Hvor ærlig kan jeg være?

Det er en god stund siden sist jeg var inne å skrev noe. Det skyldes den enkle grunn, jeg har ikke hatt overskudd til det.
Egentlig er det å skrive en god måte å få luftet tankene mine, men på dårlige dager koster det rett og slett for mye.

Men at jeg nå skriver i dag, betyr jo at jeg er litt bedre! ❤️

Noe jeg har tenkt litt på i det siste er: “Hvor ærlig kan jeg være?”
Med det tenker jeg når noen spør hvordan det går. Når jeg skriver her, så er jeg ærlig om hvordan jeg har det, men samtidig har jeg et behov for å “glatte” litt over etterpå.
Det går ikke så fint, men i morgen er nok en bedre dag osv.
Dette skriver jeg av to grunner
1. Jeg tror det kommer til å bli bedre, og
2. ingen trenger å bekymre seg for meg, for det ser ut til å gå bra
Men jeg tror at jeg på denne måten er med på å “bagatellisere” sykdommen. Jeg gir jo utrykk for at det ikke er så farlig…

Det er utrolig vanskelig å si hvordan jeg har det, uten å “glatte” over det etterpå. Det er vanskelig å forholde seg til at andre “tar det inn over seg”. Men samtidig så ønsker jeg jo at andre skal forstå hvor grusom denne sykdommen er.

En av grunnene til at jeg skriver her, er for at alle skal forstå at det dere ser, ikke alltid er tilfelle.
For eksempel så var jeg med ut på handletur i dag. Jeg trodde energien var der, men innså ganske fort at dette var en dårlig ide🙈 Men de menneskene som har sett meg i dag, har nok ikke sett hvor tungt, og hvor mye det kostet meg.

Jeg måtte rett hjem å slenge meg på sofaen. Mannen tok ungene med seg ut, og det var jeg veldig glad for, for alt av lyder og bevegelse gjorde meg dårligere.
Etter et par timer orket jeg å sitte litt oppe, men ikke over lengre tid, så jeg har bare reist meg opp i de tilfellene det var nødvendig, ellers har jeg ligget strak ut.

Hvem kunne trodd det når de så meg tidligere i dag?

Jeg klarer ikke, fysisk, å gi utrykk for hvordan jeg har det. Selv om det er tungt å “holde masken”, så er det bare det jeg klarer. Det er en automatikk, som jeg ikke vet om det er mulig å skru av.

Det har vært en del fokus på “usynlig sykdom” i det siste, og jeg må si meg enig med dem som sier det er vanskelig å ikke bli forstått. Folk som ikke ser sykdommen vet jo ikke hvordan det er å leve med den.

Så når noen spør meg hvordan det går, og jeg har på meg “frisk” masken. Så er det vanskelig å si hvordan det egentlig er, for det du ser, stemmer ikke med det jeg sier…

Så derfor har jeg tenkt litt på hvor ærlig jeg kan være, og kommet frem til er svar.
Jeg kan være 100 % ærlig!
Hvordan andre tolker mitt svar er opp til dem. Om noen har vondt av meg, så har jeg forståelse for det. Blir jeg ikke trodd, så kan jeg ikke gjøre noe med det.
Jeg har lov til å være ærlig, spørsmålet er bare om jeg klarer….

ME er en fryktelig sykdom!

Å våkne med et underskudd av energi er et mareritt. Men når dette skjer hver eneste dag – da begynner jeg å lure på om det finnes en fremtid.
Ja, jeg kan ha gode dager. Dager hvor jeg får hjelp til alt jeg trenger, dager hvor ungene er friske og fornøyde, og dager hvor jeg ikke treffer på noen form for motstand.

Men la meg være helt ærlig – Dette skjer ikke veldig ofte!

ME er en sykdom som tar fra meg livet. Jeg har mistet muligheten til å bestemme over mitt eget liv. Jeg kan ikke gjøre det jeg har lyst til, for jeg klarer det ikke.

Før jeg ble syk hadde jeg mange hobbyer. Jeg sang i kor, spilte i korps, trente, spilte fotball, innebandy, volleyball, gikk tur i skog og mark…
Jeg var med på en eller flere aktiviteter hver eneste dag.

Det er stor kontrast til det livet jeg har i dag. Et liv hvor det å stå oppe i 5 minutter fører til forverring. Et liv hvor det å dusje er så krevende at håret må vaskes utenom – av noen andre…

Noe som jeg synes er vanskelig med denne sykdommen er at jeg ikke får “utløp” for frustrasjon og aggresjon. På en dårlig dag har jeg ingen gode teknikker for å snu humøret. Jeg prøver å tenke positivt, distrahere meg, osv – men når vonde tanker først har satt seg, er det vanskelig å få dem bort..!
Da jeg var frisk kunne jeg finne frem saksofonen, spille 3-4 sanger, så var humøret snudd. Jeg kunne ta meg en joggetur, bli med ut å spille fotball eller lignende, og det gjorde meg glad.
Men nå kan jeg ikke det, og det igjen er med på å forsterke inntrykket av at “mitt liv” er borte…

Jeg liker ikke å innrømme hvor vanskelig det er å leve med sykdommen, for jeg ønsker ikke at folk skal gå rundt å synes synd på meg. Samtidig så ønsker jeg at folk skal vite hvor galt det faktisk er, for det er fort gjort å tro at det ikke er så farlig – jeg ligger tross alt ikke inne i sengen, på et mørkt rom, hele dagen.

Selv om jeg ikke har den alvorligste graden av sykdommen, så er det fortsatt en fryktelig sykdom.
Utmattelsen – som tvinger meg til å ikke gjøre noe, som tvinger meg til å bruke rullestol, og som tar fra meg verdifull tid sammen med mine barn.
Smertene – som flytter seg rundt i kroppen, som varierer i styrke men aldri gir seg.
Sykdomsfølelsen – som hele tiden er der, varm/kald (feberfølelse), hovne lymfeknuter…
Søvnvansker – i en eller annen form, aldri helt uthvilt, vanskelig å sovne, eller sovner men våkner etter kort tid…
Lyssensitiviteten – som gjør at jeg blir dårligere uten filterbriller
Lydssensitiviteten – som tvinger meg til å bruke ørepropper (som igjen gjør at jeg får vondt i ørene/hodet)
Det er noe hele tiden, og når noen spør meg hvordan det går, så svarer jeg;

“det går…”

Jeg klarer ikke gi et kort sammendrag av hvordan det egentlig går, men på ett eller annet vis, så går det jo…

Rett til hjelp?

Egentlig var jeg ferdig med alt som har med BPA-søknad å gjøre. Vedtaket vi fikk i fra fylkesmannen var endelig, og kunne ikke klages på. Men så bestemte vi oss for å flytte, og må igjennom hele mølla på nytt.

Siden den nye kommunen ikke uten videre, ville behandle søknaden, så kjenner jeg at tankene kverner rundt emnet. Jeg er ikke fornøyd med timetallet jeg har i dag, men frykter at jeg ender opp med enda mindre…

Finnes det rettigheter i dag, som sikrer at alle mennesker kan være en del av samfunnet? Eller skal vi bare være glade og takknemlige når noen stiller opp med litt hjelp her og der?

Jeg er heldigere enn mange andre (selv om jeg ikke er fornøyd). Jeg har kranglet meg til 20 timer BPA i uken. Når jeg skriver kranglet, så mener jeg enveis kommunikasjon, uten noen gode forklaringer på avslag.

20 timer i uken er jo en del. Men sett i et lys av at jeg ikke kan gjøre noen av dagliglivets oppgaver på egenhånd, så er 20 timer veldig lite.
Har jeg rettigheter, eller ikke?

Norge har ratifisert (Forpliktet seg til å følge) FN Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. I artikkel 19 – Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, står det:
“Konvensjonspartene erkjenner at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne har samme rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter, og skal treffe effektive og hensikts messige tiltak for å legge til rette for at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne gjøre full bruk av denne rettighet, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet, blant annet ved å sikre:
a)  at mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform,
b)  at mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til ulike støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, samt annen samfunnsservice, herunder den personlige bistand som er nødven- dig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å hindre isolasjon eller segregering,
c)  at samfunnets tjenester og tilbud for befolkningen generelt er tilgjengelig på lik linje for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og tar hensyn til deres behov.”

Men hva dette egentlig betyr tror jeg det er stor uenighet om. Eller, kanskje ikke uenigheten er så stor, men i det Norske regelverket er det så diffuse formuleringer som gjør at kommunen ikke vil forholde seg til akkurat dette.

BPA er et likestillingsverktøy, men i lovverket ligger det inn under helse og omsorg – og da begrunnes et mindre timetall med at det er forsvarlig omsorg. Selv om det ikke gir likestilling, så forholder de seg til regelverket.

Under punkt b) står det ..for å hindre isolasjon eller segregering,.. Men når kommunen kan si at å være isolert hjemme, uten mulighet til å komme seg ut av hus er innenfor regelverket, så sier FN konvensjonen noe annet.

Jeg er ingen jurist, og har ingen annen kompetanse på feltet – enn at jeg må kjempe for min rett til et selvstendig liv, for ingen andre gjør det.
Men jeg synes det er både vondt og vanskelig å måtte stå på mitt. Måtte argumentere, og bruke de få kreftene jeg har, på å forklare hvorfor jeg trenger hjelp – og har rett på hjelp!

 

Når vi i hjemmet, møter på utfordringer som ingen andre trenger å forholde seg til – da mener jeg hjelpen vi har fått ikke strekker til.

Det er helt normalt at ektefellen kan reise bort noen dager på kurs i forbindelse med jobb, men for oss er det en stor utfordring.
Han kan ikke uten videre bestille den reisen, for jeg kan ikke være alene hjemme med barna. Jeg har en rett til å være mamma, men ingen mulighet. – Har jeg da samme mulighet som alle andre?

Han (mannen) må ordne med barnevakter, få noen til å overnatte her, eller levere barna til andre. Han må sørge for at noen sender eldstemann av sted på skolen, og leverer jentene i barnehagen. I tillegg må han forsikre seg om at jeg klarer meg på egenhånd – uten å bli sykere av belastningen.

Dette livet jeg lever i dag, er ikke i nærheten av å være selvstendig. Jeg er prisgitt all den hjelp alle andre kan stille opp med.

 

Helt ærlig så vet jeg ikke om det er diagnosen min som står i veien for å få hjelp, eller om kommunene ikke ønsker å bruke penger på å hjelpe. Uansett så kommer jeg til å stå på mitt – jeg har rettigheter, og det må kommunen klare å forholde seg til!

Da begynner vi på nytt…

Som jeg såvidt nevnte i et tidligere innlegg, så vurderte vi å flytte. Nå har vi egentlig bestemt oss for det, og tomten er kjøpt.
Dette betyr at vi nå planlegger å flytte til en ny kommune, og vi må på ny søke om BPA.

Dette er en av grunnene til at smellen forrige helg var så ille. En fysisk og en psykisk belastning på samme tid, er enda værre enn bare en av delene.
Jeg kan ikke flytte til ny kommune før jeg vet at jeg vil få den hjelpen jeg trenger. Derfor tok vi kontakt med Søgne kommune for å høre hvordan vi skulle gå frem, og fikk da beskjed om å søke BPA med en gang. Overraskelsen var derfor stor da jeg forrige fredag fikk brev i posten om at de ikke ville vurdere søknaden før jeg hadde flyttet.

Regelverket er slik at man ikke kan søke om en ytelse i andre kommuner enn der man er bosatt. Det finnes unntak fra denne regelen, for at også de med et stort hjelpebehov skal ha mulighet for å flytte.

Søgne kommune avslo søknaden, fordi de mente at kommunens løpende hjemmetjenester var nok hjelp. Den dagen vi flytter kan vi sende inn en ny søknad, og så skal de vurdere den da.
Dette er ikke godt nok for meg. Jeg har ikke mulighet til å flytte, når det ikke er en garanti for at jeg vil få tilstrekkelig hjelp. Endelig har jeg fått muligheten til å leve litt, muligheten til å kjenne på frihet og selvstendighet. Da tør jeg ikke ta sjangsen på å gå tilbake til et liv hvor jeg bare må “overleve”. Hvor belastningen i hverdagen er så stor at jeg blir enda sykere.

Så nå er det bare å begynne på nytt. Kampen om BPA er igjen et tema, og jeg håper at det denne gangen blir lettere!

Jeg har prøvd å bruke uken på å ta det med ro, hente krefter og komme meg litt ovenpå. Formen er bedre enn den var på søndag, men smertene og utmattelsen vil ikke helt slippe taket.
Det er litt rart, samtidig veldig kjipt, å kjenne hvor sårbar jeg er. Etter at jeg har fått hjelp i form av BPA, så har jeg egentlig hatt lengre perioder hvor jeg ikke kjenner like mye på utmattelsen, og hvor smertene har vært “tålelig”. Men det er ikke bare fysiske faktorer som spiller inn, men også det som går på psyken.
Når jeg fikk avslaget i posten, gikk jeg “rett i kjelleren”. Jeg ble så redd og fortvilet over at dette skulle sette en stopper for flytteplanene.
Men når jeg bare får det litt på avstand, så innser jeg at det bare er slik byråkratiet fungerer.
Det er jo lettere for kommunen å gi meg avslag, enn å sette seg inn i saken. Å få BPA er en kamp for alle, og jeg burde forstått på forhånd at det ikke ville bli noe lettere denne gangen.

Vi har skrevet en klage, hvor jeg har forklart og beskrevet hvorfor ikke kommunens løpende hjemmetjeneste er godt nok, og hvorfor søknaden må behandles nå. Så da får vi bare vente å se om kommunene tar den til følge, eller om de sender den videre til fylkesmannen. Uansett utfall, så mener jeg at jeg har en god sak, og at det virker helt urimelig at jeg ikke skal få den hjelpen jeg trenger, med en gang.

Det er krevende å skulle flytte, og selvfølgelig vil det være litt mer utfordrende når jeg, fysisk, ikke kan gjøre så mye. Men når alt kommer til alt, så tror jeg dette vil gjøre meg godt, og at det igjen vil gjøre godt for hele familien.

Jeg savner min familie, og jeg gleder meg til å kunne være mer sammen med dem. Men på en annen side så er det veldig skummelt å skulle flytte fra det vi har her. Vi har et nettverk rundt oss, og endelig har vi fått en hverdag som fungerer. Men dette er noe vi har vurdert nøye, og vi vil jo ikke stå på bar bakke den dagen vi flytter. Vi vil ha min familie rundt oss, og i og med at jeg flytter “hjem”, så har vi venner og bekjente i området.
Det ukjente vil alltid være litt skummelt, men vi tror og håper at det kommer til å gå veldig bra!

Planen er at vi skal flytte til sommeren. Nytt hus skal bygges, og fordelen med det, er jo at det vil være litt bedre tilpasset til meg og mine behov, enn det huset vi har i dag. Når tid dette huset vil være ferdig vet vi ikke enda, så om vi må ha en midlertidig plass å bo får vi eventuelt vurdere etterhvert.

Tomten er uansett kjøpt, og så får vi bare se hva som skjer fremover😍