En god periode☀️

Nå er jeg inne i en god periode! Det er så utrolig deilig å kjenne på mindre smerter og litt bedre utholdenhet.

Jeg er ikke villig til å kaste bort rullestolen, bare for å ende opp med en ny smell. Men i går hadde jeg en fantastisk opplevelse. Normalt sett har jeg vanskelig for å stå oppe, og jeg må hele tiden se etter en plass jeg kan sette meg ned. Men i går sto jeg oppe, uten å tenke over at jeg burde sette meg. Det var jo ikke snakk om en halvtime, men 5 min er mye mer enn jeg har klart i det siste…

Jeg har ikke valgt å øke aktivitetsnivået noe, selv om jeg føler meg bedre. Jeg er fortsatt sliten når dagen er over, og det er mange ting jeg gjerne skulle gjort, som jeg velger å ikke gjøre – det vil bli for mye.

Så jeg holder meg til dette aktivitetsnivået, og nyter frihetsfølelsen. For ja, jeg føler meg “fri”, fri fra sykdommens mange plager.

Hvis utviklingen fortsetter slik som dette, så håper jeg det er utmattelsen som vil lette litt.

Med den gode dagen jeg hadde i går, var jeg spent på hvordan jeg ville ha det i dag. Når jeg er i aktivitet, er “på” nesten hele dagen, så har det lett for å gå ut over morgendagen. Men jeg føler meg fin i dag også.

Det at jeg kommer meg ut i det fine været har nok litt å si. Jeg blir glad og kjenner på håpet og optimismen. Så det hjelper på humøret, og da har det også en liten innvirkning på hele kroppen. (Kropp og sinn henger jo sammen).

I dag hadde jeg lovt de to eldste at jeg skulle ta en tur på butikken med dem, i rullestolen, for å kjøpe lørdagsgodt. Han eldste var ikke hjemme, så han ble ikke med. Men hun mellomste tok løpesykkelen, og så hadde vi en fin tur.

Jeg var i utgangspunktet litt skeptisk, for det skal ikke mye helling til for å tippe rullestolen, og den ene bakken er egentlig litt for bratt. Men det gikk veldig fint å rygge opp, så da klarte vi den hindringen veldig fint (mestringsfølelse).

Egentlig er det scooteren som passer best til slike turer, men den er ikke like lett å ha med inn i butikken. Så derfor fant jeg ut at denne gangen skulle jeg bruke rullestolen, så jeg fikk teste ut om det var et godt alternativ.

Det var mye folk på butikken. Så da vi skulle til kassene for å betale var det temmelig trangt mellom alle handlekurvene. Men folk er utrolig hyggelige, tar hensyn og slipper oss forbi (vi fikk til og med snike litt i køen siden vi hadde så få varer).

Så i dag har også vært en fin dag. Jeg har vært ute med ungene hele dagen og det kjennes ut som om kroppen fortsatt spiller på lag med meg. Så nå håper jeg formen holder seg, og at vi kommer oss ut på tur i det fine været som er meldt i morgen😊

Nevrolog…

Da hadde jeg siste time hos nevrolog, og det gikk akkurat som forventet.. Denne gangen hadde jeg forberedt meg litt, lest hva den første nevrologen skrev (var en del feil i det notatet – hadde for eksempel bare 2 barn da?) og jeg var klar til å “kjempe” for min sak/helse.

Jeg reiste fra Egersund til Stavanger (1 time å kjøre), bare for å få beskjed om at blodprøvene og spinalpunksjonen var fine – ingen funn. Kjempe bra! Men det var jo ikke bare derfor jeg kom inn, dette kunne de fortalt meg på telefonen så jeg ikke hadde trengt å slite meg ut for denne timen… Jeg sa det som det var – den nevrologen jeg var hos tidligere skrev i notatet at han ville bekrefte diagnosen hvis ikke det var noen funn på videre undersøkelser. Så da forventet jeg å få en bekreftelse på diagnosen.
Hun kontret med at fastlegen kan sette diagnosen, det trenger ikke være en spesialist. Det har hun helt rett i, men hvis det ender opp med en uføre søknad vil ikke NAV godkjenne diagnosen hvis den ikke er satt av en spesialist.

Jeg var i utgangspunktet satt opp til en annen lege, men siden hun ble syk kom jeg inn til hun her, så jeg slapp å vente på ny time. Men da er det jo viktig å få det jeg kom inn for, det er ikke greit å legge inn for lite tid. Hun hadde ikke lyst å sette en diagnose uten å gå gjennom Canada-kriteriene, å det hadde vi ikke tid til i dag.

Det er visst slik at ingen egentlig vil sette/bekrefte en ME diagnose. Det finnes ingen behandling, og de vet ikke helt hva diagnosen skal hjelpe for. Men jeg var jo heldig som hadde fått en sykdom jeg kunne bli frisk av. Hadde det vært MS og jeg ikke responderte på medisiner så kunne jeg jo ha blitt veldig handikapet. Dette mente hun nok som noen trøstende ord, men jeg har lest nok om ME til å skjønne at det er fåtallet som blir helt friske igjen (selvfølgelig håper jeg at jeg er en av dem). Noen blir bedre, og klarer å ha et greit liv og siste gruppe forblir pleietrengende. Om jeg ikke blir helt frisk, så håper jeg i alle fall at jeg kan bli bedre. Hun snakket til meg som om jeg hadde en kropp som fungerte, og at jeg hadde en normal hverdag. Ja, jeg har innfunnet meg med situasjonen, og det jeg kan gjøre nå er å gjøre det beste ut av situasjonen. Men jeg kjenner det er sårt at det store handikapet jeg har nå, blir bagatellisert, for det er mulig å bli helt frisk. Hadde jeg hatt MS og respondert på medisinen, så kunne jeg levd som normalt – ville ikke det vært bedre? Forskere har funnet ut at ME er den diagnosen som gir dårligst livskvalitet. En HIV lege (som også hadde ME pasienter) uttalte en gang at hvis han fikk valget mellom HIV og ME, så ville han valgt HIV – for ME er ikke et liv.

I tillegg til at ingen egentlig vil sette diagnosen, så er det lett å skyve ansvaret over på noen andre. Det er ikke bare nevrolog som kan sette diagnosen, men også psykolog (litt usikker på det, men de er med på å utelukke annen sykdom), immunolog, indremedisiner, gastronom, revmatolog.. Jeg husker ikke alle hun nevnte, men heldigvis fikk jeg overtalt henne til å vurdere å bekrefte diagnosen. Hun så fort gjennom det fastlegen har skrevet i henvisningen, og da står det veldig utfyllende hva jeg har vært gjennom og at jeg oppfyller Canada-kriteriene. Så da skulle hun se på de undersøkelsene jeg hadde vært gjennom og prøve å konkludere ut i fra de. Da er det skriv om undersøkelse fra psykolog, (tidligere) nevrolog, ME/CFS rehabilitering på Lassa og fastlege.

Nå var jeg veldig spent på om det endte med en ME diagnose, eller om hun ville fraskrive seg ansvaret. I tillegg så er det jo spennende å se om hun får detaljene til å stemme med virkeligheten (opplevde at hun tok til seg det jeg påpekte om notatet til den andre nevrologen). Da jeg kom hjem fikk jeg logget inn på helsenorge.no og sett hva hun hadde skrevet. Der er det en ting jeg stusser over:
Jeg har (visstnok) en lettgradig depresjon (men den kan ikke forklare symptomene). Det andre hun har skrevet ser ut til å stemme med virkeligheten og helt til slutt skriver hun:

“Undertegnede vil konkludere i dag at pasienten har myalgisk encefalopati.”

Nå puster jeg lettet ut. Endelig (håper jeg) er jeg ferdig med utredning, og kan fokusere på å bruke energien min på ting som gir meg glede og mestring i hverdagen! ❤️

Vær din egen bestevenn❤️

Det finnes mange måte å bevisst gjøre noe godt for seg selv. Det å sette seg ned, ta en pause fra jag og mas, og bare kose seg med en kopp kaffe kan være en fin måte å unne seg selv noe. Det trenger ikke være kjempe mye, men unn deg selv noen minutter hver dag.

De minuttene skal være bare for deg, for at du skal kjenne på glede og velvære. Om det er en kopp kaffe/te, om det er å tenne noen lys og høre på rolig musikk, om det er en joggetur – det har ingen ting å si! Det viktigste er at du bevisst velger å gjøre noe som du kan nyte, noe som gir deg glede som igjen fører til et “overskudd”.

Det å være sin egen bestevenn kan være med på å gi det lille ekstra du trenger for å holde motet oppe.

For min egen del så kjenner jeg at den bevisste kosen er noe som gir meg glede i en ellers kjedelig hverdag. Det hjelper meg til å nyte den tiden jeg er hjemme alene – jeg slipper å tenke på hvordan jeg skulle ønske det var. Jeg trenger ikke ønske at ting skal være anderledes, for jeg har akseptert hvordan ting er og prøver derfor å gjøre det beste ut av det.

Selvfølgellig skulle jeg ønske at jeg kunne gå på jobb, vaske huset, ut på tur, leke med ungene osv. Men selv om jeg ikke kan noen av delene, så har jeg det likevel greit. Jeg koser meg med kaffekoppen, tenker positivt og da er ikke livet så verst likevel… ❤️

Fake it till you make it…

Det er tungt, håpløst, ensomt, kjedelig… Ja, listen over negative ting om det å være syk, kan være lang. Jeg kan velge å fokusere på den, synes synd på meg selv og bare grave meg lengre ned. Eller så kan jeg velge å gjøre noe annet. Selve sykdommen klarer jeg ikke kurere, men holdningen jeg har til den kan jeg gjøre noe med!

“Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar det. “

Du kan gjøre noe med hvordan du har det, ut i fra hvordan du velger å reagere. Hvis jeg velger å være bitter, sur, fornærmet, irritert, selvmedlidende osv, så er det et valg jeg tar. Dette kan være et ganske irriterende utsagn, for vi har automatiske reaksjoner på det som skjer med/rundt oss, og det er ikke veldig lett å gjøre noe med det.

Men det er helt sant! Jeg velger, helt selv, hvordan jeg vil reagere – jeg har en fri vilje, og det er ingen som tvinger meg til noe jeg ikke vil…

Vil jeg snu dette til noe positivt, eller vil jeg bare fokusere på det negative? Vil jeg velge å holde fast på de negative tankene, og “gi opp”. Eller vil jeg snu litt på det, se hva som er positivt og lete etter noe godt i hverdagen?

” Fake it till you make it!”

Om det ikke kommer så naturlig, så hjelper det likevel å sette på et smil. Smilemusklene sender signaler til hjernen – de forteller hjernen at du er glad. Så selv om formen er dårlig, så er det mulig å snu humøret og bli glad igjen. Men du må bestemme deg for det.

Det hjelper ikke om jeg smiler og samtidig sender meg selv dårlige tanker. Jeg må bestemme meg for at jeg vil være glad, jeg må smile, tenke positivt – og plutselig så er det tilfellet.

Ja, sykdom er noe dritt! Men jeg velger å se på det som er positivt, det som gir meg glede, og på den måten så klare jeg å ha det greit – på tross av sykdommen.

Det er så godt med frisk luft!

Jeg er ikke kravstor. Kanskje jeg var det tidligere – jeg var i alle fall en perfeksjonist (dypt der inne en plass ligger det nok litt igjen enda). Men nå, nå har jeg senket kravene. Jeg er fornøyd med det lille jeg får. Når utgangspunktet er å ligge på sofaen hele dagen, så er jeg utrolig takknemlig for alt jeg kan klare utenom. Det å sitte på terrassen er et kjempe steg – ikke akkurat en tur på stranden, men for meg er det godt nok. Det å kjøre en tur på scooteren eller i rullestolen er helt fantastisk – ikke akkurat en topptur, men mye bedre enn ingenting.

Det er så godt med frisk luft. Det å bare være inne hele dagen tærer på humøret og motivasjonen, jeg blir rastløs og lei. Men det er ikke så mye jeg kan gjøre med det, for jeg har ikke krefter til noe annet. Men når sola endelig kommer, temperaturen stiger og det ikke lengre er nødvendig å “kle seg firkantet”. Da klarer jeg å komme meg ut en liten tur, og det er nok til å heve optimismen og håpet om å en dag bli litt friskere. Derfor mener jeg det er så godt med frisk luft! Jeg klarer ikke ta ei treningsøkt eller en tur, men bare muligheten til den friske luften er mye bedre enn ingenting❤️

Så alt i alt, så er jeg fornøyd. Livet mitt består av mer enn ingenting. Jeg prøver å gjøre en ting hver dag som gir meg glede, og i dag var gleden å komme meg ut en liten tur i sola☀️

Bildet er ikke veldig nytt, men er et utsnitt av et bilde jeg tok når jeg fortsatt var god nok til å gå en liten tur.  Det å se tilbake på slike bilder gir meg glede, motivasjon, og styrker håpet om å en dag kunne gjøre det igjen…