Fokus

Hva velger jeg å fokusere på? Er det positivt eller negativ? Bygger det meg opp eller ned?

Små gleder i hverdagen er viktig for meg. Jeg tar ingenting som en selvfølge og er kjempe glad for alt godt rundt meg. Et godt ord, en blomst, en klem, et smil… Alle gode ting varmer mitt hjerte.

Selvfølgelig er det ikke alltid like lett å sette pris på alt, og hvis formen er dårlig er det lett å gi næring til det som er negativt. Ting jeg ikke kan gjøre noe med har lett for å ta det lille jeg har igjen av energi…

Men jeg jobber hele tiden med meg selv. Jeg har ingen grunn til å være sur og bitter, for egentlig så har jeg det veldig godt – på tross av sykdommen.

Nå sitter jeg ute i sola, i stillhet, hører bare vinden som suser i tretoppene. Iskaffen i hånda og nyter at jeg kan tåle det❤️

Det er ikke hver dag jeg orker å ta turen ut, så de dagene jeg gjør det må nytes!

Symptomøkning

Jeg vet ikke om det er PEM (Post-Exertional Malaise – anstrengelseseutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring), eller om det bare er en naturlig svingning i sykdommen som gjør at smertene har vært litt kraftigere i det siste. Søvnen har vært dårlig, og det har tatt lang tid å sovne på kveldene.

Det som er så rart med disse smertene er at de flytter på seg. For det meste sitter smerten samme plass hele tiden, men etter en overanstrengelse har de en tendens til å flytte rundt på seg. For eksempel så kan jeg ligge å kjenner på intense smerter i leggen, som plutselig ikke kjennes i leggen lengre, men i låret. Eller intens hodepine, som plutselig flytter seg til overarmen en stund, for så å hoppe tilbake til hodet. Men for det meste er smertene samme plass hele tiden, og varierer i styrke ut i fra hvor aktiv jeg har vært.

Det høres helt absurd ut at en smerte kan flytte på seg på den måten som jeg beskriver, og jeg skjønner at det er lett å tro at det bare sitter i hodet. Men smerten er reel, uten at det er så lett å si hva som forårsaker den…

 

Når jeg er våken, og “tilstede” klarer jeg å overse smerten til en viss grad. Men når jeg legger meg i senga for å sove, er det som om styrken øker på, smertene blir uutholdelige, og jeg klarer ikke slappe av nok til å sovne…

Halsen har også vært sår i det siste. Dette er et typisk kjennetegn på ME – varierer fra vondt i halsen til sterke influensa symptomer. Sånn sett er jeg heldig som “bare” har vondt i halsen. Men jeg har hatt en periode hvor jeg ikke har kjent på noe av det, og da er det litt kjedelig når det kommer tilbake…

Så om dette nå bare er en naturlig svingning, som gjør at smertene øker i styrke uten grunn, eller om det henger igjen fra overanstrengelsen på 17. Mai, er uvisst. Jeg satser på at det snart går tilbake igjen, og at jeg slipper unna smertene og at jeg snart kan sove godt når jeg legger meg på kvelden…

Livet er bra, på tross av sykdommen…

ME er en alvorlig sykdom, samtidig som plagene vi har er veldig individuelle. Noen tåler fysisk aktivitet bedre enn sosialt samvær, noen tåler lys men ikke lyd, og motsatt. Alle har sine ting, og ingen er like. Jeg føler meg heldig når jeg ser mine plager opp mot hvor mye verre det kunne vært.

  • Jeg er lyssensitiv, men når jeg bruker filterbriller går det ganske greit.
  • I perioder er jeg lydsensitiv, og håper at jeg snart får de formstøpte øreproppene – så det problemet også blir løst.
  • Jeg tåler ingen form for fysisk aktivitet, men kan komme meg ut litt av og til ved hjelp av rullestol.
  • Det sosiale derimot tåler jeg litt mer av. Selvfølgelig kan det bli for mye, og jeg kjenner som regel ikke helt hvor grensen går, men jeg tåler mer av det enn mye annet.

Livet mitt er veldig begrenset, men ved bruk av hjelpemidler kjenner jeg at noen ting går mye lettere. Før jeg fikk filterbriller hadde jeg vanskelig for å lese. Jeg kunne klare å lese ei kort bok for ungene, men så stokket ordene seg, og jeg skjønte ikke lengre hva de betydde. Da jeg fikk filterbriller var det en helt annen verden. Jeg blir ikke like fort sliten, og kan derfor lese to bøker for ungene, og fortsatt forstå hva ordene betyr.

Hvis jeg skal klare meg på egenhånd er jeg helt husbundet. Jeg klarer ikke komme meg ut, for jeg har ikke krefter til å gjøre alt selv. Men når jeg har en person som finner frem tingene jeg trenger, som løfter rullestolen når det trengs og som kjører meg (hvis det er behov for bil), så kommer jeg så mye lengre på de få kreftene jeg har.

Jeg er heldig for jeg har så mye god hjelp. Mannen er helt fantastisk, han kjenner mine grenser bedre enn meg av og til, og da er han utrolig flink til å tilrettelegge for at jeg ikke skal gå på en kjempe stor smell.

Ungene er kjempe flinke til å hjelpe, hvis det er noe de kan gjøre for meg. Av og til dukker bekymringen opp, om at dette “skader” dem. Men vi prøver å være flinke til å kommunisere. Det er ikke ungene som skal gjøre meg frisk, og de har ingen ansvar for å tilrettelegge eller gjøre meg friskere. Men de lærer å stille opp hvis noen trenger det. Og selv om jeg ikke har så mye krefter til å finne på ting, så tror jeg likevel de er heldige som har ei mor som alltid har tid til dem.

Ja, jeg kan ligge på sofaen, så kan de komme til meg hvis det er noe. Jeg har mer tid til dem nå, enn jeg hadde da jeg var frisk. Da jeg hadde overskudd til å gjøre noe, så var jeg rundt og gjorde det som skulle bli gjort. Men nå er jeg her, hele tiden. Jeg har tid til de når de trenger meg, og det tror jeg kan være veldig positivt.

Så jeg tror ikke ungene våre lider, selv om jeg er alvorlig syk. De er tidlige til å se at livet kan være vanskelig, men det tror jeg bare gjør dem bedre rustet til å tåle motgangen som kan komme. De trenger ikke bekymre seg for meg – selv om ME er alvorlig sykdom, så er det bare to dødsfall som har diagnosen som årsak. Alle familier er ulike og har sine særpreg, i denne familien er det ikke alltid mammaen orker å være med ut på tur. Men ungene er elsket og har det bra hjemme, og det er det viktigste – TRYGGHET❤️

Mitt dilemma…

Ja, jeg har et vanskelig dilemma. Kroppen min tåler veldig lite, men jeg ønsker så gjerne å være med ut og oppleve ting.

I går valgte jeg, selv om jeg kjente meg sliten, å bli med ut på tur. Jeg gikk ikke på tur, men brukte scooteren, så egentlig krever det ikke så mye krefter. Men jeg blir sliten av det, og konsekvensene etterpå er smerter i hele kroppen.

Mitt dilemma er derfor; skal jeg ligge inne på sofaen hele tiden, uten å ha et “liv”, og slippe unna noen av smertene? Eller skal jeg bli med ut på tilrettelagte turer, treffe folk, og våkne opp med så sterke smerter at det ikke frister å stå opp?

Ja takk, begge deler. Jeg ønsker å være så aktiv som mulig, og ønsker å ha så lite smerter som mulig. Men jeg må velge en av delene, for ved aktivitet kommer smertene…

Jeg gleder meg til den dagen jeg blir så god at jeg kan være aktiv uten å få så sterke smerter. Enn så lenge, må jeg bare akseptere at alle aktiviteter har en pris…

Tur til Rogaland Arobret

Som vi pleier, så tok vi en tur ut denne søndagen også. Hun mellomste var ikke helt i form og fikk derfor sitte i vogna til minstejenta mesteparten av turen. Jeg kjørte scooteren, og fikk testet hvordan den var å kjøre i litt ulendt terreng. Jeg våget meg ikke inn på alle stiene, men grusveiene som var her, var veldig gode å kjøre på.

Nå orker jeg ikke skrive så mye i dag, for jeg er rett og slett for sliten. I natt ble det litt mindre søvn enn jeg pleier å ha, noe som gjør at jeg begynte dagen med et forholdsvis dårlig utgangspunkt. Så når jeg da valgte å bli med på tur, så tok det resten av kreftene jeg hadde…

Så i dag velger jeg derfor å dele litt bilder i fra turen, så kanskje jeg orker å skrive litt mer i morgen.

Ei som koser seg på mammas fang🤗
Gøy å gjemme seg “inni” treet😅
Mange store og fine rhododendron…

Jeg føler meg så hjelpeløs…

Selv om jeg egentlig har det veldig greit, så ser jeg at jeg er temmelig hjelpeløs de gangene jeg er alene. Egentlig er jeg alltid hjelpeløs, men de gangene noen hjelper meg med alt, kjenner jeg ikke på det på samme måte.

For eksempel så kan en tur ut med familien gå veldig fint, som regel så ender jeg opp på sofaen etterpå, men der og da går det veldig fint, for mannen gjør det han kan for å avlaste. Men å være alene med et av barna, uten hjelp, kan være så krevende at hele kroppen begynner å riste. Når ingen er rundt meg og kan avlaste, kjenner jeg veldig på følelsen av å være hjelpeløs. Jeg klarer ikke mer, og vet ikke hva jeg skal gjøre for å finne nye krefter…

Det er på en måte litt godt å erkjenne at det er tilstanden for tiden, samtidig som det er veldig vondt å innrømme at jeg ikke klarer meg alene. Utad kan det se ut som om jeg klarer meg helt fint, og i noen situasjoner “later jeg som om det går fint”, for jeg liker ikke være så sårbar. Så jeg går av og til over min grense, uten å “gi beskjed”, for jeg klarer ikke å innrømme hvor dårlig jeg er.

Men hvis jeg nå klarer å erkjenne for meg selv at jeg er så dårlig, så kanskje jeg etterhvert vil bli flinkere til å gi beskjed hvis jeg trenger hjelp. Kanskje jeg blir flinkere til å vise når jeg har en dårlig dag, og ikke presser meg enda mer enn nødvendig…

Usikkerheten er forbi🦋

De siste dagene har jeg vært litt plaget av usikkerhet. Jeg er usikker på hvem jeg er, og hvordan jeg fremstår. Jeg ser frisk ut, men oppfører meg ikke deretter.

Men dette vil jeg ikke bruke min energi på. Jeg får høre at, siden jeg ikke klarer å gjøre så mye, og bruker mesteparten av dagen på sofaen eller i en stol, så har jeg mye tid til å tenke. Da er det viktig å tenke på det som er positiv, det som bygger opp. Ikke på usikkerhet og negative tanker. Dette er jeg helt enig i, men det gjelder ikke bare meg.

Ja, jeg har mye tid i løpet av dagen hvor jeg ikke gjør noe. Men jeg har ikke noe mer tid enn alle andre til å tenke. Jeg bruker ikke dagen til å bare tenke, for det krever energi. I tillegg så klør jeg i fingrene etter å gjøre noe, så jeg må ha noe i hendene for ikke å gå på veggen. Det er et par gode grunner til at telefonen må lades et par ganger i løpet av dagen – dårlig batteri, og den er veldig mye i bruk.

Men over til den tiden hvor jeg faktisk tenker. Det går ikke ann å stilne tankene helt, hele tiden vil det være en tanke i hodet. Men det ukontrollerte tankekjøret har jeg heldigvis lite av. Jeg har funnet måter som får dem til å forsvinne. Det å skrive ned det som plager meg, gjør at jeg ikke lengre tenker på det – jeg har satt ord på det.

Jeg har også lært andre mentale tekniker for å få stopp på tankekjøret, men for meg er det dette som har best effekt.

Så den usikkerheten jeg har kjent på i det siste har jeg derfor fått utløp for, og jeg tror nå at jeg klarer å ikke la det gå inn på meg. Jeg har ingen behov for at alle skal forstå eller vite hva jeg feiler. Men jeg er såpass voksen at jeg forventer at folk spør hvis det er noe de lurer på. Hvis noen ikke skjønner at jeg er syk, og reagerer på at jeg er så “sløv”, så får det være opp til dem. Jeg tar hensyn til min sykdom, og bruker de hjelpemidlene som finnes for å ha det så godt som mulig – for konsekvensene kan bli veldig store hvis ikke…

I dag har jeg brukt mye tid på å tenke hvor heldig jeg er, hvor godt jeg har det – på tross av sykdommen. I dag har mannen vært rundt å handlet for meg og skrudd sammen nye hagemøbler. Da jeg satt ute i sola var han inne å fikset lunsj til oss.

Jeg er heldig som har en så fantastisk ektemann, som lar meg ta hensyn til sykdommen, uten å gi meg dårlig samvittighet. Jeg kan selvfølgelig ikke noe for at jeg er syk, men han kan velge å ikke akseptere det. Han kunne valgt å gi uttrykk for hvor fælt det var å måtte gjøre alt selv, uten at jeg løfter en finger. Men det gjør han ikke. Han lager lunsj, kommer ut med et smil, og vi koser oss sammen.

Jeg er utrolig heldig og takknemlig for at dagen i dag har vært så fin❤️

Usikkerheten plager meg litt…

Egentlig skulle jeg vært i seng nå, men når tankene spinner er det vanskelig å sove. Derfor fant jeg nå frem iPaden for å få ut ordene, og for få tankene til å stilne.

Jeg har egentlig blitt veldig trygg på meg selv, og forholdet til min sykdom. Jeg har sluttet å “være flau” over å vise sykdommen ved å ta i bruk hjelpemidler. Men i det siste har jeg begynt å kjenne på den samme usikkerheten jeg hadde da jeg begynte å skrive blogg.

Hva tenker andre? Hvordan forholder andre seg til at jeg ser frisk ut, men ikke alltid oppfører meg slik?

Dette er tanker som dukket opp nå i kveld. I ettermiddag var jeg så heldig at jeg klart å komme meg til kirken, og motta alterens sakrament. Normalt blir dette gjort på søndager, men jeg har ikke hatt krefter til å gå, og valgte derfor å gå i dag.

Siden det i dag “bare” var altergang, så varte det ikke så lenge og det var lagt opp til at de som ikke klarer å gå til vanlig skulle kunne gå. Det er helt innafor å gå seint, trenge stol til å sitte på osv, så jeg var ikke den eneste “handikappede”. Det som jeg kjenner på er at de andre ikke er i samme aldersgruppe som jeg. Jeg ser ung og sprek ut, og klarer fint å stå på egne bein. Så derfor klarer jeg ikke putte meg i samme “bås” som dem.

Da jeg var frisk var det ikke noe problem å knele på alterringen, men nå som jeg er syk, så er det like ille som å stå oppreist. Når jeg står oppreist begynner svetten å sile nedover ryggen, knærne skjelver som aspeløv og jeg begynner å svimle. Så det er ikke noe jeg uten videre vil utsette meg selv for. Det å gå har litt samme effekt, bare det at jeg ikke nødvendigvis kjenner det med en gang, det kommer gjerne når jeg har satt meg eller stopper opp og står stille.

I dag valgte jeg å sitte i rullestol (hadde egentlig ikke noe valg) inn i kirka, men tenkte at jeg skulle klare meg uten den når jeg gikk opp til alteret. De hadde satt frem stoler til oss som ikke klarer å knele på alterringen, så alt gikk veldig fint. Det var en fin seremoni, og jeg er veldig glad for at jeg gikk🙏🏻

Men det er nå, etterpå, at tankene begynner å spinne. Jeg føler meg, på en måte, litt dum. Ikke det at jeg egentlig har gjort noe galt, men at jeg ikke hørte til i den “handikap” kategorien. Jeg går opp, tilsynelatende lett som bare det, og setter meg på en stol. De andre som setter seg ved siden av meg er mye dårligere til beins, og noen av de andre som kneler rundt alterringen er eldre, og ser ut til å være i dårligere form en jeg – men de klarer å knele.

Ingen av de andre vet konsekvensen som kommer når jeg velger å ikke bruke rullestol, men utad ser jeg jo “frisk” ut. Jeg har brukt all min energi på å gjennomføre altergangen, og likevel sitter jeg igjen med en følelse av at jeg skulle “tatt meg sammen”, latet som om jeg var frisk, og oppført meg deretter.

Jeg tror egentlig ikke at andre tenker over at jeg sitter på en stol, i stede for å knele, alle har nok med seg selv. Jeg skal ikke føle meg dum, bare fordi jeg tok imot den hjelpen jeg trengte. Men når formen har blitt dårligere, og jeg fortsatt ikke ser syk ut, så synes jeg det er vanskelig å møte på slike situasjoner, hvor jeg må ta i mot hjelp, uten at andre kan se hvorfor jeg får den hjelpen.

De som kjenner meg, og er rundt meg til vanlig, vet jo hvor dårlig jeg blir av bevegelse og generell aktivitet. Men andre, som bare ser meg ei gang innimellom vet ikke det. Dette gjør at min usikkerhet øker, og jeg føler meg dum. Jeg er redd for at andre skal tro at jeg er sløv, at jeg later som om jeg er syk, når jeg egentlig later som om jeg er frisk.

Jeg har det fint

Formen går litt opp og ned, alt etter hvor aktiv jeg er. Men for det meste så har jeg det forholdvis greit. Det betyr ikke at jeg er symptomfri, men at jeg klarer å leve med symptomene.

I det siste har jeg kjent litt på en usikkerhet. Jeg er syk, men oppfatter at ikke alle tror det er så “ille”. Men tro meg, det er ille.

Jeg klarer jo fint å leve med sykdommen, kan det da være så ille? Ja, for de dagene du ser meg, presser jeg meg til å komme ut av huset. Men som regel klarer jeg ikke det to dager på rad, selv om jeg holder meg innenfor min tålegrense.

Det å vise seg for folk kan av og til være litt ukomfortabelt. For jeg vet ikke hva andre tenker og mener om meg og min sykdom. Og, ja, nå er jeg innbilsk som tror at noen gidder å bruke tiden sin på å tenke på meg. Men noen av de tingene som jeg hører at blir sakt, gjør at jeg blir usikker, for det stemmer ikke med min virkelighet.

Jeg forventer ikke at noen kan sette seg inn i hvordan jeg har det, eller skjønner hvor invalidiserende denne sykdommen er. Men jeg forventer at ingen andre skal vite så mye bedre, og tro at jeg bare er sløv.

Hadde jeg kunne velge, så hadde jeg hatt et aktivt liv, jeg hadde gjort mye frivillig arbeid, i tillegg til å gå på jobb. Jeg ville ha brukt mye tid med ungene, tatt de med ut på turer, og generelt vært “over alt”.

Men enkelte dager er det å kle seg om morgenen det eneste jeg får til. Jeg kaver meg ned på sofaen, å ligger der frem til jeg skal opp å legge meg for kvelden. Så de dagene jeg gjør mer enn det, er gode dager. På gode dager kan jeg klare litt mer, men fortsatt veldig begrenset.

De dagene jeg klarer litt mer, velger jeg å gjøre det jeg tror er riktig for meg. Jeg velger å gjøre ting som gir mening, som gir mestring og som gir glede. Så selv om jeg av og til ser “frisk” ut, så vil jeg at du skal vite at det ikke er tilfelle…

Endelig kan jeg bevege meg igjen…

I går var kroppen så stiv av melkesyre at det var vanskelig å bevege seg. Alle leddene i kroppen var stive, og all bevegelse gjorde vondt. Bare det å gå fra sofaen til doen var en liten kamp. Så det var ikke mye annet å finne på enn å ligge på sofaen hele dagen.

Men i dag føler jeg meg “normal” igjen. Jeg kan bevege meg som jeg vil, og eneste plage jeg har er svimmelheten som kommer og går. Selvfølgelig er utmattelsen her også, men den er så konstant at den tar jeg som en selvfølge.

I dag har vært en kjempe fin dag. Jeg er heldig som har ungene rundt meg, og kan overføre deres lykke til meg selv. Når de koser seg og har det fint, så har jeg det også veldig fint! ❤️

Det har vært en dag med skikkelig sommer-temperatur. I formiddag var det så varmt at jeg av og til måtte inn litt i skyggen. Da vi kom hjem igjen etter å ha spist middag hos svigers, fant vi frem vannsprederen så ungene kunne kjøle seg ned med den. Minstejenta storkoste seg med ei bolle med vann (som måtte fylles på nytt noen ganger..).

Jeg kjenner at jeg etter å ha brukt mesteparten av de siste dagene på sofaen, har jeg litt vanskelig for å ikke gjøre for mye. Jeg har derfor brukt litt mer krefter enn det jeg pleier/burde, og kanskje jeg må ha en hviledag i morgen også (men det er så kjedelig…).

Men akkurat nå skal jeg bare sitte her i solveggen, nyte at det har vært en god dag og holde meg langt unna kveldsstellet og leggingen av ungene🙈