ME er en fryktelig sykdom!

Å våkne med et underskudd av energi er et mareritt. Men når dette skjer hver eneste dag – da begynner jeg å lure på om det finnes en fremtid.
Ja, jeg kan ha gode dager. Dager hvor jeg får hjelp til alt jeg trenger, dager hvor ungene er friske og fornøyde, og dager hvor jeg ikke treffer på noen form for motstand.

Men la meg være helt ærlig – Dette skjer ikke veldig ofte!

ME er en sykdom som tar fra meg livet. Jeg har mistet muligheten til å bestemme over mitt eget liv. Jeg kan ikke gjøre det jeg har lyst til, for jeg klarer det ikke.

Før jeg ble syk hadde jeg mange hobbyer. Jeg sang i kor, spilte i korps, trente, spilte fotball, innebandy, volleyball, gikk tur i skog og mark…
Jeg var med på en eller flere aktiviteter hver eneste dag.

Det er stor kontrast til det livet jeg har i dag. Et liv hvor det å stå oppe i 5 minutter fører til forverring. Et liv hvor det å dusje er så krevende at håret må vaskes utenom – av noen andre…

Noe som jeg synes er vanskelig med denne sykdommen er at jeg ikke får “utløp” for frustrasjon og aggresjon. På en dårlig dag har jeg ingen gode teknikker for å snu humøret. Jeg prøver å tenke positivt, distrahere meg, osv – men når vonde tanker først har satt seg, er det vanskelig å få dem bort..!
Da jeg var frisk kunne jeg finne frem saksofonen, spille 3-4 sanger, så var humøret snudd. Jeg kunne ta meg en joggetur, bli med ut å spille fotball eller lignende, og det gjorde meg glad.
Men nå kan jeg ikke det, og det igjen er med på å forsterke inntrykket av at “mitt liv” er borte…

Jeg liker ikke å innrømme hvor vanskelig det er å leve med sykdommen, for jeg ønsker ikke at folk skal gå rundt å synes synd på meg. Samtidig så ønsker jeg at folk skal vite hvor galt det faktisk er, for det er fort gjort å tro at det ikke er så farlig – jeg ligger tross alt ikke inne i sengen, på et mørkt rom, hele dagen.

Selv om jeg ikke har den alvorligste graden av sykdommen, så er det fortsatt en fryktelig sykdom.
Utmattelsen – som tvinger meg til å ikke gjøre noe, som tvinger meg til å bruke rullestol, og som tar fra meg verdifull tid sammen med mine barn.
Smertene – som flytter seg rundt i kroppen, som varierer i styrke men aldri gir seg.
Sykdomsfølelsen – som hele tiden er der, varm/kald (feberfølelse), hovne lymfeknuter…
Søvnvansker – i en eller annen form, aldri helt uthvilt, vanskelig å sovne, eller sovner men våkner etter kort tid…
Lyssensitiviteten – som gjør at jeg blir dårligere uten filterbriller
Lydssensitiviteten – som tvinger meg til å bruke ørepropper (som igjen gjør at jeg får vondt i ørene/hodet)
Det er noe hele tiden, og når noen spør meg hvordan det går, så svarer jeg;

“det går…”

Jeg klarer ikke gi et kort sammendrag av hvordan det egentlig går, men på ett eller annet vis, så går det jo…

For mye aktivitet = ULVEHUNGER

Det er veldig begrenset hva jeg “tåler” å gjøre nå for tiden. Ja, jeg er inne i en veldig dårlig periode. Jeg håper den snart vil gi seg, og at jeg snart kommer meg “på beina” igjen. Men enn så lenge må jeg bare ta hensyn til den dårlige formen.

Et av symptomene som er ekstra plagsomme for tiden er ULVEHUNGER…
Med ulvehunger mener jeg en sult og et søtsug som ikke vil forsvinne, uansett hva og hvor mye jeg spiser (ikke rart jeg har lagt på meg noen kilo det siste året🙈).

Aktivitetsavpassing går ut på å ikke bruke mer enn 70 % av den energien jeg har tilgjengelig. Som frisk tror jeg aldri jeg kom opp i så mye, men nå er det ikke mye som skal til før jeg har brukt 100 %. Det er utrolig vanskelig å kjenne etter hvor grensen ligger, for plutselig har jeg gått over den..
Tidligere hadde jeg en ca peiling på hvor mye “fysisk” jeg tålte. Jeg kunne opp i ca 3000 skritt på klokka, før jeg måtte gi meg (dette er ikke skritt i “normal” forstand, for den måler også skritt på aktivitet som bare er bruk av armene). Men nå kjenner jeg at det begynner å bli tungt når jeg passerer 1000. Jeg kan tåle 1500, men da har jeg nok passert 70 % grensa.
Samtidig som jeg ser den grensa, så tåler jeg ikke så mye likevel. For hvis jeg gjør for mye på kort tid, så blir det plutselig for tungt, selv om jeg ikke er oppe i 1000 skritt…

I formiddag fulgte jeg eldstegutten til legen, han måtte inn å ta noen blodprøver. Svigermor kjørte, så jeg slapp å bruke energi på det. Jeg tenkte at å bruke rullestol på så kort avstand (bare inne på legekontoret) ville kreve like mye energi, så jeg droppet den i dag.
Kanskje ikke det lureste valget. Når vi kom hjem var jeg oppe i 950 skritt, og jeg klarte nesten ikke stå på beina…
Det kan selvfølgelig ikke sammenlignes med de skrittene jeg får hjemme, for her er “alt” tilrettelagt. På venteværelse var radioen på et altfor høyt volum. Vi måtte vente i en halvtime før vi kom inn. Jeg måtte bruke energi på å trøste/distrahere guttungen (litt redd for sprøyter), og jeg var “på” fra vi gikk hjemme, til vi kom hjem igjen…

Så alt i alt var det ikke bare det fysiske som tok kreftene, men det var for mange krefter på ei gang, og da blir jeg helt “ødelagt”.

En av konsekvensen av dette er – ulvehunger…
Jeg blir mett når jeg spiser, men samtidig så er jeg ikke det likevel. Hadde jeg hatt krefter til å snoke rundt i skuffer og skap hadde det nok blitt en del godteri og sjokolade. Men når formen er så dårlig, får jeg bare “drømme” om all den sjokoladen😅

De siste par dagene har jeg kjent på ulvehungeren. Etter middag og etter kveldsmat har jeg så lyst på noe… Jeg kunne sikkert klart å spise et måltid eller to ekstra, før jeg la meg.

Jeg legger meg “sulten”, og jeg våkner “sulten”.

Men av erfaring så vet jeg at hvis jeg bare holder meg innenfor min tålegrense i et par dager, så blir alt normalt igjen. Og enn så lenge må jeg bare holde meg til faste måltider, og ikke trø i meg mer enn jeg pleier😜
Det rareste med denne perioden er at jeg ikke har matlyst. Jeg er sulten, føler et behov for å spise, men ingenting frister – utenom sjokolade eller andre kaloribomber…🍫

Hjernetåke…

Dette er et av mange symptomer jeg har kjent på i sommer. Det er egentlig et veldig vanskelig symptom å forklare, for det innebærer så mye. Men det handler om at tankegangen ikke helt fungerer, og da er det ikke så rart at jeg ikke klarer å forklare det.. Ordet hjernetåke er ganske god beskrivelse, alt fungerer som det skal, men på grunn av tåken når ikke alle signalene frem der de skal… 😅

– Finner ikke riktig ord
– Tror jeg vet hva jeg sier, men av og til gir ikke setningen mening
– Klarer ikke planlegge/ ta beslutninger
– Kobler ut hvis det er flere samtaler rundt meg, mister fokus
– Leser, men vet ikke hva jeg har lest
– Glemmer hvor jeg er på vei / glemmer hvor folk bor

Dette er noen eksempler på symptomet. Noen av tingene er veldig hemmende i hverdagen, men med litt selvironi føler jeg det går ganske greit. Så lenge jeg har noen rundt meg, som jeg stoler på, så gjør det meg egentlig ikke så mye – det er bare en del av den sykdommen jeg må leve med.

Bare så det er sakt – Jeg har tatt MR av hodet, og der er alt helt normalt.

Dette er bare et av de mange symptomene som av og til blusser opp, og jo lengre jeg strekker strikken, desto verre blir det. Så lenge jeg er flink til å avpasse aktiviteten, og ikke bruke mer energi enn nødvendig, så kjenner jeg egentlig ikke så mye på det.
Utenom det å ta beslutninger – det kan i mange tilfeller være veldig vanskelig!

Det ble verre…

På mandag skrev jeg at jeg måtte ty til smertestillende, og at jeg ikke kunne huske å ha hatt det så ille før… Men de påfølgende dagene var verre..

Jeg har vurdert å skrive om det underveis, for min hukommelse er ikke den beste, og det er godt å notere ned hva jeg går gjennom. Da lærer jeg at sykdommen er reel, og jeg husker på hvorfor jeg ikke skal gjøre mer enn jeg kan tåle.
Men disse dagene har jeg vært så dårlig at jeg ikke har klart annet enn å ligge på sofaen. Hele kroppen har vært kraftløs, bare det å holde ei skive har vært så krevende at jeg var på nippet til å spør mannen om han kunne mate meg (dette er tragisk). Men jeg brukte alle kreftene på å spise, og derfor har jeg ikke hatt krefter til noe annet. Det å skulle skrive noe her, var en umulighet, for fingrene lystrer ikke. I tillegg så blir smertene så mye verre når jeg beveger på meg.

Jeg er en evig optimist. En dag blir jeg nok bedre, og hvis jeg er heldig  – helt frisk!
Av og til skulle jeg vært foruten den tanken, for jeg setter samtidig spørsmålstegn ved det å aktivitetsavpasse. Jeg har funnet et tålelig nivå, hvor smertene er minimale, hvor det kognitive er tilnærmet normalt og hvor jeg føler at jeg har det godt.
Men så er det jo slik at trening er den beste medisin (i alle andre tilfeller), og jeg lurer på om jeg har blitt lat…
På søndag tok jeg en dusj. I forhold til mitt aktivitetsnivå, så var det alt jeg skulle ha gjort den dagen. Men jeg gjorde mer… Der og da følte jeg meg sliten, men det er jo helt normalt når jeg er så dårlig trent. Jeg hadde et håp inni meg om at jeg nå var blitt bedre, om at jeg nå var så frisk at jeg kunne gjøre litt mer. Men så feil kan jeg ta…

Denne uken har vært helt fryktelig. I dag er en litt bedre dag, men det å skrive gjør at jeg verker i fingrene. Når jeg skulle ned trappen i morges måtte jeg sette meg på rompa, og rutsje utfor – beinene er så fulle av melkesyre at jeg ikke klarer å gå ned…

Den ene natten har jeg så vondt i armene at jeg drømmer at de ikke henger fast på kroppen, den neste natten verker jeg så i tennen at jeg drømmer at de knekker, og i går lurte jeg på om jeg utviklet rabdomyolyse i lårene, da melkesyra var så intens at jeg nesten ikke klarte å strekke ut beinene…

Så jeg tror ikke lengre at jeg har blitt noe friskere. Tvert i mot, så innser jeg at aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er det som gjør at jeg kan ha noen “gode” dager. Jeg innser nå at det er bedre å ha et stabilt energinivå, med en “fungerende” kropp, enn å gjøre så mye en dag at alt blir vondt og ingenting fungerer.

De siste dagene har jeg følt meg som ei dårlig mor. På grunn av smertene og det at jeg ikke kan bevege meg, så har jeg så “kort lunte”, jeg trenger fred og ro, og derfor tåler jeg ikke at ungene krangler. Jeg har vært for svak til å ha ungene på fanget. Minstejenta har jeg løftet opp et par ganger, men da er straffen at det verker enda mer. I tillegg har hun mellomste også lyst til å kose med meg på sofaen, men jeg orker det ikke, for huden min tåler ikke berøring uten at det gjør vondt.
Så det at jeg har gått på denne smellen gjør at jeg innser hvor takknemlig jeg skal være for de “gode” dagene. Egentlig har jeg sett på de som dårlige dager, men sammenlignet med disse dagene, så er det gode dager…

Jeg har i utgangspunktet en alvorlig grad av sykdommen, og hele tiden innbiller jeg meg at jeg grenser opp mot moderat. Men denne uken har jeg grenset mot svært alvorlig, og det er ikke en plass jeg ønsker å være.

Jeg tar nå en dag av gangen, og håper at jeg i løpet av noen dager kan klare å bevege meg litt igjen🙏🏻

Reisedag

I dag måtte jeg ty til smertestillende. Så vondt kan jeg ikke huske å ha hatt det tidligere.. Det er som om jeg har mistet blodforsyningen til armene. I natt drømte jeg at de ikke hang fast på kroppen min lengre. Det verker så intenst, ikke i muskler og ledd, men inni hele armen. Inni håndleddet, inni selve beinet i underarmen og inni skuldra skytes det ut smerte. Høyrearmen har litt opphold innimellom, men stort sett smerter hele tiden. Når jeg beveger armene hjelper det litt, men så fort jeg holder dem i ro er smerten doblet i forhold til hvordan det var før jeg bevegde dem…

Hofteleddsbøyerne verker og skriker etter å bli tøyd, så det å sitte stille i bilen er ikke veldig godt i dag. Knærne og leggene verker så jeg nesten ikke klarer å holde meg selv oppe. Alt er vondt i dag, til og med halsen er sår…

PEM så til de grader – dette er straffen for å være LITT aktiv på ferie..!

I dag er jeg helt avhengig av rullestolen når jeg skal forflytte meg, og aller helst skulle jeg slippe å kjøre den selv. På toppen av dette rotet de ansatte hos Colorline når vi skulle inn i båten, så vi sto ikke i nærheten av en heis….

Vi kjørte inn i ei lang rekke, de som har vogn, bevegelseshemming og rullestol på samme linje. Mannen gjorde dem oppmerksomme på at det lille felte ved siden av bilen var for smalt rullestolen. De skjønte ikke helt hva vi mente med en gang, men etter litt frem og tilbake fikk de til ei halvveis løsning (tror ikke de hadde fått med seg at vi hadde rullestol). Vi ble styrt over i sporet ved siden av, så holdt de det innerste sporet ledig frem til vi var kommet opp i båten.

Når vi så kom ned igjen til bilene var det ikke mulig å trille stolen ut til bilene. Rett utenfor døra sto det en bil, og hele raden var studd. Det var så smalt at mitt alternativ da var å bli båret, eller å gå selv..
Da vi gikk opp i båten beklaget de seg veldig, og lovte at de skulle komme å hjelpe oss når båten la til land – det så vi ikke noe til… I tillegg snakket de også om å la den innerste raden med biler kjøre ut først, slik at jeg da fikk mulighet til å trille ut til bilen. Men alle radene begynte å kjøre ut samtidig, og da måtte vi ha ventet helt til dekket var tømt for at det skulle vært trygt å bevege seg ut…

Så det endte opp med at jeg måtte gå de 25 meterne selv, i mens mannen (med god hjelp av de andre i reisefølget) fikk demontert og båret stolen ut for meg (de tilbød seg å løfte meg, men det tror jeg hadde krevd enda mer energi enn å «bare» aktivere beinene…)

Å gå 25 meter er i teorien mulig, men det fører til smerter, og på en så dårlig dag som i dag var det helt grusomt å sitte stille i bilen i 3 timer etterpå. I formiddag var det armene som verket mest, men etter den korte gåturen var det beina som tok all oppmerksomheten😳


Nå kjenner jeg at det var fantastisk deilig å komme hjem, slenge meg på sofaen og bare ligge helt stille! Egentlig burde jeg nok lagt meg i senga, men siden minstejenta (som sover på samme rom som oss) enda er våken, så ligger jeg på sofaen en stund til… ❤️

Kognitiv svikt…

Jeg føler meg egentlig ganske stabil for tiden. Formen svinger selvfølgelig litt, men det er helt normalt når man har ME. Men sånn generelt føler jeg at jeg ikke blir så veldig mye dårligere. Så stabil, men stabilt dårlig…

Når jeg lever med denne sykdommen, så er det hele tiden noe nytt å lære. For eksempel så kommer det “varsler” før den store smellen kommer. Kroppen gir små signaler, som sier meg at nå må jeg stoppe, hvis ikke vil jeg få en kraftig forverring.

Hvordan disse varslene utarter seg kan være litt forskjellig, blant annet kan jeg få smerter, skjelvinger, kognitiv svikt, manglende temperaturkontroll, sår hals, osv.
Et godt eksempel på det hadde jeg i går. Da var det mannen som sa til meg at jeg kanskje trengte en pause – jeg hørtes sliten ut.

Vi var i Legoland. Jeg hadde på forhånd bestemt meg for å ikke være med på så mye, bare sitte i rullestolen å observere. Men det er ikke alltid like lett å holde seg til det jeg har bestemt meg for. Så litt aktiviteter var jeg med på.
Men den hendelsen som gjorde at mannen skjønte jeg var utslitt var når jeg hadde hun mellomste på fanget. Jeg forslo for henne at hun kunne prøve den aktiviteten som var litt lengre borte. Hun skjønte ikke hvilken jeg mente, og jeg klarte ikke huske hva den het. Det var bilde av noen frosker, men jeg fant ikke ordet for frosk. Den gikk ut på å bli heist litt opp i luften for så å falle ned og sprette opp igjen.
Det endte opp med at mannen måtte fortelle hvilken jeg mente, for uten ordet “FROSK”, var det vanskelig for henne å skjønne hva jeg skulle frem til.

Det er ikke ofte jeg får den formen for kognitiv svikt, men de gangene jeg gjør mer enn jeg burde kommer det snikende. Det er ikke alltid jeg legger merke til symptomene jeg har, for de er jo alltid der. Men det som handler om kognitiv svikt synes jeg er vanskelig å akseptere.

Jeg har noen ganger tenkt at det å få Alzheimer må være veldig vondt, for jeg vet hva det vil si å ikke vite hvor jeg er eller hvor jeg skal (den kognitive svikten var værst før jeg fikk kontroll over sykdommen, og visste at det var mulig å unngå).

Da vi kom hjem etter å ha vært i Legoland ble jeg liggende strak ut på sofaen. De andre satt rundt bordet å spiste, men jeg klarte ikke reise meg. Når klokken var åtte, fant jeg ut at det var best å komme meg i seng. Men med en så utslitt kropp fungerer ikke den indre termostaten.
Jeg lå å frøs en stund, og vurderte om jeg måtte låne ullteppe i fra vogna til minstejenta, men etterhvert slo det helt om. Da var jeg ikke kald lengre, men overopphetet🙄
Heldigvis klarte jeg å sovne ganske fort, og etter 12 timer med søvn er kroppen litt bedre enn den var.

I dag ligger jeg her i senga å slapper av, i mens er resten av gjengen å koser seg i badeland.

Vi er veldig heldige som har med oss noen av mannens søsken. De er så utrolig snille, som hjelper oss med alt som trengs. Barnepass, matlaging, vasking av tøy osv.
Det gjør at mannen også får litt ferie, og ikke hele tiden må være der for både ungene og meg. 🙏🏻

Det ene fører med seg det andre..

.. og plutselig har jeg gjort for mye! Det var i alle fall tilfelle i dag…

Jeg sto opp som vanlig i 9 halv 10 tiden. Mannen var klar til å ta med eldstegutten i kirka, men minstejenta ville ikke sove… Hun sover normalt 2-3 timer på formiddagen, så da er det ikke noe problem for meg å være hjemme med henne. Men i dag ville hun ikke sove.

Etter at mannen hadde gått måtte jeg ut å trille litt på vogna. Hun godtok at jeg satt i en stol, å trillet litt forsiktig frem og tilbake, så aktiviteten var innenfor min tålegrense.

Men når hun da endelig sovnet, tok det ikke mer enn 5-10 minutter før hun våknet å ville ut av vogna igjen.

Så i formiddag var det litt mer styr enn jeg normalt pleier å håndtere. Heldigvis for meg så var hun mellomste også hjemme fra kirken i dag, så da kunne de leke litt sammen.

Men det ene fører til det andre..

Det at hun mellomste var hjemme, førte til at jeg brukte energi på å stelle håret hennes. Hun er ikke veldig hårsår, men det håret hun har floker seg veldig lett. Derfor pleier jeg å flette det i mange små fletter, så hun slipper unna de værste flokene. Det å flette kan ta litt tid, og krever litt mye energi, men av og til prioriterer jeg det. Når jeg først lager mange små fletter, pleier de å holde i noen dager, så da trenger jeg ikke greie henne hver dag.

Akkurat i dag var det helt nødvendig å prioritere det håret, så da brukte jeg krefter på det også…

Men når mannen da kom hjem fra kirka (kl 12.00), ble det ut på tur med det samme. De hadde et arrangement oppe på Bakkebø, med forskjellige aktiviteter for ungene, og dette varte til kl 15.00, så da var det greit å ikke drøye for lenge før vi gikk.

Det var et veldig gøy arrangement, sola skinte og ungene koste seg. Når klokken ble 15.00 var planen i utgangspunktet å ta turen hjem, men vi ble enige om å ta turen opp til sykehuset for å hilse på “oldemor”. Egentlig kjente jeg at jeg var sliten og burde tatt turen hjem. Men når jeg først er ute, så er det så vanskelig (og kjedelig) å måtte si at jeg ikke orker mer.

Så resultatet er da at jeg nå verker i hele kroppen. Jeg vet at det er helt og holdent min egen feil. Men uansett så er det skikkelig kjipt…

I forhold til aktivitet, så har jeg holdt meg innenfor min tålegrense. Men det er så mye annet som spiller inn. Lyd, lys, følelser, og bare det at det skjer mye rundt meg, tar mye mer energi enn jeg egentlig vil innrømme.

Så nå føler jeg meg mørbanket. Høyre håndledd verker (den hånden jeg kjører med), fingrene gjør vondt med den minste bevegelse. Leggene er fulle av melkesyre, og jeg har vanskelig for å gå. Skuldrene har vært litt vonde i det siste, men nå er de enda verre. Hodet verker, og jeg begynner å lure på om tennene har tenkt å falle ut…

Det ener fører til det andre, og akkurat i dag ble det litt for mye!

Søvn

Søvn er et eget tema når det kommer til denne sykdommen. Det finnes forskjellige måter søvnen kan bli forstyrret på. For eksempel så kan man våkne mange ganger i løpet av natten, og ikke helt kjenne at søvnen er god, eller man kan ha vanskelig for å i det hele tatt sovne på kvelden. Disse tingene gjør at det er lett å snu døgnet, sove på dagtid, for natten gav ikke nok søvn, og det er da lett å havne i en vond spiral, hvor nattesøvnen uteblir.

I det siste har jeg hatt vanskelig for å sovne på kveldene. Jeg kan ligge stille, prøve å ikke la tankene forstyrre, men det er umulig å sovne. Men jeg sovner jo til slutt. Men for ikke å snu døgnet helt er jeg nøye med å stå opp til vanlig tid (mellom 9 og 10), og legge meg til samme tid (nærmere 22.00).

Når jeg da ikke sover fra 22 – 9 kjenne jeg jo at formen blir dårligere, jeg er avhengig av mye søvn.

Den aktivitetsklokken jeg bruker, registrerer søvnen som rolig eller urolig. Så da går jeg ut i fra den rolige søvnen når jeg ser hva som er ideelt for meg. Normalt ligger den rolige søvnen mellom 7 og 8 timer. Den siste uken har den ligget mellom 5 og 6 timer, og da er det ikke rart at formen ikke har vært helt på topp.

Men i natt fikk jeg endelig sove… I går kveld når jeg la meg, hørte jeg på en meditasjon. Den får meg ikke til å sovne, men får meg til å slappe skikkelig av, og i går klarte jeg å overse de smertene som var i kroppen – noe som førte til at jeg sovnet veldig fort etterpå. Så da jeg våknet i dag morges følte jeg meg uthvilt – det er lenge siden!

Ulempen med å våkne opp uthvilt er at jeg føler meg så fin, og full av energi. Dette er bare en følelse, og helt tydelig ikke reelt. Men selv om det ikke var noen ekstra krefter å hente, brukte jeg dem likevel på å ta meg en dusj. Det er noe jeg ikke har hatt krefter til på over to uker, så når jeg endelig følte jeg kunne klare det, måtte det bare gjennomføres…

Så det overskuddet jeg følte var der, ble brukt opp temmelig fort. Men likevel er jeg utrolig takknemlig for å endelig få sove godt igjen – og ikke minst, klare å ta en dusj og vaske håret uten hjelp🙏🏻

Symptomøkning

Jeg vet ikke om det er PEM (Post-Exertional Malaise – anstrengelseseutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring), eller om det bare er en naturlig svingning i sykdommen som gjør at smertene har vært litt kraftigere i det siste. Søvnen har vært dårlig, og det har tatt lang tid å sovne på kveldene.

Det som er så rart med disse smertene er at de flytter på seg. For det meste sitter smerten samme plass hele tiden, men etter en overanstrengelse har de en tendens til å flytte rundt på seg. For eksempel så kan jeg ligge å kjenner på intense smerter i leggen, som plutselig ikke kjennes i leggen lengre, men i låret. Eller intens hodepine, som plutselig flytter seg til overarmen en stund, for så å hoppe tilbake til hodet. Men for det meste er smertene samme plass hele tiden, og varierer i styrke ut i fra hvor aktiv jeg har vært.

Det høres helt absurd ut at en smerte kan flytte på seg på den måten som jeg beskriver, og jeg skjønner at det er lett å tro at det bare sitter i hodet. Men smerten er reel, uten at det er så lett å si hva som forårsaker den…

 

Når jeg er våken, og “tilstede” klarer jeg å overse smerten til en viss grad. Men når jeg legger meg i senga for å sove, er det som om styrken øker på, smertene blir uutholdelige, og jeg klarer ikke slappe av nok til å sovne…

Halsen har også vært sår i det siste. Dette er et typisk kjennetegn på ME – varierer fra vondt i halsen til sterke influensa symptomer. Sånn sett er jeg heldig som “bare” har vondt i halsen. Men jeg har hatt en periode hvor jeg ikke har kjent på noe av det, og da er det litt kjedelig når det kommer tilbake…

Så om dette nå bare er en naturlig svingning, som gjør at smertene øker i styrke uten grunn, eller om det henger igjen fra overanstrengelsen på 17. Mai, er uvisst. Jeg satser på at det snart går tilbake igjen, og at jeg slipper unna smertene og at jeg snart kan sove godt når jeg legger meg på kvelden…

Endelig kan jeg bevege meg igjen…

I går var kroppen så stiv av melkesyre at det var vanskelig å bevege seg. Alle leddene i kroppen var stive, og all bevegelse gjorde vondt. Bare det å gå fra sofaen til doen var en liten kamp. Så det var ikke mye annet å finne på enn å ligge på sofaen hele dagen.

Men i dag føler jeg meg “normal” igjen. Jeg kan bevege meg som jeg vil, og eneste plage jeg har er svimmelheten som kommer og går. Selvfølgelig er utmattelsen her også, men den er så konstant at den tar jeg som en selvfølge.

I dag har vært en kjempe fin dag. Jeg er heldig som har ungene rundt meg, og kan overføre deres lykke til meg selv. Når de koser seg og har det fint, så har jeg det også veldig fint! ❤️

Det har vært en dag med skikkelig sommer-temperatur. I formiddag var det så varmt at jeg av og til måtte inn litt i skyggen. Da vi kom hjem igjen etter å ha spist middag hos svigers, fant vi frem vannsprederen så ungene kunne kjøle seg ned med den. Minstejenta storkoste seg med ei bolle med vann (som måtte fylles på nytt noen ganger..).

Jeg kjenner at jeg etter å ha brukt mesteparten av de siste dagene på sofaen, har jeg litt vanskelig for å ikke gjøre for mye. Jeg har derfor brukt litt mer krefter enn det jeg pleier/burde, og kanskje jeg må ha en hviledag i morgen også (men det er så kjedelig…).

Men akkurat nå skal jeg bare sitte her i solveggen, nyte at det har vært en god dag og holde meg langt unna kveldsstellet og leggingen av ungene🙈