Det går fremover 🤗

Det begynner å bli noen dager siden sist oppdatering, og grunnen til det er “hjernetåke”. Jeg har brukt skriving som “terapi”, men i og med at jeg ikke finner de riktige ordene, så var det ikke noe å dele. Jeg prøver derfor på nytt, og så får vi se om det blir forståelig.

Før helga kjente jeg på en plutselig bedring. Det var egentlig ikke en veldig stor bedring, men i og med at jeg har vært så dårlig, så er det ikke mye som skal til før jeg føler meg bedre.
Smertene sitter fortsatt i kroppen, så jeg er ikke akkurat symptomfri. Men jeg har en bedre utholdenhet. Jeg blir ikke svimmel og tungpustet med en gang jeg reiser meg, så da ser jeg på det som bedring.

MEN, det er et symptom som har blusset opp i stede. Hjernetåka, den kommer og går som den vil, og i det siste har den vært her litt vel mye…
Jeg har vanskelig for å formulere setninger, for når jeg snakker om noe, så finner jeg ikke ordet for det jeg snakker om. Jeg må virkelig jobbe for å finne det ordet je her ute etter. Det føles som om jeg vrir og vender på hjerne for å finne det ordet jeg vil ha. Jeg kan snakke rundt det, men ordet kommer ikke frem. Men jeg klarer meg, for jeg kjenner på en bedring, og da våkner optimisten med en gang. 😅

Det er egentlig litt rart hvordan vi tilpasser oss i forskjellige situasjoner, hvordan krav og forventninger senkes når det er nødvendig. Jeg har et ekstremt lavt aktivitetsnivå, men samtidig så føler jeg meg “fin”. Jeg vet at jeg ikke klarer å gå en tur, men likevel så er dette blitt så normalt for meg, at jeg på en måte er fornøyd med den lille forbedringen jeg kjenner på.

Det er litt vanskelig å forklare hva jeg egentlig mener, for selvfølgelig ønsker jeg å kunne bli helt frisk igjen. Men det at jeg tåler 10 % mer i dag, i forhold til for en uke siden, er en så stor forbedring som jeg er kjempe fornøyd med. Jeg er ikke helt tilbake på det nivået jeg hadde før sommeren, men uansett så er jeg glad, jeg smiler og jeg koser meg…

Nå håper jeg at dette er en bedring som kommer til å vare, og det hadde ikke gjort noe om jeg ble enda bedre fremover. Men frykten er at det bare er varmen som har skylden, jeg er redd for å bli dårligere når denne varme perioden er over…

Men akkurat nå vil jeg ikke tenke så mye på det. Mitt fokus er at jeg er inne i en litt bedre periode, og det skal nytes! ❤️

For mye aktivitet = ULVEHUNGER

Det er veldig begrenset hva jeg “tåler” å gjøre nå for tiden. Ja, jeg er inne i en veldig dårlig periode. Jeg håper den snart vil gi seg, og at jeg snart kommer meg “på beina” igjen. Men enn så lenge må jeg bare ta hensyn til den dårlige formen.

Et av symptomene som er ekstra plagsomme for tiden er ULVEHUNGER…
Med ulvehunger mener jeg en sult og et søtsug som ikke vil forsvinne, uansett hva og hvor mye jeg spiser (ikke rart jeg har lagt på meg noen kilo det siste året🙈).

Aktivitetsavpassing går ut på å ikke bruke mer enn 70 % av den energien jeg har tilgjengelig. Som frisk tror jeg aldri jeg kom opp i så mye, men nå er det ikke mye som skal til før jeg har brukt 100 %. Det er utrolig vanskelig å kjenne etter hvor grensen ligger, for plutselig har jeg gått over den..
Tidligere hadde jeg en ca peiling på hvor mye “fysisk” jeg tålte. Jeg kunne opp i ca 3000 skritt på klokka, før jeg måtte gi meg (dette er ikke skritt i “normal” forstand, for den måler også skritt på aktivitet som bare er bruk av armene). Men nå kjenner jeg at det begynner å bli tungt når jeg passerer 1000. Jeg kan tåle 1500, men da har jeg nok passert 70 % grensa.
Samtidig som jeg ser den grensa, så tåler jeg ikke så mye likevel. For hvis jeg gjør for mye på kort tid, så blir det plutselig for tungt, selv om jeg ikke er oppe i 1000 skritt…

I formiddag fulgte jeg eldstegutten til legen, han måtte inn å ta noen blodprøver. Svigermor kjørte, så jeg slapp å bruke energi på det. Jeg tenkte at å bruke rullestol på så kort avstand (bare inne på legekontoret) ville kreve like mye energi, så jeg droppet den i dag.
Kanskje ikke det lureste valget. Når vi kom hjem var jeg oppe i 950 skritt, og jeg klarte nesten ikke stå på beina…
Det kan selvfølgelig ikke sammenlignes med de skrittene jeg får hjemme, for her er “alt” tilrettelagt. På venteværelse var radioen på et altfor høyt volum. Vi måtte vente i en halvtime før vi kom inn. Jeg måtte bruke energi på å trøste/distrahere guttungen (litt redd for sprøyter), og jeg var “på” fra vi gikk hjemme, til vi kom hjem igjen…

Så alt i alt var det ikke bare det fysiske som tok kreftene, men det var for mange krefter på ei gang, og da blir jeg helt “ødelagt”.

En av konsekvensen av dette er – ulvehunger…
Jeg blir mett når jeg spiser, men samtidig så er jeg ikke det likevel. Hadde jeg hatt krefter til å snoke rundt i skuffer og skap hadde det nok blitt en del godteri og sjokolade. Men når formen er så dårlig, får jeg bare “drømme” om all den sjokoladen😅

De siste par dagene har jeg kjent på ulvehungeren. Etter middag og etter kveldsmat har jeg så lyst på noe… Jeg kunne sikkert klart å spise et måltid eller to ekstra, før jeg la meg.

Jeg legger meg “sulten”, og jeg våkner “sulten”.

Men av erfaring så vet jeg at hvis jeg bare holder meg innenfor min tålegrense i et par dager, så blir alt normalt igjen. Og enn så lenge må jeg bare holde meg til faste måltider, og ikke trø i meg mer enn jeg pleier😜
Det rareste med denne perioden er at jeg ikke har matlyst. Jeg er sulten, føler et behov for å spise, men ingenting frister – utenom sjokolade eller andre kaloribomber…🍫

Vennskap

Å holde ved like et venneforhold krever arbeid. Det krever at du er til stede, at du gir av deg selv og at du er åpen. Det klarer jeg ikke lengre. Det er vanskelig å være tilstede, det er vanskelig å gi noe av meg selv, og jeg har vanskelig for å være åpen nok.

For snart ti år siden flyttet jeg til en ny by. Jeg giftet meg med en fantastisk mann (har aldri angret på det❤️), og flyttet til hans hjemby. Hans venner ble da mine venner og de vennene jeg hadde hjemme ble “glemt” etter en stund. Ei av de andre jentene i gjengen ble etterhvert ei av mine beste venninner, og jeg vet ikke om det å bo i en ny by hadde vært så lett uten henne. ❤️

Så gikk det et par år, og vi fikk vårt første barn. Det var da jeg ble syk, og hverdagen begynte å bli vanskeligere. Jeg var hjemme på dagtid, og trengte derfor å treffe noen andre i samme situasjon. Vi ble da en liten gjeng som hang sammen, som traff hverandre på lekeplasser og hjemme hos hverandre. Men jeg synes det var vanskelig å passe inn.
Jeg kjente dem jo, så det var ikke fremmede folk, men likevel fant jeg ikke den tryggheten og det samholdet som jeg ønsket. Men det er noe som må bygges over tid, og jeg anser dem for å være mine venninner. Selv om jeg synes det er vanskelig å passe inn, så vet jeg at de ønsker å være der for meg hvis jeg spør dem om noe.

Etter som tiden gikk, og jeg ble dårligere, strevde jeg mer og mer med å få hverdagen til å gå rundt, og jo mer jeg strevde, desto mer usikker ble jeg på meg selv. Jeg hadde ei god venninne, og kom til et punkt der jeg sa meg fornøyd med det. Jeg hadde ikke lengre overskudd til å prøve å passe inn sammen med de andre. Venninneforholdene til de andre var basert på at barna kunne treffes, og det fortsatte vi med, men jeg følte meg mer og mer utenfor. Dette var nok en konsekvens av at jeg ikke klarte å gi nok av meg selv.

Uansett så var det slik det ble, og jeg innfant meg med situasjonen. Alt var fint helt til min beste venninne giftet seg, og flyttet til min hjembygd. Da hadde jeg ikke lengre den trygge personen rundt meg. Jeg var plutselig i en situasjon hvor jeg følte meg alene, uten å ha noen i nærheten å betro meg til når det trengtes.
Redningen ble da å ta en telefon innimellom. Enten til henne, eller til ei av mine søstre. Så da innfant jeg meg med det også på et vis, og var fornøyd med tilværelsen så lenge mann og barn trivdes. Naturlig nok, hadde vi et par episoder hvor vi diskuterte om vi skulle flytte. Dette var typisk i en graviditet, og ingen bør ta store avgjørelser basert på hormoner… 🙈 Så hver gang ble vi enige om at vi hadde det egentlig ganske greit her, og bestemte oss for å bli værende.

De siste to årene har sykdommen gått fra å være “usynlig”, til å bli veldig synlig. Jeg klarer ikke lengre ta meg av hus og hjem, mannen må steppe inn å gjøre mine arbeidsoppgaver, og svigers stiller opp og gjør det han ikke rekker over. Når eldstemann skal på fritidsaktiviteter stiller venner opp med kjøring…
(Nå har vi heldigvis fått igang BPA i tillegg, og det avlaster mannen for noen av “mine” oppgaver…)

Selv om livet har blitt så uendelig mye vanskeligere enn planlagt så får vi det til å gå rundt, men det sosiale finnes det ikke mye av lengre. Jeg orker ikke så mye, så det er helst mannen som tar ungene med seg ut å treffer de andre med barn, når han har tid og overskudd til det.

Vi damer prøver å treffes noen kvelder innimellom, men siden jeg bare treffer dem der og ikke ellers, føler jeg meg litt “utenfor”.
Det er selvfølgelig ingen andres feil enn sykdommen, for de ønsker å inkludere meg. Men for meg er det ekstra krevende å være sosial, når jeg ikke helt “passer inn”.

Egentlig hadde jeg, før sommeren, innfunnet meg med at dette bare er enda en følge av sykdommen. Så lenge ungene og mannen har det greit, så kan jeg fint leve med situasjonen.
Den tanken hadde jeg helt til vi var “hjemme” to uker på ferie. Vi fikk låne huset til en av mine storebrødre. De har hus i samme nabolag som mamma og de, og ei av mine søstre.

Det var to helt fantastiske uker! Det hadde nok litt å si at jeg tøyde grensene litt de to ukene og at det var strålende vær – Sørlandet på sitt beste! Jeg var med på litt mer enn jeg pleier/burde, men der og da følte jeg det var viktig å gi ungene en god sommer.

Men forskjellen jeg kjente på da vi var der, kontra hjemme, var inkluderingen. Ja, det er helt greit at mannen tar med seg ungene å finner på noe. Eller at han stikker ut på noe, når ungene er i seng. Jeg er vant til å sitte hjemme alene. Men det skjedde ikke i sommer. Jeg var ikke alene. Hvis de planla å gjøre noe jeg ikke kunne være med på, så fant de et alternativ. Enten så tilpasset de aktiviteten, eller så kom min søster på besøk til meg i mens mannfolkene gikk av sted med ungene.
Det ble sett på som en selvfølge at jeg også skulle være med. Jeg var ikke lengre overlatt til meg selv, og måtte finne meg i det. Jeg ble inkludert, jeg ble sett og jeg ble tatt vare på!

Ikke nok med det. Hvis mannfolkene gikk for å spille fotball en kveld, så fikset min søster barnevakt. Så kunne vi finne på noe sammen, og mannen trengte ikke bekymre seg for om det gikk greit for meg å legge ungene. Jeg trengte ikke legge dem, for min søster fant et alternativ. Mannen fikk endelig fri, uten å måtte være den som hele tiden “maser” om avlastning.

Så nå kjenner jeg at jeg igjen ønsker å flytte hjem. Mannen er ikke helt uenig denne gangen, og vi ser litt på muligheten. (Ingenting er avgjort, og enn så lenge, så bor vi her vi bor. Men det frister veldig å ha min familie rundt meg, og ikke bare svigerfamilien)
Jeg vet at mine venninner her ønsker å stille opp, jeg må bare tørre å spørre. Men problemet er at jeg ikke vil være en byrde for noen. Jeg vil ikke være den som spør om hjelp uten å kunne gi noe tilbake.
Det er ingen som klarer å sette seg inn i vår situasjon, og da er det vanskelig å hjelpe. Jeg skal bare være fornøyd med all hjelp vi får, men hvordan kan jeg være fornøyd hvis andre vil hjelpe på “sin” måte, uten å nødvendigvis ta hensyn til meg som trengte hjelp.
(Dette var ikke negativt myntet på noen, men jeg er redd for å spør om hjelp til ting, for selv om det er godt ment kan det i noen tilfeller gjøre mer skade..)

Vennskap er vanskelig, og jeg opplever at å være syk gjør det enda vanskeligere. Jeg er nå så dårlig etter ferien at alt sosialt er uaktuelt for meg. Jeg må “tvinge” meg til det av og til, men det koster som regel mer enn det gir meg. Jeg er mamma til tre skjønne barn og ønsker å kunne bruke min energi på dem, og når formen er så dårlig som nå, så må jeg nedprioritere det sosiale. Det gjøre det ikke akkurat lettere å være sosial ei gang innimellom, for jeg vil fortsatt føle meg litt på utsiden.
Men jeg trøster meg med at når jeg bare blir litt friskere, så klarer jeg kanskje å bruke litt energi på det sosiale igjen, og da blir nok ting litt bedre.

Venner er godt å ha, men det er utrolig hvor mye sterkere båndet mellom søstre er ❤️

Selvforskyldt forverring?

Aktivitetsavpassing, energiøkonomisering, hvile, avspenning… Dette skal hjelpe så jeg ikke blir verre, og forhåpentligvis kan jeg bli litt bedre med tiden.
Jeg trodde jeg var bedre, jeg følte meg bedre – nå er jeg dårligere enn jeg noen gang har vært…

Er dette selvforskyldt? Kan jeg klandre noen andre enn meg selv? Kan jeg egentlig klandres? Jeg er ikke flink nok til å “ta pauser”, jeg er ikke flink nok til å avpasse aktiviteten når jeg først kommer i gang – jeg er rett og slett ikke flink nok til å “være syk”…

Helt ærlig så var dette tanker jeg slet mer med tidligere. ME er noe alle kan få (ser det ut til), og det er helt tilfeldig hvem som blir rammet. Jeg har aldri trodd at selve sykdommen er selvforskyldt, men hver gang jeg gjør mer enn jeg tåler, så blir jeg dårlig. Derfor er det veldig lett å tenke at forverringen er selvpåført… Heldigvis er det sjeldent jeg er inne på denne tanken lengre. Jeg ser jo at det er min egen feil at jeg blir dårligere når jeg med vilje presser grensene. Men dette er en brutal sykdom, som ikke tar hensyn til noe. Så når jeg ikke klarer å holde meg innenfor min tålegrense, eller når jeg tror at jeg tåler det jeg gjør – så er det sykdommen, og ikke min skyld at jeg blir dårligere….

Selv om ikke dette er en tanke jeg strever med akkurat nå, så dukker den likevel opp innimellom. Jeg tror ingen mener noe vondt med det, men av og til sitter jeg igjen å føler meg skikkelig dum. Jeg sitter igjen med en følelse av at andre vet så mye bedre, og sett utenfra så er det ikke vanskelig å sette fingeren på hva jeg burde gjort annerledes…

Jeg burde hvile mer, ikke gjøre noen form for aktivitet, ikke være sosial, ikke tenke så mye osv. Dette er veldig lett for andre å si, men prøv om du klarer å leve slik ei uke.
Ei uke på sofaen, uten å kunne bevege deg rundt i huset og i alle fall ikke ta turen ut, uten å kunne være sosial, uten å kunne dusje osv. Så skal jeg, på toppen av dette, gi deg inntrykk av at du ikke har vært flink nok… Det er faktisk ikke så lett som det høres ut.
Det er ikke lett å ta de hensyn alle andre mener jeg bør, det er ikke lett å “ta imot” velmente råd og formaninger, og det er i alle fall ikke lett å leve med denne sykdommen.

Jeg skriver ikke dette for å kritisere noen, og jeg håper ingen føler seg veldig truffet. Men jeg håper at når du har lest dette, så får du ikke lyst å gi meg inntrykk av at du hadde klart det så mye bedre…
Jeg trenger støtte, ikke kritikk…
Jeg trenger hjelp, ikke råd og formaninger…
Jeg trenger å leve på mine premisser, uten å bli snakket ned etterpå…

Selv om jeg aldri har vært så dårlig som nå, så har jeg det greit. Grunnen til at jeg har det så greit nå, er fordi jeg er sterk. Jeg biter tennene sammen, bestemmer meg for å ikke la meg knekke. Jeg tåler en støyt, og skal komme enda sterkere tilbake. Jeg er optimist, og tror at det en dag blir bedre, og i mellomtiden må jeg bare holde ut.
Jeg er flink til å smile for meg selv, jeg snakker/tenker positivt. Jeg har ikke plass til så mye negativt akkurat nå, for det er ikke mye som skal til for å kantre lasset. Men akkurat nå er jeg sterk nok til å “ta meg sammen”, og jeg håper at jeg kan fortsette med det.
Det er ikke en “falsk” og påtatt glede, den gleden jeg kjenner på. For meg er det ektefølt glede. Selv om alle følelsene kan være litt overveldende i perioder, så klarer jeg å hente meg inn igjen, ved å tvinge meg til å være positiv!

Jeg har vært syk i 7 år…

Å leve med ME og uten ME, er to forskjellig verdener. De er så forskjellige at jeg ikke lengre klarer å forestille meg et liv uten ME. Jeg har mange ønsker å drømmer om hvordan det vil være å bli frisk, men jeg klarer ikke riste bort følelsen av utmattelsen.
Jeg ser for meg at jeg kan gå en fjelltur den dagen jeg blir frisk nok. Litt overdrevent mål akkurat nå, men det er en ting jeg savner veldig – frihet. Men jeg blir sliten av tanke på en fjelltur. Jeg blir sliten og skjelven i kroppen av å tenke på å gå til postkassa, så tanken på en lengre tur gjør vondt innvendig.

I sommer innbilte jeg meg at jeg var blitt bedre. Det var bare adrenalin som holdt meg gående, men håpet om å bli bedre er så sterk at jeg ville overbevise meg selv om at det var bedring.
Men det som da skjedde var at jeg ble redd. Jeg ble redd for å gå tilbake til å måtte “tvinge” kroppen til å fungere.

Jeg har hatt ME i mange år. De første varslene på at noe var virkelig galt, kjenne jeg på etter at jeg fikk mitt første barn – det er 7 år siden. Men jeg beit tennen sammen, jeg har aldri vært den som gir seg uten grunn, og jeg gjorde mitt beste for å overbevise meg selv om at dette bare var innbilning. Det tok 2-3 år før jeg innså at dette ikke kunne fungere i lengden. Jeg søkte hjelp, og selv om det var en kronglete og tung vei frem til jeg fikk diagnosen, så er jeg glad for at jeg nå forstår hva som egentlig er problemet.

Jeg er redd for å komme tilbake der jeg var før diagnosen ble satt. Det var utrolig tungt å hver eneste dag gjøre mer enn jeg egentlig hadde krefter til. Jeg levde med en konflikt inni meg, jeg trodde jeg begynte å bli lat. Jeg trodde det var  viljen som sviktet. Men det var ingenting galt med viljen, bare gjennomføringsevnen.
Nå som jeg skjønner at jeg er syk, og hva sykdommen gjør med kroppen, så vil jeg ikke gå tilbake å kjenne på den indre konflikten – jeg vil ikke “tvinge” meg til å gå langt over min tålegrense…

Jeg har måtte vende meg til å leve med ME. Jeg har akseptert at det er mange ting jeg ikke kan være med på. Selvfølgelig er det sårt og tungt i perioder, men de fleste dagene klarer jeg å akseptere at jeg ikke kan gjøre noe med det…
Jeg har mange “gode” dager. Ikke nødvendigvis dager som jeg klarer å gjøre noe, men jeg har det greit. Jeg kan smile og le, uten å tenke på at jeg mangler noe…

Det er egentlig litt rart å kjenne hvor langt jeg har kommet med tanke på aksept. Å akseptere at dette er noe jeg må leve med er en evig kamp. Noen dager er det vanskeligere enn andre, men jeg har blitt mye flinkere.
Jeg har sluttet å tro at det kommer til å forandre seg i løpet av kort tid, jeg har blitt flinkere til å sette pris på det lille jeg har, fremfor alt jeg ikke har, og jeg ser hvor heldig jeg er til tross for denne sykdommen.

Ja, livet hadde vært mye lettere hvis jeg hadde vært frisk. Både for meg, ungene og mannen. Men vi kan ikke styre hvem som blir rammet, og jeg er glad for at det er meg som er syk, og ikke mannen eller et av barna.
Jeg er heldig som ikke fikk sykdommen da jeg var barn. Jeg har fått oppleve verden, jeg har prøvd meg i jobb, jeg har vært aktiv og sosial. Jeg er voksen, har en fantastisk mann, tre utrolig barn og mangler ingenting…

Det høres kanskje ut som om jeg har “gitt opp”, slått meg til ro med at livet er “over”. Det er ikke tilfelle! Hver dag er en kamp, men jeg velger å ikke bruke kreftene på å late som om jeg er friskere enn det jeg er. Jeg håper og ber om at jeg en dag skal bli bedre, at jeg en dag skal kunne gjøre akkurat det jeg har lyst til, uten å trenge hjelpemidler og tilrettelegging. Hvis den dagen kommer er jeg klar, men frem til da ønsker jeg å ha det greit med meg selv, og gjøre det beste ut av hver dag.
For å få en best mulig dag må jeg være positiv. Å være positiv gjør meg ikke frisk, men gir meg en bedre livskvalitet. Når jeg klarer å være positiv, så klarer jeg å trives, jeg klarer å ha det greit…

Jeg hører historier om andre som er rammet av den samme sykdommen, og de er ikke i nærheten av å ha vært frisk så lenge som meg. Det finnes de som aldri har fullført 10 år på skolen, andre som klarte 10 år, men ikke videregående. Noen har aldri hatt mulighet til å fungere i en jobb, andre klarer ikke en gang å være sosiale. Når du er så syk, så er det vanskelig å skulle finne den personen du vil dele resten av livet med, og jeg kan ikke forestille meg et liv uten mannen som støttespiller. Det finnes også de som ikke en gang har et nettverk rundt seg som stiller opp, de må klare seg alene, helt uten hjelp fra noen. Det er tragisk hvor invalidiserende denne sykdommen er, og det er tragisk at mange av de det går ut over, ikke blir trodd…

Jeg har vært utrolig heldig. Jeg fant kjærligheten, stiftet familie og har et godt nettverk rundt meg når jeg trenger det. Jeg levde livet i 22 år før sykdommen kom snikende, det er mer enn andre har fått… 💔

Tannlegetime

Tannlegetime er noe herk! For det første har jeg “tannlegeskrekk” (ikke så galt at jeg ikke klarer å møte opp, men ille nok til at jeg ligger stiv som en stokk i stolen…), og for det andre som har jeg ikke nok energi for tiden, til å ta en tur ut av huset.
Men det var ikke før i går kveld at jeg tenkte tanken om å avlyse timen, og da var det for sent.
Optimist som jeg er, så tenker jeg hele tiden at det sikkert går fint, helt frem til jeg faktisk må gjennomføre det. “Skikkelig dårlig planlegging..”

Men det gikk overraskende fint (ikke sikkert jeg sier det samme i morgen..). Jeg er heldig som har en tannlege med et lite lokale. Det er et lite venterom, 5 meter å gå inn til tannlegestolen, og 5 meter for å gå ut igjen… Jeg trengte ikke bruke rullestolen for mannen kjørte meg helt frem til inngangsdøra, og hentet meg samme plass.

Timen varte ikke veldig lenge. Jeg kom inn, hun skjekket alle tennene, tok et par røntgen bilder, og siden alt så fint ut var jeg ferdig i løpet av 10 min.

Men 10 minutter hos tannlegen var mer enn tungt nok. Jeg måtte rett hjem å legge meg (på sofaen, det er for langt å gå opp trappen til soverommet), for hele kroppen ristet av utmattelse.
Tidligere i dag har jeg prøvd å spare mest mulig krefter, for jeg visste at jeg ikke var god nok til å gå ut av hus. Jeg har ligget på sofaen, uten å se på TV eller telefonen, bare stirret ut i lufta…
Men i og med at jeg har tannlegeskrekk, så klarer jeg ikke slappe av. Jeg er anspent og urolig, og vet ikke helt hva jeg skal gjøre for å roe ned kroppen. Det at timen ikke var før 15.30 hjalp ikke akkurat.
Men nå er det endelig overstått, og det er et helt år til neste gang…

Resten av dagen skal jeg bare ligge her, strak ut, på sofaen. Mannen fikser taco til kveldsmat, og så satser vi på å se en film sammen med ungene om en liten stund. Det er en veldig fin aktivitet jeg kan være med på, som ikke koster alt for mye krefter. ❤️

Severe M.E day

12. mai er den internasjonale ME dagen, men i dag, 8. august, er den internasjonale dagen for de sykeste ME pasientene. Av alle dem som har ME, så er det ca 25% som lever med en alvorlig eller svært alvorlig grad, og det er dem fokuset ligger på i dag.
Jeg synes det er viktig at det kommer ut informasjon om hvordan det er å ikke lenger være en del av storsamfunnet, og håper at hjelpen som tilbys andre alvorlig syke pasienter og deres pårørende, kan nå ut til dem med ME også!

Jeg kan ikke skrive om hvordan det er å leve med svært alvorlig grad av ME, for der har jeg heldigvis ikke vært. Men jeg har en alvorlig grad av sykdommen og kan skrive litt om hvordan det er.

Se for deg at du våkner opp en morgen. Egentlig ville du helt sovet litt mer, for du føler deg ikke uthvilt. Armer og bein er tunge som bly, og det er vanskelig å i det hele tatt bevege seg. Etter litt styring kommer du deg endelig ut av sengen, men beina er så svake at du ikke klarer å stå oppe.
Å gå inn på badet går på et vis, men du er helt avhengig av at det står en stol klar til deg der inne.
Morgenrutinen kan du bare glemme. Å komme seg på do når du endelig har styrt med å gå til badet skal gå fint, men alt annet gjøres bare hvis det er strengt tatt nødvendig. Dusje mer en ei gang i løpet av uken kan du bare glemme. Hvis du orker å pusse tennene denne dagen gjør du det nå, hvis ikke blir det nok ikke gjort før middag.

Neste punkt på lista er frokost. Men det krever for mye krefter å gå rundt på kjøkkenet å finne det du trenger. Er du heldig så har du en stol som du kan trille rundt på, da orker du kanskje å finne en boks med yoghurt og ei skje til å spise med – så er frokosten i boks. For å skulle kutte ei skive, finne frem pålegg, smøre skiva og så rydde opp tar så mye krefter at du like gjerne kan gå å legge deg igjen.
Men si du gikk for den “lette” versjonen, en boks med yoghurt, hva er så planen for dagen?

Å gjøre noe fysisk er utelukket, for det har du ikke krefter igjen til. Å lese blir for krevende, ordene stokker seg bare.
Da er sofaen eneste alternativ. Hvis du orker kan du sitte oppe, men det er det ingen garanti for. Så for sikkerhetsskyld er det like greit å legge seg ned, så kan du spare litt krefter til senere…

Hele formiddagen går, og du orker ikke annet enn å gå den nødvendige turen på do… Litt TV er greit, men over lengre tid blir det også for mye.

Middagstid. Hva er da planen? Å lage middag selv er helt utelukket, da det å smøre en skive er for tungt vil ikke middag være noe lettere. Så endten får du den servert av noen, eller du er overlatt til deg selv og spiser en sjokolade, for det var alt du klarte å få til.

Resten av dagen går med til å ikke gjøre noe. Du har ikke krefter til å ta en tur ut. Å sitte i en rullestol går fint ei stund, men å kjøre bil har du ikke mulighet til. Det ser ut som en umulighet å kunne være sosial, da du verken klarer å besøke noen, eller “varte opp” gjester hjemme. I tillegg til at det sosiale også krever en del krefter, så i bunn og grunn blir du liggende på sofaen alene mesteparten av dagen – for det er alt du har energi til…

Når kvelden kommer, og du strever med å komme deg i seng, dukker det opp et nytt problem. Du får ikke sove! Du ligger å vrir og vender på deg, smertene herjer rundt i kroppen, og du føler deg plutselig lys våken. Lys våken, full av verk og uten krefter til å gjøre noe.
Men ta det helt med ro, søvnen kommer om noen timer. Kanskje ikke en god søvn, og mange rare drømmer må du gjøre regning med, men litt søvn er bedre enn ingenting…

Et liv med alvorlig grad av ME, er ikke et liv hvis du ikke får hjelp. Å være så hjelpeløs er helt fryktelig. Spesielt siden du går fra et normalt liv, hvor du har dine krav og forventninger til deg selv og andre. Plutselig kan du ikke gjøre noe selv. Standarden på alt blir senket, og du må akseptere at noen andre må hjelpe deg med alt!
Du mister muligheten til å bestemme over ditt eget liv. Du må bare håpe og be om at det er noen rundt deg som kan gjøre hverdagen din levelig, for uten hjelp er den ikke det.
Det finnes ikke noe automatikk i helsevesenet når du får en så alvorlig diagnose. Ingen står klare til å hjelpe deg, ingen vet hva du trenger, og mange dårlige råd og formaninger blir dyttet på deg. Du vet ikke lengre hvem du kan stole på, og i noen tilfeller er det bedre å håpe på at ting går over enn å løpe til legen for hjelp – for du vet aldri hva du møter…

Jeg hadde en lege som sa til meg at å bruke rullestol ville være veldig dumt av meg. Jeg måtte trene litt forsiktig, holde meg i bevegelse, så jeg ikke mistet den funksjonen jeg hadde.
Når en lege gir deg et råd, er det som regel best å følge det rådet, men i mitt tilfelle var det ikke slik. For det å trene, holde meg i bevegelse, prøve å opprettholde min funksjon er hva jeg har gjort hele tiden. Det har bare ført til at jeg har blitt dårligere!
Så nå stoler jeg på min kropp, og gjør det jeg kan for å lindre symptomene. Det har gitt meg noen gode dager, og ved hjelp av rullestolen har jeg ikke vært 100 % låst til huset…

Det livet jeg har nå kan ikke sammenlignes med hvordan jeg hadde det som frisk. Men på tross av dette føler jeg meg veldig heldig.
Dette året har vært tøft, for jeg har måtte akseptere at dette er min tilværelse nå. Men jeg har en mann og 3 fantastiske barn, som hjelper meg, gir meg kjærlighet og mange fine øyeblikk. Så jeg har det greit, på tross av de store utfordringene…

Midt oppi denne elendigheten har jeg endelig fått litt hjelp fra kommunen, så jeg av og til kan “fungere” som mamma til våre barn. Det har vært en kamp, som jeg med ME aldri burde måtte ta. Det har krevd flere krefter enn jeg har hatt, og konsekvensen har blitt symptomøkning i form av smerter og kognitiv svikt. Men jeg vant frem.
Jeg har fått innvilget 17 timer i uken med brukerstyrt personlig assistent (BPA), dette er ikke i nærheten av hva jeg trenger og klagen er derfor sendt videre til fylkesmannen. Men jeg ser på meg selv som heldig som har fått noe i det hele tatt, for det er ikke en selvfølge.

Jeg har ikke måtte ta kampen alene, og det er grunnen til at jeg har holdt ut. Mannen gjør en enorm innsats, og står på for at vi skal få hverdagen til å gå rundt. Han tar alt av telefoner, sender mail, søknader og ellers det som er nødvendig. Hadde det ikke vært for hans innsats så tror jeg vi i dag hadde stått helt uten hjelp…

Mannen har vært hjemme noen dager i løpet av uken i pappapermisjon, de andre dagene har svigers stilt opp, og det har vært grunnen til at vi har klart oss veldig fint frem til nå. Nå som han går tilbake i full jobb er jeg utrolig takknemlig for at kommunen endelig innvilget BPA og at jeg derfor ikke trenger å klare meg helt alene hver formiddag!

Jeg kommer meg ut av hus av og til. Det som da er viktig er at alt jeg skal gjøre er tilrettelagt på best mulig måte, og at jeg får hjelp til alt som krever energi og krefter.
Det hender jeg “mobiliserer” alt jeg har, og kan klare å være med på litt mer enn normalt, men det resulterer i en kræsj. En kræsj vil si at jeg for en periode er enda dårligere. Enda mer smerter, enda mer sensitiv for inntrykk og enda mer utmattet….

Men igjen, jeg er en av de heldige. Jeg er ikke alene, og trenger ikke ta kampene med NAV, kommune og helsevesen alene.
For det er akkurat det det er – en kamp! Alt som må gjøres er tungt, og når jeg til stadighet møter motstand er valget å enten akseptere at jeg må klare meg på egenhånd, eller ta kampen og kjempe for min rett!

Jeg har et håp om at det skal vises mer ydmykhet når det kommer til denne sykdommen. Jeg ønsker at ingen skal være så bastante på at det finnes “mirakelkurer” eller kurs som kurerer sykdommen. I stede bør det lyttes til de som faktisk er syke, som har prøvd alt og sitter igjen med skyldfølelse for å ikke være gode nok.
Jeg skulle ønske det var en vilje i helsevesenet, kommune og NAV, til å hjelpe, i stede for å motarbeide, sette spørsmålstegn og ikke bry seg.
Vi trenger å bli sett, vi trenger å bli hørt, og vi trenger en verdig omsorg!

#SevereME #AlvorligME

Første dag med BPA…

…og jeg kunne ikke vært mer fornøyd. Jeg smiler fra øre til øre og kjenner på en stor lettelse. Jeg har nå en frihet jeg ikke husker sist jeg hadde.
Selv om ikke jeg klarer å gjøre noe selv, så er jeg ikke lengre avhengig av at mannen skal gjøre alt. Jeg har fått en personlig assistent som gjør det jeg ikke klarer å gjøre, erstatter mine armer og bein.

To av ungene var hjemme litt i formiddag. Jeg kunne da bruke min tid på å være sammen med dem, og samtidig så visste jeg at noen kunne ta over når jeg ikke orket mer.
Jeg fikk en pause i løpet av dagen, selv om jeg der å da ikke nødvendigvis kjente at jeg trengte den. Men jeg benyttet meg av den, og etterpå kunne jeg igjen “leke” med minstejenta.

Det er utrolig deilig at når denne personen kommer hjem her, så ser hun hva som trengs å gjøre. Jeg trenger ikke “sette henne i gang”, men hun ser hva som trengs å bli gjort, og så gjør hun det. Når jeg trenger hjelp med for eksempel lunsj, så lager hun det til meg, og jeg trenger ikke bruke opp mine krefter med å gjøre det selv.
Jeg er komfortabel med å ha denne personen her, og det er ikke en selvfølge. Men jeg er trygg på henne, og er ikke redd for å vise min “svake” side. Hun er her for å hjelpe meg, og jeg er klar for å ta imot den hjelpen.

Middagen i dag var helt fantastisk! Ikke så veldig avansert, men middag slik jeg pleier å lage middag. Ferske grønnsaker, ikke frosne, kokt akkurat passe slik at det fortsatt er litt tyggemotstand… Jeg var så fornøyd med middagen at jeg sa til mannen at restene kunne jeg gjerne ha til kveldsmat i dag. Jeg kan ikke huske sist jeg hadde matlyst, og ønsket å spise det samme måltidet ei gang til…

Energiforbruket mitt i formiddag har vært det jeg pleier å bruke på ettermiddagen. Til vanlig gjør jeg ingenting før middag, og etterpå prøver jeg å være litt sammen med ungene. Men i dag har jeg vært sammen med ungen på formiddagen, uten å slite meg helt ut. Etter middag er det selvfølgelig veldig godt med en god pause, men det er jo fordi den energien jeg vanligvis bruker på ettermiddagen, har jeg brukt på formiddagen i dag.
– Bare fordi jeg i dag hadde mulighet til å bruke den energien når det passet meg!

Jeg føler meg heldig!

Det siste året har vært en berg og dalbane. Mange midlertidige løsninger, mye uavklart, og mange bekymringer.
Men nå begynner vi å få noen gode, permanente løsninger. Selvfølgelig håper jeg å få gjennomslag på klagen, og få noen flere timer med hjelp i uken. Men akkurat nå er jeg utrolig takknemlig for det jeg har fått.

Eldstegutten fikk valget tidligere i dag, om han ville gå ned til farmor og farfar, eller om han ville være hjemme med meg. Han svarte da at han aller helst ville være hjemme med meg frem til middag❤️
Da er det ekstra godt å kunne gi han det valget. Uten hjelp i huset ville det ikke vært et valg..

Så jeg smiler fra øre til øre i dag, og kjenner på gleden over å kunne bestemme over min egen hverdag igjen! ❤️

I morgen blir igjen en “kjedelig” dag, for da er jeg hjemme alene hele formiddagen. Men nå gleder både jeg og ungene oss til onsdag, for da kommer hun igjen og kan være mine armer og bein når det trengs. ❤️

Tidsfordriv

Det er ikke til å stikke under en stol at når jeg er syk, å ikke klarer å gjøre noe, så er TV´en løsningen… Jeg har sett ferdig den ene serien etter den andre, og begynner å bli tålig lei av tom underholdning. Det er kun et tidsfordriv, for hadde jeg hatt muligheten til å gjøre noe annet – ville jeg gjort noe annet…
Jeg synes det er flaut å bruke hele dagen til å ikke gjøre noe fornuftig.
Hvis man er syk og må holde sengen i noen dager, så er det helt topp å ha TV til selskap. Men jeg er ikke syk bare i noen dager, jeg er syk hele tiden….

Grunnen til at jeg “skammer meg” over å se så mye på TV, er fordi jeg forbinder det med latskap. For det er jo det det er – latskap. Å ikke gjøre noe fornuftig når jeg ikke kan så er jeg ikke egentlig lat, men noe inni meg forteller meg likevel at jeg er det.
Jeg får dårlig samvittighet for å “være lat”. Å arbeide er noe vi er skapt til å gjøre, men jeg gjør det ikke…

Jeg kjenner på utmattelsen og innser at det ikke er meningen at jeg skal gjøre noe akkurat nå, men den dagen jeg klarer å gjøre noe, har jeg planen klar. Jeg har en hel haug med ting som jeg ønsker å få gjort, og en dag skal jeg nok få gjort det. Men akkurat nå kan jeg ikke!

Hvis ikke jeg ser på TV, tråler jeg gjennom forskjellige aper på telefonen. Nettaviser, Facebook, Instagram, Snapchat, Candy crush, Wordfeud… Ja det kan være mye spennende som skjer, men egentlig ikke. Jeg er lei av å ikke ha noe å gjøre, jeg er rastløs, og det klør i fingrene etter å gjøre noe. Hva skal jeg da gjøre?

Jeg begynte på et strikkeprosjekt. Bunad i str 6 år – evighetsprosjekt. Målet er ikke nødvendigvis å bli ferdig, men å ha noe å gjøre…
Men nå er det sikkert 2 måneder siden sist jeg rørte det, for det tar rett og slettnfor mye krefter å strikke akkurat nå.
Jeg hadde en periode hvor jeg hørte litt på lydbok. Kjempe spennende, men jeg klarer ikke ligge helt stille uten å gjøre noe. Så derfor fant jeg frem ei bok med mønster til å fargelegge. Det viste seg at det krevde like mye krefter i fingrene som å strikke. Jeg har ikke nok krefter til å holde fast i pennen over tid..

Så nå er jeg derfor tilbake igjen til å tråle gjennom telefonen og/eller se noe tom underholdning på TV´en.
Jeg gleder meg til den dagen jeg føler meg litt bedre, og kan begynne å gjøre noe fornuftig i hverdagen..

Tilbake til hverdagen

Realiteten begynner å synke inn. Adrenalinet som har herjet i sommer, begynner å avta. Jeg kjenner nå på en ekstrem utmattelse, og vet at det kan ta lang tid før jeg kan gjøre noe «ekstra» igjen. Jeg står opp seinere enn vanlig, for jeg trenger nå ekstremt mye hvile. Jeg ligger på sofaen mesteparten av dagen, og er veldig lite sosial. Blir det for mye styr rundt meg må jeg koble ut, for jeg vet ikke hvordan jeg skal håndtere det – jeg orker rett og slett ikke. Mesteparten av dagen er jeg alene, for bare det at det er noen rundt meg, tapper for krefter. Selvfølgelig skulle jeg ønske at det ikke var så ille, men akkurat nå er dette den realiteten jeg må forholde meg til.

Selv om tilværelsen høres fryktelig ut, så går det egentlig helt greit. Jeg er så utmattet og tung i kroppen, men klarer likevel å holde humøret oppe! Jeg er selvfølgelig skuffet og lei meg for at det var adrenalin jeg kjente på, og ikke bedring. Men de dagene jeg er alene hjemme og ikke orker annet en å ligge på sofaen, så er jeg så takknemlig for alt jeg har vært med på.

Det er så utrolig deilig å bare ligge nede, ikke presse kroppen til å gjøre noe, og bare la dagene passere. Dette er jo egentlig det værste med hele sykdommen – dagene forsvinner uten at jeg klarer å gjøre noe. Men akkurat nå kjenner jeg at utmattelsen er så ekstrem og at det eneste jeg orker nå er en pause… Arbeidslyst har jeg, men siden jeg ikke orker noe, så blir jeg bare liggende på sofaen. Akkurat nå er det utrolig deilig å kjenne at jeg har akseptert sykdommen, jeg trenger ikke presse meg til å bli enda dårligere, og kan derfor med god samvittighet ta denne pausen. Og denne pausen må jeg bare la være en pause, helt til kroppen er klar for litt ekstra. Om det betyr et par dager til, eller en måned, så er det bare slik det er. Jeg må ha en pause, for å komme meg tilbake til det nivået jeg hadde før ferien begynte…

Det er faktisk ikke så enkelt som jeg prøver å fremstille det, for jeg har veldig blandede følelser. Det å gi etter for sykdommen, legge meg ned å ikke gjøre noe er utrolig deilig. Jeg trenger ikke mobilisere å bruke mer krefter enn jeg har. Samtidig så kommer tankene om et bedre liv. Det å bare ligge på sofaen, ikke gjøre noe som helst – er ikke mye til liv. Jeg savner å være frisk, jeg savner å leke med ungene, jeg savner overskudd til å gjøre det jeg har lyst til…

Så selv om jeg har akseptert sykdommen og klarer å ta hensyn til den uten å få dårlig samvittighet, så kjenner jeg på sorgen over alt jeg ikke lengre klarer…💔