En dårlig dag…😔

Den kom ikke som en overraskelse. Jeg vet at konsekvensen av å ha det gøy, er en skikkelig nedtur etterpå.
Det er vanskelig å skulle skrive dette uten å virke “sutrete”. For jeg er sliten, jeg er lei, sint, frustrert og alle andre følelsen som følger med.

Den siste uken har formen blitt bedre og bedre. Dette fordi jeg i utgangspunktet har vært dårligere. Så jeg blir ikke god, men jeg nærmer meg der jeg har vært før…

Dagen i går gikk med til hvile. Jeg prøvde å hvile hele dagen, for at jeg kunne tåle å være med å feire at koret var 40 år. Nå er ikke jeg med i koret lengre, jeg har blitt for syk til det. Men mannen er med, og derfor var jeg også invitert.

Jeg koste meg. Det var utrolig deilig å komme ut, være sammen med venner, og bare ha det gøy. Problemet er at jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Jeg velger å ha det gøy, være oppe mye lengre enn jeg bør, osv.

Så i dag har dagen gått med til å ligge strak ut på sofaen. Familien har jeg så vidt sett, og jeg regner med at jeg må plugge i øreproppene når ungene komme hjem for å legge seg…

Det er så tragisk, for dette skjer hver gang.

Ingen ser hvordan jeg har det. Ingen ser hva jeg må ofre for å være sosial. Men det værste er at jeg av og til føler at jeg ikke har lov til å klage – for det er jo selvforskyldt.
Jeg tror de fleste har fått med seg at selve sykdommen ikke er selvforskyldt, men jeg burde kanskje tatt litt mer hensyn…

Jeg sier det går greit, jeg smiler og ler – men av og til må jeg gi slipp på den masken. Når ingen ser meg, og jeg bare ligger her helt alene – da tar ensomheten overhånd, og tårene triller.
Jeg er sint og frustrert, men egentlig mest lei meg.

Å leve litt, resulterer i influensasymptomer og isolasjon…

Hodeverk, sensitiv for lyd og lys, smerter i alle muskler og ledd, frysen og overopphetet om hverandre, vondt i halsen, vondt å bevege meg, vondt i magen… Ja, listen er lang, men ikke uvanlig.
Dette er konsekvensen av en kveld, ikke rart jeg ikke gjøre det så ofte…

Jeg har lyst til å kaste ting, skrike, trampe i gulvet – men alt det krever at jeg beveger meg, og det orker jeg ikke nå. Så da skriver jeg i stede, i håp om at frustrasjonen skal slippe taket…

I dag er en fryktelig dårlig dag, men i morgen kommer en ny. Hvile er den eneste medisinen som hjelper, og forhåpentligvis er dagens hvile nok til at jeg ikke blir dårligere i morgen!

Sosiale settinger

Kan jeg være med i sosiale settinger? Det spørsmålet stiller jeg meg selv av og til. Noen ganger tåler jeg det, andre ganger ikke.
Så er da spørsmålet, hvorfor?

Et helt enkelt svar er at jeg ikke har krefter til det. Men jeg kan klare å gjennomføre det, hvis jeg aksepterer konsekvensen av det.
Når kroppen er utslitt, så går den over på adrenalin. Det adrenalinet kan jeg kjenne ved at jeg blir varm, klam i hendene og skjelven. I tillegg ser jeg at pulsen stiger til over 100 – det vil si; trening..

Jeg tåler ikke å ha puls over 95, over lengre tid. 10-30 minutter i løpet av dagen kan jeg ha (ikke sammenhengende), uten å få for store konsekvenser. Men er pulsen høy over lengre tid, blir formen dårlig!

I går hadde vi folk. Formen var ikke veldig god i utgangspunktet, men jeg prøvde å “slappe av” for å holde pulsen nede..
I fra halv 9 – 12 lå pulsen mellom 100 – 130, og det kjente jeg godt når jeg gikk å la meg.

Det var vanskelig å roe ned kroppen, og den ene muskelen etter den andre “låste” seg. Så da jeg våknet i morges var det ikke en eneste plass i kroppen som ikke verket.

Jeg tålte ikke å være sosial i går kveld, for jeg hadde ikke krefter til det, og jeg må nå ta konsekvensene av det. Men hadde formen vært litt bedre enn det den var i går, så er det ikke sikkert konsekvensen hadde blitt like stor.

Det er forskjellige ting som spiller inn når jeg skal vurdere om jeg kan være med på noe sosialt. Jeg har foreksempel lagt merke til at jeg på kvelden lettere går over på adrenalin, enn midt på dagen. Er jeg dårlig i utgangspunktet, så er det lite som skal til for at det blir for mye. Å være sosial hjemme krever mindre krefter enn å være hos andre…
Så jeg kan ikke ta stilling til en invitasjon lang tid i forveien, for jeg vet rett og slett ikke på forhånd om jeg vil klare å bli med.

Jeg ønsker selvfølgelig å bli invitert. Intensjonen med innlegget er ikke å si at jeg bare bør holde meg hjemme. Men mer en forklaring på hvorfor jeg ofte sier nei…

Takknemlig for alle hjelpemidlene🙏🏻

Humøret svinger, formen svinger, og livet går sin gang. Det er dager som er tunge og vanskelig å håndtere, men for det meste kjenner jeg på glede og mestring.
Jeg har tatt i mot mange forskjellige hjelpemidler, og noen klarer jeg meg ikke uten. Men det hjelpemiddelet som har gitt meg mest livskvalitet er uten tvil BPA. Jeg føler nå at jeg har gode forutsetninger for å leve med sykdommen. Jeg klarer ikke å leve som en frisk person, men jeg klarer å trives i min tilværelse. Så lenge sykdommen ikke forverre seg, så skal jeg prøve å ikke klage…

Jeg prøvde å liste opp hvilke hjelpemidler jeg bruker. Noen har jeg fått fra NAV, og andre har jeg måtte kjøpe selv. I tillegg til hjelpemidler fra NAV har jeg også fått en stønad, slik at jeg kan kjøpe småhjelpemidler selv. Det dekker nok ikke alt, men litt er mye bedre enn ingenting.

20 timer BPA
HC-parkering
Ledsagerbevis
Rullestol (med og uten e-fix)
Permobil x850 (med varmepose og regntrekk)
Biltihenger (til permobilen)
Filterbriller (et par brukes hele tiden, et par ute i sola)
Ørepropper (et par med forskjellige filter, et par sovepropper)
Sovemaske
“Frisørvask” (så andre kan vaske håret mitt)
Dusjkrakk
Arbeidsstol
Spikermatte og nakkepute
Tempur pute
Pulsklokke
Ergonomiske kniver og ostehøvel

Listen er lang, men på tross av det har jeg fortsatt noen utfordringer. For eksempel så skulle jeg ønske meg flere timer med BPA og huset skulle gjerne vært litt mer praktisk utformet med tanke på energisparing. Jeg klarer å gå i trapper, men det er begrenset.
I går strakk jeg strikken litt for lang, og det endte opp med at jeg måtte rutsje ned trappen fra loftet, for beinene klarte ikke bære meg. Mannen måtte komme opp å hente ned minstejenta, for jeg hadde nok med meg selv…
Så derfor skulle jeg ønske at huset var litt bedre tilrettelagt, så jeg kunne vært med ungene på rommet, uten at det slo meg helt ut…

Men jeg liker ikke å være en byrde, og jeg liker ikke å ta plass. Derfor sier jeg at jeg er fornøyd, og at ting går fint, selv om det ikke alltid er hele “sannheten”…

Jeg er heldig! ❤️

BPA er et fantastisk verktøy, som jeg skulle ønske at alle som trengte, kunne få. Når noen har et dårligere utgangspunkt enn andre, til å klare seg selv, kan en BPA være med på å fjerne den forskjellen. BPA er et likestillingsverktøy, og det skulle jeg ønske kommunene var klar over.
Det virker som om noen tror at det å få hjelp av en BPA er en unødvendig luksus (en kostnad kommunene ikke vil ha). Men å leve med et dårligere utgangspunkt enn “alle” andre, vil ALDRI være en luksus. For friske mennesker er det en selvfølge å kunne klare seg på egenhånd. Får jeg da en luksus hvis jeg, ved hjelp av BPA, kan klare meg på egenhånd?

Jeg har fått 20 timer, som skal fordeles ut over uken. Disse timene står jeg fritt til å disponerer, akkurat slik det passer meg. Hvis jeg har behov for noen ekstra timer en uke, kan jeg låne timene fra andre uker. Det vil si at jeg kan velge å bruke 18 timer ei uke, og 22 ei annen.

Når jeg søkte om BPA, var det mange oppgaver jeg ønsket hjelp til. Jeg har ikke fått mange nok timer til å få gjort alt jeg ønsker, og må derfor prioritere hvilke ting jeg ønsker og trenger mest.
Kommunen har punktvis regnet ut hvor mye tid jeg trenger til de forskjellige oppgavene. For eksempel så har de regnet 10 minutter per måltid (lage mat, og rydde opp… 😳), og så ganget det opp med så mange måltider de mener jeg skal få hjelp til i løpet av uken.
Men dette er (heldigvis) ikke noe jeg egentlig trenger å forholde meg til. Jeg kan bruke timene på det jeg trenger dem til. Noen av tingen kan også overlappes. Et eksempel på det, er blant annet at jeg kan få hjelp til å være sammen med barna, samtidig som jeg får hjelp til matlaging, klesvask, rydding osv.

Det å bruke tid sammen med barna står veldig høyt, og jeg bruker nok flere timer på det, enn hva vedtaket sier.
Å hente jentene i barnehagen er noe jeg savner veldig, og derfor er dette en av de tingen jeg prioriterer å bruke timene på.

Generelle oppgaver i huset, som for eksempel klesvask, holde orden, støvsuge, vaske, skifte sengetøy, lage mat osv. får jeg hjelp til. I tillegg er planen også å få til ukeshandel en dag i uken.

Jeg har også et behov for litt mer personlige oppgaver. Det å dusje ønsker jeg å klare selv, men for å gjøre det litt lettere vasker assistenten min håret mitt, to ganger i uken.
Det er lenge siden jeg har følt meg så “normal” som nå. Jeg ser ikke ut som en “fant”, jeg har litt ansvar i hus og hjem, og jeg kan være mer sammen med ungene.

Noen dager er selvfølgelig tyngre enn andre, og det vil nok komme dager hvor jeg ikke kan være med på alt.
Hvis jeg ikke klarer å være med til barnehagen for å hente jentene, så vil likevel min assistent ha mulighet for å hente dem alene. Hvis jeg ikke klarer å være med på handleturen, så kan min assistent gjøre det alene. Hun er her for å hjelpe meg, og hvis jeg er for dårlig til å gjøre noe en dag, så kan hun gjøre det uten meg.
Jeg får den hjelpen jeg trenger, selv om jeg ikke kan bidra med noe…

Det å få innvilget en assistent har gitt meg et håp om en hverdag som fungerer. Å leve med ME er utfordrende. Men når jeg har noen som hjelper meg, så gjør det at ting ikke blir like utfordrende hele tiden, og jeg trenger ikke sitte med dårlig samvittighet for å alltid være en byrde… Nå er nok jeg spesielt heldig med min assistent. Hun er utrolig dyktig, og veldig på tilbudssiden.
Jeg synes det kan være vanskelig å be om hjelp, og enda vanskeligere å vite hva jeg skal be om. Det er nå så lenge siden jeg levde et “normalt” liv, så jeg har glemt hvordan det egentlig er. Jeg har tatt til takke med å vaske håret en gang i uken (ofte sjeldnere enn det også), og ellers klarer jeg ikke helt se hvordan jeg skal komme tilbake til “normalen”.
Min assistent ser dette, og hun kommer med forslag til hvordan hun kan hjelpe. Det at hun vasker håret mitt to ganger i uken, er noe hun foreslo for meg.
Derfor ser jeg på meg selv som veldig heldig. Jeg har fått en fantastisk assistent, som ser mine behov og som jeg trives veldig godt sammen med. ❤️

Så tenker du kanskje; det virker som om jeg nå fungerer og at jeg ikke trenger mere hjelp. For dette har jeg kanskje gitt uttrykk for. Men jeg har trukket fram det som er positivt, og prøver å ikke fokusere så mye på det som ikke er like bra.

Realiteten er at jeg fortsatt ikke klarer å legge barna så ofte som jeg skulle ønske (kveldsmat og kveldsstell tar jeg “aldri”). Jeg henter dem bare to dager i barnehagen, og har ingen mulighet for å ta morgenstellet og levere dem.
Det er veldig sjeldent vi inviterer noen, for det krever ganske mye forberedelse. Det å komme meg ut av hus, for å være sosial krever enda mer energi (har ikke overskudd til å gå eller kjøre bil…), så det sier jeg som oftest nei til. Når ungene er syke må enten mannen ta fri fra jobb, eller svigers stiller opp, for jeg kan ikke ta meg av dem alene.

Så selv om jeg fremstiller alt som helt fantastisk, så er det bare de 20 timene dette gjelder. I alle de andre timene i løpet av uken er det mannen som må ta ansvar, og jeg har ikke den friheten og selvstendigheten jeg ønsker meg…