Dyreparken

Gårsdagens tur til Dyreparken gikk over all forventning. Å «spare» kreftene ved å sitte i rullestol gjorde at jeg orket å være med hele dagen. Jeg ble selvfølgelig litt kald og veldig sliten, men ungene hadde det kjempe gøy, og det i seg selv er definisjonen på en vellykket tur! 

Når kvelden kom og ungene skulle i seng, gikk det nesten som en drøm. Mannen la alle tre i tur og orden, mens jeg lå strak ut på sofaen😅 (neida, det var ønsketenking… legger jeg godviljen til så var det 1 av 3 som la seg fint🤦🏻‍♀️)

 

Det er fantastisk med ferie, selv om det er litt mer energikrevende enn hverdagen😍 Det beste med hele denne ferien er at jeg får tilbringe mye tid sammen med verdens beste venninne og søster❤️

 

Det er veldig rart å sitte i rullestolen hele dagen, men også på en måte litt godt. Når vi stod i kø på aktiviteter så brukte jeg ikke rullestolen, og jeg kjente da at det var utrolig deilig å kunne sette seg ned igjen etterpå. Det er kjipt å kjenne at beinene ikke «virker» lengre. Men så lenge det finnes hjelpemidler har jeg ingen grunn til å klage. Jeg kan faktisk klage så mye jeg vil, uten å bli noe friskere av den grunn. Så jeg må bare akseptere tilstanden, å ikke bruke unødvendig energi på tanker og følelser som ikke hjelper meg. 

 

Jeg storkoste meg i går❤️ Det gjør at jeg gleder meg til å ta i bruk det som finnes av hjelpemidler. Jeg vil fortsette å være «aktiv», være sammen med andre, ikke være låst til huset. Sykdommen bestemmer ikke hva jeg kan og ikke kan gjøre, det er det jeg som gjør!

Formen er stigende😃

Det var litt lettere å stå opp i dag, sammenlignet med i går. Ikke like vondt i ryggen, ikke like tunge bein… Jeg klarte å ta en dusj, og fortsatt føler jeg at jeg ikke er helt «ferdig»😅

I går fikk jeg beskjed om at jeg endelig får en time med ergoterapeut, hun kommer hjem her om ca 14 dager. Da kan hun se på hva jeg kan ha bruk for av forskjellige hjelpemidler, for å få en lettere hverdag. Jeg gleder meg som en unge! 

Jeg har nå kommet så langt at jeg innser at hjelpemidler er til for å brukes. Ja, da vil sykdommen bli synlig. Men jeg er jo faktisk syk, og jeg ser ingen grunn til å skjule det. Jeg gidder ikke ligge på sofaen dag ut og dag inn, hvis hjelpemidler kan gjøre at jeg klarer å gjøre noe som er mer fornuftig😅

 

Skal jeg bruke rullestol?

Jeg har vanskelig for å akseptere at jeg er syk, og at jeg ikke kan være med på alt. Jeg ønsker jo å være den jeg alltid har vært, være med på alt som skjer. Hvis jeg plutselig skulle sitte i en rullestol, så blir det så tydelig at noe er annerledes. 

Til vanlig vil jeg ikke trenge rullestol, men i mange tilfeller blir jeg hjemme når de andre skal noe. Det blir for stor anstrengelse og konsekvensen etterpå så stor. 

Jeg savner å være med ut på ting. For eksempel på søndager når hele familien går ut på tur, da sitter jeg ofte igjen hjemme. Men hvis noen hadde trillet meg i en rullestol, så hadde ikke anstrengelsen blitt like stor, og jeg hadde hatt mulighet til å bli med.

Jeg må finne en god måte å kunne leve med sykdommen, og gjerne ta i bruk de hjelpemidlene som finnes. Rullestol er kanskje litt drastisk og jeg vil plutselig se «syk» ut. Så den tør jeg nok ikke ta i bruk med det første.

Men nå står den i alle fall her til den dagen jeg er tøff nok til å ta hensyn til meg🙈

Solbriller inne?!?

Ja, det ser kanskje litt rart ut…

I dag ligger jeg inne på sofaen med solbriller på. Jeg kan ikke kikke ut av vinduet, lyset ute er for skarpt. Tar jeg av brillene kjennes det ut som om noen stikker en kniv i øyet.

De siste dagene har jeg hatt en konstant hodeverk i varierende styrke. Det kjennes nesten litt ut som bihulebetennelse, tannverk og øyene holder på å poppe ut. Det er heldigvis ikke så lenge siden jeg var hos tannlegen, så jeg vet det ikke er tannverk! 🙂

Jeg har lest om andre som må bruke mørke briller, for de er lyssensitive. Da har jeg tenkt at jeg er heldig som slipper det, men i dag var det min tur…

Jeg må akseptere at ting er som de er, og jeg kan ikke late som om jeg er frisk.

Så jeg ser kanskje litt rar ut med solbriller på inne, men jeg har i alle fall ikke vondt i hodet! 😅