

Det går mot en uføre søknad, og det er ikke akkurat det som var målet mitt her i livet. Jeg har innsett at det ikke vil være mulig å komme tilbake på jobb med det første, og det vil derfor være en lettelse å vite at jeg uansett vil ha en liten inntekt. Hvis jeg blir frisk igjen, så er det fullt mulig å gå ut i jobb. Ved å se på det som en midlertidig løsning, frem til jeg blir frisk, så klare jeg å akseptere at det er det jeg trenger akkurat nå.

Mye nytt har skjedd…

Dagen startet rolig, jeg var sent oppe som vanlig og hadde ingenting på programmet før timen hos fastlegen – 13.30. Dette var første time hos ny fastlege (etter at jeg fikk diagnosen ME) og jeg var veldig spent på hvordan timen ville gå.

Det å ha en så omdiskutert diagnose kan være litt vanskelig. Vil denne legen ta meg på alvor, eller vil jeg bare bli “latterliggjort” og bagatellisert?

Jeg satte meg ned for å forberede meg litt, hva var egentlig hensikten med timen? Mens jeg satt å tenkte på dette, kom mannen å sa at nå var søknaden på scooteren innvilget, den vil bli levert etter påske så da er alt klart for å sende søknad om tilhenger til å ha den på.

Bildet er lånt, men jeg tror det er denne modellen jeg har fått innvilget.

Det er jo helt fantastisk. Jeg må få opplæring på hvordan den fungerer, men det tror jeg skal gå helt fint. Denne har en topphastighet på 10km/h, noe som er litt mer enn rullestolen (6km/h) og den er nok litt bedre på ujevne underlag. Den skal tåle litt terreng, og kan klare å kjøre over hindringer på opptil 11 cm.

Jeg har også inne søknad om filterbriller, så jeg logget inn på NAV.no, for å se om de har begynt behandlingen av den.

Søknaden var mottatt 9. april, og var godkjent den 10. april! Det må ha vært en fantastisk bra søknad, når den gikk så lett igjennom. Dette hjalp veldig på humøret, og jeg fikk summet meg til å skrive en liten liste over ting jeg skulle ta opp med legen.

  • Blodprøver
  • Veien videre – Må jeg gjennom videre utredning eller rehabilitering?
  • Legeerklæring i forbindelse med søknad om tilhenger

Timen hos fastlegen…

…gikk utrolig greit. Jeg forklarte kort at jeg hadde fått diagnosen av tidligere fastlege og at jeg akkurat har fått den bekreftet av nevrolog.

Blodprøver var ikke noe problem å få til. Eneste hindringen var at det var litt for sent på dagen, så jeg må inn igjen å ta de en annen dag (som passer meg).

Ellers så hadde han ingen forslag til videre utredning eller behandling. I og med at diagnosen nå var bekreftet av nevrolog, var det bare å ta hensyn til kroppen og håpe på bedring. Jeg nevnte rehabiliteringsopphold, selv om jeg vet at jeg er for dårlig til å kunne delta, men om dette er noe han mener jeg må gjennom. Han så i papirene at jeg hadde vært inne på Lassa (rehabilitering), at jeg nå får oppfølging fra ergoterapeut her i kommunen og han så derfor ingen grunn til et opphold på for eksempel Eiken akkurat nå.

Til slutt var det legeerklæringen. Den skal bekrefte sykdommen, si litt om funksjonsnivå/alvorlighetsgrad og hvor lenge det er ventet at sykdommen vil vare (det vet jo ingen…). Så jeg var veldig spent på om/hva han ville skrive, siden dette var første time.

Men han har papirene på alt som er gjort i utredningen, og ut i fra hva jeg fortalte konkluderte han med en moderat til alvorlig grad (jeg spurte hvor skillet gikk, men det var vanskelig å svare på, så han endte opp med å skrive alvorlig grad), og til slutt bekreftet han at sykdommen var varig.

Med ordet “varig”, var han veldig nøye med å presisere for meg at det ikke betydde for alltid. Men så lenge det er ventet at sykdommen ikke forsvinner de neste årene, blir betegnelsen “varig” brukt. Han ville ikke ta bort håpet om å en dag bli frisk, for det er jo mulig…

Jeg har alltid et håp om å bli bedre. Jeg vet at for de aller fleste er sykdommen varig, men om jeg en gang kommer opp på en mild grad – vil nok det kjennes ut som om jeg er frisk. 😅

Tilpasning av bolig

Når vi har vært i kontakt med ergoterapeut i forbindelse med søknad om hjelpemidler, har hun nevnt at det er mulig å søke om tilskudd til å tilpasse boligen.

Jeg bruker rullestolen mye, men inne klarer jeg meg med en arbeidsstol med hjul på, og på gode dager går jeg opp og ned trappa. Men så kommer det dårlige dager, og da er det vanskelig å hente seg inn igjen når jeg hele tiden må bruke kreftene på å gå i trapp og ellers rundt omkring i huset.

Så ergoterapeuten snakket da om å søke husbanken om tilskudd til tilpasninger i boligen. Eksempler hun viste til da var å ta bort alle tersklene, bygge ut 1 etg så alle primær-rommene var på et plan, lydisolering av kjellerstue, bod/vindfang til oppbevaring av rullestol osv.

Det er mye vi kan søke om, men det er ikke sikkert vi vil få noe stønad, men kanskje et gunstig lån.

Først og fremst har vi nå søk om, og fått, tilskudd til utredning og prosjektering, for å kartlegge behov, muligheter og kostnader.

Det å kjøpe et gammelt hus, betyr som regel at du aldri blir arbeidsledig… Vi har gjort mye med huset, og fortsatt gjenstår en del. Før vi visst hvor syk jeg var, tegnet mannen ferdig det huset vi nå har. Disse tegningene er søk om og godkjente, men nå vurderer vi å gjøre om på dette for å få det enda bedre tilpasset.

I dag hadde vi møte med byggefirma og ergoterapeut for å finne ut hvor vi skal begynne, hva vi skal tenke på å få med slik at tegningene kan ferdigstilles og prisene på alt kan hentes inn.

Vi snakket litt om muligheten for heis (i og med at vi har 4 etg), men det virket tilnærmet umulig å få støtte til. Jeg kan tross alt stå på mine egne bein, og da er det eventuelt en trappeheis som er alternativet (ikke et veldig godt alternativ. De ser ikke fine ut, og de går veldig seint). Hvis vi klare å få inn alle primær-rommene i 1 etg, så skal det mye til for å få hjelp til å nå de andre etg. Det har jeg jo egentlig ikke behov for (så selv om ungen sover oppe, mannen ikke nødvendigvis er hjemme på kvelden og jeg er dårlig. Så er det ikke nødvendig at jeg skal komme meg opp og ned trappa hvis de griner…)

Nei, jeg vet at jeg ikke kan kreve noe som helst og at jeg bare skal være glad om vi får støtte. Men samtidig så virker det litt rart å skulle tilrettelegge halve boligen, uten at det har den nytten vi er ute etter. Inne på husbanken sine sider står det: “Å tilpasse bolig innebærer å gjøre den egnet slik at du kan fortsette å bo i den.” Kan jeg fortsette å bo i den, hvis dens utforming gjør meg dårligere/sykere?

Det er ikke veldig hensiktsmessig å tilpasse boligen, hvis det resulterer i at vi må finne et annet hus å bo i. Jeg trenger ikke tilgang på hele huset, men hovedetg og 2 etg hvor ungene sover mener jeg er de viktigste. Vi har vært innom tanken om å bygge nytt, for da kan vi få det akkurat slik vi trenger å ha det. Men vi trives veldig godt her vi bor, og det er ikke mange ledige tomter rundt oss. I tillegg vil det å kjøpe tomt, og så begynne å bygge, være en enormt stor kostnad. Og ingen vet hva slags inntekt vi vil ha fremover, og om vi i det hele tatt har råd til et mye høyere lån.

Så derfor hadde det jo vært ypperlig å kunne fortsette å bo her. Så nå får vi tegne ferdig, hente inn priser og vente på svar fra husbanken.

(Jeg er litt pesimist når det kommer til denne søknaden. Det er ikke sikkert vi får noe tilskudd i det hele tatt. Det er veldig vanskelig å vite om jeg noen gang vil bli frisk, friskere eller dårligere. Så da er det vanskelig å argumentere for tilpasning hvis jeg plutselig er frisk igjen om et år. Det er finnes ingen “standard” å gå etter når det kommer til tilpasningen, for pasientene er forskjellige. Det er visstnok lettere hvis jeg hadde vært lam, for da var det ikke mulighet for å kunne gå igjen, å da måtte huset tilrettelegges for det. Så det blir spennende å se om ME klassifiseres til å få tilrettelagt hus, eller om det ikke er “alvorlig” nok. Men samtidig som jeg er litt pessimist, så øyner jeg et lite håp, for på husbanken sine sider står det også “barnefamilier har høy prioritet”).

Influensa eller ME?

I dag er en dag hvor jeg kjenner at det har vært litt for mye aktivitet de siste dagene. Det er bare små varsler som viser seg, og ikke enda en skikkelig kræsj. For eksempel så er jeg hoven i fingrene, vondt i skuldra og generelt litt anspent i hele kroppen. Dette kan jeg fint leve med, men jeg vet at hvis jeg ikke tar en “hviledag” så vil symptomene bare øke på. Så derfor består min dag i dag av å bare slappe av på sofaen, kanskje jeg klarer å kave meg ut på terrassen litt, og bare nyte stillheten av å være hjemme alene😅

Et av symptomene som dukker opp når jeg har ME, er følelsen av å få influensa. De gangene jeg har gjort for mye blusser smertene opp. Jeg får vondt i halsen, hodet, tåler ikke berøring, kroppen blir varm og formen generelt veldig dårlig.

For ca en måned siden fikk jeg influensa, men de første dagene med sykdommen var jeg veldig i tvil om det var influensa, eller om det bare var ME´en som herjet i kroppen. I og med at resten av familien også ble syke, og jeg hadde ikke gjort så overdrevent mye, så konkluderte jeg med at det var influensa denne gangen.

Men når ting ikke står på som værst, når jeg har gode dager, så glemmer jeg litt hvor ille ting egentlig kan være. I oktober hadde jeg en skikkelig kræsj, og skrev litt om hvordan det var, der og da! Det er rart å lese det igjen, for alle følelsene kommer tilbake, og jeg innser at det er ikke en bagatell. ME´en slår meg helt ut, bare fordi jeg prøver å leve “normalt”.

Det er en stund siden sist jeg hadde en så alvorlig kræsj, heldigvis. Etter at jeg innførte aktivitetsavpassing og energiøkonomisering har formen blitt mye mer stabil. Kræsjene kommer ikke uanmeldt, for jeg vet hvor grensen går. Det igjen fører til at jeg tar mer hensyn, hviler før og etter en stor aktivitet, og den kræsjen jeg da får er ikke like alvorlig.

I stede for å få alle influensa symptomene kan jeg være heldig å “bare” få, vond hals og/eller, “bihulebetennelse” og/eller, hodeverk og/eller, smerter i muskler og ledd og/eller, kognitiv svikt og/eller, svimmelhet – ja, listen er lang, men det er heldigvis ikke alt på en gang.

Jeg håper og tror at med de tiltakene jeg nå har gjort med hensyn til aktivitetsavpassing og energiøkonomisering, så slipper jeg unna de aller største kræsjene og at jeg med tiden kan få litt mer energi til å kunne tåle litt større belastninger.

Utmattelse

Det er lett å skrive om ting som skjer i hverdagen, ting jeg gleder meg over, er takknemlig for eller det helt motsatte – motgangen som kommer på grunn av sykdommen. Men ut i fra hva jeg skriver, så tror jeg ingen egentlig klarer å sette seg inn i hvordan hverdagen min er. Jeg klarte å være med en tur på stranden, men hva måtte jeg ofre for å klare det? Hvilke ting i hverdagen klarer jeg ikke gjøre, som egentlig er en selvfølge for alle andre? Det er lett å se ut i fra sitt eget ståsted og dømme andres adferd derifra. Men vi har forskjellig bakgrunn alle sammen, og det vi viser er bare en liten del av livet vi lever. Jeg har derfor lyst å skrive litt konkret om min hverdag, ikke for å få sympati, men for å vise at jeg ikke “later” som om jeg er syk. De dagene du ser meg er det kanskje lett å tro at jeg har det som alle andre – litt slitne innimellom, men ellers greit. Men realiteten er at jeg klare ikke så veldig mye, og jeg ser friskere ut enn jeg egentlig er.

ME er en sammensatt sykdom som har uendelig mange forskjellige symptomer. Noen symptomer er mer fremtredenede enn andre, og det varierer blant de som har sykdommen. For min egen del er det utmattelsen som er det største problemet. Jeg kan leve med ganske mye smerter, men utmattelsen kan jeg ikke “ignorere”.

Derfor vil jeg prøve å forklare hva utmattelse er, kontra slitenhet. For alle vet hva det vil si å være sliten – men utmattelse er så mye mer.

Det å være sliten er helt normalt etter at kroppen har vært gjennom en påkjenning. Da er det godt med en natts søvn, og du er tilbake igjen til normalen. Men når det kommer til utmattelse så hjelper det ikke å sove. Når morgendagen begynner så er du fortsatt like sliten. Kroppen orker ingenting, og alle dagligdagse aktiviteter blir et ork. Følelsene sitter “utenpå”, tålmodigheten er ikke hva den en gang var og både tårer og latter sitter løst.

Det er ikke rart at mange mener ME er psykisk, for utmattelse kan høres ut som en depresjon. Orker ingenting eller finner ikke glede i noe henger ofte sammen, og siden det er så lite kunnskap om ME så er det lettest å fraskrive seg ansvar og sende pasienten over i psykiatrien.

For noen er utmattelsen så ekstrem at de ikke klarer å bevege på seg, de får sondenæring for det å svelge krever for mye energi. Jeg er heldig som ikke har en så alvorlig grad av sykdommen, for jeg klarer ganske mye, så lenge det blir tilrettelagt for det.

Jeg klarer å spise, men jeg klarer ikke lage mat. Det vil si; jeg velger å ikke lage mat, for jeg ønsker å være med på flere ting i løpet av dagen. Hvis jeg lager frokost, lunsj og middag – så må jeg ligge på sofaen resten av dagen (ikke sikkert middagen blir helt ferdig da, og ikke sikkert jeg orker å spise den).

Her i huset har jeg en mann som er utrolig flink til å passe på meg og tilrettelegge, slik at jeg får en best mulig hverdag. Han smører niste (frokost og lunsj) til meg hver dag og lager middag, for da slipper jeg å bruke den lille energien jeg har på det. En dag i uka er det ungene som for prøve seg på middagslagingen, og da er det jeg som hjelper dem. Det tar ganske mye av energien min, men samtidig så gir det meg veldig mye glede – og da er det verd det.

Hvis jeg går ut i fra en vanlig onsdag, så vil den se slik ut: Jeg står opp rundt kl 09.00 og går da inn på badet og steller meg (dette kan ta litt tid, for alt gjøres i “slow motion”). Etterpå går jeg ned på kjøkkenet for å finne meg litt mat (mannen er hjemme, så da får jeg den servert og trenger ikke gå de ekstra meterene for å finne det i kjøleskapet). Jeg sitter i en stol/sofaen frem til lunsj i halv 12-12 tiden.

Da har jeg begynt å våkne skikkelig og er klar for å være med på litt aktivitet. Ungene er hjemme denne dagen, så da blir det ofte en tur ut, hvor jeg sitter i rullestolen for å kunne klare å bli med (hvis jeg ikke orker å bli med ut, holder jeg meg på sofaen til de kommer hjem igjen).

Etterpå er det hjem til middag, og jeg pleier da å ta en pause på sofaen i mens mannen lager den (kobler gjerne ut med litt rolig musikk på øret).

Av og til er jeg helt utslitt etter middag, og da går de andre ut, og jeg ligger på sofaen frem til kveldsmaten. Andre dager har jeg litt mer energi, og da kan jeg bli med ut på terrassen å se når ungene leker (fortsatt i rullestol).

Kveldsmaten og kveldsstellet til ungene er det mannen som står for, men på gode dager kan jeg lese og synge litt for dem.

Etterpå er jeg helt utkjørt og blir igjen liggende på sofaen til jeg skal legge meg (det pleier å være i halv ti tiden).

Så det er ikke mye jeg gjør i løpet av dagen, men jeg er tilstede og det er mye bedre (både for meg, og for mann og barn) enn at jeg skulle ligget i senga/sofaen hele dagen. Noe som er realiteten hvis jeg gjør for mye. Gjør jeg for mye den ene dagen, så blir jeg liggende i et par dager…

“Jeg er ikke lat, jeg prøver bare å ha det greit”

På toppen av denne utmattelsen kommer alle de andre symptomene som følger sykdommen. Det er utrolig mye forskjellig, og heldigvis er det ikke alle plagene på en gang hele tiden. Det svinger veldig, og for hver gang jeg er i for mye aktivitet, så er det et “nytt” symptom som blusser opp. Enten det er influensa symptomene som kommer for fullt, med “nerver” på utsiden (ikke tåler berøring), eller om det bare er vondt i halsen, vondt i hodet, smerter i muskler og ledd, fordøyelsesplager, søvnvansker osv, så er det ting som tar energi og som gjør utmattelsen litt verre, og det er grunnen til at jeg prøver å holde aktivitetsnivået på et tålelig nivå, slik at jeg ikke får symptomoppblussing (noen av symptomene er til stede hele tiden og jeg vet ikke om jeg noen gang vil få en dag helt uten plager. Men de er heldigvis ikke like kraftige, og da klarer jeg å leve med dem).

Dette har vært hverdagen min de siste månedene, men i det siste har jeg kjent at den sosiale delen av livet kan jeg tåle litt bedre. Derfor, for å øke livskvaliteten, har jeg vært veldig bevisst på å prioritere sosiale sammenkomster. Men selv om jeg føler meg litt “bedre” er det fortsatt mange “selvfølgelige” ting jeg ikke får til.

Hvis det var en ting som kunne vært annerledes, så var det muligheten til å dusje. Det krever så enormt mye energi, og jeg velger derfor å ikke prioritere det så ofte. Jeg prøver å få det til en gang i løpet av uken, men konsekvensen er da at jeg ikke klarer noe mer den dagen. Så det er vanskelig å velge dusjing fremfor å komme ut litt eller bruke tid sammen med mann og barn.

Men håpet om å bli bedre er der hele tiden, og jeg tror at i fremtiden så klarer jeg mye mer enn det jeg klarer i dag!  ❤️

“Å skynde seg langsomt”

Kanskje en litt rar overskrift, men det er noe jeg må jobbe mye med. Jeg har akseptert sykdommen, men jeg blir utålmodig. Disse gode dagene jeg har hatt gjør at jeg, på en måte, glemmer de dårlige dagene. Jeg glemmer de store begrensningene, og har lett for å gli tilbake i mitt “gamle liv”.

Hvis jeg “glemmer” sykdommen, så glemmer jeg å ta hensyn og vil da bli dårligere igjen. Jeg skynder meg å bli frisk, men ender opp med å bli sykere.

Så jeg må skynde meg langsomt, jeg må ikke glemme at jeg er syk og må begrense aktiviteten. Jeg kan ikke øke aktiviteten enda, for jeg er ikke frisk nok til det.

Så ja, det høres rart ut, men for meg er det en setning som gir mening.

“Jeg må skynde meg langsomt…”

Jeg nyter gode dager!

Det er så fantastisk å komme ut i det fine været! I dag var planen å komme seg til ei strand på Jæren. Jeg var i utgangspunktet veldig skeptisk til å bli med, for det er ikke så lett å komme frem med rullestolen i løs sand. Den store frykten var at jeg enten måtte sitte igjen ved veien en plass (sikkert ikke helt alene, men da vil jeg føle meg som en “byrde”), bruke beinene til å komme meg helt ut til stranden eller at noen skulle prøve å hale og dra i rullestolen for å få meg med.

Men det gikk veldig greit. Vi fant ei strand hvor det var grusvei hele veien ned. Så da campet vi på gresset, og de ungene som ville kunne ned å grave litt i sanden. Ellers var det noen fjellknatter rundt oss, som var veldig gøye for ungene å klatre på. I tillegg var det ei fin grasslette hvor de kunne spille fotball (både små og store). Denne plassen kan vi gjerne gå til ei annen gang også!

Men oppi all denne gleden så kjenner jeg litt på sorgen. Sorgen over å ikke kunne være med i leken, sorgen over å ikke kunne engasjere meg på samme måte som før, sorgen over å bare måtte sitte å se på alle de andre som er høyt og lavt. 

Samtidig som jeg kjenner på sorgen, så har de siste dagene virkelig tent et håp. Et håp om å en dag bli så god at jeg igjen kan være litt aktiv, et håp om å kunne være sammen med ungene på deres premisser, et håp om et øyeblikk av det livet jeg en gang hadde.

Selv med sorgen over det tapte, så kjenner jeg på takknemlighet over å i det hele tatt kunne bli med. Det er ikke en selvfølge at jeg kan være med ut på tur, så de fremskrittene jeg har hatt er jeg utrolig takknemlig for! ❤️