Av og til lurer jeg på hvorfor jeg klarer å være med på så mye, når jeg oppfatter at jeg har en alvorlig til moderat grad av ME. De med alvorlig grad av ME er for det meste bundet til huset. De ligger mesteparten av dagen, og kan bare gjøre minimalt av daglige aktiviteter, som å vaske ansiktet, pusse tennen og få i seg mat. De klarer bare å reise hjemmefra i sjelde tilfeller, og dette fører ofte til alvorlige langvarige ettervirkninger.

Jeg spurte mannen hva han tenkte om det. Er jeg virkelig så syk som jeg vil ha det til?

Det er ikke rart at du kan gjøre ting som andre i din situasjon ikke kan gjøre. Du har din egen personlige assistent og derfor kan du velge å bruke energien din der du har lyst. Du er aldri ute på noe alene. Du får hjelp til alt, og alt det nødvendige blir nedprioritert.

Dette er grunnen til at jeg ønsker å få en BPA ordning fra kommunen. Min mann skal ikke være assistent. Jeg er utrolig heldig som har en så fantastisk mann. Han velger å gjøre det han kan, for at jeg skal ha så god livskvalitet som mulig. Men det har sine konsekvenser. Når han bruker tid på å hjelpe meg med alt, så får han ingen tid til seg selv. Han er hjemme i permisjon med minstejenta, men bruker den tiden på å hjelpe meg gjennom dagen. Den eneste tiden han har mulighet til å koble av, er de to dagene han er på jobb. Det sier seg selv at hvis vi skal fortsette med denne ordningen i overskuelig fremtid – da har vi ingen fremtid. Hva gjør vi den dagen mannen er så overarbeidet at han ikke klarer å stille opp mer? Permisjonen går ut i august, hvordan skal jeg kunne klare meg på egenhånd?

Jeg skulle ønske at de som satt i helsesektoren hadde satt seg inn i formålet med å ha en BPA. Det har med livskvalitet å gjøre, valgfrihet til å leve et tilnærmet normalt liv – selv om kroppen har begrensninger. Det virker som om de tenker at mitt liv ikke er så viktig lengre. Så lenge jeg ikke dør, og ungene kommer seg på skole og i barnehage så bryr de seg ikke mer. De fraskriver seg ansvaret, for mannen klarer å holde oss “flytende”.

Jeg har ikke valgt å sitte i denne situasjonen, og jeg unner ingen andre å havne i den. Jeg har ikke valgt å bli alvorlig syk, men når det nå har skjedd, så forventer jeg at kommunen forholder seg til regelverket. Jeg ønsker å være kone, mamma og venninne. Men jeg er ikke mye til kone når jeg ikke, på noen måter, kan stille opp for mannen. Jeg føler meg ikke som en god mamma, når jeg er avhengig av andre for å være sammen med barna. Jeg må gjøre alt på andres premisser. Jeg kan ikke være spontan og si at i dag tar vi en fridag i fra barnehagen – jeg klarer jo ikke ordne med noe så enkelt som mat til dem.

Kommunen mener at BPA timene ikke kan brukes til barnepass. Hva betyr det? Kan jeg ikke få hjelp til å passe barna i de situasjonene hvor jeg er tilstede å ønsker å være mamma. Jeg trenger hjelp for å kunne være mamma, er det barnepass?

Det er vondt å havne i en så fryktelig situasjon. Ikke alle vil ta inn over seg hvor alvorlig sykdommen er, og jeg føler meg i noen tilfeller, ikke trodd. I tillegg får jeg ikke den hjelpen jeg burde ha, og det tror jeg bunner i at det er en usynlig sykdom og at jeg derfor ikke blir trodd.

Jeg skjønner at kommunen må spare inn der de kan, men det er ikke dermed sakt at jeg ikke skal få det jeg har rett på. Problemet med BPA ordningen er at den praktiseres veldig forskjellig fra kommune til kommune.

Jeg leste om et eksempel der en person hadde fått innvilget 70 timer BPA i uken, i sin hjemkommune. Han flyttet til Trondheim for å studere – men der fikk han bare 37,5 time i uken. Det resulterte i at han ikke hadde mulighet til å ta det studiet, og han flyttet deretter til Oslo. I Oslo ble det innvilget 90 timer BPA, og han kunne da begynne å studere.

Hvordan er dette mulig? Tre forskjellige kommuner – tre forskjellige vedtak…

Da vi snakket med soneleder før vi søkte om BPA, nevnte jeg det ME – Foreningen skriver om BPA for ME – syke. Hvorfor det kan være en fordel i forhold til annen kommunal hjelp.

BPA vil kunne forenkle hverdagen, gi meg mulighet til å fungere på best mulig måte, uten å måtte bli dårligere. Det vil kunne gi meg muligheten til å leve det livet jeg ønsker, jeg kan være mamma, gjøre ting med barna. Jeg kan bidra i hjemmet med matlaging, husvask, lett vedlikehold osv.

Det jeg fikk som tilbakemelding var at mange foreninger skriver godt om BPA ordningen, men det er ikke slik den fungerer.

Jeg var så dum at jeg tenkte, hvis jeg bare refererer til regelverket, så får jeg gjennomslag for det.

Det var ikke tilfelle. Kommunen ønsker at jeg skal klage på vedtaket, for da får de beskjed i fra fylkesmannen om hvordan BPA søknadene skal behandles. Indirekte sier de at de kjenner ikke til regelverket og praksisen, derfor så gir de så lite som mulig og hvis vi klager får de opplæring.

Kommunens inkompetanse går ut over meg som ikke har mer energi igjen. Jeg må kjempe, bli sykere, for at de skal få opplæring. Er de i tvil så bør de søke hjelp – ikke gjøre mer skade på meg!

Jeg blir så oppgitt over arrogansen som finnes. En må være frisk for å kunne få hjelp. Det er så sykt. Jeg er syk, jeg trenger hjelp for at ikke min sykdom skal ødelegge familien. Det jeg får er et latterlig tilbud som jeg ikke får lov å bruke til det som betyr mest!

Mine barn kommer i første rekke. Å kunne stille opp for dem er min største prioritering. Jeg overbelaster meg i perioder for jeg kan ikke snu ryggen til dem. Så derfor blir jeg skikkelig sint når det jeg søker om av hjelp ikke kan brukes til det jeg aller helst vil bruke den til…

Nå ble dette veldig negativt. Jeg kjenner at for hver overranstrengelse jeg gjør, så blir fortvilelsen over at dette kan bli hverdagen, større. Jeg er redd for fremtiden, for jeg klarer ikke se den.

Men jeg vet med meg selv at det kommer til å løse seg på et vis. Vi har mange rundt oss, og ikke minst så har vi en Gud som ser oss. Når det ser mørkt ut, finnes det alltid en utvei (selv om jeg ikke ser den akkurat nå). Det har vært mørkt tidligere, og likevel får vi det til å fungere. Så jeg må bare holde fast i troen på at det ordner seg. Det er ikke noe vits å ta sorgene på forskudd. Men det er slik vi mennesker er. Mister vi kontrollen, blir fortvilelsen enda større.

Jeg har ingen kontroll lengre. Da er det godt å få ut litt frustrasjon og bekymringer. Men innerst inne vet jeg at det ordner seg til slutt. ❤️

I en tung hverdag er det godt å ha noen ting som hjelper til å holde oppe humøret. Det kan være både små og store ting. Men det som ligger i bunnen og sørger for at jeg ikke går helt i kjelleren, er troen på Gud.

Jeg ønsker å være åpen og ærlig om dette temaet, for det er noe som er veldig viktig for meg. Det er av og til vanskelig å skulle snakke om kristendommen offentlig, for jeg vet ikke hvordan folk vil reagere. Men denne bloggen handler om meg og min sykdom, og for å fortelle om den, om hva den gjør med meg og hvordan alt påvirker min hverdag, så blir det litt feil å ikke trekke inn en så viktig del.

Uten å vite at alt skjer av en grunn og at ingen får større prøvelser enn hva vi kan tåle, så vet jeg ikke om jeg noen gang hadde klart å akseptere sykdommen. Jeg hadde vært bitter og sur over at det hendte meg. Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

Men alt har en grunn. Jeg trenger ikke spør meg selv om hvorfor dette skjer meg. Dette skjer for å hjelpe meg til en sterker tro. Menneskelig sett kan det virke veldig naivt å bare legge alt over på Gud. Men vi er bare mennesker, og den eneste jeg kan stole helt og fullt på, er Gud.

Jeg kan ikke være bitter over at sykdommen rammet akkurat meg. For jeg har ikke fortjent noe, og jeg skal være takknemlig for alt jeg har. Nå som jeg har mistet mye av min funksjon, så er jeg mye flinkere til å være takknemlig for det jeg har. Jeg har blitt mye flinkere til å sette pris på alt, ting er ikke en selvfølge.

Jeg kan i perioder bli sint, skuffet, irritert, fortvilet, lei meg osv, men det varer heldigvis ikke så lenge. Alt vil ordne seg til slutt – Det har jeg jo sett mange ganger de siste årene.

Jeg var fortvilet, for noe var galt, men ingen kunne si hva. Til slutt ble jeg tatt på alvor og fikk en utredning og diagnose.

Jeg var sint og lei for “ingen” ville tro på min usynlige sykdom, selv om diagnosen var satt. Men jeg var heldig å treffe noen i helsevesenet som så meg, som trodde på meg, og som støttet meg.

Når jeg leser om andre som må kjempe seg gjennom den tøffe hverdagen med ME, så føler jeg meg heldig. Det er mange ting som er vanskelige – men jeg har alltid noen rundt meg som kan hjelpe og trøste.

Jeg tror at Gud passer på meg. Om jeg noen gang vil bli frisk vet jeg ikke, men hvis jeg må leve med denne sykdommen resten av livet, så kommer det til å gå fint – for jeg er ikke alene..❤️