Hvile og aktivitet

Det er utrolig vanskelig å finne en grense mellom hvile og aktivitet. Jeg er inne i en periode hvor utmattelsen hemmer meg veldig, og det er lite som skal til for å forverre den. Samtidig som jeg er redd for at for mye hvile ikke hjelper.
Denne redselen bunner nok i at for de fleste sykdommer er aktivitet noe som bare gjør godt, og som er anbefalt. Så hvorfor skal ME være anderledes? Det kan ikke være sunt å “bare” hvile.
Men ME er ikke som andre sykdommer! For mye aktivitet gir forverring. Men hvor går grensen? Bør jeg kutte ut all aktivitet?

I dag klarer jeg å sitte oppe uten å bli helt utslitt. Burde jeg da sitte oppe, eller er det mer hvile jeg trenger for å bli enda bedre?

Jeg har tatt i bruk pulsklokke som et hjelpemiddel. Da ser jeg at hvilepulsen øker hvis jeg har gjort for mye.
Da jeg begynte med registrering av hvilepuls lå den på 63-64, men etter en dag med for mye aktivitet økte den til 68-70.
Den økte litt til (72), men med nok hvile fikk jeg den ned til 66.

Når jeg holder meg innenfor min tålegrense stiger ikke hvilepulsen. Har jeg gjort for mye, må jeg hvile mer enn vanlig for å få den ned igjen. Men det er lettere sakt enn gjort, for jeg har gått på noen smeller, og får den ikke lengre ned enn 66-68.

Etter jul og nyttår har jeg slitt litt mer, da har hvilepulsen økt til 74, men den siste uken har jeg klart å ligge på 70-71.

Jeg ser en klar sammenheng mellom formen, og hvor høy hvilepulsen er. Det som da bekymrer meg er at dette kan være en varig forverring. Hva om jeg ikke klarer å få den ned igjen?

Etter en smell vet jeg at forverringen kan vare lenge, og forhåpentligvis kommer bedringen etter en tid. Men Jeg gikk fra 63 i hvilepuls til å stabilisere meg på rundt 66-67, og nå ser det ut til at jeg stabiliserer meg på et enda dårligere tall…

Jeg må bli flinkere til å ta hensyn til meg selv. Jeg må prioritere meg selv, og sette enda strenger grenser. Men det er så utrolig vanskelig, for jeg har så lyst å gjøre mer…

Det er lite konkret informasjon om utviklingen av denne sykdommen. Grovt sett blir vi delt inn i 3 grupper.
1. De som er dårlige, men blir bedre og stabiliserer seg på et “godt” nivå.
2. De som blir dårligere, men stabiliesrer seg på et “moderat” nivå.
3. De som bare blir dårligere og dårligere, og som ender opp med alvorlig – svært alvorlig grad…

Jeg ønsker å være i den første gruppen. Jeg har hatt et håp om at jeg i alle fall hører til i den andre gruppen. Men nå begynner jeg å frykte at jeg er en del av den tredje gruppen.
Jeg har alvorlig grad, og opplever en forverring.
I og med at det er lite kunnskap om sykdommen, så er det også lite informasjon om sykdommens utvikling. Så denne inndelingen, med disse tre gruppene vet jeg ikke hvor reelle egentlig er. Jeg håper og tror at det ikke er “låst”. Selv om jeg er på alvorlig grad, så håper jeg at jeg med tiden kan ende opp på en mild grad.
(Eller at de finner ut hvor problemet ligger, og at det kommer medisiner som kan kurerer sykdommen!)

Det er viktig å ha et håp om bedring! Jeg håper og tror at jeg kan bli bedre. Selv om jeg føler meg optimistisk, selv om jeg dagdrømmer om å være aktiv igjen, så hender det at “realiteten” gir meg et stikk.
Tenk hvis utviklingen ikke snur…?
(For dere som lurer på om dette er med på å tappe meg for krefter, så er svaret nei. Akkurat nå går det ikke inn på meg, jeg klarer å holde motet oppe, og jeg tror innerst inne at jeg kan bli bedre)

Jeg har et håp om bedring, og jeg ser frem til sommeren. Når varmen kommer, og jeg har større mulighet for å komme meg ut i frisk luft, – da vil jeg nok føle meg mye bedre enn i dag!

ME er som en sommerfugl lenket til en sten…

Utmattelse/Fatigue

Jeg kan ikke huske at jeg noen gang har vært så dårlig som jeg er nå! Jeg har ikke overdrevent mye smerter/plager, men en ekstrem utmattelse som jeg ikke vet hvordan jeg skal håndtere.
Det er lite som skal til for å slå meg ut. Å sitte på en vanlig stol er KRISE. Beinene må opp, og aller helst burde jeg ligge flat ut. En liten anstrengelse fører til forhøyet puls, svette og skjelving.

Kanskje dette høres litt overdrevent ut, men det er tilfelle akkurat nå. Jeg har aldri vært så ille som jeg er nå, og jeg lurer på hvor lenge det skal vare…?

Før jeg fikk diagnosen ME, gikk jeg på et kurs om stressmestring. Da trakk de frem at selv om du ikke føler for det, så skal du stå opp hver morgen, stelle deg, og gjerne kle deg fint.
Dette vil få deg til å føle deg bedre, og igjen være med på å gjøre deg bedre. (Fake it til you make it)
I teorien så skjønner jeg hva de mente. Har jeg en dårlig dag, hvor jeg er sur og lei, så hjelper det å snu tankegangen litt. Det hjelper å kle seg fint, for da føler en seg finere…
Men jeg innser at dette handler om psyken og ikke fysikken.

Jeg er så utmattet at jeg dagdrømmer om å dusje. Nærmere enn det kommer jeg ikke. Jeg fantaserer om å kunne ligge strak ut på gulvet, samtidig som jeg får hjelp til å vaske ansiktet, og ei gang innimellom sminke meg.
Jeg drømmer om ei stue, hvor jeg kan åpne opp “veggen”. Hvor jeg kan ligge behagelig på sofaen, innepakket i et teppe, å få sol og frisk luft. Jeg drømmer om en skjerm i taket, så jeg kan ligge nede å se på TV, uten å få vondt i nakken.

Jeg gleder meg til den dagen jeg kan le av disse tankene. Går det virkelig ann å være så utmattet at jeg ikke en gang orker å sitte på en krakk i dusjen? Går det ann å ikke ha krefter til å løfte kluten opp til ansiktet?

Hver morgen begynner med en så strek utmattelse at jeg må tvinge kroppen ut av sengen. Det kommer seg litt ut over dagen, og når kvelden endelig kommer føler jeg meg noenlunde OK.
Hvis jeg lar meg lure, og bruker litt krefter en kveld, så kommer smellen dagen etter, og den blir verre en dagen før.

Jeg hviler mye, smører meg med tålmodighet, og håper energien snart tar seg litt opp…