En sommerdag i skyggen…

Egentlig har jeg innfunnet meg med at dette er en kronisk sykdom som jeg må leve med resten av livet. Håpet er at jeg skal bli litt bedre, men helt frisk er jeg redd jeg ikke blir. Men vi gjør det beste ut av situasjonen, og da går det som regel greit.

Denne sommeren har jeg nok vært litt mer aktiv enn jeg burde, og derfor får jeg nå en dårlig periode. Men ved å tenke tilbake på alt jeg har fått være med på, så må jeg nesten innrømme at det er verd det. Egentlig så vil jeg ikke si at det er noe greit med denne nedturen nå, men jeg vil ikke være sommerens opplevelser foruten…

Jeg har hatt fokus på at ungene skal ha det greit, selv om jeg er syk. Jeg har prøvd å bevisstgjøre ungene på at det kan være noen positive ting også. For eksempel så har vi vært i noen fornøyelsesparker. Da er vi så heldige at vi kan “snike” i køen. Når andre står opp mot en time i kø, kan vi gå helt frem og bli med på første tur.

Men det er ikke alltid jeg klarer å bli med, noen dager er jeg tvunget til å ligge på sofaen. Slik som dagen i går. Det var et helt fantastisk vær, men å gå på stranden var helt uaktuelt for meg. Jeg var så sliten at jeg nesten ikke klarte å gå, beinen kjentes ut som gelé, og humøret kunne gjerne vært litt bedre. Men vi gjorde det beste ut av det. Et stort og et lite badebasseng ble blåst opp og fylt med vann. Seilet ble hengt opp for å få litt skygge på terrassen, og mannen rigget vannsprederen på plenen så ungene kunne leke med den….
Når det var for mye bråk la jeg meg inn på sofaen en stund. Men på tross av slitenheten jeg følte på, klarte jeg også å være litt ute sammen med dem. Når de litt utpå dagen tok turen ned til elva for å bade, fikk jeg muligheten til å bare ligge stille i skyggen å slappe av…

Det er, etter alt å dømme, noen tunge uker jeg har i vente. Jeg er så godt forberedt som jeg kan bli, men det kommer til å være både fysisk og psykisk tungt. Men igjen, vi får bare gjøre det beste ut av det. Så er jeg jo så utrolig heldig at jeg ikke står helt alene med alle vanskelighetene… ❤️❤️

Hjernetåke…

Dette er et av mange symptomer jeg har kjent på i sommer. Det er egentlig et veldig vanskelig symptom å forklare, for det innebærer så mye. Men det handler om at tankegangen ikke helt fungerer, og da er det ikke så rart at jeg ikke klarer å forklare det.. Ordet hjernetåke er ganske god beskrivelse, alt fungerer som det skal, men på grunn av tåken når ikke alle signalene frem der de skal… 😅

– Finner ikke riktig ord
– Tror jeg vet hva jeg sier, men av og til gir ikke setningen mening
– Klarer ikke planlegge/ ta beslutninger
– Kobler ut hvis det er flere samtaler rundt meg, mister fokus
– Leser, men vet ikke hva jeg har lest
– Glemmer hvor jeg er på vei / glemmer hvor folk bor

Dette er noen eksempler på symptomet. Noen av tingene er veldig hemmende i hverdagen, men med litt selvironi føler jeg det går ganske greit. Så lenge jeg har noen rundt meg, som jeg stoler på, så gjør det meg egentlig ikke så mye – det er bare en del av den sykdommen jeg må leve med.

Bare så det er sakt – Jeg har tatt MR av hodet, og der er alt helt normalt.

Dette er bare et av de mange symptomene som av og til blusser opp, og jo lengre jeg strekker strikken, desto verre blir det. Så lenge jeg er flink til å avpasse aktiviteten, og ikke bruke mer energi enn nødvendig, så kjenner jeg egentlig ikke så mye på det.
Utenom det å ta beslutninger – det kan i mange tilfeller være veldig vanskelig!

Etter gode dager, kommer de dårlige…

I dag er dagen jeg gir opp…
I dag er dagen jeg ikke vet hva jeg skal gjøre…
I dag er en fortvilet dag…
Hvorfor er jeg så fortvilet? Er denne dagen så mye dårligere enn andre dager? Har jeg kanskje litt høye forventninger til meg selv? I så tilfelle, hvorfor?
Mange spørsmål dukker opp når jeg skal prøve å finne ut grunnen til min dårlige dag.

Det første jeg må se på er det generelle aktivitetsnivået. Jeg har, over tid, hatt et for høyt aktivitetsnivå. I går og i dag har vært forholdsvis rolige dager (for jeg orker ingenting), og de bærer nok preg av det høye aktivitetsnivået jeg har hatt. Dette kan ta mange dager eller uker for å “normalisere” igjen, så dette er nok litt av grunnen.
Grunn nummer to er nok at mannen har vært opptatt i dag, men ting som gjerne skulle vært gjort, og da har jeg vært litt alene med ungene. Det har forsåvidt godt greit i korte perioder, men så er de rastløse og får ut sin frustrasjon ved å plager hverandre, og da kjenner jeg at det blir for mye for meg å håndtere. Jeg har derfor kjent veldig på følelsen av å ikke strekke til, jeg har måtte “mase” på mannen, for jeg klarer meg ikke alene.
Den tredje grunnen er nok at jeg ser alt som skulle vært gjort. Jeg ser det, men kan ikke gjøre noe med det. Mannen er kjempe flink og gjør det jeg spør han om, men jeg har så lyst til å bidra. På terrassen står møblene strødd, og lekene til ungen flyter rundt over alt. Jeg liker meg ikke i rot, og da kjenner jeg ekstra mye på hjelpesløsheten, når noe plager meg, men jeg kan ikke gjøre noe med det!
Den siste grunnen som kan være grei å få med, er fortvilelsen over at jeg ikke var bedre. Jeg hadde et håp om at jeg kunne begynne å bidra, at jeg kunne gjøre en forskjell – men det kan jeg ikke. Den følelsen jeg har hatt av bedring, har bare vært noe jeg har overbevist meg selv om, uten at det var tilfelle. Når jeg så møter veggen, så blir jeg skuffet og lei meg, for formen ble så dårlig igjen…

Dette er noen av grunnene til at jeg kjenner på fortvilelsen. Alle disse tingene viser meg hvor ødeleggende denne sykdommen er, og hvor preget jeg er av den. Hadde det bare vært en ting, så hadde jeg nok klart å “ignorere” følelsen. Men akkurat i dag kjenner jeg på ei stor bølge, som skyller over hele meg, og jeg klarer ikke svømme.

I dag er jeg tvunget til å kjenne på alt, ta det inn over meg, analysere problemet, og fortelle meg selv at det vil bli bedre med tiden. I morgen er en ny og, forhåpentligvis, en god dag! ❤️

Optimisten som aldri lærer…

Hver gang jeg føler meg litt bedre, begynner jeg å innbille meg at jeg er på bedringens vei, og at jeg snart blir frisk…
De siste dagene har jeg egentlig planlagt å ha hviledager (i forhold til aktivitetsavpassing prinsippet er det lurt å hvile før og etter en stor anstrengelse, og ferie er en stor anstrengelse…). Men det er vanskelig å gå over til å ikke gjøre noe, når jeg de siste to ukene har vært med på en del. I går var jeg ganske flink, og sov noen timer på dagtid (noe jeg tydeligvis trengte), i tillegg til at jeg ikke egentlig gjorde noe annet en å ligge på sofaen – avbrutt av do og spisepauser…

Så i går kveld tenkte jeg at i morgen skulle jeg finne på noe sammen med eldstegutten. Jeg føler at det er han jeg har “sett” minst i det siste, og da hadde det vært godt å gjøre noe – bare oss to.
Det er noen måneder siden jeg sist var ute å kjørte bil. Det å clutche er så tungt, så jeg foretrekker å være passasjer.

Men i dag skulle jeg være frisk nok til å kjøre bil på egenhånd (mente jeg), så vi tok en tur ned til byen, for å gå på biblioteket.
En del av min planlegging var ikke å sjekke åpningstider, og det viste seg at biblioteket har stengt på mandager….
Men vi var rundt i et par andre butikker på senteret og kjøpte med oss litt godteri hjem, så turen var ikke helt forgjeves.

Dette var mye!
Jeg gjorde mer enn jeg har gjort på lenge, og det er ingen tvil om at jeg kjente det etterpå.
Jeg har vært så flink til å sitte i rullestol de siste ukene, ikke stå oppe unødvendig og sitte i bilen helt til mannen har montert rullestolen og satt den frem for meg. Så når jeg nå kjørte selv, og måtte montere rullestolen på egenhånd, så brukte jeg beinene og armene litt mer enn hva jeg har gjort i det siste. Det var tydelig at kroppen ikke likte det, og verken i beinen kom fort tilbake🙄
I tillegg var jeg temmelig skjelven når vi kom hjem, for jeg tåler ikke så mye aktivitet på så kort tid.
Men jeg forteller meg selv at det egentlig gikk veldig greit. Jeg brukte dagens energi-kvote i løpet av en time, men det skal jeg kunne tåle…

Det jeg tydeligvis ikke tåler, er å fortsette dagen som om jeg har mer energi igjen. Jeg klarer ikke alltid å stoppe i tide, derfor fant jeg på å lage pikekyss sammen med hun mellomste. Nå har jeg en mann som maser om å hjelpe til, for han ser at dette er alt for mye for meg. Men jeg er sta, og gir meg ikke før jeg må!

Så da klokken ble 4, var jeg helt utslitt. Da mener jeg HELT utslitt. Jeg kjente på en utmattelse som optimisten inni meg har glemt at jeg noen gang har kjent på (selv om jeg vet at det har jeg, og det er det som er verst med hele sykdommen!)
For å si det slik : “JEG ANGRET…”

Hvorfor kan jeg ikke innse at jeg ikke er “superwoman”? Hvorfor kan jeg ikke bare akseptere at det er enkelte ting jeg ikke burde gjøre?
Jeg burde nok hatt noen dager på sofaen, hvor jeg ikke gjorde noe. Men jeg har så lyst å være “frisk”.
Jeg mener ikke at jeg skal våkne opp i morgen å være 100 %. Det å sitte i rullestol eller bruke andre hjelpemidler plager meg ikke. Men det å ikke ha energi til å gjøre akkurat det jeg føler for – plager meg!
Så jeg tror ikke at jeg er frisk, men jeg innbilte meg at jeg er friskere…!

I morgen reiser vi hjem…

Jeg trives og har det egentlig veldig greit på ferie. Nå gruer jeg meg til å komme hjem, og bli værende alene i huset. Om noen uker skal mannen tilbake på jobb, og ungene skal på skole og i barnehage.
Jeg blir ikke helt alene, for vi starter opp med BPA i august. Men hjemme føler jeg meg så isolert.
Nå når vi er på ferie, så er jeg med ut på ting. Så lenge jeg sitter i rullestolen, så oppfatter jeg at jeg tåler det. Ikke hele tiden, og symptomene øker på. Men det er ikke krise. Jeg kan tåle litt, for livet er mye triveligere ute, enn å bare være hjemme.

Så nå gruer jeg meg for å reise hjem. Jeg gruer meg for å bare ligge strak ut på sofaen, og ikke ha noe mål og mening med dagen.
Men jeg gleder meg på samme tid, for da kan jeg hvile og få ned symptomtrykket.

Så jeg er veldig uenig med meg selv. Jeg trives best når jeg får komme meg ut litt hver dag, men kroppen har det best når jeg ikke gjør noe.

Jeg skulle aller helst hatt ferie annenhver uke. Da ville jeg hatt mulighet til å hente meg inn den ene uken, for så å være aktiv den andre.

Med aktiv så mener jeg ikke egentlig aktiv. Jeg klarer ikke husarbeid, eller å være alene med ungene, eller lage mat, eller noe annet fornuftig. Men med hjelp og tilrettelegging så klarer jeg å være med ut av hus. Så lenge jeg sitter i rullestolen og ikke engasjerer meg for mye, så klarer jeg å være sosial…

Når vi er på ferie, så øker symptomene i styrke hver dag, for jeg klarer ikke holde meg innenfor min aktivitetsgrense. Men her en dag så klarte jeg det, og da økte ikke symptomene til dagen etter. Jeg hadde det likt som dagen før – så dukker tanken opp – “Nå har jeg blitt frisk”. Men jeg ble ikke frisk, jeg fikk bare en pause i den negative utviklingen.
Det som har vært litt godt denne ferien er at selv om alle symptomene øker, så har ikke utmattelsen blir verre. Jeg har vært fryktelig sliten, men jeg har ikke vært så sliten at jeg ikke har orket noe!
Kroppen reagerer forskjellig for hver gang den blir overbelastet. Denne ferien føler jeg at jeg har vært heldig med reaksjonen. Utmattelsen har vært konstant, sykdomsfølelsen har bare vært hovne mandler og sår hals. Det kognitive har ikke vært helt på topp, men siden det er noen rundt meg som kan ta alle avgjørelsene, så går det helt fint. Smertene har kanskje vært litt for intense i perioder, men det er det eneste som egentlig har vært et problem. Så jeg føler meg heldig.. Jeg har hatt en kjempe fin ferie, på tross av sykdommen❤️

Ferien er snart slutt…

Dette er en fryktelig tragisk tanke; “jeg gleder meg til å reise hjem“. Egentlig så gjør jeg ikke det, for hjemme ligger jeg bare på soafen hele dagen. Men grunnen til at jeg gleder meg til å reise hjem er fordi jeg nå er så sliten og har så mye vondt. Jeg gleder meg til å ligge strak ut på sofaen i ei uke, for å hente meg inn igjen, for å få ned symptomtrykket.

Så egentlig ønsker jeg ikke å reise hjem, men jeg trenger en pause. Nå som vi ikke er hjemme, så ønsker jeg å være med på det de andre gjør, jeg klarer ikke “gi opp”. Jeg klarer ikke bare ligge strak ut på sofaen, når jeg kan klare å gjøre noe annet.

For noen uker siden var vi i Danmark, og på vei hjem kjente jeg på en smerte som jeg ikke kunne huske å ha kjent før. Det var så ille at jeg prøvde å spise smertestillende for å dempe smerten. Det hjalp egentlig ikke, men den uken jeg lå hjemme på sofaen gikk symptomtrykket drastisk ned.
Nå har jeg ligget litt over mitt aktivitetsnivå i over en uke, og jeg kjenner jo at for hver dag som går, så blir smertene verre. Høyre armen er så gåen nå, at jeg sliter med å holde fast på kaffekoppen. Bare det å gripe brødskiva er vondt.
Men så må jeg prøve å se det positive. Akkurat nå er høyre arm så ekstrem vond, og jeg lurer på om den kommer til å falle av. Men den intense smerten gjør at alt det andre som verker i kroppen ikke verker like mye. Jeg kjenner at ryggen, skuldrene, knærne osv er vonde og stive. Men den pulserende smerten som er i armen kjenner jeg ikke i resten av kroppen. Så kanskje litt tragisk, men jeg synes det er positivt at armen opptar så mye “plass”, for da får jeg innimellom en form for “pause” fra de andre smertene…

Jeg liker ikke å klage. På denne bloggen får jeg ut litt frustrasjon og tanker omkring sykdommen, men ellers så er jeg nok ikke den som klager før det er helt krise…
Jeg vet hvorfor jeg har vondt, og jeg vet hva som må til for å få det bedre. Men akkurat nå, når jeg ikke er hjemme, så klarer jeg ikke ta den pausen som kroppen trenger… Det er ikke dermed sakt at det er min feil at jeg har vondt nå – det er sykdommen sin skyld, og jeg er ikke skyld i min sykdom.

Den uken vi hadde hjemme etter å ha vært i Danmark, eksisterer egentlig ikke i mitt hode. Hvis jeg skal si hva vi har gjort denne sommeren, så var vi først ei uke i Danmark, og så hadde vi to uker på Sørlandet. Jeg har rett og slett glemt den uka hjemme, for den uken var jeg så utslitt og “langt borte” at det tydeligvis ikke var noe å huske på. Jeg vet jo at vi hadde intervjurunde for å ansette en BPA, men hva som ellers skjedde den uken er helt borte…

Selv om jeg gleder meg til å komme hjem, til å hente meg inn igjen, så koser jeg meg likevel. Jeg kommer til å nyte de siste dagene, for det er lenge til neste gang jeg får “oppleve” noe.
Så ja, jeg gleder meg til å reise hjem, men egentlig så vil jeg ikke hjem enda. Jeg hadde trengt en liten pause akkurat nå, men da går jeg glipp av de siste dagene, å det vil jeg ikke!

Så jeg kan leve med smertene noen dager til. Jeg prøver så godt jeg kan å ta det med ro, og ikke gå over min grense, men det er vanskelig.   Men jeg ser at for å holde ut noen dager til, så må jeg være forsiktig. Jeg har egentlig ikke overdrevet veldig når det kommer til aktivitetsnivå, men litt for mye – er litt for mye. Litt for mye over flere dager, blir plutselig veldig mye – for mye….

Når smertene tar overhånd…

Som jeg skrev i går, så er det veldig viktig for meg å se på det som er positivt i hverdagen. Men noen dager kan smertene bli så ille, at de tar fra meg hele humøret.
Hvis jeg bare klarer å stenge ute hvor vondt jeg har, så går det som regel fint, men det betyr at jeg må være i en form for aktivitet.

I dag er en litt kjip dag. Planen var å ut til sjøen for å kose oss i det fine været som var meldt. Men det fine været kom aldri.
Ungene koser seg, så det er ikke det som er problemet. Men jeg føler meg så “giddaløs”. Jeg ønsker å gjøre noe, for å få tankene bort fra smerten, men samtidig så orker jeg ikke noe for smertene er der…

Vi har blitt enige om å gå på SirkusJesper i ettermiddag (i Dyreparken), og siden jeg er avhengig av rullestolen, så får jeg en plass ut i fra det. Men nå som dagen ikke er så god i utgangspunktet, så kjenner jeg at ting er litt vanskeligere å håndtere.
Det er ikke alltid like gøy å sitte i rullestolen. For eksempel så tror jeg at jeg blir sittende i den, og så sitter alle de andre en og to rader bak. Jeg er redd for å føle at jeg går på forestillingen alene.
Selvfølgelig finner vi ei løsning hvis det er tilfelle, for det blir ikke noe gøy hvis ikke alle kan sitte samlet.
Men akkurat nå har jeg mest lyst til å bare bli hjemme, for alltid skal jeg være “problemet”…

Jeg er sliten og lei av sykdommen, og akkurat i dag klarer jeg ikke helt å akseptere det. Jeg er lei meg, for jeg føler meg så hjelpeløs. Jeg har lyst til å kunne bidra, men jeg kan ikke. Jeg henger på lasset, og skal bare være fornøyd med det!

Nå får jeg bare bite tennen sammen, puste dypt, og satse på at jeg klarer å holde ut noen timer til…
Første stopp – middag på Burger King, før turen går videre til Dyreparken og Sirkus Jesper👀🤗🤗🤗
(Satser på at humøret løsner etter hvert)

Nyter sommeren☀️

Endelig er det så varmt at jeg kan sitte ute i sola med en kopp kaffe etter frokosten (kl 10…). Endelig er det så varmt at jeg ikke trenger å kle på meg mer enn en shorts og ei t-skjorte for å gå ut, yttertøy er helt unødvendig…

Men nå er det så varmt og lyst at det, i perioder, er vanskelig å sove. Nå er sola så sterk at hvis jeg skal ut, må jeg smøres med solkrem.

Det er både positivt og negativt at sommer endelig er her. Aller mest positivt, men når jeg lever med en så sterk utmattelse finnes det en negativ side også…

Jeg nyter at hele familien nå har sommerferie. Jeg nyter friheten vi har til å kunne gjøre akkurat det som passer oss den dagen. Jeg nyter at formen er såpass god at jeg kan være med ut…

Ja, det er negativt at jeg må bruke energi på å smøre meg med solkrem. Men tilfelle er at jeg egentlig ikke må det. Nå som mannen er her hele tiden, så tilbyr han seg å gjøre det. ❤️
Han hjelper meg med alt jeg egentlig ikke kan gjøre selv, og hvis jeg prøver å gjøre noe, så er han der for å stoppe meg.
Jeg er utrolig heldig som har en slik fantastisk mann! Det finnes nok ingen andre i hele verden som ville stilt opp på samme måte.
Han gjør det han kan for at hele familien skal ha det greit, og hvis jeg holder meg innenfor min tålegrense, så betyr det at jeg kan være en del av familien.

Det finnes mange negative sider med denne sykdommen, og det er som regel det som er lett å skrive om. Men for å kunne leve med denne sykdommen, er det viktig for meg å se på alt det positive.

Jeg er utrolig stolt og takknemlig hver gang jeg har overskudd nok til å skifte bleie på minstejenta. Jeg kjenner på en enorm kjærlighet ovenfor mine tre barn, og den tiden jeg klarer å “leke” med dem betyr utrolig mye for oss alle sammen. Jeg er heldig som har en så snill familie, som viser kjærlighet mot hverandre, og gjør det beste ut av situasjonen.
Jeg bruker rullestol for å komme meg rundt, og hvis ungene er med, vil de gjerne sitte på fanget. De synes ikke at det er flaut at mammaen er syk. Det er bare slik verden er. Folk er forskjellige, og i vår familie er det mammaen som ikke er helt som alle andre mammaer. Det betyr ikke at jeg ikke kan være en god mamma, men det betyr at jeg kanskje prioriterer anderledes.

Min familie er en god støtte, uten dem vet jeg ikke hvordan jeg ville holdt ut. 🙏🏻

Hver dag er det noe å være takknemlig for, selv om det ikke er like lett å se hele tiden. Men for meg hjelper det å reflektere litt over hvor heldig jeg er, og i perioder hender det at jeg glemmer mye av elendigheten…❤️

Sykdommen er omstridt!

Jeg lar meg påvirke av media. Ikke med vilje, men jeg kjenner at det går litt inn på meg.
ME er en fryktelig sykdom, og hver gang det står noe om det i media, så er det to steile fronter som presenteres. Den ene siden sier at det er en biologisk sykdom, og vi trenger mer kunnskap og medisiner. Den andre siden sier at det er psykisk, og med rett behandling blir du frisk.

Litt av problemet er nok at det ikke finnes en biomarkør som kan bekrefte/avkrefte om du er syk. Derimot finnes det strenge kriterier som skal oppfylles for å få diagnosen. Men i noen tilfeller kan det virke som om det fungerer som en “sekkediagnose”. Det finnes forskjellige kriterier, og Canadakriteriene er de “strengeste” og det er dem som brukes for å diagnostisere voksne. Men når det kommer til forskning er det gjerne fukudakriteriene som ligger til grunn.

Selv om disse kriteriene har likheter, så er det likevel en stor forskjell. Canada-kriteriene er strengere og krever flere symptomer. Så når diagnosen settes etter fukuda-kriteriene trenger ikke personen ha det typiske symptomet PEM (anstrengelsseutløst sykdoms/symptom forverring), og kan få diagnosen uten å utelukke en deprisiv lidelse.

Dette er nok grunnen til at det i dag er så steile fronter. ME-foreningen arbeider for at det er Canada-kriteriene som skal ligge til grunn når det kommer ny forskning. Men i forskningsfeltet er det fukuda-kriteriene som oftest ligger til grunn.

Jeg kan da forstå at noe av forskningen som da blir gjort, ikke kan brukes på oss med ME. Når forskningen kan indikere (virker på noen, men på andre har det motsatt effekt) at kognitiv terapi og gradert trening kan hjelpe, så forstår jeg det hvis det er fukuda-kriteriene som ligger til grunn.

Se for deg at det er en deprimert person som får diagnosen ME/CFS, og får da beskjed om å snakke ut om livet sitt, få ting på stell og begynne med litt forsiktig trening. Da vil sansynligvis denne personen få orden på livet sitt, depresjonen vil lette, og snart er det ingen spor igjen av sykdommen.
Mitt spørsmål er da; kan dette sammenlignes med en person som er utredet for psykisk sykdom (ingenting er funnet), og som sitter igjen med symptomforverring av aktivitet? – NEI –

Det er to forskjellige sykdommer.

Men så sitter jeg her med diagnosen ME/CFS etter Canada-kriteriene, og hører på det som kommer frem i media. Det trigger selvfølgelig nysgjerrigheten, og jeg prøver å lese litt om hva de forskjellige mener.
Hvorfor er det noen som mener at sykdommen går over ved rett behandling, og hva er rett behandling?

På Facebook er det ei side som heter RecoveryNorge. Egentlig så er det dumt av meg å skrive det her, for jeg vil ikke være med på å spre den propagandaen. Men jeg skriver om det for å fortelle hva det gjør med meg. Hvordan de er med på å gjøre det enda vanskeligere å leve med sykdommen, hvordan de er med på å gi oss skyldfølelse for å være syke. Ja, de gjør et vanskelig liv enda vanskeligere, når de spytter ut sine “frisk” historier, som om det gjelder alle ME-syke.

Lightning prosess er et kurs som koster det hvite ut av øyet, de tar ikke ansvar hvis noen blir sykere, og hvis du ikke blir frisk, så har du ikke gjort det riktig. Dette er en av de behandlingene som frontes. Etter at 3 dagers kurset er over må alle deltakerne skrive under på at de ikke lengre “gjør” ME, og at de nå er friske.
Derfor kan de vise til statistikker som sier at nesten alle ble friske etter å ha tatt kurset. Men ble de det, eller ble de fortalt at de var friske, og hvis de ikke fortsatte å si at de var friske, så valgte de selv å forsette å “gjøre” sykdommen?

Jeg har ikke tatt meg råd til akkurat dette kurset. Jeg har prøvd å lese om det, og kommet frem til at det sikkert virker ved en depresjon, men det er ikke det som er mitt problem.
Men jeg gikk i ei annen felle. Jeg har prøvd et lignende kurs. Dette var nettbasert og gikk over flere uker, og med oppfølging i et år etterpå. SVADA… Det var ikke frontet som et kurs for å bli frisk fra ME, selv om kursholderne var blitt frisk fra ME ved hjelp av de metodene hun lærte videre. Kurset het “tenk deg et bedre liv”, og gikk ut på å få bort stress og negative tanker. Det handlet om å være positiv og opptatt av alt som var positivt.
Kanskje dette passer inn i profilen til RecoveryNorge, men jeg ble ikke frisk. Tvert i mot. Jeg lærte meg å ignorer symptomene når de kom. Jeg skulle tenke positivt, ikke gi det negative min energi, og etter noen uker klarte ikke kroppen mer. Jeg fikk en smell, og denne gangen var forverringen vedvarende. (Kan ikke bare skylde på kurset, for formen var nedadgående da jeg meldte meg på – men det stabiliserte meg i alle fall ikke).

Men det som sies om at det er mine tanker om forverring som er skyld i forverringen begynner å gå inn på meg. For hvis jeg gjør for mye en dag, og venter på at smertene skal komme dagene etter, så kommer smertene, for jeg har sakt til min kropp at smertene skal være der – jeg har tenkt meg syk.
Det blir trukket frem at de med ME er så opptatt av symptomene sine, og tenker mye på det, derfor har de symptomer.
Men er det tilfelle? Tenker jeg på meg alle mine symptomer? Kanskje det er sant, og hvis jeg bare slutter med det så blir jeg frisk.

Så dum kan jeg bli! Jeg lar meg påvirke, fordi jeg så inderlig ønsker å bli frisk…

For ei ukes tid siden bestemte jeg meg for å ikke skrive aktivitetsdagbok lengre. Jeg har fått en viss konrtroll på hvor min grense går, og jeg skal nå prøve å ikke fokusere så mye på symptomene (skal ikke lengre skrive ned konsekvensene av en aktivitet).
Jeg bestemte meg ikke for å “leve normalt”, men for å fortsette på samme måte som før, uten å notere ned hvor mye aktivitet jeg gjør og hvor mye symptomer jeg har.

De første dagene gikk det veldig fint. Jeg prøvde å lytte til kroppen, og “ta det med ro”. Men de siste dagene har jeg hatt kraftigere symptomer.
Normalt sett så vet jeg når symptomene blusser opp, og er forberedt på det. Men det er jeg ikke nå.
Jeg tåler symptomene, og går ikke rundt å klager over dem, men de plager meg. Det er vondt å sitte, det er vondt å ligge, armene er svakere enn de pleier å være, og jeg har det rett og slett vondt.
Sånn er det bare med denne sykdommen, det er ikke meg som tenker at nå har jeg gjort for mye derfor blir det slik. Det er bare slik for jeg har tydeligvis gjort for mye….

Jeg tenker ikke på meg alle disse vondtene! Jeg har prøvd å tenke meg friskere, men blir sykere.
Nå må jeg slutte å la meg påvirke av andres meninger. Det er jeg som må leve med sykdommen, og da er det jeg som må finne ut hva som virker og ikke.
Har jeg er veldig lavt aktivitetsnivå så har jeg få symptomer, men øker jeg litt, så øker symptomene enda mer.
Jeg kan av og til velge å ha et høyt symptomtrykk, for akkurat der og da er det verd det. Men å gå med et høyt symptomtrykk vil være med på å gjøre meg dårligere, for smerte stjeler mye energi.

Så ja, av og til kommer jeg til å være mer aktiv enn jeg burde, men det er bare min måte å leve med sykdommen på. Jeg kan ikke bli frisk av trening, det gjør meg syk. Jeg kan ikke bli frisk av å ignorere symptomene, da blir de bare sterkere. Så uansett hva enkelte leger og forskere mener, så har de ikke kjent sykdommen på kroppen.

Den dagen det kommer en biomarkør kan de begynne å forske på dem som faktisk har ME!

Livet smiler😊

Jeg ser lyst på livet, jeg er optimist, og gleder meg til hver dag… Jeg kjenner ikke på en eneste bekymring og bare nyter at akkurat nå har vi det greit!

Det at vi nå har fått en halvveis plan på høsten, gjør at jeg kan gi slipp på noen av bekymringene. Det å ikke vite hvordan vi skal få ting til å gå rundt har tynget meg en del. Selv om jeg har gått inn for å ta en dag av gangen, så kjenner jeg nå at jeg er ti kilo lettere og klarer å kose meg mer enn jeg har gjort.

Det å få innvilget 17 timer med hjelp i uken, i forhold til 8, er to forskjellige verdener. Nå vil jeg ha mulighet til å kunne være mamma “på egenhånd”, samtidig som mannen får litt mer frihet.
Det er en stor lettelse å kjenne at jeg kan “bidra” med noe i familien.
Missforstå meg rett her. Det er ikke nok timer til å leve et selvstendig liv, men det er nok timer til at jeg kan gjøre en forskjell en dag i uka.
Utsiktene for høsten har tidligere vært at jeg får et liv på sofaen, og hvis jeg ei sjelden gang orker å være med ut på noe, så klare jeg kanskje det. Det har ikke vært en glede å se lengre enn en dag av gangen, for jeg har ikke sett at det er en fremtid for meg. Selvfølgelig vil jeg leve, og klare å stå opp hver morgen, men det er ikke noe å glede seg til.
Men nå har de innvilget 7 timer i uken som jeg kan bruke på å være mamma. Jeg gleder meg fordi jeg kan være mamma, samtidig som mannen får frihet til å være en annen plass…

Aller helst skulle jeg fått de 60 timene jeg søkte om, da vil vi, som familie, få en mye lettere hverdag. Men enn så lenge så ser jeg at å doble det antallet timer vi fikk i utgangspunktet har bidratt til at jeg nå gleder meg til dagen som kommer❤️

Fokuset er jo å ha så lavt aktivitetsnivå at jeg ikke blir dårligere. Og når jeg nå kan “kose meg litt” i tillegg, tror jeg det vil hjelpe på slik at jeg kan bli litt bedre.

Jeg smiler og er glad, kanskje litt overdrevent glad, men jeg er så lettet over at ting rett og slett ser ut til å bli bedre enn fryktet… ❤️