En dårlig dag…😔

Den kom ikke som en overraskelse. Jeg vet at konsekvensen av å ha det gøy, er en skikkelig nedtur etterpå.
Det er vanskelig å skulle skrive dette uten å virke “sutrete”. For jeg er sliten, jeg er lei, sint, frustrert og alle andre følelsen som følger med.

Den siste uken har formen blitt bedre og bedre. Dette fordi jeg i utgangspunktet har vært dårligere. Så jeg blir ikke god, men jeg nærmer meg der jeg har vært før…

Dagen i går gikk med til hvile. Jeg prøvde å hvile hele dagen, for at jeg kunne tåle å være med å feire at koret var 40 år. Nå er ikke jeg med i koret lengre, jeg har blitt for syk til det. Men mannen er med, og derfor var jeg også invitert.

Jeg koste meg. Det var utrolig deilig å komme ut, være sammen med venner, og bare ha det gøy. Problemet er at jeg ikke tar hensyn til sykdommen. Jeg velger å ha det gøy, være oppe mye lengre enn jeg bør, osv.

Så i dag har dagen gått med til å ligge strak ut på sofaen. Familien har jeg så vidt sett, og jeg regner med at jeg må plugge i øreproppene når ungene komme hjem for å legge seg…

Det er så tragisk, for dette skjer hver gang.

Ingen ser hvordan jeg har det. Ingen ser hva jeg må ofre for å være sosial. Men det værste er at jeg av og til føler at jeg ikke har lov til å klage – for det er jo selvforskyldt.
Jeg tror de fleste har fått med seg at selve sykdommen ikke er selvforskyldt, men jeg burde kanskje tatt litt mer hensyn…

Jeg sier det går greit, jeg smiler og ler – men av og til må jeg gi slipp på den masken. Når ingen ser meg, og jeg bare ligger her helt alene – da tar ensomheten overhånd, og tårene triller.
Jeg er sint og frustrert, men egentlig mest lei meg.

Å leve litt, resulterer i influensasymptomer og isolasjon…

Hodeverk, sensitiv for lyd og lys, smerter i alle muskler og ledd, frysen og overopphetet om hverandre, vondt i halsen, vondt å bevege meg, vondt i magen… Ja, listen er lang, men ikke uvanlig.
Dette er konsekvensen av en kveld, ikke rart jeg ikke gjøre det så ofte…

Jeg har lyst til å kaste ting, skrike, trampe i gulvet – men alt det krever at jeg beveger meg, og det orker jeg ikke nå. Så da skriver jeg i stede, i håp om at frustrasjonen skal slippe taket…

I dag er en fryktelig dårlig dag, men i morgen kommer en ny. Hvile er den eneste medisinen som hjelper, og forhåpentligvis er dagens hvile nok til at jeg ikke blir dårligere i morgen!

Pårørendedagen

I dag 22. september markeres pårørendedagen.
Det er mange som er pårørende, både barn, voksne og eldre.
Når et barn blir sykt forventes det at foreldrene tar seg av barnet. Blir ektefellen syk, er det en selvfølge at den andre ektefellen stiller opp. Blir foreldre syke, stiller gjerne barna opp.
Men den dagen omsorgsarbeidet blir “permanent”, skal kommunen bidra.

På Helsetilsynet sine sider står det:
“Avlastningstjenester skal gi private omsorgsytere som har særlig tyngende omsorgsoppgaver nødvendig og regelmessig fritid og ferie og mulighet for å delta i vanlige aktiviteter i samfunnet.”

Det blir forventet at pårørende stiller opp, men samtidig så skal ikke det private omsorgsarbeide gå utover “det normale livet”.

Som pårørende er det mulig å søke om omsorgsstønad. Dette gis i tilfeller hvor den pårørende ønsker å gjøre hele eller deler av den jobben kommunen skal yte. Da vil den pårørende foreksempel kunne gå ned litt i stilling, uten å bekymre seg for mye over den økonomiske delen….

Vår historie er nok ikke unik, men den gir et innblikk i hvor tyngende det kan være å bli en pårørende, og hvor tungt det er å kjempe for sine rettigheter.

ME er en alvorlig sykdom uansett hvor hardt rammet man er. Det er tungt å være pårørende, for det kommer mange vanskelige og tunge dager. Jeg ble gradvis sykere, og vi trodde lenge at dette var noe som ville gå over.
Men etterhvert forsto vi at dette ikke kom til å forsvinne med det første, og siden det begynte å tære på helsa til mannen, måtte vi søke hjelp hos kommunen.

Vi gikk til kommunen for å høre hva de hadde av tilbud nå som jeg ikke lengre klarer å ta vare på meg og min familie, og fikk til svar at jeg passet ikke inn noen plass, og at det egentlig ikke finnes hjelp og avlastning som passet inn i vår situasjon.
Men vi gav oss ikke så lett, og søkte etterhvert om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Det er, og har vært, en kamp uten like. Hvorfor må vi, og da spesielt mannen, sette seg inn i regelverket for å få det vi har krav på? Hvorfor kan ikke kommunen være på tilbudssiden å gi oss det vi trenger?
Først fikk vi innvilget 8 timer BPA pr uke. I vedtaket skrev de at de hadde stor forståelse for at det var tungt å være pårørende, og derfor anbefalte de sterkt at vi deltok på et kurs i stressmestring.
Så i stede for å gi mannen avlastning, gi meg hjelp, så skal et kurs i stressmestring fikse alt. Jeg ser at mannen kunne hatt utbytte av et kurs om stressmestring, men det vil ikke gi han mulighet til å være her når han skal være på jobb. Selv om han lærer å håndtere stress på en bedre måte, vil ikke jeg kunne klare meg på egenhånd.
Men grunnen til at han ikke kan ta kurset (som han ønsker å ta), er fordi det ikke finnes nok timer i døgnet. Når jeg ikke får nok hjelp, så må han hjelpe. Vi har tre barn som han sitter med “aleneomsorgen” for, og i tillegg til 100 % jobb, så skal han finne tid til et kurs som går over en lengre periode.
Nå hjalp det heldigvis å klage på vedtaket om BPA, og vi er oppe i 17 timer pr uke. Det er fortsatt ikke nok til å leve et “normalt” liv, og vi venter nå på svar i fra fylkesmannen. Jeg håper at de ser det annerledes, og vil gi oss den hjelpen vi trenger slik at mannen endelig kan få en “pustepause”.

Men det er ikke bare mannen som er pårørende i denne situasjonen. Selv om han har det tyngste ansvaret, så er også barna pårørende. De lever med ei mor som ikke strekker til, ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke en gang klarer å ta vare på meg selv.
Vi tok kontakt med barnas fastlege for å høre om det finnes et system som kan fange opp barna hvis dette på noen måte påvirker dem negativt (jeg vil ikke at mine barn skal bekymre seg for meg). Svaret vi fikk var at så lenge det ikke er et “problem” (utagering, depresjon…) så er det ingenting de kan gjøre. Det finnes ingen forebyggende arbeid. Hadde jeg vært rammet av kreft ville situasjonen vært litt anderledes. Da finnes det gruppetilbud, hvor barna kan snakke med noen, og bli kjent med barn i samme situasjon. De blir fulgt opp av helsesøster, fastlege og andre instanser. Men ME er ikke like “farlig”, og her finnes det dessverre ikke noe tilbud.
Jeg må innrømme at jeg i perioder er bekymret. Jeg føler meg ikke som ei god nok mor, så skal jeg i tillegg bekymre meg for at dette er noe de blir “skadet” av. Hvorfor har diagnose noe å si?

Pårørende er pårørende!

I dag skal fokuset være på våre pårørende, og jeg må si at livet hadde ikke vært det samme uten!
De pårørende gjør en fantastisk jobb, og de får ikke nok skryt for det. Tenk hvor heldige vi syke er, som har noen rundt oss, som stiller opp å gjør det de kan for at vi skal ha det så greit som mulig.

Min mann gjør mer enn hva som forventes av en pårørende, og uten hans hjelp ville jeg ikke hatt noe av den hjelpen som jeg nå får andre plasser.
– Da legen ikke ville høre på meg, var mannen der og forklarte situasjonen – da ble jeg hørt.
– Da kommunen ikke ville hjelpe, var mannen der, skrev mail, meldinger, ringte – alt som trengtes for at vi i alle fall fikk litt hjelp.
– Da ergoterapeuten ikke hadde tid til meg, var mannen der, ringte møtte opp på kontoret osv – jeg fikk time etter to måneder (ventetiden var da ett år)
– Da jeg søkte om parkeringsbevis, var manne rundt å fikk fikset det som trengtes av dokumentasjon
– Da jeg trengte ledsagerbevis, var mannen der for å hjelpe meg å søke.
Alle disse tingene, og mer til har jeg fått hjelp til, fordi mannen hjalp meg. Som syk er det vanskelig å klare slike ting på egenhånd, og uten en pårørende ville jeg ikke fått noen det hele tatt.

Jeg synes det er viktig å sette fokus på den gode jobben som blir gjort av pårørende, og jeg tror at det er viktig at de gjør den jobben. Jeg synes også det er viktig å sette fokus på hvor urettferdig det kan være å havne i en situasjon hvor enn plutselig blir en pårørende (for på et tidspunkt vil mange av oss havne der).
Noen vil få all den hjelpen de trenger til å få hverdagen til å gå rundt, men andre sliter seg ut, møter veggen, og ender opp med å trenge hjelp for sin egen del.

De pårørende gjør en fantastisk jobb, men de må bli sett, hørt og tatt vare på. Kommunen burde applaudere jobben de gjør, og takke for hjelpen. Men i mitt tilfelle gjør de akkurat det motsatte. De fraskriver seg ansvar, vanskeliggjør hverdagen, og forventer at de pårørende skal klare seg på egenhånd.

Tusen takk til min kjære, som gjør at min hverdag fungerer! ❤️

I morgen reiser vi hjem…

Jeg trives og har det egentlig veldig greit på ferie. Nå gruer jeg meg til å komme hjem, og bli værende alene i huset. Om noen uker skal mannen tilbake på jobb, og ungene skal på skole og i barnehage.
Jeg blir ikke helt alene, for vi starter opp med BPA i august. Men hjemme føler jeg meg så isolert.
Nå når vi er på ferie, så er jeg med ut på ting. Så lenge jeg sitter i rullestolen, så oppfatter jeg at jeg tåler det. Ikke hele tiden, og symptomene øker på. Men det er ikke krise. Jeg kan tåle litt, for livet er mye triveligere ute, enn å bare være hjemme.

Så nå gruer jeg meg for å reise hjem. Jeg gruer meg for å bare ligge strak ut på sofaen, og ikke ha noe mål og mening med dagen.
Men jeg gleder meg på samme tid, for da kan jeg hvile og få ned symptomtrykket.

Så jeg er veldig uenig med meg selv. Jeg trives best når jeg får komme meg ut litt hver dag, men kroppen har det best når jeg ikke gjør noe.

Jeg skulle aller helst hatt ferie annenhver uke. Da ville jeg hatt mulighet til å hente meg inn den ene uken, for så å være aktiv den andre.

Med aktiv så mener jeg ikke egentlig aktiv. Jeg klarer ikke husarbeid, eller å være alene med ungene, eller lage mat, eller noe annet fornuftig. Men med hjelp og tilrettelegging så klarer jeg å være med ut av hus. Så lenge jeg sitter i rullestolen og ikke engasjerer meg for mye, så klarer jeg å være sosial…

Når vi er på ferie, så øker symptomene i styrke hver dag, for jeg klarer ikke holde meg innenfor min aktivitetsgrense. Men her en dag så klarte jeg det, og da økte ikke symptomene til dagen etter. Jeg hadde det likt som dagen før – så dukker tanken opp – “Nå har jeg blitt frisk”. Men jeg ble ikke frisk, jeg fikk bare en pause i den negative utviklingen.
Det som har vært litt godt denne ferien er at selv om alle symptomene øker, så har ikke utmattelsen blir verre. Jeg har vært fryktelig sliten, men jeg har ikke vært så sliten at jeg ikke har orket noe!
Kroppen reagerer forskjellig for hver gang den blir overbelastet. Denne ferien føler jeg at jeg har vært heldig med reaksjonen. Utmattelsen har vært konstant, sykdomsfølelsen har bare vært hovne mandler og sår hals. Det kognitive har ikke vært helt på topp, men siden det er noen rundt meg som kan ta alle avgjørelsene, så går det helt fint. Smertene har kanskje vært litt for intense i perioder, men det er det eneste som egentlig har vært et problem. Så jeg føler meg heldig.. Jeg har hatt en kjempe fin ferie, på tross av sykdommen❤️

Du blir frisk…

Hvorfor tror «alle» at ME går over? Ja, det er av og til noen historier som blir trukket frem om at de har vært syke i mange år, og endelig har blitt friske. Men helt ærlig, er det tilfelle?

Hvis jeg en dag hadde klart å stelle huset for mann og barn, hadde klart å gå på butikken alene, og hentet barna i barnehage og på skolen. Da hadde jeg kanskje gått så langt som å si at jeg var frisk… Men sannheten hadde vært at jeg hadde en mild grad. Jeg ser behovet for å gi folk håp om at det går over, og for å sykdommen på avstand. Men jeg ville ikke vært frisk, selv om jeg sa det. En lettere grad av ME, er fortsatt ME.

Jeg klandrer ingen for å gå ut med «blitt frisk» historien sin. Men å påstå at alle kan bli friske av ME, på en eller annen måte, når det ikke er noe som bygger opp under den påstanden, synes jeg ikke er greit.

Grunnen til at jeg reagerer på utsagnet; «men du blir jo frisk», er fordi det sårer meg. Kanskje noen blir friske, men sjansen for det er egentlig veldig liten. Ja, mange blir bedre, men ikke nødvendigvis friske.

ME er en så alvorlig sykdom, å da er det vondt at det bagatelliseres med at det går sikkert over. Sykdommen er ingen bagatell, den har tatt fra meg det «normale» livet, og gjort meg hjelpeløs.

Kanskje det er vanskelig å vite hva som er riktig å si i situasjonen, når jeg ikke sier at det går bra. Men å trøste seg selv med at det går over, sårer mer enn det gjør godt.

Jeg vet at jeg ikke må ta til meg slike utsagn, for det er ikke vondt ment. Jeg tenker de sier det for å trøste seg selv. Men på dager hvor jeg bare sitter/ligger for alt er tungt og vondt, så er det ekstra vondt å oppfatte at det jeg feiler ikke er så mye å bry seg om – det går jo over…

Som tiden flyr…

I dag er det 7 måneder siden jeg opprettet denne bloggen, og det er utrolig å se fremskrittene jeg har gjort på den tiden. Selv om energinivået ikke har blitt noe bedre, så er hverdagen blitt utrolig mye lettere.

Jeg har akseptert sykdommen, jeg har tatt i bruk hjelpemidler – og kan ikke se for meg et liv uten, jeg har mange goder dager og formen føles ganske stabil.

Ting begynner å komme på plass, og jeg har innsett at det beste er å “leve i nuet”. Ta en dag av gangen, og ikke bekymre seg for morgendagen.

“Hver dag har nok med sin egen plage”

Selvfølgelig er det viktig å planlegge litt. For eksempel hvis jeg vet det kommer en dag som krever mye energi, så er det viktig å hvile på forhånd, for å unngå en kræsj. Men det er ikke nødvendig å planlegge alt i detaljer, for da kommer bekymringene, og de har jeg ikke råd til. Så jeg ser fremover, men prøver å følge strømmen og akseptere de utfordringene som kommer.

Jeg har fortsatt mye å jobbe med, å det tror jeg vi alle har. Det er av erfaringer vi blir sterker og klokere. Så selv om jeg føler jeg har kommet langt i min utvikling, så er det alltid noe nytt å lære.

Siden jeg begynt å skrive på denne bloggen har jeg fått bekreftet diagnosen hos en nevrolog. Jeg er ferdig med utredningen, og det finnes ikke noe videre oppfølging i helsevesenet.

Jeg har fått mange hjelpemidler. Arbeidsstol på kjøkkenet og badet, dusjkrakk, rullestol med e-fix, scooter (venter på å få levert en som er tilpasset meg), filterbriller (bestillingen er sendt, så de håper jeg snart er klare til henting), HC-kort og ledsagerbevis.

Det som nå gjenstår er svar på søknad om BPA. I tillegg mangler vi å sende inn søknad for tilhenger til bilen, som scooteren kan stå på (så den kan være med når vi skal ut på tur) og så skal det utredes og prosjekteres en ombygging av huset, og søkes om midler for å få det gjort.

Så det er mye som er på plass og hvis resten også går i orden tror jeg det blir enda lettere å ta hensyn til sykdommen. Så er jo håpet at jeg med alt dette kan få en bedre hverdag med mer glede og mindre smerter. Om jeg skulle være så uheldig at jeg ikke blir bedre, så vil i alle fall alle disse tiltakene være med på å gi meg en mye bedre livskvalitet enn det jeg ville hatt uten.

MEN, vi håper og tror at med å tilrettelegge, så vil jeg gradvis bli bedre. Sykdommen utviklet seg gradvis – formen var nedadgående. Nå er den stabil, og så håper vi at pilen snart snur og at den vil peke oppover.

Uten alle hjelpemidlene klarer jeg nå å innse at jeg ligger på en alvorlig grad av sykdommen, men ved å ta hensyn til kroppen, gi den minst mulig belastning, så “forsvinner” en del av symptomene, og det er da lett å tro at jeg ligger på en moderat grad. Hvis jeg tar bort hjelpemidlene vil jeg nok bare fortsette nedover, og derfor er jeg så utrolig takknemlig for all den hjelpen jeg får/har fått.

Formen er bedre enn alvorlig grad vil tilsi, for symptomtrykket er ikke så ille lengre. Men min funksjon er fortsatt like dårlig, og jeg kan ikke klare meg gjennom dagen uten hjelp.

Det er derfor vi håper på å få innvilget BPA. En person som kan hjelpe meg med de tingene jeg ikke klarer. Nå er det mannen som må gjøre alt (han er hjemmene i permisjon med minstejenta), men når han trenger en pause i blant, hadde det vært godt å kunne få hjelp av noen som får lønn for arbeidet.

Det er ikke gøy å hele tiden føle seg som en belastning, hele tiden må ha hjelp til alt. Derfor hadde det vært utrolig godt om jeg kunne klare meg “på egenhånd”, at jeg hadde en ansatt som fungerte som mine armer og bein. Da ville jeg ikke lengre være avhengig av at mannen skulle smøre niste til meg de dagene han ikke var hjemme, jeg ville ikke være avhengig av at svigermor vasket tøyet for oss og jeg hadde ikke hatt behov for vaskehjelp. Men kunne gjort alt selv (ved hjelp av en assistent) når det passet for meg.

Jeg kjenner at jeg er utrolig heldig. Vi har et system i Norge som tar vare på oss når vi blir så syke at vi ikke lengre kan fungere i arbeidslivet. Det er mye jobb som skal til for å få den hjelpen som finnes, og jeg forstår at det ikke kan være slik at alle får alt, uten at det er behovsprøvd. Jeg skulle selvfølgelig ønske at systemene var litt lettere og ikke tok så lang tid, men uansett så er jeg glad og takknemlig for de ordningene som finnes.

Det går mot en uføre søknad, og det er ikke akkurat det som var målet mitt her i livet. Jeg har innsett at det ikke vil være mulig å komme tilbake på jobb med det første, og det vil derfor være en lettelse å vite at jeg uansett vil ha en liten inntekt. Hvis jeg blir frisk igjen, så er det fullt mulig å gå ut i jobb. Ved å se på det som en midlertidig løsning, frem til jeg blir frisk, så klare jeg å akseptere at det er det jeg trenger akkurat nå.

Bryllupsdag ❤️

Det er litt rart å tenke at det alt har gått 9 år siden vi giftet oss. Disse årene har gått fort, men på samme tid har disse årene gitt oss utrolig mange minner. Vi har hatt både opp og nedturer, som de fleste ektepar opplever. Vi synes det tok ganske lang tid før vi fikk vårt første barn. Selv om det der og da var litt tungt så kan vi se i ettertid at for oss var det nok til det beste å få tilpasse oss hverandre, lære hverandre å kjenne og finne en god måte å leve sammen på. Nå er vi så heldige at vi har fått tre nydelige barn sammen, og selv om det har sine utfordringer, så er jeg utrolig takknemlig for å ha så stor familie!❤️

Kjære mannen min, nå må jeg skrive noen ord til deg❤️

Hadde det ikke vært for deg så vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. Du er det beste som har hendt meg. Du er en utrolig god støttespiller. Du har virkelig vist at du vil være sammen med meg, både i gode og onde dager. Akkurat nå er vi inne i en tøff periode, og jeg er så takknemlig for at du holder ut. Det er vondt å kjenne på følelsen av å være en byrde, men i hverdagen er du flink til å “bagatellisere” den følelsen, og flink til å få meg til å føle meg som et like godt menneske som jeg var før jeg ble syk. Jeg vil at du skal vite hvor mye jeg setter pris på deg❤️

Nå vet jeg at du blir litt flau når jeg skriver fine ting til deg, for du vet ikke helt hvordan du skal ta til deg et kompliment. Men jeg skriver dette, for jeg vil at du skal vite at du betyr alt for meg. Uten deg og din støtte vet jeg ikke hvordan jeg skulle holdt ut denne sykdommen.

Tusen takk for at du er her og vil dele livet ditt med meg❤️

#Bryllupsdag #ME #Glede #Kjærlighet #Takknemlighet

Kloke ord..?

Jeg har et par evighetskalendere stående i vinduet, de viser et nytt visdomsord hver dag, og for et par dager siden var det dette som sto på en av de…

Det er mye sannhet i dette! Jeg følte faktisk at det traff meg litt, jeg kan jo ikke ta en pause når jeg ikke gjør noe.

Pause fra å ikke gjøre noe, må jo være å gjøre noe. Men jeg har ikke krefter til å gjøre noe, så da får jeg heller ingen pause… 🤔

 

#ME #Pause #Ordtak #Evighetskalender

Det er tungt…

Det er tungt å ikke ha overskudd, 

    for det er så mye jeg har lyst til

Det er tungt å ha vondt i kroppen, 

    for det stjeler energi

Det er tungt å føle at jeg ikke strekker til, 

    for jeg vil så gjerne

Det er tungt å legge planer, 

    for jeg vet ikke hva fremtiden bringer

Det er tungt å ikke føle seg til nytte, 

    for jeg vil så gjerne gjøre noe

Det er tungt å bare sitte her å ikke gjøre noe, 

    for det føles så unaturlig

Det er tungt å være syk, 

    for jeg vil så gjerne være frisk

 

Men jeg er optimist, 

    en dag blir det bedre

Jeg smiler, 

    for da kjennes alt så mye lettere ut

Jeg er heldig, 

    for det er mange positive ting som skjer rundt meg

Jeg har glede i hverdagen, 

    for jeg har en stor familie

Jeg ser positivt på morgendagen, 

    for kanskje formen blir bedre enn den er i dag

 

Det er lys i enden av tunnelen! ❤️