Hvile og aktivitet

Det er utrolig vanskelig å finne en grense mellom hvile og aktivitet. Jeg er inne i en periode hvor utmattelsen hemmer meg veldig, og det er lite som skal til for å forverre den. Samtidig som jeg er redd for at for mye hvile ikke hjelper.
Denne redselen bunner nok i at for de fleste sykdommer er aktivitet noe som bare gjør godt, og som er anbefalt. Så hvorfor skal ME være anderledes? Det kan ikke være sunt å “bare” hvile.
Men ME er ikke som andre sykdommer! For mye aktivitet gir forverring. Men hvor går grensen? Bør jeg kutte ut all aktivitet?

I dag klarer jeg å sitte oppe uten å bli helt utslitt. Burde jeg da sitte oppe, eller er det mer hvile jeg trenger for å bli enda bedre?

Jeg har tatt i bruk pulsklokke som et hjelpemiddel. Da ser jeg at hvilepulsen øker hvis jeg har gjort for mye.
Da jeg begynte med registrering av hvilepuls lå den på 63-64, men etter en dag med for mye aktivitet økte den til 68-70.
Den økte litt til (72), men med nok hvile fikk jeg den ned til 66.

Når jeg holder meg innenfor min tålegrense stiger ikke hvilepulsen. Har jeg gjort for mye, må jeg hvile mer enn vanlig for å få den ned igjen. Men det er lettere sakt enn gjort, for jeg har gått på noen smeller, og får den ikke lengre ned enn 66-68.

Etter jul og nyttår har jeg slitt litt mer, da har hvilepulsen økt til 74, men den siste uken har jeg klart å ligge på 70-71.

Jeg ser en klar sammenheng mellom formen, og hvor høy hvilepulsen er. Det som da bekymrer meg er at dette kan være en varig forverring. Hva om jeg ikke klarer å få den ned igjen?

Etter en smell vet jeg at forverringen kan vare lenge, og forhåpentligvis kommer bedringen etter en tid. Men Jeg gikk fra 63 i hvilepuls til å stabilisere meg på rundt 66-67, og nå ser det ut til at jeg stabiliserer meg på et enda dårligere tall…

Jeg må bli flinkere til å ta hensyn til meg selv. Jeg må prioritere meg selv, og sette enda strenger grenser. Men det er så utrolig vanskelig, for jeg har så lyst å gjøre mer…

Det er lite konkret informasjon om utviklingen av denne sykdommen. Grovt sett blir vi delt inn i 3 grupper.
1. De som er dårlige, men blir bedre og stabiliserer seg på et “godt” nivå.
2. De som blir dårligere, men stabiliesrer seg på et “moderat” nivå.
3. De som bare blir dårligere og dårligere, og som ender opp med alvorlig – svært alvorlig grad…

Jeg ønsker å være i den første gruppen. Jeg har hatt et håp om at jeg i alle fall hører til i den andre gruppen. Men nå begynner jeg å frykte at jeg er en del av den tredje gruppen.
Jeg har alvorlig grad, og opplever en forverring.
I og med at det er lite kunnskap om sykdommen, så er det også lite informasjon om sykdommens utvikling. Så denne inndelingen, med disse tre gruppene vet jeg ikke hvor reelle egentlig er. Jeg håper og tror at det ikke er “låst”. Selv om jeg er på alvorlig grad, så håper jeg at jeg med tiden kan ende opp på en mild grad.
(Eller at de finner ut hvor problemet ligger, og at det kommer medisiner som kan kurerer sykdommen!)

Det er viktig å ha et håp om bedring! Jeg håper og tror at jeg kan bli bedre. Selv om jeg føler meg optimistisk, selv om jeg dagdrømmer om å være aktiv igjen, så hender det at “realiteten” gir meg et stikk.
Tenk hvis utviklingen ikke snur…?
(For dere som lurer på om dette er med på å tappe meg for krefter, så er svaret nei. Akkurat nå går det ikke inn på meg, jeg klarer å holde motet oppe, og jeg tror innerst inne at jeg kan bli bedre)

Jeg har et håp om bedring, og jeg ser frem til sommeren. Når varmen kommer, og jeg har større mulighet for å komme meg ut i frisk luft, – da vil jeg nok føle meg mye bedre enn i dag!

ME er som en sommerfugl lenket til en sten…

Da begynner vi på nytt…

Som jeg såvidt nevnte i et tidligere innlegg, så vurderte vi å flytte. Nå har vi egentlig bestemt oss for det, og tomten er kjøpt.
Dette betyr at vi nå planlegger å flytte til en ny kommune, og vi må på ny søke om BPA.

Dette er en av grunnene til at smellen forrige helg var så ille. En fysisk og en psykisk belastning på samme tid, er enda værre enn bare en av delene.
Jeg kan ikke flytte til ny kommune før jeg vet at jeg vil få den hjelpen jeg trenger. Derfor tok vi kontakt med Søgne kommune for å høre hvordan vi skulle gå frem, og fikk da beskjed om å søke BPA med en gang. Overraskelsen var derfor stor da jeg forrige fredag fikk brev i posten om at de ikke ville vurdere søknaden før jeg hadde flyttet.

Regelverket er slik at man ikke kan søke om en ytelse i andre kommuner enn der man er bosatt. Det finnes unntak fra denne regelen, for at også de med et stort hjelpebehov skal ha mulighet for å flytte.

Søgne kommune avslo søknaden, fordi de mente at kommunens løpende hjemmetjenester var nok hjelp. Den dagen vi flytter kan vi sende inn en ny søknad, og så skal de vurdere den da.
Dette er ikke godt nok for meg. Jeg har ikke mulighet til å flytte, når det ikke er en garanti for at jeg vil få tilstrekkelig hjelp. Endelig har jeg fått muligheten til å leve litt, muligheten til å kjenne på frihet og selvstendighet. Da tør jeg ikke ta sjangsen på å gå tilbake til et liv hvor jeg bare må “overleve”. Hvor belastningen i hverdagen er så stor at jeg blir enda sykere.

Så nå er det bare å begynne på nytt. Kampen om BPA er igjen et tema, og jeg håper at det denne gangen blir lettere!

Jeg har prøvd å bruke uken på å ta det med ro, hente krefter og komme meg litt ovenpå. Formen er bedre enn den var på søndag, men smertene og utmattelsen vil ikke helt slippe taket.
Det er litt rart, samtidig veldig kjipt, å kjenne hvor sårbar jeg er. Etter at jeg har fått hjelp i form av BPA, så har jeg egentlig hatt lengre perioder hvor jeg ikke kjenner like mye på utmattelsen, og hvor smertene har vært “tålelig”. Men det er ikke bare fysiske faktorer som spiller inn, men også det som går på psyken.
Når jeg fikk avslaget i posten, gikk jeg “rett i kjelleren”. Jeg ble så redd og fortvilet over at dette skulle sette en stopper for flytteplanene.
Men når jeg bare får det litt på avstand, så innser jeg at det bare er slik byråkratiet fungerer.
Det er jo lettere for kommunen å gi meg avslag, enn å sette seg inn i saken. Å få BPA er en kamp for alle, og jeg burde forstått på forhånd at det ikke ville bli noe lettere denne gangen.

Vi har skrevet en klage, hvor jeg har forklart og beskrevet hvorfor ikke kommunens løpende hjemmetjeneste er godt nok, og hvorfor søknaden må behandles nå. Så da får vi bare vente å se om kommunene tar den til følge, eller om de sender den videre til fylkesmannen. Uansett utfall, så mener jeg at jeg har en god sak, og at det virker helt urimelig at jeg ikke skal få den hjelpen jeg trenger, med en gang.

Det er krevende å skulle flytte, og selvfølgelig vil det være litt mer utfordrende når jeg, fysisk, ikke kan gjøre så mye. Men når alt kommer til alt, så tror jeg dette vil gjøre meg godt, og at det igjen vil gjøre godt for hele familien.

Jeg savner min familie, og jeg gleder meg til å kunne være mer sammen med dem. Men på en annen side så er det veldig skummelt å skulle flytte fra det vi har her. Vi har et nettverk rundt oss, og endelig har vi fått en hverdag som fungerer. Men dette er noe vi har vurdert nøye, og vi vil jo ikke stå på bar bakke den dagen vi flytter. Vi vil ha min familie rundt oss, og i og med at jeg flytter “hjem”, så har vi venner og bekjente i området.
Det ukjente vil alltid være litt skummelt, men vi tror og håper at det kommer til å gå veldig bra!

Planen er at vi skal flytte til sommeren. Nytt hus skal bygges, og fordelen med det, er jo at det vil være litt bedre tilpasset til meg og mine behov, enn det huset vi har i dag. Når tid dette huset vil være ferdig vet vi ikke enda, så om vi må ha en midlertidig plass å bo får vi eventuelt vurdere etterhvert.

Tomten er uansett kjøpt, og så får vi bare se hva som skjer fremover😍

Takknemlig for alle hjelpemidlene🙏🏻

Humøret svinger, formen svinger, og livet går sin gang. Det er dager som er tunge og vanskelig å håndtere, men for det meste kjenner jeg på glede og mestring.
Jeg har tatt i mot mange forskjellige hjelpemidler, og noen klarer jeg meg ikke uten. Men det hjelpemiddelet som har gitt meg mest livskvalitet er uten tvil BPA. Jeg føler nå at jeg har gode forutsetninger for å leve med sykdommen. Jeg klarer ikke å leve som en frisk person, men jeg klarer å trives i min tilværelse. Så lenge sykdommen ikke forverre seg, så skal jeg prøve å ikke klage…

Jeg prøvde å liste opp hvilke hjelpemidler jeg bruker. Noen har jeg fått fra NAV, og andre har jeg måtte kjøpe selv. I tillegg til hjelpemidler fra NAV har jeg også fått en stønad, slik at jeg kan kjøpe småhjelpemidler selv. Det dekker nok ikke alt, men litt er mye bedre enn ingenting.

20 timer BPA
HC-parkering
Ledsagerbevis
Rullestol (med og uten e-fix)
Permobil x850 (med varmepose og regntrekk)
Biltihenger (til permobilen)
Filterbriller (et par brukes hele tiden, et par ute i sola)
Ørepropper (et par med forskjellige filter, et par sovepropper)
Sovemaske
“Frisørvask” (så andre kan vaske håret mitt)
Dusjkrakk
Arbeidsstol
Spikermatte og nakkepute
Tempur pute
Pulsklokke
Ergonomiske kniver og ostehøvel

Listen er lang, men på tross av det har jeg fortsatt noen utfordringer. For eksempel så skulle jeg ønske meg flere timer med BPA og huset skulle gjerne vært litt mer praktisk utformet med tanke på energisparing. Jeg klarer å gå i trapper, men det er begrenset.
I går strakk jeg strikken litt for lang, og det endte opp med at jeg måtte rutsje ned trappen fra loftet, for beinene klarte ikke bære meg. Mannen måtte komme opp å hente ned minstejenta, for jeg hadde nok med meg selv…
Så derfor skulle jeg ønske at huset var litt bedre tilrettelagt, så jeg kunne vært med ungene på rommet, uten at det slo meg helt ut…

Men jeg liker ikke å være en byrde, og jeg liker ikke å ta plass. Derfor sier jeg at jeg er fornøyd, og at ting går fint, selv om det ikke alltid er hele “sannheten”…

Jeg er heldig! ❤️

BPA er et fantastisk verktøy, som jeg skulle ønske at alle som trengte, kunne få. Når noen har et dårligere utgangspunkt enn andre, til å klare seg selv, kan en BPA være med på å fjerne den forskjellen. BPA er et likestillingsverktøy, og det skulle jeg ønske kommunene var klar over.
Det virker som om noen tror at det å få hjelp av en BPA er en unødvendig luksus (en kostnad kommunene ikke vil ha). Men å leve med et dårligere utgangspunkt enn “alle” andre, vil ALDRI være en luksus. For friske mennesker er det en selvfølge å kunne klare seg på egenhånd. Får jeg da en luksus hvis jeg, ved hjelp av BPA, kan klare meg på egenhånd?

Jeg har fått 20 timer, som skal fordeles ut over uken. Disse timene står jeg fritt til å disponerer, akkurat slik det passer meg. Hvis jeg har behov for noen ekstra timer en uke, kan jeg låne timene fra andre uker. Det vil si at jeg kan velge å bruke 18 timer ei uke, og 22 ei annen.

Når jeg søkte om BPA, var det mange oppgaver jeg ønsket hjelp til. Jeg har ikke fått mange nok timer til å få gjort alt jeg ønsker, og må derfor prioritere hvilke ting jeg ønsker og trenger mest.
Kommunen har punktvis regnet ut hvor mye tid jeg trenger til de forskjellige oppgavene. For eksempel så har de regnet 10 minutter per måltid (lage mat, og rydde opp… 😳), og så ganget det opp med så mange måltider de mener jeg skal få hjelp til i løpet av uken.
Men dette er (heldigvis) ikke noe jeg egentlig trenger å forholde meg til. Jeg kan bruke timene på det jeg trenger dem til. Noen av tingen kan også overlappes. Et eksempel på det, er blant annet at jeg kan få hjelp til å være sammen med barna, samtidig som jeg får hjelp til matlaging, klesvask, rydding osv.

Det å bruke tid sammen med barna står veldig høyt, og jeg bruker nok flere timer på det, enn hva vedtaket sier.
Å hente jentene i barnehagen er noe jeg savner veldig, og derfor er dette en av de tingen jeg prioriterer å bruke timene på.

Generelle oppgaver i huset, som for eksempel klesvask, holde orden, støvsuge, vaske, skifte sengetøy, lage mat osv. får jeg hjelp til. I tillegg er planen også å få til ukeshandel en dag i uken.

Jeg har også et behov for litt mer personlige oppgaver. Det å dusje ønsker jeg å klare selv, men for å gjøre det litt lettere vasker assistenten min håret mitt, to ganger i uken.
Det er lenge siden jeg har følt meg så “normal” som nå. Jeg ser ikke ut som en “fant”, jeg har litt ansvar i hus og hjem, og jeg kan være mer sammen med ungene.

Noen dager er selvfølgelig tyngre enn andre, og det vil nok komme dager hvor jeg ikke kan være med på alt.
Hvis jeg ikke klarer å være med til barnehagen for å hente jentene, så vil likevel min assistent ha mulighet for å hente dem alene. Hvis jeg ikke klarer å være med på handleturen, så kan min assistent gjøre det alene. Hun er her for å hjelpe meg, og hvis jeg er for dårlig til å gjøre noe en dag, så kan hun gjøre det uten meg.
Jeg får den hjelpen jeg trenger, selv om jeg ikke kan bidra med noe…

Det å få innvilget en assistent har gitt meg et håp om en hverdag som fungerer. Å leve med ME er utfordrende. Men når jeg har noen som hjelper meg, så gjør det at ting ikke blir like utfordrende hele tiden, og jeg trenger ikke sitte med dårlig samvittighet for å alltid være en byrde… Nå er nok jeg spesielt heldig med min assistent. Hun er utrolig dyktig, og veldig på tilbudssiden.
Jeg synes det kan være vanskelig å be om hjelp, og enda vanskeligere å vite hva jeg skal be om. Det er nå så lenge siden jeg levde et “normalt” liv, så jeg har glemt hvordan det egentlig er. Jeg har tatt til takke med å vaske håret en gang i uken (ofte sjeldnere enn det også), og ellers klarer jeg ikke helt se hvordan jeg skal komme tilbake til “normalen”.
Min assistent ser dette, og hun kommer med forslag til hvordan hun kan hjelpe. Det at hun vasker håret mitt to ganger i uken, er noe hun foreslo for meg.
Derfor ser jeg på meg selv som veldig heldig. Jeg har fått en fantastisk assistent, som ser mine behov og som jeg trives veldig godt sammen med. ❤️

Så tenker du kanskje; det virker som om jeg nå fungerer og at jeg ikke trenger mere hjelp. For dette har jeg kanskje gitt uttrykk for. Men jeg har trukket fram det som er positivt, og prøver å ikke fokusere så mye på det som ikke er like bra.

Realiteten er at jeg fortsatt ikke klarer å legge barna så ofte som jeg skulle ønske (kveldsmat og kveldsstell tar jeg “aldri”). Jeg henter dem bare to dager i barnehagen, og har ingen mulighet for å ta morgenstellet og levere dem.
Det er veldig sjeldent vi inviterer noen, for det krever ganske mye forberedelse. Det å komme meg ut av hus, for å være sosial krever enda mer energi (har ikke overskudd til å gå eller kjøre bil…), så det sier jeg som oftest nei til. Når ungene er syke må enten mannen ta fri fra jobb, eller svigers stiller opp, for jeg kan ikke ta meg av dem alene.

Så selv om jeg fremstiller alt som helt fantastisk, så er det bare de 20 timene dette gjelder. I alle de andre timene i løpet av uken er det mannen som må ta ansvar, og jeg har ikke den friheten og selvstendigheten jeg ønsker meg…

Delvis medhold i klagen…

(Da jeg søkte kommunen om BPA fikk jeg innvilget 8 timer, dette klaget jeg på og kommunen endret da timetallet til 17. Det var mye mindre enn hva jeg håpet på, og klagen gikk derfor videre til fylkesmannen…)

Endelig kom svaret fra fylkesmannen, og jeg må si at jeg er litt skuffet. Jeg hadde, selv om jeg bestemte meg for å ikke, håpet at de ville se saken litt anderledes enn kommunen.

Nå fikk jeg delvis medhold i klagen, og timeantallet er økt til 20 timer per uke – fra og med i dag. Det kommunen hadde gjort feil var å regne ut timeantallet fra mandag til fredag. De hadde låst alle time, slik at jeg ikke kunne bruke BPA i helgene. Dette har fylkesmannen nå rettet opp i, og som en konsekvens av det, er timeantallet økt til 20 timer.

Det jeg reagerer på, er at BPA er ment som et likestillingsverktøy. Det skal gi meg mulighet til å leve som “normalt” og gi meg mulighet til å være en god mamma.
Slik min situasjon er nå, så er jeg avhengig av å ha noen sammen med meg, når jeg har ansvaret for ungene. Jeg ønsker å bruke tid sammen med dem, men i mange tilfeller har jeg mistet muligheten til det…

Jeg ønsket meg flere timer, for å kunne følge opp barna på en bedre måte. Men både kommunen og fylkesmannen viser til at vi kan søke om avlastningshjem og støttekontakt til ungene.

Hvordan i alle dager vil dette hjelpe meg til å være mamma?

Fylkesmannens vedtak er endelig og kan ikke klages på. Kampen er over og det er ikke mer vi kan gjøre.
Nå er det opp til oss å disponere timene på den måten vi ser passer oss best, og forhåpentligvis vil vi kunne fortsette å få hjelp og støtte i fra familie og venner.
Det er godt å være ferdig med hele saken. Nå kan endelig skuldrene senkes, og vi kan fokusere på fremtiden. Jeg gikk i fra 8 timer i uken, til 20 timer i uken, og det er to veldig forskjellige liv…

Selv om jeg kjenner på en skuffelse, så kjenner jeg også på en seier. Den største seieren var selvfølgelig timeantallet, men det at kommunen ikke kunne nekte meg hjelp i helgene kjente jeg også på som en stor seier.

Å stå på kravene lønnet seg..
..selv om det kostet!

Livet er bra, på tross av sykdommen…

ME er en alvorlig sykdom, samtidig som plagene vi har er veldig individuelle. Noen tåler fysisk aktivitet bedre enn sosialt samvær, noen tåler lys men ikke lyd, og motsatt. Alle har sine ting, og ingen er like. Jeg føler meg heldig når jeg ser mine plager opp mot hvor mye verre det kunne vært.

  • Jeg er lyssensitiv, men når jeg bruker filterbriller går det ganske greit.
  • I perioder er jeg lydsensitiv, og håper at jeg snart får de formstøpte øreproppene – så det problemet også blir løst.
  • Jeg tåler ingen form for fysisk aktivitet, men kan komme meg ut litt av og til ved hjelp av rullestol.
  • Det sosiale derimot tåler jeg litt mer av. Selvfølgelig kan det bli for mye, og jeg kjenner som regel ikke helt hvor grensen går, men jeg tåler mer av det enn mye annet.

Livet mitt er veldig begrenset, men ved bruk av hjelpemidler kjenner jeg at noen ting går mye lettere. Før jeg fikk filterbriller hadde jeg vanskelig for å lese. Jeg kunne klare å lese ei kort bok for ungene, men så stokket ordene seg, og jeg skjønte ikke lengre hva de betydde. Da jeg fikk filterbriller var det en helt annen verden. Jeg blir ikke like fort sliten, og kan derfor lese to bøker for ungene, og fortsatt forstå hva ordene betyr.

Hvis jeg skal klare meg på egenhånd er jeg helt husbundet. Jeg klarer ikke komme meg ut, for jeg har ikke krefter til å gjøre alt selv. Men når jeg har en person som finner frem tingene jeg trenger, som løfter rullestolen når det trengs og som kjører meg (hvis det er behov for bil), så kommer jeg så mye lengre på de få kreftene jeg har.

Jeg er heldig for jeg har så mye god hjelp. Mannen er helt fantastisk, han kjenner mine grenser bedre enn meg av og til, og da er han utrolig flink til å tilrettelegge for at jeg ikke skal gå på en kjempe stor smell.

Ungene er kjempe flinke til å hjelpe, hvis det er noe de kan gjøre for meg. Av og til dukker bekymringen opp, om at dette “skader” dem. Men vi prøver å være flinke til å kommunisere. Det er ikke ungene som skal gjøre meg frisk, og de har ingen ansvar for å tilrettelegge eller gjøre meg friskere. Men de lærer å stille opp hvis noen trenger det. Og selv om jeg ikke har så mye krefter til å finne på ting, så tror jeg likevel de er heldige som har ei mor som alltid har tid til dem.

Ja, jeg kan ligge på sofaen, så kan de komme til meg hvis det er noe. Jeg har mer tid til dem nå, enn jeg hadde da jeg var frisk. Da jeg hadde overskudd til å gjøre noe, så var jeg rundt og gjorde det som skulle bli gjort. Men nå er jeg her, hele tiden. Jeg har tid til de når de trenger meg, og det tror jeg kan være veldig positivt.

Så jeg tror ikke ungene våre lider, selv om jeg er alvorlig syk. De er tidlige til å se at livet kan være vanskelig, men det tror jeg bare gjør dem bedre rustet til å tåle motgangen som kan komme. De trenger ikke bekymre seg for meg – selv om ME er alvorlig sykdom, så er det bare to dødsfall som har diagnosen som årsak. Alle familier er ulike og har sine særpreg, i denne familien er det ikke alltid mammaen orker å være med ut på tur. Men ungene er elsket og har det bra hjemme, og det er det viktigste – TRYGGHET❤️

Snart 17. Mai🇳🇴🇳🇴🇳🇴

Det nærmer seg 17. Mai, forkjølelsen/PEM begynner å gi seg og jeg ser frem til å feire nasjonaldagen sammen med barna. 17. Mai er barnas dag, og det er ikke noe jeg uten videre har lyst å stå over.

Dette blir en full dag, men aktiviteter og mye støy. Derfor er det nødvendig for meg å tenke igjennom og planlegge dagen på forhånd. Hvor mye kan jeg tåle, uten at jeg blir sengeliggende etterpå?

Som med alt annet av aktiviteter jeg velger å være med på, så har folk meninger. Av og til er holdningen at dette burde jeg ikke gjøre, men andre ganger så kan jeg vel klare det.

Når andre skal ha så sterke formeninger om hva jeg kan og ikke kan gjøre, så lurer jeg av og til på hvorfor ikke jeg har det. Hvis alt er svar/hvitt, så burde jeg vel også kunne se det. Men min sykdom er ikke svart/hvit, den svinger fra dag til dag, time til time. Så derfor er det bare jeg som egentlig kan si hvor mye jeg tåler til enhver tid, og av og til bommer jeg, eller jeg velger å gå over grensen – for jeg ønsker så inderlig å være frisk.

Men hvordan kan jeg legge opp dagen for at det skal gå så smertefritt som mulig?

Jeg har tidligere skrevet at jeg har et mål om å være med å spille i korpset, og det målet har jeg enda. Formen min er ganske god, og jeg tror at det skal gå. Selvfølgelig krever det å blåse i en saksofon ganske mye krefter. Men det er viktig å ta med i beregningen hvor mye det gir meg. Jeg får ikke nye krefter av det, men jeg får det veldig godt inni meg. Jeg klarer å være en del av et felleskap, jeg oppnår mestring og føler meg “normal”. For meg som ikke kan være med på så mye er disse opplevelsene gull verd, og derfor står det høyt på prioriteringslisten.

Jeg må bruke alle hjelpemidlene jeg har, for å få dagen til å bli så god som mulig. Da er rullestol en selvfølge (går aldri ut uten den). Det vil nok være en del støy, og derfor kjenner jeg at støyredusereden ørepropper er et godt alternativ. Det stenger ikke ute all lyd, så jeg vil fortsatt kunne kommunisere med dem rundt meg, men den værste støyen stenges ute, og jeg kan holde ut litt lengre.

De har meldt fint vær, og jeg vet at sola gjør meg sliten, så filterbriller og/eller solbriller er også en prioritering denne dagen.

Det er ikke uvanlig at det blir kaldt, og derfor må jeg tenke gjennom hva jeg skal kle meg i. Normalt ville jeg gått men en kjole og tynne strømpebukser, men når jeg sitter i rullestol kan det bli litt kaldt. Jeg synes det er viktig å kle seg fint på en slik dag, men innser at for min del kan det kanskje være lurt å gå i bukser. Hvis vi skal “stå” ute i vinden, blir det fort kaldt, og det er noe som tapper meg veldig for krefter.

I tillegg til å tenke gjennom selve dagen, så er det viktig for meg å hvile mye på forhånd og legge inn hviledager etterpå. Det kan være med på å gjøre smellen (som jeg sannsynligvis får etterpå) litt mildere. Så jeg tenker at så lenge jeg gjør det jeg kan for å tilrettelegg og tilpasse meg min sykdom, så skal jeg klare å gjennomføre dagen, og forhåpentligvis blir jeg ikke sengeliggende de neste dagene.

Det finnes ingen fasit på hvordan et liv med ME bør leves. Vi bli oppfordret til å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, og å kunne trives i situasjonen. Dette er grunnen til å jeg av og til velger å gjøre mer enn jeg klarer, for å kunne trives.

17. Mai er barnas dag, å det er ikke aktuelt å ligge hjemme alene på sofaen, hvis det finnes et annet alternativ. Jeg lager derfor et annet alternativ og håper at det skal gå bra!❤️

Jeg ler av hele situasjonen.. 😅

Noen ting kan av og til være så absurde at eneste jeg kan gjøre er å le av det. Kommer det utfordringer og vanskeligheter er det bedre å le av det, enn å la det gå inn på meg. For eksempel så har jeg fått innvilget en arbeidsstol til å ha på kjøkkenet, da jeg ikke klarer å stå oppe over så lang tid (bruker denne til alle aktiviteter jeg gjør i denne etasjen). Jeg har også lånt en til å ha oppe på badet, da det ikke er så lett å dra den opp og ned trappen.

Den jeg har oppe på badet er ikke kjempe god å sitte på, derfor ble det søkt om en annen type (samme som den jeg har på kjøkkenet). Denne søknaden ble avvist , med begrunnelse om at det å ha en arbeidsstol på badet var ansett å være et møbel, så da kunne jeg gå å kjøpe meg det møbelet selv, for dette er ikke et hjelpemiddel.

Da må jeg barer le… Jeg har fått det innvilget som et hjelpemiddel, men siden det skal brukes på badet, er det plutselig blitt et møbel…

Det er mye med denne sykdommen jeg bare må le av. I går da jeg skulle gå opp å legge meg, hadde jeg funnet frem brilleetuiet for å ta med opp. Men da jeg kom opp hadde jeg selvfølgelig glemt å ta det med (helt vanlig å glemme ting). Normalt sett så hadde jeg bare latt det være, da jeg ikke klarer å gå opp trappen ei gang til. Men i går klarte jeg det. I går var en kjempe god dag, og jeg følte jeg kunne gjøre litt mer enn vanlig.

Men nå sitter jeg å ler av hele situasjonen. Det er så tragisk at jeg ikke klarer å gå opp trappen to ganger. Det at jeg jubler for at det gikk i går, sier litt om hvor dårlig det normalt sett står til.

Jeg har valget mellom å ta hele situasjonen seriøst, og la sorgen synke inn, eller jeg kan le av det hele, og håpe på bedring. Så siden formen fortsatt er ganske god, så klarer jeg å “få det litt på avstand”, jeg klarer å le av det, i stede for å grine.

Jeg får av og til kommentar om at det ikke går ann å sette seg inn i hvordan jeg har det, det går ikke ann å forestille seg å ikke kunne lage ei brødskive til seg selv.

Det forstår jeg veldig godt, for jeg klarer ikke sette meg inn i det selv. Jeg har det selvfølgelig på denne måten, men jeg kan ikke forstå at det går ann å være så hjelpeløs. Hvordan kan jeg leve uten å klare å gjøre noe?

Det er en tragisk sykdom. Men på gode dager, som i dag, er det bare å le av hele situasjonen. Jeg jubler fordi jeg gikk opp trappa😂

Da var filterbrillene på plass!

Utrolig deilig med alt som kommer i orden. Jeg skrev for et par dager siden at jeg merket stor forskjell på formen ved å ta i bruk filterbrillene.

I dag fikk jeg melding fra optiker om at brillene var klar til henting. Mannen kjørte ned etter middag og fikk hentet de, så nå kan jeg bruke “vanlige” briller inne, og mørke filterbriller ute.

Jeg er veldig klar for å ta i bruk de mørke brillene, da disse ser ut som vanlige solbriller. Men å gå med gule glass, som jeg har gjort i det siste, er litt vanskeligere å “akseptere”.

Jeg vet jo at det å bruke filterbriller er et fantastisk hjelpemiddel for meg, men samtidig kjenner jeg litt på at det er vanskelig å bruke dem hele tiden. Briller er noe man bruker for å få et bedre syn, men jeg bruker gule brille for å spare krefter. Grunnene er egentlig like gode, men for hvert nye hjelpemiddel jeg får, så kjenner jeg at det må litt bruk til før jeg klarer å akseptere at det er noe som gjør meg godt, og som jeg bør bruke.

Glassene har ikke forskjellig farge, det er bare skygge på den ene siden😅 Og ja, glassene ser litt oransje ut😜

Filterbrillene gir meg et liv!

De siste dagene har jeg vært utrolig sliten. Jeg er alltid sliten, men i det siste har jeg mistet “gnisten” til å gjøre noe. Utmattelsen har vært så ille, at alt som frister er å ligge på sofaen.

Jeg tenkte gjerne dette hadde en sammenheng med BPA søknaden, og at det nedslående svaret har gjort at jeg bekymrer meg litt for fremtiden.

Men så innså jeg i dag at det var en annen ting som også spilte inn. Jeg blir utrolig sliten av lys, og har derfor vært flink til å bruke filterbriller på solrike dager. De siste dagene har det vært overskyet vær, og jeg har derfor ikke tenkt at filterbrillene har vært nødvendige. Men så feil kan jeg ta… (Mine har ikke enda kommet, men jeg har fått låne noen. De ser ikke særlig fine ut og passer ikke helt (strammer litt på den ene siden), så derfor bruker jeg dem bare når det er høyst nødvendig.)

Når jeg gikk å la meg i går kveld var jeg litt lei meg. Søndagen pleier vi å gå på tur, å jeg kunne ikke se hvordan det skulle være mulig for meg å bli med på, når formen har vært så dårlig.

Da jeg sto opp i dag og de andre var gått i kirka, satt jeg å leste. Men til min store fortvilelse kjente jeg at det var vanskelig å fokusere. Jeg innså at jeg måtte finne frem et par med briller, og siden filterbrillene lå nærmere enn lesebrillene, endte jeg opp med dem.

Det var en ny verden!

Energien jeg ikke har hatt de siste dagene kom plutselig tilbake. Jeg hadde lyst (og ork), til å bli med ut på tur!

Så da ble det tur med den nye scooteren/rullestolen😊

Selvfølgelig har BPA vedtaket spilt inn på formen. Men når jeg kjenner den store forskjellen som kommer når jeg tar på meg filterbrillene, innser jeg at jeg burde bruke dem hver dag. Så da er det bare å glede seg til mine blir klare til bruk😅