Filterbrillene gir meg et liv!

De siste dagene har jeg vært utrolig sliten. Jeg er alltid sliten, men i det siste har jeg mistet “gnisten” til å gjøre noe. Utmattelsen har vært så ille, at alt som frister er å ligge på sofaen.

Jeg tenkte gjerne dette hadde en sammenheng med BPA søknaden, og at det nedslående svaret har gjort at jeg bekymrer meg litt for fremtiden.

Men så innså jeg i dag at det var en annen ting som også spilte inn. Jeg blir utrolig sliten av lys, og har derfor vært flink til å bruke filterbriller på solrike dager. De siste dagene har det vært overskyet vær, og jeg har derfor ikke tenkt at filterbrillene har vært nødvendige. Men så feil kan jeg ta… (Mine har ikke enda kommet, men jeg har fått låne noen. De ser ikke særlig fine ut og passer ikke helt (strammer litt på den ene siden), så derfor bruker jeg dem bare når det er høyst nødvendig.)

Når jeg gikk å la meg i går kveld var jeg litt lei meg. Søndagen pleier vi å gå på tur, å jeg kunne ikke se hvordan det skulle være mulig for meg å bli med på, når formen har vært så dårlig.

Da jeg sto opp i dag og de andre var gått i kirka, satt jeg å leste. Men til min store fortvilelse kjente jeg at det var vanskelig å fokusere. Jeg innså at jeg måtte finne frem et par med briller, og siden filterbrillene lå nærmere enn lesebrillene, endte jeg opp med dem.

Det var en ny verden!

Energien jeg ikke har hatt de siste dagene kom plutselig tilbake. Jeg hadde lyst (og ork), til å bli med ut på tur!

Så da ble det tur med den nye scooteren/rullestolen😊

Selvfølgelig har BPA vedtaket spilt inn på formen. Men når jeg kjenner den store forskjellen som kommer når jeg tar på meg filterbrillene, innser jeg at jeg burde bruke dem hver dag. Så da er det bare å glede seg til mine blir klare til bruk😅

Ny kjøredoning på plass😃

I slutten av februar hadde jeg besøk av ergoterapeut, og da ble det snakket om å søke om en scooter som var tilpasset meg og mitt behov. Vi kom da frem til at det var den som heter permobil x850 som ville være mest ideel. Det er nok mer lik en rullestol enn en scooter, men den har de funksjonene jeg trenger.

Den kan kjøre i litt terreng, den styres med en joystick – noe som sparer armen for mye krefter og den skal kunne tilpasses min høyde.

Denne nye kjøredoningen ble levert i dag, og jeg synes det er kjempe stas. Litt rart å skulle sitte i “rullestol” i stede for scooter, men denne er utrolig mye bedre og jeg kan slappe av mens jeg kjører.

Den er litt for høy på setet (jeg har tydeligvis litt for korte bein), så det håper jeg ergo kan hjelpe meg med å tilpasse når hun kommer innom neste uke. I tillegg så hadde det vært greit med et trekk over, så ikke nabokatten finner seg til rette i stolen.🙈

Jeg gleder meg til å ta den i bruk. Den krever mindre krefter en scooteren jeg hadde, og det er så deilig å kjenne på friheten jeg får til å kunne bevege meg litt rundt. Jeg hadde en liten prøvetur med den før lunsj, og konklusjonen er at jeg er kjempe fornøyd😃

Svar på BPA søknad

Endelig, etter 4 måneders ventetid, kom svaret på BPA søknaden. Jeg må være ærlig å si at jeg ikke forventet å få så mye som 50 timer, men det jeg fikk er så latterlig lite at jeg ikke tror de har forstått hvor syk jeg er.

Da vi hadde møte med kommunen ble det sakt at det ikke var en menneskerett å få barn (kontret med når jeg sa at jeg ønsket å fungere som ei god mor). Men barnekonvensjonen sier i punkt 27. “foreldrene har hovedansvaret for å sikre de levekår som er nødvendige for barnets utvikling. Staten har plikt til å støtte de foresatte.”

Dette innlegget bærer nok litt preg av forvilelse og frustrasjon. Endelig har jeg en form for kontroll på livet. Jeg avpasser aktiviteten, og klarer å være med på enkelte ting med barna. I tillegg har jeg av og til kvelder jeg kommer meg ut og kan være litt sosial.

Alt dette takket være all hjelp jeg får av mannen❤️. Når han er hjemme kan jeg hvile, gjøre ting i mitt tempo og han avlaster der det er hensiktsmessig. (De dagene han ikke er hjemme får jeg hjelp, men den er ute av huset, og jeg lever da på alle andres “premisser”)

Når han skal tilbake på jobb i 100 % var drømmen at jeg skulle fortsette å ha litt hjelp hjemme. Jeg er i utgangspunktet veldig hjelpeløs og da er det godt å ha noen rundt som jeg ikke må “mase” på.

Vi får veldig mye hjelp av familie og venner, og det er jeg enormt takknemlig for. Men jeg kjenner at det er tungt å hele tiden spørre om hjelp, uten å kunne gi noe tilbake. Så ved å få en assistent, så håpte jeg at vi kunne ha et velfungerende familieliv, uten at jeg var den store belastningen.

Så over til vedtaket.

For å ha rett på BPA må bruker ha behov for minst 32 timer pr. uke, men kommunen kan innvilge færre timer, hvis det er den mest hensiktsmessige hjelpen de kan tilby.

Jeg har derfor fått innvilget 8 timer pr. uke. Da kan jeg få hjelp til blandt annet:

  • Klesvask
  • Rengjøring og rydding av hjemmet
  • Hjelp med matlaging
  • Hjelp med innkjøp

Dette vil redusere belastningsnivået i familien og være utviklingsfremmende for barna.

Dette ser jeg at kan leses med to forskjellige øyne. Hvis jeg ikke hadde hatt et reelt behov for hjelp til alt, så hadde det vært helt topp med en person som kunne hjelpe med disse tingene. Men når jeg ikke kan bidra med noe selv, så er 8 timer fryktelig lite.

Vi har vaskehjelp annenhver uke, og ut i fra dette timeantallet tror jeg vi må fortsette med det. Svigermor er veldig behjelpelig med klesvask, og det håper jeg hun vil fortsette med, for hvordan skal de 8 timene legges opp? Skal en person komme innom 10 min, sette på maskinen, komme tilbake etter et par timer, henge det opp, for så å komme tilbake når det er tørt, og brette å legge på plass? Det virker ikke veldig gjennomtenkt.

Rengjøring, rydding av hjemmet og innkjøp er det mannen som står for i dag, de dagene han har permisjon. På ettermiddagene er det fullt opp med ungene (siden jeg ikke kan bidra med så mye), så da blir det formiddagen som blir brukt til det. Så hvordan det blir når han går tilbake i jobb blir veldig spennende å se.

Matlaging er nok det største problemet. Når eldstemann kommer hjem fra skolen er han veldig sulten, og trenger litt næring før leksene. Middagen spiser vi som regel i 3 halv 4 tiden. Men når mannen ikke kommer hjem til det tidpunktet, vil den nok bli en del senere. Jeg lager ikke frokost, lunsj eller andre måltider til meg selv. Det er så energikrevende at jeg heller sulter foran brødskuffen enn å gi opp tiden sammen med ungene.

Så hvordan skal 8 timer i uken erstatte de 30 timene mannen “tar for meg” i dag?

Kanskje noen vil si at jeg krever for mye. Jeg må ta til takke med det jeg får, være takknemlig over at det finnes litt hjelp.

Jeg er veldig takknemlig, men når vi har et regelverk som sier at ved et funksjonstap har vi rett på hjelp for å få en god hverdag, så vil jeg gjerne ha den hverdagen. Jeg vil gjerne være mamma, men jeg klarer ikke det alene.

Jeg er heldig som har mannnen, han er gull verd. Men han skal ikke være min assistent. Han er min ektemann, og jeg vil gjerne at han skal være det, og ikke fraværende, fordi det er så mye som må bli gjort.

På toppen av dette så står det i svaret

Vi viser til informasjon dere har fått om KID og KIB kurs i regi av Mestringsenheten. Det anbefales at du og din ektefelle deltar på dette.

KiD kurs – Et kommunalt tilbud mot depresjon. Kurset går over 10 dager og er på totalt 25 timer.

KiB kurs – Mestring av belastning. Målgruppen er alle som har en form for belastning som medfører at de ønsker å ha nytte av å utvikle sin mestringsevne. Kurset går over 10 dager og er på totalt 25 timer.

Hvordan vil dette hjelpe meg med det praktiske i hverdagen? Jeg kan ikke forstå hvorfor de har puttet inn den setningen…

Da jeg tidligere hadde diagnosen depresjon (noe det ikke var), ble jeg med på et krus i regi av DPS. Mindfullness Based Coping (MBC), dette var et kurs som jeg likte veldig godt, og jeg tror mange kunne hatt nytte av det, også uten å være syk. Det gikk ut på å bli bevisst på det som er rundt oss, lære seg selv og kjenne, og å stresse ned. Jeg ble lettere til sinns, jeg lærte å styre unna når det dukket opp vanskelige tanker osv, men ble dessverre ikke noe frsikere.
Hvis hensikten med disse kursene er at jeg skal bli frisk, så har de bommet totalt. ME er ikke en psykisk sykdom!

Hva nå?

Dette var et nedslående svar, og jeg er ikke veldig imponert over vurderingen de har gjort. Det står ikke noe utdypende om hvorfor det bare er 8 timer, ingen ting om vurderingen de har gjort osv. Så derfor vil mannen ta kontakt med hun som har skrevet vedtaket, for å få en utdyping på noen av punktene.

I tillegg har jeg nå meldt meg inn i Uloba, og de er villige til å se på saken min, og hjelpe med en eventuell klage. De anbefale oss å takke ja til det foreløpige tilbude, samt å klage på antall timer. (Det tok 4 måneder å behandle saken, og det er uvisst hvor lang tid en eventuell klage vil ta, så da vil vi i alle fall ha litt hjelp i mellomtiden).

Jeg er skuffet, jeg føler meg ikke forstått, jeg føler meg verdiløs, og er generelt frustrert og lei.

Men jeg har en fantastisk mann, som orker å kjempe videre. Så selv om vi ikke fikk det helt som vi hadde ønsket, så har vi likevel et håp om at de skal ombestemme seg.

Påskeferie

De aller fleste bruker ferien til å lade opp, hente energi og starte med en ny giv når hverdagen kommer. Dette gjelder ikke meg…

Jeg lader opp før ferien. Ferien krever gjerne mer energi enn andre dager. Det er mye som skjer, og aller helst skal jeg også være med å oppleve litt. Men for å klare dette, uten å gå på en smell, er det viktig å hvile mye i forkant.

Påske – Ut på tur!

Vi pleier å gå mye på tur, og siden det denne påsken er meldt fantastisk vær, antar jeg at det blir noen turer rundt forbi.

Jeg er så takknemlig for rullestolen og scooteren. Det er ikke lenge flaut å bruke dem, for jeg kjenner hvor mye glede de gir meg. Hvis jeg skulle klart meg uten, ville det resultert i et isolert og kjedelig liv. Jeg har ikke krefter til å gå en liten tur, så derfor bruker jeg hjelpemidlene som finnes for å være med på “normale” aktiviteter.

Selvfølgelig kan det bli for mye, og noen ganger ender jeg opp med symptomforverring. Men i de aller fleste tilfellene er det verdt det!

I dag var det både tur og påskekonsert, og jeg kjenner bare på litt hodeverk. Ingen store symptomer som blusser opp og ikke mer sliten enn jeg pleier å være.

Så det betyr at jeg har vært flink de siste dagene – til å lade opp. Jeg har holdt et lavt aktivitetsnivå (det er alltid lavt, men enda litt lavere) og nå håper jeg den neste uken kommer til å bli fantastisk! 😄

Mye nytt har skjedd…

Dagen startet rolig, jeg var sent oppe som vanlig og hadde ingenting på programmet før timen hos fastlegen – 13.30. Dette var første time hos ny fastlege (etter at jeg fikk diagnosen ME) og jeg var veldig spent på hvordan timen ville gå.

Det å ha en så omdiskutert diagnose kan være litt vanskelig. Vil denne legen ta meg på alvor, eller vil jeg bare bli “latterliggjort” og bagatellisert?

Jeg satte meg ned for å forberede meg litt, hva var egentlig hensikten med timen? Mens jeg satt å tenkte på dette, kom mannen å sa at nå var søknaden på scooteren innvilget, den vil bli levert etter påske så da er alt klart for å sende søknad om tilhenger til å ha den på.

Bildet er lånt, men jeg tror det er denne modellen jeg har fått innvilget.

Det er jo helt fantastisk. Jeg må få opplæring på hvordan den fungerer, men det tror jeg skal gå helt fint. Denne har en topphastighet på 10km/h, noe som er litt mer enn rullestolen (6km/h) og den er nok litt bedre på ujevne underlag. Den skal tåle litt terreng, og kan klare å kjøre over hindringer på opptil 11 cm.

Jeg har også inne søknad om filterbriller, så jeg logget inn på NAV.no, for å se om de har begynt behandlingen av den.

Søknaden var mottatt 9. april, og var godkjent den 10. april! Det må ha vært en fantastisk bra søknad, når den gikk så lett igjennom. Dette hjalp veldig på humøret, og jeg fikk summet meg til å skrive en liten liste over ting jeg skulle ta opp med legen.

  • Blodprøver
  • Veien videre – Må jeg gjennom videre utredning eller rehabilitering?
  • Legeerklæring i forbindelse med søknad om tilhenger

Timen hos fastlegen…

…gikk utrolig greit. Jeg forklarte kort at jeg hadde fått diagnosen av tidligere fastlege og at jeg akkurat har fått den bekreftet av nevrolog.

Blodprøver var ikke noe problem å få til. Eneste hindringen var at det var litt for sent på dagen, så jeg må inn igjen å ta de en annen dag (som passer meg).

Ellers så hadde han ingen forslag til videre utredning eller behandling. I og med at diagnosen nå var bekreftet av nevrolog, var det bare å ta hensyn til kroppen og håpe på bedring. Jeg nevnte rehabiliteringsopphold, selv om jeg vet at jeg er for dårlig til å kunne delta, men om dette er noe han mener jeg må gjennom. Han så i papirene at jeg hadde vært inne på Lassa (rehabilitering), at jeg nå får oppfølging fra ergoterapeut her i kommunen og han så derfor ingen grunn til et opphold på for eksempel Eiken akkurat nå.

Til slutt var det legeerklæringen. Den skal bekrefte sykdommen, si litt om funksjonsnivå/alvorlighetsgrad og hvor lenge det er ventet at sykdommen vil vare (det vet jo ingen…). Så jeg var veldig spent på om/hva han ville skrive, siden dette var første time.

Men han har papirene på alt som er gjort i utredningen, og ut i fra hva jeg fortalte konkluderte han med en moderat til alvorlig grad (jeg spurte hvor skillet gikk, men det var vanskelig å svare på, så han endte opp med å skrive alvorlig grad), og til slutt bekreftet han at sykdommen var varig.

Med ordet “varig”, var han veldig nøye med å presisere for meg at det ikke betydde for alltid. Men så lenge det er ventet at sykdommen ikke forsvinner de neste årene, blir betegnelsen “varig” brukt. Han ville ikke ta bort håpet om å en dag bli frisk, for det er jo mulig…

Jeg har alltid et håp om å bli bedre. Jeg vet at for de aller fleste er sykdommen varig, men om jeg en gang kommer opp på en mild grad – vil nok det kjennes ut som om jeg er frisk. 😅

Tilpasning av bolig

Når vi har vært i kontakt med ergoterapeut i forbindelse med søknad om hjelpemidler, har hun nevnt at det er mulig å søke om tilskudd til å tilpasse boligen.

Jeg bruker rullestolen mye, men inne klarer jeg meg med en arbeidsstol med hjul på, og på gode dager går jeg opp og ned trappa. Men så kommer det dårlige dager, og da er det vanskelig å hente seg inn igjen når jeg hele tiden må bruke kreftene på å gå i trapp og ellers rundt omkring i huset.

Så ergoterapeuten snakket da om å søke husbanken om tilskudd til tilpasninger i boligen. Eksempler hun viste til da var å ta bort alle tersklene, bygge ut 1 etg så alle primær-rommene var på et plan, lydisolering av kjellerstue, bod/vindfang til oppbevaring av rullestol osv.

Det er mye vi kan søke om, men det er ikke sikkert vi vil få noe stønad, men kanskje et gunstig lån.

Først og fremst har vi nå søk om, og fått, tilskudd til utredning og prosjektering, for å kartlegge behov, muligheter og kostnader.

Det å kjøpe et gammelt hus, betyr som regel at du aldri blir arbeidsledig… Vi har gjort mye med huset, og fortsatt gjenstår en del. Før vi visst hvor syk jeg var, tegnet mannen ferdig det huset vi nå har. Disse tegningene er søk om og godkjente, men nå vurderer vi å gjøre om på dette for å få det enda bedre tilpasset.

I dag hadde vi møte med byggefirma og ergoterapeut for å finne ut hvor vi skal begynne, hva vi skal tenke på å få med slik at tegningene kan ferdigstilles og prisene på alt kan hentes inn.

Vi snakket litt om muligheten for heis (i og med at vi har 4 etg), men det virket tilnærmet umulig å få støtte til. Jeg kan tross alt stå på mine egne bein, og da er det eventuelt en trappeheis som er alternativet (ikke et veldig godt alternativ. De ser ikke fine ut, og de går veldig seint). Hvis vi klare å få inn alle primær-rommene i 1 etg, så skal det mye til for å få hjelp til å nå de andre etg. Det har jeg jo egentlig ikke behov for (så selv om ungen sover oppe, mannen ikke nødvendigvis er hjemme på kvelden og jeg er dårlig. Så er det ikke nødvendig at jeg skal komme meg opp og ned trappa hvis de griner…)

Nei, jeg vet at jeg ikke kan kreve noe som helst og at jeg bare skal være glad om vi får støtte. Men samtidig så virker det litt rart å skulle tilrettelegge halve boligen, uten at det har den nytten vi er ute etter. Inne på husbanken sine sider står det: “Å tilpasse bolig innebærer å gjøre den egnet slik at du kan fortsette å bo i den.” Kan jeg fortsette å bo i den, hvis dens utforming gjør meg dårligere/sykere?

Det er ikke veldig hensiktsmessig å tilpasse boligen, hvis det resulterer i at vi må finne et annet hus å bo i. Jeg trenger ikke tilgang på hele huset, men hovedetg og 2 etg hvor ungene sover mener jeg er de viktigste. Vi har vært innom tanken om å bygge nytt, for da kan vi få det akkurat slik vi trenger å ha det. Men vi trives veldig godt her vi bor, og det er ikke mange ledige tomter rundt oss. I tillegg vil det å kjøpe tomt, og så begynne å bygge, være en enormt stor kostnad. Og ingen vet hva slags inntekt vi vil ha fremover, og om vi i det hele tatt har råd til et mye høyere lån.

Så derfor hadde det jo vært ypperlig å kunne fortsette å bo her. Så nå får vi tegne ferdig, hente inn priser og vente på svar fra husbanken.

(Jeg er litt pesimist når det kommer til denne søknaden. Det er ikke sikkert vi får noe tilskudd i det hele tatt. Det er veldig vanskelig å vite om jeg noen gang vil bli frisk, friskere eller dårligere. Så da er det vanskelig å argumentere for tilpasning hvis jeg plutselig er frisk igjen om et år. Det er finnes ingen “standard” å gå etter når det kommer til tilpasningen, for pasientene er forskjellige. Det er visstnok lettere hvis jeg hadde vært lam, for da var det ikke mulighet for å kunne gå igjen, å da måtte huset tilrettelegges for det. Så det blir spennende å se om ME klassifiseres til å få tilrettelagt hus, eller om det ikke er “alvorlig” nok. Men samtidig som jeg er litt pessimist, så øyner jeg et lite håp, for på husbanken sine sider står det også “barnefamilier har høy prioritet”).

Fake it till you make it…

Det er tungt, håpløst, ensomt, kjedelig… Ja, listen over negative ting om det å være syk, kan være lang. Jeg kan velge å fokusere på den, synes synd på meg selv og bare grave meg lengre ned. Eller så kan jeg velge å gjøre noe annet. Selve sykdommen klarer jeg ikke kurere, men holdningen jeg har til den kan jeg gjøre noe med!

“Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar det. “

Du kan gjøre noe med hvordan du har det, ut i fra hvordan du velger å reagere. Hvis jeg velger å være bitter, sur, fornærmet, irritert, selvmedlidende osv, så er det et valg jeg tar. Dette kan være et ganske irriterende utsagn, for vi har automatiske reaksjoner på det som skjer med/rundt oss, og det er ikke veldig lett å gjøre noe med det.

Men det er helt sant! Jeg velger, helt selv, hvordan jeg vil reagere – jeg har en fri vilje, og det er ingen som tvinger meg til noe jeg ikke vil…

Vil jeg snu dette til noe positivt, eller vil jeg bare fokusere på det negative? Vil jeg velge å holde fast på de negative tankene, og “gi opp”. Eller vil jeg snu litt på det, se hva som er positivt og lete etter noe godt i hverdagen?

” Fake it till you make it!”

Om det ikke kommer så naturlig, så hjelper det likevel å sette på et smil. Smilemusklene sender signaler til hjernen – de forteller hjernen at du er glad. Så selv om formen er dårlig, så er det mulig å snu humøret og bli glad igjen. Men du må bestemme deg for det.

Det hjelper ikke om jeg smiler og samtidig sender meg selv dårlige tanker. Jeg må bestemme meg for at jeg vil være glad, jeg må smile, tenke positivt – og plutselig så er det tilfellet.

Ja, sykdom er noe dritt! Men jeg velger å se på det som er positivt, det som gir meg glede, og på den måten så klare jeg å ha det greit – på tross av sykdommen.

Time hos optiker

Da kommer en liten oppdatering fra timen jeg hadde tidligere i dag. Det passet egentlig veldig godt at jeg er inne i en dårlig periode, i og med at jeg nå får kjenne hva jeg egentlig trenger.

Synet ble sjekket, og alt ser veldig bra ut. Jeg har noen terminal-briller som jeg begynte å bruke for en del år siden, men har egentlig bare gjemt de bort. Så derfor var det godt å få sjekket om dette er noe jeg egentlig bør bruke.

Jeg fikk en fantastisk god hjelp, og jeg ble møtt av ei som viste veldig forståelse for sykdommen. Hvis jeg ikke orket mer, så skulle vi stoppe med en gang (men jeg er ikke den som klarer å “gi opp”, så da gjennomførte vi alt, så slipper jeg å inn igjen senere).

Som jeg skrev så var synet veldig bra. Det var et lite utslag på nærsynthet, og det kunne derfor, hvis jeg var sliten, være greit å bruke de brillene jeg hadde liggende. Normalt sett var det nok ikke så prekært, men i og med at jeg har lite energi, så mente hun at det var unødvendig å bruke mer energi enn nødvendig på å konsentrere meg. (Jeg har en tendens til hodeverk i perioder, men om det skyldes “dårlig” syn, eller lyset som kommer fra diverse skjermer er ikke godt å vite.)

Så da går vi over på emnet filterbriller.
Hun forklarte meg veldig godt hvorfor noen med ME av og til reagerer på lys. Når kroppen er helt utkjørt, så “mister” den det naturlige filteret (det vil si, at normalt så skiller vi ut det skarpeste lyset, men på blant annet meg – så mangler filteret). På gode dager fungerer alt som det skal, men på dårlige dager så blir lyset en ekstra belastning. Spesielt ute, men også inne (også lys fra forskjellige skjermer kan være en belastning).

Det er ikke så lett å få godkjent filterbriller gjennom NAV. Regelverket er strammet inn, og derfor så skal det veldig mye til for å få det godkjent (til og med de som sliter med migrene vil ha vanskeligheter med å få det igjennom). Men hun mente at det var gode muligheter, i og med at dette er noe som forsterker utmattelsen min.
På dårlige dager kan jeg føle meg forholdsvis fin, men i det jeg går ut døra, føler jeg for å bare legge meg rett ned. Det er tungt å sitte i sola, og kroppen skriker etter å få ligge nede. Hvis jeg går inn igjen, så føler jeg meg bedre og kan da klare å sitte oppe igjen. (Dette har jeg i utgangspunktet tenkt er varmen – at jeg ikke tåler den. Men det er ikke veldig varmt ute for tiden, og reaksjonen er den samme. Så da var det godt å høre at det ikke er noe jeg innbiller meg – men lyset kan faktisk forsterke utmattelsen.)

Det filteret jeg trenger er et som filtrerer bort det blå lyset, og er gule eller oransje i glasset. Så neste gang du ser noen med gule brilleglass, så er det sannsynligvis det filteret.

Det finnes forskjellige styrker/fargenyanser på disse, og jeg har fått låne med hjem noen forskjellig prøver, for å finne ut hva som passer best for meg. I butikken valgte jeg ut en farge, men her hjemme får jeg ikke helt bestemt meg for hvilken jeg synes er best, så da er det godt jeg har litt tid på meg.

I tillegg til det gule filteret er det godt å ha et mørkt filter utenpå. Da fungerer det som solbriller med filter i tillegg (disse er ikke noe å gå med inne, for da blir det veldig mørkt). Jeg har derfor fått med noen eksempler på mørkhet som jeg skal prøve, og der også – finne den jeg er mest komfortabel med å bruke. Noen av de er polariserte – som betyr at det filtrerer reflektert lys, noe som kan være veldig greit hvis sola reflekteres i det som er rundt. Men de som er mørkest (som er veldig gode) har ikke denne egenskapen, så derfor må jeg kjenne litt på om de litt lysere er godt nok.

Forskjellige filter + Solbrille innfatning med det filter jeg sannsynligvis ender opp med.

Så nå har jeg noen dager på å teste dette ut, og så skal hun sende inn søknad når jeg har bestemt meg.

Hvis brillene blir innvilget så har jeg allerede plukket ut hvilke innfatninger jeg vil ha. Dette for å slippe å ta turen inn igjen senere, og da er muligheten der for at mannen bare kan stikke innom å hente dem.
Det var ikke mye å velge mellom når det kom til filterbriller som skal brukes ute, men siden det er som et par solbriller, så går det sikkert helt greit (jeg valgte de som er på bildet).

Filterbriller til innendørsbruk er vanlige briller, og da kan jeg velge akkurat det jeg selv ønsker (kan også velge med styrke, og bruke de som lesebriller, men da er det ikke så godt å gå med generelt, så det må jeg teste litt hva behovet er). Jeg synes ikke helt briller passer til meg, men hvis dette er noe som kan gjøre hverdagen litt lettere, så får jeg bare ta de i bruk.

Tester ut filterbriller (solbrilleinnfatning) utenpå terminalbrillene😅

Det skal ikke være lett..!

Jeg har ikke vært så flink til å være inne her å skrive hver dag i det siste. Enten fordi jeg har vært opptatt, eller som i går – så utslitt at jeg ikke orket.

Fredag kveld gikk jeg på en “planlagt” smell. Jeg visste den kunne komme, men ikke hvor hardt den traff. Lørdag og søndag var temmelig tunge, men på mandagen begynte ting å bedre seg litt.

Det som jeg da synes er litt vanskelig å forstå, er hvorfor jeg igjen fikk en nedtur i går? Jeg hadde hele formiddagen til å slappe av, og jeg var flink å ikke bruke så mye krefter. Men da ungene kom hjem var jeg så utkjørt og sliten at jeg hadde vanskelig for å stå på beina.
(Det huset vi bor i er ikke akkurat tilrettelagt. Det meste av leker har ungen på loftet (3 etg), i 2 etg sover vi, og i 1 etg har vi stue og kjøkken. Så planlegger vi en kjeller med ei kjellerstue (her håper vi å få til litt lydisolering, så jeg kan gjemme meg der når jeg ikke tåler mer). Så det er ikke meningen at jeg skal bli helt avhengig av rullestol. Men på dager som i går hadde det vært helt fantastisk å slippe trappene…)
Grunnen til at jeg var så sliten i går tror jeg var fordi kroppen, ubevisst, brukte opp alle kreftene. Jeg klarte ikke finne roen. Jeg var flink til å sitte/ligge på sofaen og til å ikke bruke så mye krefter, men kroppen var i en form for “beredskap”. Det var som om jeg bare ventet på at noe skulle skje, og på den måte ble jeg utslitt – uten å “vite” det.

I dag har jeg igjen følt meg litt bedre, men fortsatt et stykke igjen til der jeg var forrige uke. Morgendagen blir spennende, for jeg vet at aktivitetsnivået mitt har vært godt over grensa i dag.
Beinene vil ikke spille på lag, så jeg klarer nesten ikke gå, men ellers føler jeg meg overraskende fin (har nok litt adrenalin igjen i kroppen, etter å ha vært ute med ungene tidligere i dag). Men når jeg nå vet at jeg er langt over grensa for hva jeg egentlig tåler, så må jeg tvinge meg til å roe ned, slik at dagen i morgen skal bli så bra som mulig.

Har forresten time hos Optiker i morgen. Jeg skrev for snart to måneder siden at jeg måtte få bestilt en time, så jeg kan få søkt om filterbriller, og endelig har jeg gjort det. Forrige uke tenkte jeg at det kanskje ikke var nødvendig, for jeg er ikke så veldig lyssensitiv for tiden (har jo hatt en god periode). Men i dag var det krise… Når formen blir dårligere, tåler jeg mindre og i dag har jeg vært avhengig av solbrillene (selv om det var overskyet og regn i lufta)
Selv om jeg på dager som dette bruker solbriller, så er det egentlig ikke nok. Jeg trenger noe som stenger ute lyset, ikke som bare gjør alt mørkere. Så jeg håper de finner noe som passer for meg (og så må jeg legge til at det ser ganske dumt ut med solbriller inne😅).

Økt livskvalitet

Jeg skrev for en uke siden at jeg skulle holde meg på samme aktivitetsnivå, men samtidig gå aktivt inn for å komme meg litt mer ut. Jeg skulle fokusere på å øke livskvaliteten, uten å forverre sykdommen.

Det vil jeg påstå at jeg har klart!

Jeg har hatt ei fantastisk uke, jeg er glad og optimistisk. Det gjør meg godt å ligge på sofaen mesteparten av dagen, men til tider kan det bli ensomt og kjedelig. Nå som jeg har vært ute litt (nesten) hver dag, så er det bare godt å få den pausen på sofaen etterpå.
Det krever en del, det å få synsinntrykk, lyder og lys. Det går ikke ut over kroppen i den form at jeg får smerter, men jeg kjenner at “hjernetåka” kommer snikende. Blant annet så mister jeg ord, hukommelsen er dårlig, jeg har vanskelig for å konsentrere meg, det er vanskelig å lese (orden står ikke i riktig rekkefølge, og setningene gir ikke mening)… Men det kan jeg lettere leve med, så lenge jeg slipper den intense verkingen i kroppen.

Så det å komme meg litt ut, gir meg glede og øker livskvaliteten. På tross av “hjernetåka” er det verd det, og derfor vil jeg fortsette med det.

I går hadde jeg et litt for høyt aktivitetsnivå, og da jeg la meg kjente jeg på en brennende følelse i beina. Jeg var optimist, og tenkte det bare var fordi jeg rett og slett ikke er vant til å “stå” så lenge.
Men da jeg våknet i dag måtte jeg innse at det var for mye. Jeg er full av melkesyre i beina og har vanskelig for å gå/stå oppe.

Så min konklusjon er da:
Jeg må komme meg ut, men bruke rullestol – IKKE beina!