I morgen reiser vi hjem…

Nå har vi hatt ei uke med ferie, og det skal bli godt å komme hjem igjen. Vi har hatt det veldig fint, men grunnen til at det skal bli godt å komme hjem er fordi, der klarer jeg å ta mer hensyn til helsa.

Jeg har brukt litt mer energi disse dagene, enn jeg pleier, i tillegg til at jeg har vært sammen med andre folk hver dag denne uken. Det har vært lite tid til å bare ligge strak ut på sofaen, for det er så mye gøyere å være sammen med andre. Så jeg kjenner jo at nå trenger jeg en pause.

I dag morges hadde jeg vanskelig for å komme meg ut av senga, etterhvert måtte jeg bare tvinge kroppen til å bevege seg. Det verket i hele kroppen, og jeg følte meg skikkelig syk, på toppen av dette lå utmattelsen som ett teppe som tynget både armer og bein. Derfor har dagen i dag vært en “hviledag”.
Det vil si at jeg har sittet ute i sola hele formiddagen, og ikke brukt energi på noe annet enn å være sosial. Men så “glemte” jeg meg litt. Ved middagstider tok de andre turen til badelandet. Jeg bestemte meg da for å ta en dusj, for å få av all solkremen…

En dusj tar mye energi, og egentlig var det alt jeg burde ha gjort. Men i morgen tidlig reiser vi hjem, og jeg følte for å hjelpe til litt med pakking. Så da brukte jeg alt jeg hadde av energi på å dusje og stelle meg, før jeg så brukte energi jeg ikke hadde til å sortere, brette og pakke tøyet vi har med oss.
Jeg ser jo etterpå at det er ganske dumt av meg å bruke energi på det, når mannen kunne gjort det uten å bruke en brøkdel av sin energi. Men av og til er det så godt å kunne bidra med noe…

Det at jeg får en smell i ettertid vet jeg veldig godt, for den smellen jeg får av å reise på ferie, er jeg midt oppi nå. Symptomtrykket er enormt, og jeg skjønner veldig godt hvorfor mange ME syke bruker smertestillende for å komme seg gjennom dagene. Fordelen min er at jeg vet at formen blir bedre av å aktivitetsavpasse og energiøkonomisere, så derfor satser jeg på å komme tilbake til “normalen” igjen om en ukes tid…

Kognitiv svikt…

Jeg føler meg egentlig ganske stabil for tiden. Formen svinger selvfølgelig litt, men det er helt normalt når man har ME. Men sånn generelt føler jeg at jeg ikke blir så veldig mye dårligere. Så stabil, men stabilt dårlig…

Når jeg lever med denne sykdommen, så er det hele tiden noe nytt å lære. For eksempel så kommer det “varsler” før den store smellen kommer. Kroppen gir små signaler, som sier meg at nå må jeg stoppe, hvis ikke vil jeg få en kraftig forverring.

Hvordan disse varslene utarter seg kan være litt forskjellig, blant annet kan jeg få smerter, skjelvinger, kognitiv svikt, manglende temperaturkontroll, sår hals, osv.
Et godt eksempel på det hadde jeg i går. Da var det mannen som sa til meg at jeg kanskje trengte en pause – jeg hørtes sliten ut.

Vi var i Legoland. Jeg hadde på forhånd bestemt meg for å ikke være med på så mye, bare sitte i rullestolen å observere. Men det er ikke alltid like lett å holde seg til det jeg har bestemt meg for. Så litt aktiviteter var jeg med på.
Men den hendelsen som gjorde at mannen skjønte jeg var utslitt var når jeg hadde hun mellomste på fanget. Jeg forslo for henne at hun kunne prøve den aktiviteten som var litt lengre borte. Hun skjønte ikke hvilken jeg mente, og jeg klarte ikke huske hva den het. Det var bilde av noen frosker, men jeg fant ikke ordet for frosk. Den gikk ut på å bli heist litt opp i luften for så å falle ned og sprette opp igjen.
Det endte opp med at mannen måtte fortelle hvilken jeg mente, for uten ordet “FROSK”, var det vanskelig for henne å skjønne hva jeg skulle frem til.

Det er ikke ofte jeg får den formen for kognitiv svikt, men de gangene jeg gjør mer enn jeg burde kommer det snikende. Det er ikke alltid jeg legger merke til symptomene jeg har, for de er jo alltid der. Men det som handler om kognitiv svikt synes jeg er vanskelig å akseptere.

Jeg har noen ganger tenkt at det å få Alzheimer må være veldig vondt, for jeg vet hva det vil si å ikke vite hvor jeg er eller hvor jeg skal (den kognitive svikten var værst før jeg fikk kontroll over sykdommen, og visste at det var mulig å unngå).

Da vi kom hjem etter å ha vært i Legoland ble jeg liggende strak ut på sofaen. De andre satt rundt bordet å spiste, men jeg klarte ikke reise meg. Når klokken var åtte, fant jeg ut at det var best å komme meg i seng. Men med en så utslitt kropp fungerer ikke den indre termostaten.
Jeg lå å frøs en stund, og vurderte om jeg måtte låne ullteppe i fra vogna til minstejenta, men etterhvert slo det helt om. Da var jeg ikke kald lengre, men overopphetet🙄
Heldigvis klarte jeg å sovne ganske fort, og etter 12 timer med søvn er kroppen litt bedre enn den var.

I dag ligger jeg her i senga å slapper av, i mens er resten av gjengen å koser seg i badeland.

Vi er veldig heldige som har med oss noen av mannens søsken. De er så utrolig snille, som hjelper oss med alt som trengs. Barnepass, matlaging, vasking av tøy osv.
Det gjør at mannen også får litt ferie, og ikke hele tiden må være der for både ungene og meg. 🙏🏻

Ferie

For dere som har vært inne her å lest litt, så kan det virke litt rart at jeg velger å reise på ferie. Jeg er alvorlig syk, og kan egentlig ikke gjøre så mye – uten å få forverring. Så hvorfor velger jeg da å reise på ferie?

Helt ærlig så synes jeg det er godt å “leve normalt”, og ikke bare på sykdommens premisser. Jeg har mann og barn, og for dem er det helt naturlig å reise på sommerferie, og jeg vil ikke være den som står i veien for det.
Selvfølgelig ser jeg at konsekvensen av det er at jeg fort gjør litt for mye, og over en periode vil jeg da ha mer smerter, generelle symptomer og sterkere utmattelse. Men egentlig har jeg ikke så mye valg. Å bli igjen hjemme vil være en enda dårligere ide.

Hvis jeg skulle vært igjen hjemme, så måtte jeg ha klart meg på egenhånd ei hel uke.
Til vanlig synes jeg det er tungt de dagene mannen går på jobb, for da har jeg ingen som er der hele tiden og hjelper meg med det jeg trenger hjelp til i løpet av dagen. Så en hel uke alene vet jeg ikke hvordan ville gått – ikke bra vil jeg tro! Så da er det egentlig ikke noe å lure på. Jeg er med på ferie fordi jeg ikke klarer å være hjemme alene…

Det er både positive og negative sider ved det å reise. Først så må jeg si at selve reisingen og det at jeg velger å være med på noen aktiviteter sammen med ungene tar en del krefter, og dette fører sansynligvis til en form for forverring. Men samtidig så er det noe som gir meg noe. Jeg får mulighet til å se mer en bare min egen stue, jeg får mulighet til å oppleve ting jeg normalt ikke opplever, og dette kan jeg drømme meg tilbake til på de dårligste dagene.

Det å reise på ferie gir meg et håp om at jeg en dag skal bli litt bedre. ❤️

Dagen i dag.. ☀️

Badeland høres egentlig ut som en veldig dårlig idé. Jeg klarer nesten ikke ta en dusj til vanlig, og hvis jeg velger å gå i badeland må jeg dusje 2 ganger…
I tillegg er det mye støy og mange folk. Så jeg kan ikke, på noen måte, se at det er veldig lurt.

Men vi er på ferie. Jeg har lyst å være med på det de andre gjør, for det å ligge inne på hytten hele dagen er ikke så veldig gøy (29 grader ute, derfor er det å være inne et godt alternativ).

Så jeg bestemte meg for å bli med. I badelandet har de egne rullestoler som kan brukes i vannet, og siden de har egne garderober til oss handicapede, så kan mannen hjelpe meg hvis jeg trenger det. I tillegg så har jeg med ørepropper som kan stenge ute den værste støyen.


Det gikk overraskende greit. Men jeg tror at det er adrenalinet i kroppen som gjorde slik at jeg ikke kjente hvor mye krefter jeg egentlig brukte.
Jeg satt for det meste i rullestolen, vi fikk kikket litt rundt, og fant ut at det var to bassenger som jeg kunne være i uten å trenge å svømme.

Solstolene som sto rundt i badelandet var utrolig gode å sitte i, men jeg kjente etterhvert at det ikke var nok. Jeg ble helt utkjørt og hadde et stort behov for å ligge nede. Jeg så ingen andre alternativer da, enn å ta turen tilbake på hytta.
Minstejenta begynte også å bli sliten, hun hadde litt feber i dag. Så da var det godt for henne også å få en pause.

Vi er så heldige å ha med oss noen onkler og tanter denne ferien, så derfor ble de to eldste igjen og badet videre.

Når vi endelig var tilbak på hytten var det utrolig deilig å få legge seg litt. Jeg er en optimist, og tenkte at siden dette gikk så bra, så betyr nok det at jeg holder på å bli litt bedre.

Men når jeg da lå der i senga og kjente at hele verden spant, beinene verket og jeg mistet kraften i armene – da innså jeg at jeg ikke var så frisk like vel…
Nå er jeg litt redd for at det kan komme en smell i ettertid. Som regel er dag nr 2 værst. Men jeg satser på at kroppen er stilt inn på FERIE og derfor opprettholder adrenalinet til en viss grad, slik at den eventuelle smellen kommer når vi er hjemme igjen.🤞🏻

Jeg sov omtrent i en time, og det hjalp litt. Men jeg innser at jeg ikke kan holde dette aktivitetsnivået resten av ferien😳

Nå er minstejenta i seng, og resten av gjengen har tatt turen ut for å finne på noe gøy, enten bowling, minigolf, hoppe på trampoline eller noe annet spennende. Jeg meldte meg frivillig til å bli igjen hjemme, og det var utrolig deilig med en liten pause akkurat nå! #liggerpåsofaen

Du blir frisk…

Hvorfor tror «alle» at ME går over? Ja, det er av og til noen historier som blir trukket frem om at de har vært syke i mange år, og endelig har blitt friske. Men helt ærlig, er det tilfelle?

Hvis jeg en dag hadde klart å stelle huset for mann og barn, hadde klart å gå på butikken alene, og hentet barna i barnehage og på skolen. Da hadde jeg kanskje gått så langt som å si at jeg var frisk… Men sannheten hadde vært at jeg hadde en mild grad. Jeg ser behovet for å gi folk håp om at det går over, og for å sykdommen på avstand. Men jeg ville ikke vært frisk, selv om jeg sa det. En lettere grad av ME, er fortsatt ME.

Jeg klandrer ingen for å gå ut med «blitt frisk» historien sin. Men å påstå at alle kan bli friske av ME, på en eller annen måte, når det ikke er noe som bygger opp under den påstanden, synes jeg ikke er greit.

Grunnen til at jeg reagerer på utsagnet; «men du blir jo frisk», er fordi det sårer meg. Kanskje noen blir friske, men sjansen for det er egentlig veldig liten. Ja, mange blir bedre, men ikke nødvendigvis friske.

ME er en så alvorlig sykdom, å da er det vondt at det bagatelliseres med at det går sikkert over. Sykdommen er ingen bagatell, den har tatt fra meg det «normale» livet, og gjort meg hjelpeløs.

Kanskje det er vanskelig å vite hva som er riktig å si i situasjonen, når jeg ikke sier at det går bra. Men å trøste seg selv med at det går over, sårer mer enn det gjør godt.

Jeg vet at jeg ikke må ta til meg slike utsagn, for det er ikke vondt ment. Jeg tenker de sier det for å trøste seg selv. Men på dager hvor jeg bare sitter/ligger for alt er tungt og vondt, så er det ekstra vondt å oppfatte at det jeg feiler ikke er så mye å bry seg om – det går jo over…

Uføretrygd?

Jeg liker å tro at jeg er en åpen og ærlig person, men samtidig så må jeg innrømme at i noen tilfeller er jeg ikke det. Jeg er åpen om situasjonen, om det å leve med ME, men av og til er det vanskelig å fortelle om ALT!

For eksempel så holder jeg nå på med å gjøre klar en uføresøknad. Dette er litt vanskelig å snakke om, for jeg vet ikke hva slags holdning folk har til det. For dem som vet hvor syk jeg faktisk er, så tenker jeg at det er en selvfølge at ufør er neste steg (derfor tør jeg skrive om det her). Men for de som bare ser meg på gode dager, er det lett å tro at jeg sniker meg unna, ikke prøver hardt nok og snylter…

Egentlig så mener jeg at alle må få lov å ha sine egne meninger om ting, og det har jeg ikke så mye med (selv om det er litt vondt å høre dem av og til).Men i denne saken tenker jeg at hvis noen har veldig sterke meninger om at dette er noe jeg ikke burde få, så kan jeg gjerne forklare situasjonen, så de skjønner at jeg har all rett til å søke.

Grunnen til at jeg selv ser på ufør som et nederlag, er fordi jeg “gir opp”. Jeg lar sykdommen vinne, for jeg må leve etter dens premisser. Hvis jeg er så heldig å få innvilget uføretrygd, så er det ikke dermed sakt at jeg ikke kan ut i arbeid senere. Hvis jeg plutselig blir så frisk at å jobbe litt blir aktuelt, så er det ingenting i veien for å gjøre det. Men oppi denne søknadsprosessen må jeg forklare og beskrive min tragiske hverdag, og det er litt tungt, nå som jeg prøver å være optimist og ikke svartmale tilværelsen.

Samtidig så er det en lettelse at jeg får lov til å søke nå. Jeg er så dårlig i formen at jeg ikke klarer å ta vare på familien en gang, og da er det godt å vite at jeg ikke trenger å ut i arbeidsutprøving og andre tiltak. Jeg kan i stede fokusere 100% på å gjøre ting som gir meg noe, og som kanskje etterhvert kan gi meg litt mer energi.

Men selv om jeg nå sender inn en søknad om uføretrygd så er det ikke sikkert den blir innvilget. ME er og blir en omstridt diagnose, og jeg hører stadig historier fra andre ME syke at de får avslag på grunnlag av at de ikke har vært til arbeidsutprøving (selv om legen skriver at det bare vil gjøre dem sykere). Så det blir spennende å se om jeg er en av dem som kommer gjennom på første forsøk, eller om dette også er en av de kampene jeg bare må igjennom…

Jeg er utmattet..!

De siste dagene har vært tunge. Humøret har faktisk vært veldig godt, men kroppen har vært helt elendig.
Smertene har vært kraftigere enn de pleier å være, men det værste har nok vært utmattelsen. Kroppen er blytung, og det er vanskelig å bevege seg ut av senga hver morgen. Men jeg må stå opp, jeg må prøve å ha en form for rutine, selv om det bare betyr at jeg legger meg på sofaen i stedet. Når kvelden endelig kommer, ser med skrekk og gru på å gå opp trappa for å legge meg. Men det værste med slike dager er å måtte si nei til ungene. Når de leker fint oppe på rommet, og gjerne vil at jeg skal komme å se hva de gjør, så må jeg si nei, for beinene vil ikke bære meg…
Men sånn er denne sykdommen, og både jeg og ungene må bare akseptere at noen dager er jeg mye dårligere enn andre…
(Ungene tar det egentlig veldig fint, så lenge vi snakker om det. Så det er helst meg selv jeg må jobbe med, for å akseptere at jeg av og til er for syk til å stille opp.)

Nå kjenner jeg at formen holder på å bli litt bedre. Jeg har ikke krefter til å løpe opp og ned trapper, men det er en mulighet for å gå opp uten å riste av utmattelse etterpå.

Nå gjelder det bare å lytte til kroppen, og sette grenser. Hvis ikke vet jeg at turen ned igjen går temmelig fort🙈

Er jeg skyld i min sykdom?

Når jeg lever med en sykdom som er så omstridt som denne er, dukker det stadig opp artikler der de forskjellige (både leger og andre “bedrevitere” – uten utdanning på feltet) får uttalt seg om sitt syn. Jeg for min del, prøver å ikke bry meg så mye om det som står, for ingen av dem kjenner hva denne sykdommen gjør med meg.

Men av og til begynner jeg å lure på om det er meg som har feil. Er det min egen feil at jeg er så syk som jeg er nå, har jeg virkelig gjort meg selv sykere?

Det jeg har gjort er å stoppe opp. Kjenne etter hva som gjør meg godt, og prøve å holde meg unna det som gjør meg vondt. I dag valgte jeg å gå opp to etg for å leke med ungene. Det resulterte i at jeg nå sitter her å rister, beinene verker og er fulle av melkesyre. Er dette min egen feil?

Ja, jeg valgte å gå opp og ned to trapper, så da er det min feil. Men spørsmålet mitt er egentlig om jeg kunne gjort noe for å forhindre denne forverringen, og fortsatt utført aktiviteten?

Jeg mener at svaret er nei. Jeg har prøvd å “late som” om sykdommen ikke er der. Jeg har prøvd å presse meg ut over hva jeg kan tåle – og hver gang blir jeg dårligere. Min konklusjon er da at jeg må holde igjen, og holde meg så inaktiv at jeg ikke blir dårligere og forhåpentligvis kan det gjøre meg litt bedre på sikt.

Da jeg var i møte med NAV forrige uke, ble Paul Kavli nevnt. Da i forbindelse med at hver enkelt ME pasient må bli sett som enkelt individ, og få hjelp ut i fra sin situasjon. Dette er jeg helt enig i, for vi har mange like symptomer, men likevel er vi veldig forskjellige.

Jeg ble litt nysgjerrig på hva han mente om ME, og valgte derfor å søke han opp når jeg kom hjem. Det angrer jeg på nå…

 

Paul Kavli skrev en kronikk i DagensMedisin i februar 2018, hvor han redegjør for sitt syn i saken. Han fokuserer på utmattelse som et hovedproblem, men at det er et enda større problem når det blir satt en diagnose som ME eller CFS. Han mener at ME-foreningen har gått for langt når de mener at ME er en somatisk (fysisk) sykdom, for i hans øyne går det ikke ann å skille somatisk og psykisk.

Han mener at årsaken til ME er sammensatt av somatiske, psykiske og sosiale forhold. For eksempel så leser jeg at grunnen til at ME pasienter ikke blir bedre, er fordi de har kjørt seg inn i et mønster hvor de gjør minst mulig, for de “vet” at de blir dårligere av å gjøre mer. De har fortalt kroppen at den skal reagere negativt ved aktivitet, derfor gjør den det…

Nå klarer jeg ikke helt å forstå logikken i dette, når jeg ser på min sykdomsutvikling. Når jeg ikke hadde ME diagnosen ble jeg dårligere og dårligere, fordi jeg presset grensene hele tiden (jeg forventet ikke å bli dårligere – tvert i mot). Når jeg nå prøver å leve etter de rådene som ser ut til å ha best effekt (aktivitetsavpassing og energiøkonomisering), føler jeg at jeg har blitt mer stabil. Jeg kan planlegge litt, og holder jeg meg innenfor min tålegrenser har jeg ikke de store smerter i kroppen. Men selvfølgelig hvis jeg gjør mer enn kroppen kan tåle, så blir jeg dårligere – uansett om jeg forventer det, eller ikke.

Som jeg skrev legger han stor vekt på utmattelsen, og det som kommer i tillegg – er et tillegg til utmattelsen. Men ME er ikke en vanlig utmattelse, og hvem vet hva som kom først – utmattelsen eller smertene og sykdomsfølelsen? Han skriver at vi vet for lite om utmattelsen generelt, og at det ikke egentlig er en sykdom. Samtidig så oppfatter jeg at den eneste forskningen han mener har nok tyngde er den som sier at aktivitet og bevegelse gjør oss alle godt, uansett hvilken sykdom vi har.

Denne kronikken skrev han før studien til Katarina Lien ble publisert, og det kan jo være at han har forandret mening i ettertid.
(Jeg skrev litt om den for en stund siden – Den handler om at ME pasienter ikke skal trene!)

Jeg er ikke i tvil om at jeg gjør rett når jeg holder meg unna aktivitet, og tar hensyn til kroppen. Men når noen som “vet” så mye om ME, sier at det er psyken og omgivelsene som er grunnen til at jeg ikke blir frisk, så begynner jeg å sette spørsmålstegn ved min måte å håndtere sykdommen på.

Samtidig så må jeg være enig i at noen av poengene hans er gode, som foreksempel at det er viktig å behandle pasientene – selv om det er et vanskelig felt. Det er viktig at pasienten får støtte og oppnår mestring i hverdagen, som igjen kan føre til bedring. Han er enig i at det er en vanskelig situasjon for de som er hardest rammet, og enda finnes det ingen medisin som ser ut til å virke.

Så selv om jeg kjenner at noe av det han skriver kan provosere, og sette min levemåte i tvil, så tror jeg det er mye vi likevel kan være enige om.

ME er en omdiskutert diagnose, og det finnes sikkert like mange teorier som pasienter. Så frem til de finner ut hva som er hovedproblemet, må vi bare finne oss i at vi er uenige, og hver enkelt må ta de hensynene som er mest fornuftige i den situasjonen de er i. 

Det ene fører med seg det andre..

.. og plutselig har jeg gjort for mye! Det var i alle fall tilfelle i dag…

Jeg sto opp som vanlig i 9 halv 10 tiden. Mannen var klar til å ta med eldstegutten i kirka, men minstejenta ville ikke sove… Hun sover normalt 2-3 timer på formiddagen, så da er det ikke noe problem for meg å være hjemme med henne. Men i dag ville hun ikke sove.

Etter at mannen hadde gått måtte jeg ut å trille litt på vogna. Hun godtok at jeg satt i en stol, å trillet litt forsiktig frem og tilbake, så aktiviteten var innenfor min tålegrense.

Men når hun da endelig sovnet, tok det ikke mer enn 5-10 minutter før hun våknet å ville ut av vogna igjen.

Så i formiddag var det litt mer styr enn jeg normalt pleier å håndtere. Heldigvis for meg så var hun mellomste også hjemme fra kirken i dag, så da kunne de leke litt sammen.

Men det ene fører til det andre..

Det at hun mellomste var hjemme, førte til at jeg brukte energi på å stelle håret hennes. Hun er ikke veldig hårsår, men det håret hun har floker seg veldig lett. Derfor pleier jeg å flette det i mange små fletter, så hun slipper unna de værste flokene. Det å flette kan ta litt tid, og krever litt mye energi, men av og til prioriterer jeg det. Når jeg først lager mange små fletter, pleier de å holde i noen dager, så da trenger jeg ikke greie henne hver dag.

Akkurat i dag var det helt nødvendig å prioritere det håret, så da brukte jeg krefter på det også…

Men når mannen da kom hjem fra kirka (kl 12.00), ble det ut på tur med det samme. De hadde et arrangement oppe på Bakkebø, med forskjellige aktiviteter for ungene, og dette varte til kl 15.00, så da var det greit å ikke drøye for lenge før vi gikk.

Det var et veldig gøy arrangement, sola skinte og ungene koste seg. Når klokken ble 15.00 var planen i utgangspunktet å ta turen hjem, men vi ble enige om å ta turen opp til sykehuset for å hilse på “oldemor”. Egentlig kjente jeg at jeg var sliten og burde tatt turen hjem. Men når jeg først er ute, så er det så vanskelig (og kjedelig) å måtte si at jeg ikke orker mer.

Så resultatet er da at jeg nå verker i hele kroppen. Jeg vet at det er helt og holdent min egen feil. Men uansett så er det skikkelig kjipt…

I forhold til aktivitet, så har jeg holdt meg innenfor min tålegrense. Men det er så mye annet som spiller inn. Lyd, lys, følelser, og bare det at det skjer mye rundt meg, tar mye mer energi enn jeg egentlig vil innrømme.

Så nå føler jeg meg mørbanket. Høyre håndledd verker (den hånden jeg kjører med), fingrene gjør vondt med den minste bevegelse. Leggene er fulle av melkesyre, og jeg har vanskelig for å gå. Skuldrene har vært litt vonde i det siste, men nå er de enda verre. Hodet verker, og jeg begynner å lure på om tennene har tenkt å falle ut…

Det ener fører til det andre, og akkurat i dag ble det litt for mye!

Uken som har gått

Nå er det nesten ei uke siden sist jeg var inne har å skrev noe. Det har skjedd litt forskjellig denne uken, og derfor har jeg valgt å ikke bruke energien på å skrive.

Det som er litt hyggelig, er at når jeg nå logger inn, så kan jeg se at det er mange som har vært inne på min side disse dagene. Så derfor tenker jeg at det er på tide å skrive litt om denne uken som har gått.

Jeg kan ikke skryte på meg at jeg husker hva som egentlig har skjedd hver enkelt dag, så derfor må jeg inn å skjekke i kalenderen🙈

Mandag kveld var jeg ute med venninner. Det var kanskje ikke det lureste å prioritere, for formen var ikke helt på topp. Så da måtte jeg bruke tirsdagen til å hvile mest mulig, for på onsdag var det tur til Kongeparken.

Jeg bruker aktivitetsklokken aktivt for å ikke overbelaste meg. Men selv om jeg ikke kjenner på melkesyra, så fører inntrykk og lyd til at smertene i kroppen blusser opp, og jeg fungerer ikke så godt de påfølgende dagene.

Men vi hadde det kjempe gøy i Kongeparken, og selv om plagene kom i ettertid, så er de opplevelsene jeg får sammen med familien verd det!

Torsdag var også en hviledag. Jeg sov nesten 12 timer den natten, så sto ikke opp før klokken var halv 11. Men selv om jeg har vondt og er sliten, så ønsker jeg likevel å være med på ting som angår ungene (hvis jeg kan klare det). Denne dagen hadde minstejenta time på helsestasjonen, for å ta vaksine. Heldigvis har jeg en fantastisk mann, som tilrettelegge på alle mulige måter. Så da ble jeg med på den timen – og det var alt jeg klarte den dagen…

Så kom endelig fredagen. Da sto møte med NAV, fastlege og behandler på DPS, på planen. Dette møtet var det egentlig jeg som hadde tatt initiativ til, for jeg ønsker å bli ferdig avklart, og vite hvordan fremtiden blir. Men selv om jeg hadde tatt initiativet var jeg veldig spent, og usikker på hvordan dette ville gå.

Det gikk over all forventning. Saksbehandleren i NAV fikk litt forståelse for hvordan det står til, fastlege og behandler på DPS støttet meg fullt ut, og veien videre er derfor å søke om ufør.

Det blir nok litt jobb å samle sammen papirer, skrive egenerklæring osv. Men nå skjer det i alle fall noe.

Så kom jeg på en ting til! Stillingsutlysning som Brukerstyrt Personlig Assistent ligger nå ute på kommunen sine nettsider. Søknadsfristen på den er mandag 24 juni, så nå blir det spennende å se om vi får inn noen aktuelle kandidater som kan fylle den stillingen.

Det var oppsummering av denne uken, så skal jeg prøve å ikke drøye så lenge til neste gang jeg skriver😊