Tannlegetime er noe herk! For det første har jeg “tannlegeskrekk” (ikke så galt at jeg ikke klarer å møte opp, men ille nok til at jeg ligger stiv som en stokk i stolen…), og for det andre som har jeg ikke nok energi for tiden, til å ta en tur ut av huset.
Men det var ikke før i går kveld at jeg tenkte tanken om å avlyse timen, og da var det for sent.
Optimist som jeg er, så tenker jeg hele tiden at det sikkert går fint, helt frem til jeg faktisk må gjennomføre det. “Skikkelig dårlig planlegging..”

Men det gikk overraskende fint (ikke sikkert jeg sier det samme i morgen..). Jeg er heldig som har en tannlege med et lite lokale. Det er et lite venterom, 5 meter å gå inn til tannlegestolen, og 5 meter for å gå ut igjen… Jeg trengte ikke bruke rullestolen for mannen kjørte meg helt frem til inngangsdøra, og hentet meg samme plass.

Timen varte ikke veldig lenge. Jeg kom inn, hun skjekket alle tennene, tok et par røntgen bilder, og siden alt så fint ut var jeg ferdig i løpet av 10 min.

Men 10 minutter hos tannlegen var mer enn tungt nok. Jeg måtte rett hjem å legge meg (på sofaen, det er for langt å gå opp trappen til soverommet), for hele kroppen ristet av utmattelse.
Tidligere i dag har jeg prøvd å spare mest mulig krefter, for jeg visste at jeg ikke var god nok til å gå ut av hus. Jeg har ligget på sofaen, uten å se på TV eller telefonen, bare stirret ut i lufta…
Men i og med at jeg har tannlegeskrekk, så klarer jeg ikke slappe av. Jeg er anspent og urolig, og vet ikke helt hva jeg skal gjøre for å roe ned kroppen. Det at timen ikke var før 15.30 hjalp ikke akkurat.
Men nå er det endelig overstått, og det er et helt år til neste gang…

Resten av dagen skal jeg bare ligge her, strak ut, på sofaen. Mannen fikser taco til kveldsmat, og så satser vi på å se en film sammen med ungene om en liten stund. Det er en veldig fin aktivitet jeg kan være med på, som ikke koster alt for mye krefter. ❤️

På mandag skrev jeg at jeg måtte ty til smertestillende, og at jeg ikke kunne huske å ha hatt det så ille før… Men de påfølgende dagene var verre..

Jeg har vurdert å skrive om det underveis, for min hukommelse er ikke den beste, og det er godt å notere ned hva jeg går gjennom. Da lærer jeg at sykdommen er reel, og jeg husker på hvorfor jeg ikke skal gjøre mer enn jeg kan tåle.
Men disse dagene har jeg vært så dårlig at jeg ikke har klart annet enn å ligge på sofaen. Hele kroppen har vært kraftløs, bare det å holde ei skive har vært så krevende at jeg var på nippet til å spør mannen om han kunne mate meg (dette er tragisk). Men jeg brukte alle kreftene på å spise, og derfor har jeg ikke hatt krefter til noe annet. Det å skulle skrive noe her, var en umulighet, for fingrene lystrer ikke. I tillegg så blir smertene så mye verre når jeg beveger på meg.

Jeg er en evig optimist. En dag blir jeg nok bedre, og hvis jeg er heldig  – helt frisk!
Av og til skulle jeg vært foruten den tanken, for jeg setter samtidig spørsmålstegn ved det å aktivitetsavpasse. Jeg har funnet et tålelig nivå, hvor smertene er minimale, hvor det kognitive er tilnærmet normalt og hvor jeg føler at jeg har det godt.
Men så er det jo slik at trening er den beste medisin (i alle andre tilfeller), og jeg lurer på om jeg har blitt lat…
På søndag tok jeg en dusj. I forhold til mitt aktivitetsnivå, så var det alt jeg skulle ha gjort den dagen. Men jeg gjorde mer… Der og da følte jeg meg sliten, men det er jo helt normalt når jeg er så dårlig trent. Jeg hadde et håp inni meg om at jeg nå var blitt bedre, om at jeg nå var så frisk at jeg kunne gjøre litt mer. Men så feil kan jeg ta…

Denne uken har vært helt fryktelig. I dag er en litt bedre dag, men det å skrive gjør at jeg verker i fingrene. Når jeg skulle ned trappen i morges måtte jeg sette meg på rompa, og rutsje utfor – beinene er så fulle av melkesyre at jeg ikke klarer å gå ned…

Den ene natten har jeg så vondt i armene at jeg drømmer at de ikke henger fast på kroppen, den neste natten verker jeg så i tennen at jeg drømmer at de knekker, og i går lurte jeg på om jeg utviklet rabdomyolyse i lårene, da melkesyra var så intens at jeg nesten ikke klarte å strekke ut beinene…

Så jeg tror ikke lengre at jeg har blitt noe friskere. Tvert i mot, så innser jeg at aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er det som gjør at jeg kan ha noen “gode” dager. Jeg innser nå at det er bedre å ha et stabilt energinivå, med en “fungerende” kropp, enn å gjøre så mye en dag at alt blir vondt og ingenting fungerer.

De siste dagene har jeg følt meg som ei dårlig mor. På grunn av smertene og det at jeg ikke kan bevege meg, så har jeg så “kort lunte”, jeg trenger fred og ro, og derfor tåler jeg ikke at ungene krangler. Jeg har vært for svak til å ha ungene på fanget. Minstejenta har jeg løftet opp et par ganger, men da er straffen at det verker enda mer. I tillegg har hun mellomste også lyst til å kose med meg på sofaen, men jeg orker det ikke, for huden min tåler ikke berøring uten at det gjør vondt.
Så det at jeg har gått på denne smellen gjør at jeg innser hvor takknemlig jeg skal være for de “gode” dagene. Egentlig har jeg sett på de som dårlige dager, men sammenlignet med disse dagene, så er det gode dager…

Jeg har i utgangspunktet en alvorlig grad av sykdommen, og hele tiden innbiller jeg meg at jeg grenser opp mot moderat. Men denne uken har jeg grenset mot svært alvorlig, og det er ikke en plass jeg ønsker å være.

Jeg tar nå en dag av gangen, og håper at jeg i løpet av noen dager kan klare å bevege meg litt igjen🙏🏻

Det er så godt å kjenne på følelsen av å gjøre en forskjell. Kjenne på følelsen av å være en god mamma.

Denne helgen har jeg skiftet flere bleier på minstejenta enn jeg har gjort det siste halve året. Ikke det at jeg synes det er gøy å skifte bleier, men det er en del av det å være mamma, og jeg har klart å gjøre det. Jeg har klart å bruke litt tid sammen med hver av ungene, uten at det har gjort meg dårligere.

Når jeg er så syk som jeg nå er, må jeg innse at det er mange selvfølgeligheter jeg må klare meg uten. Det sosiale livet er ikke mye å skryte av, og mine dager består i hovedsak av å bare gjøre det som er helt nødvendig. Å være ute en tur på terrassen når været er fint kan jeg klare, men å gå lengre vil kreve hjelp av rullestolen, og da blir alt så mye mer omfattende. Så jeg er stor sett hjemme hele tiden, og det må jeg bare finne meg i…

Denne helga har vært rene luksusen for meg. Jeg har fått kjenne litt på det livet, som jeg til vanlig bare får “se” på. Jeg har fått tatt del i det livet jeg ønsker å leve.

Men med dette utgangspunktet kjenner jeg også hvor sårt det er å ikke kunne ha det slik hele tiden. I dag skulle vi ut på tur, men den turen passet ikke for meg, for jeg er avhengig av rullestol. Så da måtte jeg bli hjemme – og det var vondt. Jeg hadde selvfølgelig ikke fysisk vondt, men det var vondt å kjenne at jeg fortsatt er ekskludert fra å leve “normalt”. (Nå skal det sies at jeg sa at det var greit de tok turen uten meg. Mannen tilbydde seg å finnen en annen tur jeg hadde mulighet til å være med på, som vi kunne ta alene, uten hans familie. Men for ungene sin del tror jeg det var greit å gå sammen med andre barn.)

Men jeg er fortsatt optimist, og klar for “kamp”, så i morgen satser jeg på at det blir en tur jeg kan klare å bli med på! ❤️

I går var en helt fantastisk dag. Eldstemann hadde fri fra skolen, hun mellomste hadde fri fra barnehagen, og det fine været minnet oss om at det er sommer!

Da jeg våknet kjente jeg at dette var en dag jeg ville utnytte. Jeg ville gjøre noe, men samtidig er det viktig å ikke gjøre så mye at jeg blir dårlig.

Da jeg skulle spise frokost spurte jeg de to eldste om de kunne tenke seg å bli med meg på sykkeltur. Det var det god stemning for! Nå er det fryktelig lenge siden sist jeg var på tur alene med noen av ungene. Så jeg var litt spent på hvordan det ville gå.

Vi ble enige om at vi skulle sykle et lite stykke for å se om vi kunne finne noen finer blomster de kunne plukke. Eldstemann er en dyktig syklist, så han måtte smøre seg med litt tålmodighet når han måtte vente på søstera. Hun kom etter på løpesykkelen, men med temmelig god fart, i en liten periode hadde jeg vanskelig for å holde følge med dem (scooteren har en Max fart på 10 km/t).

Vi fant mange fine blomster, og ungene plukket ivrig. På vei hjem ble hun mellomste litt sliten, og ytret et ønske om å få sitte på fanget mitt. Det vet jeg at hadde krevd litt for mye krefter for min egen del, så derfor spurte jeg henne hvordan vi skulle løse det. Den ene hånden styrer jeg med, den andre hadde jeg blomstene i. Hvordan skulle jeg da klare å holde både henne og sykkelen? Det endte opp med at hun syklet videre, og med litt oppmuntring og skryt gikk det helt greit.

Hun var så STOLT når vi kom hjem. Hun hadde klart å sykle hele veien hjem også!

Denne turen minnet meg på hvordan det er å være frisk. Det å kunne ta en tur med ungene, bare kose oss uten å tenke på hva klokka er, eller når tid vi er hjemme igjen. Den friheten savner jeg!

Nå ville jeg ikke klart denne turen hvis ikke mannen hadde gjort klart alt for meg på forhånd. Scooteren sto klar rett utenfor døra, bak i sekken lå et par vannflasker og han smørte ungene med solkrem før vi gikk. Da vi kom hjem igjen gikk jeg rett inn å la meg på sofaen, han tok i mot blomstene, satte dem i vase, og fikk ryddet ut alt av scooteren etterpå.

Men selv om jeg trengte en del hjelp, så gav det meg utrolig mye å kunne ta denne turen alene. Jeg klarte å være alene med ungene, jeg var den mammaen jeg ønsker å være!

Jeg innser jo når jeg skriver dette, at det er temmelig tragisk at jeg ikke klarer dette til vanlig. For min egen del synes jeg det er vanskelig å forstå at det har blitt som det har blitt, og jeg forventer ikke at noen andre kan sette seg inn i hvordan det er å leve med ME. Men uansett om det er forståelig eller ikke, så gav denne dagen meg mestring. Jeg følte meg som en mamma igjen, god mamma, og nå håper jeg at denne sommeren vil by på flere slike gode opplevelser! ❤️

ME er en alvorlig sykdom, samtidig som plagene vi har er veldig individuelle. Noen tåler fysisk aktivitet bedre enn sosialt samvær, noen tåler lys men ikke lyd, og motsatt. Alle har sine ting, og ingen er like. Jeg føler meg heldig når jeg ser mine plager opp mot hvor mye verre det kunne vært.

• Jeg er lyssensitiv, men når jeg bruker filterbriller går det ganske greit.
• I perioder er jeg lydsensitiv, og håper at jeg snart får de formstøpte øreproppene – så det problemet også blir løst.
• Jeg tåler ingen form for fysisk aktivitet, men kan komme meg ut litt av og til ved hjelp av rullestol.
• Det sosiale derimot tåler jeg litt mer av. Selvfølgelig kan det bli for mye, og jeg kjenner som regel ikke helt hvor grensen går, men jeg tåler mer av det enn mye annet.

Livet mitt er veldig begrenset, men ved bruk av hjelpemidler kjenner jeg at noen ting går mye lettere. Før jeg fikk filterbriller hadde jeg vanskelig for å lese. Jeg kunne klare å lese ei kort bok for ungene, men så stokket ordene seg, og jeg skjønte ikke lengre hva de betydde. Da jeg fikk filterbriller var det en helt annen verden. Jeg blir ikke like fort sliten, og kan derfor lese to bøker for ungene, og fortsatt forstå hva ordene betyr.

Hvis jeg skal klare meg på egenhånd er jeg helt husbundet. Jeg klarer ikke komme meg ut, for jeg har ikke krefter til å gjøre alt selv. Men når jeg har en person som finner frem tingene jeg trenger, som løfter rullestolen når det trengs og som kjører meg (hvis det er behov for bil), så kommer jeg så mye lengre på de få kreftene jeg har.

Jeg er heldig for jeg har så mye god hjelp. Mannen er helt fantastisk, han kjenner mine grenser bedre enn meg av og til, og da er han utrolig flink til å tilrettelegge for at jeg ikke skal gå på en kjempe stor smell.

Ungene er kjempe flinke til å hjelpe, hvis det er noe de kan gjøre for meg. Av og til dukker bekymringen opp, om at dette “skader” dem. Men vi prøver å være flinke til å kommunisere. Det er ikke ungene som skal gjøre meg frisk, og de har ingen ansvar for å tilrettelegge eller gjøre meg friskere. Men de lærer å stille opp hvis noen trenger det. Og selv om jeg ikke har så mye krefter til å finne på ting, så tror jeg likevel de er heldige som har ei mor som alltid har tid til dem.

Ja, jeg kan ligge på sofaen, så kan de komme til meg hvis det er noe. Jeg har mer tid til dem nå, enn jeg hadde da jeg var frisk. Da jeg hadde overskudd til å gjøre noe, så var jeg rundt og gjorde det som skulle bli gjort. Men nå er jeg her, hele tiden. Jeg har tid til de når de trenger meg, og det tror jeg kan være veldig positivt.

Så jeg tror ikke ungene våre lider, selv om jeg er alvorlig syk. De er tidlige til å se at livet kan være vanskelig, men det tror jeg bare gjør dem bedre rustet til å tåle motgangen som kan komme. De trenger ikke bekymre seg for meg – selv om ME er alvorlig sykdom, så er det bare to dødsfall som har diagnosen som årsak. Alle familier er ulike og har sine særpreg, i denne familien er det ikke alltid mammaen orker å være med ut på tur. Men ungene er elsket og har det bra hjemme, og det er det viktigste – TRYGGHET❤️

Som vi pleier, så tok vi en tur ut denne søndagen også. Hun mellomste var ikke helt i form og fikk derfor sitte i vogna til minstejenta mesteparten av turen. Jeg kjørte scooteren, og fikk testet hvordan den var å kjøre i litt ulendt terreng. Jeg våget meg ikke inn på alle stiene, men grusveiene som var her, var veldig gode å kjøre på.

Nå orker jeg ikke skrive så mye i dag, for jeg er rett og slett for sliten. I natt ble det litt mindre søvn enn jeg pleier å ha, noe som gjør at jeg begynte dagen med et forholdsvis dårlig utgangspunkt. Så når jeg da valgte å bli med på tur, så tok det resten av kreftene jeg hadde…

Så i dag velger jeg derfor å dele litt bilder i fra turen, så kanskje jeg orker å skrive litt mer i morgen.

Selv om jeg egentlig har det veldig greit, så ser jeg at jeg er temmelig hjelpeløs de gangene jeg er alene. Egentlig er jeg alltid hjelpeløs, men de gangene noen hjelper meg med alt, kjenner jeg ikke på det på samme måte.

For eksempel så kan en tur ut med familien gå veldig fint, som regel så ender jeg opp på sofaen etterpå, men der og da går det veldig fint, for mannen gjør det han kan for å avlaste. Men å være alene med et av barna, uten hjelp, kan være så krevende at hele kroppen begynner å riste. Når ingen er rundt meg og kan avlaste, kjenner jeg veldig på følelsen av å være hjelpeløs. Jeg klarer ikke mer, og vet ikke hva jeg skal gjøre for å finne nye krefter…

Det er på en måte litt godt å erkjenne at det er tilstanden for tiden, samtidig som det er veldig vondt å innrømme at jeg ikke klarer meg alene. Utad kan det se ut som om jeg klarer meg helt fint, og i noen situasjoner “later jeg som om det går fint”, for jeg liker ikke være så sårbar. Så jeg går av og til over min grense, uten å “gi beskjed”, for jeg klarer ikke å innrømme hvor dårlig jeg er.

Men hvis jeg nå klarer å erkjenne for meg selv at jeg er så dårlig, så kanskje jeg etterhvert vil bli flinkere til å gi beskjed hvis jeg trenger hjelp. Kanskje jeg blir flinkere til å vise når jeg har en dårlig dag, og ikke presser meg enda mer enn nødvendig…

I går var kroppen så stiv av melkesyre at det var vanskelig å bevege seg. Alle leddene i kroppen var stive, og all bevegelse gjorde vondt. Bare det å gå fra sofaen til doen var en liten kamp. Så det var ikke mye annet å finne på enn å ligge på sofaen hele dagen.

Men i dag føler jeg meg “normal” igjen. Jeg kan bevege meg som jeg vil, og eneste plage jeg har er svimmelheten som kommer og går. Selvfølgelig er utmattelsen her også, men den er så konstant at den tar jeg som en selvfølge.

I dag har vært en kjempe fin dag. Jeg er heldig som har ungene rundt meg, og kan overføre deres lykke til meg selv. Når de koser seg og har det fint, så har jeg det også veldig fint! ❤️

Det har vært en dag med skikkelig sommer-temperatur. I formiddag var det så varmt at jeg av og til måtte inn litt i skyggen. Da vi kom hjem igjen etter å ha spist middag hos svigers, fant vi frem vannsprederen så ungene kunne kjøle seg ned med den. Minstejenta storkoste seg med ei bolle med vann (som måtte fylles på nytt noen ganger..).

Jeg kjenner at jeg etter å ha brukt mesteparten av de siste dagene på sofaen, har jeg litt vanskelig for å ikke gjøre for mye. Jeg har derfor brukt litt mer krefter enn det jeg pleier/burde, og kanskje jeg må ha en hviledag i morgen også (men det er så kjedelig…).

Men akkurat nå skal jeg bare sitte her i solveggen, nyte at det har vært en god dag og holde meg langt unna kveldsstellet og leggingen av ungene🙈

Det nærmer seg 17. Mai, forkjølelsen/PEM begynner å gi seg og jeg ser frem til å feire nasjonaldagen sammen med barna. 17. Mai er barnas dag, og det er ikke noe jeg uten videre har lyst å stå over.

Dette blir en full dag, men aktiviteter og mye støy. Derfor er det nødvendig for meg å tenke igjennom og planlegge dagen på forhånd. Hvor mye kan jeg tåle, uten at jeg blir sengeliggende etterpå?

Som med alt annet av aktiviteter jeg velger å være med på, så har folk meninger. Av og til er holdningen at dette burde jeg ikke gjøre, men andre ganger så kan jeg vel klare det.

Når andre skal ha så sterke formeninger om hva jeg kan og ikke kan gjøre, så lurer jeg av og til på hvorfor ikke jeg har det. Hvis alt er svar/hvitt, så burde jeg vel også kunne se det. Men min sykdom er ikke svart/hvit, den svinger fra dag til dag, time til time. Så derfor er det bare jeg som egentlig kan si hvor mye jeg tåler til enhver tid, og av og til bommer jeg, eller jeg velger å gå over grensen – for jeg ønsker så inderlig å være frisk.

Men hvordan kan jeg legge opp dagen for at det skal gå så smertefritt som mulig?

Jeg har tidligere skrevet at jeg har et mål om å være med å spille i korpset, og det målet har jeg enda. Formen min er ganske god, og jeg tror at det skal gå. Selvfølgelig krever det å blåse i en saksofon ganske mye krefter. Men det er viktig å ta med i beregningen hvor mye det gir meg. Jeg får ikke nye krefter av det, men jeg får det veldig godt inni meg. Jeg klarer å være en del av et felleskap, jeg oppnår mestring og føler meg “normal”. For meg som ikke kan være med på så mye er disse opplevelsene gull verd, og derfor står det høyt på prioriteringslisten.

Jeg må bruke alle hjelpemidlene jeg har, for å få dagen til å bli så god som mulig. Da er rullestol en selvfølge (går aldri ut uten den). Det vil nok være en del støy, og derfor kjenner jeg at støyredusereden ørepropper er et godt alternativ. Det stenger ikke ute all lyd, så jeg vil fortsatt kunne kommunisere med dem rundt meg, men den værste støyen stenges ute, og jeg kan holde ut litt lengre.

De har meldt fint vær, og jeg vet at sola gjør meg sliten, så filterbriller og/eller solbriller er også en prioritering denne dagen.

Det er ikke uvanlig at det blir kaldt, og derfor må jeg tenke gjennom hva jeg skal kle meg i. Normalt ville jeg gått men en kjole og tynne strømpebukser, men når jeg sitter i rullestol kan det bli litt kaldt. Jeg synes det er viktig å kle seg fint på en slik dag, men innser at for min del kan det kanskje være lurt å gå i bukser. Hvis vi skal “stå” ute i vinden, blir det fort kaldt, og det er noe som tapper meg veldig for krefter.

I tillegg til å tenke gjennom selve dagen, så er det viktig for meg å hvile mye på forhånd og legge inn hviledager etterpå. Det kan være med på å gjøre smellen (som jeg sannsynligvis får etterpå) litt mildere. Så jeg tenker at så lenge jeg gjør det jeg kan for å tilrettelegg og tilpasse meg min sykdom, så skal jeg klare å gjennomføre dagen, og forhåpentligvis blir jeg ikke sengeliggende de neste dagene.

Det finnes ingen fasit på hvordan et liv med ME bør leves. Vi bli oppfordret til å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, og å kunne trives i situasjonen. Dette er grunnen til å jeg av og til velger å gjøre mer enn jeg klarer, for å kunne trives.

17. Mai er barnas dag, å det er ikke aktuelt å ligge hjemme alene på sofaen, hvis det finnes et annet alternativ. Jeg lager derfor et annet alternativ og håper at det skal gå bra!❤️

I går ble det litt for mye inntrykk. Etter barneselskapet lå jeg på sofaen, spiste kveldsmat og tok tidlig kvelden. Men nattesøvnen var ikke mye å skryte av…

Det er litt typisk. Hvis jeg overdriver aktiviteten den ene dagen, så blir søvnen mye dårligere, og på den måten er det enda vanskeligere å hente seg inn.

I dag har jeg vært i bedre form enn hva jeg egentlig forventet (men det kan ta opp til 48 timer før overanstrengelsen slår meg ut). Jeg har selvfølgelig kjent at jeg er ekstra sliten men har da tatt hensyn til det. Jeg kan ikke si at jeg har fått en kraftig smell, men da klokken passerte 14.00, kjente jeg at hodeverken blusset opp, konsentrasjonen forsvant og alt av lyd og inntrykk ble litt for mye for meg.

Vi hadde invitert til familieselskap kl 16.00, og jeg vurderte å hoppe over hele greia. Men når det kommer til stykket, så er jeg veldig flink til å mobilisere, og jeg klarer å holde meg flytende en stund til. Jeg lå fint under teppet i sofaen frem til den første gjesten kom. Da tvang jeg meg til å sitte oppe og adrenalinet kicket inn, så jeg klarte å holde ut helt til sistemann gikk.

Selv om jeg presset meg mer i dag enn hva jeg burde, så er jeg likevel optimist, og satser på at det blir litt mer søvn i natt og at jeg våkner med litt energi i morgen.