Å leve med ME og uten ME, er to forskjellig verdener. De er så forskjellige at jeg ikke lengre klarer å forestille meg et liv uten ME. Jeg har mange ønsker å drømmer om hvordan det vil være å bli frisk, men jeg klarer ikke riste bort følelsen av utmattelsen.
Jeg ser for meg at jeg kan gå en fjelltur den dagen jeg blir frisk nok. Litt overdrevent mål akkurat nå, men det er en ting jeg savner veldig – frihet. Men jeg blir sliten av tanke på en fjelltur. Jeg blir sliten og skjelven i kroppen av å tenke på å gå til postkassa, så tanken på en lengre tur gjør vondt innvendig.
I sommer innbilte jeg meg at jeg var blitt bedre. Det var bare adrenalin som holdt meg gående, men håpet om å bli bedre er så sterk at jeg ville overbevise meg selv om at det var bedring.
Men det som da skjedde var at jeg ble redd. Jeg ble redd for å gå tilbake til å måtte “tvinge” kroppen til å fungere.
Jeg har hatt ME i mange år. De første varslene på at noe var virkelig galt, kjenne jeg på etter at jeg fikk mitt første barn – det er 7 år siden. Men jeg beit tennen sammen, jeg har aldri vært den som gir seg uten grunn, og jeg gjorde mitt beste for å overbevise meg selv om at dette bare var innbilning. Det tok 2-3 år før jeg innså at dette ikke kunne fungere i lengden. Jeg søkte hjelp, og selv om det var en kronglete og tung vei frem til jeg fikk diagnosen, så er jeg glad for at jeg nå forstår hva som egentlig er problemet.
Jeg er redd for å komme tilbake der jeg var før diagnosen ble satt. Det var utrolig tungt å hver eneste dag gjøre mer enn jeg egentlig hadde krefter til. Jeg levde med en konflikt inni meg, jeg trodde jeg begynte å bli lat. Jeg trodde det var viljen som sviktet. Men det var ingenting galt med viljen, bare gjennomføringsevnen.
Nå som jeg skjønner at jeg er syk, og hva sykdommen gjør med kroppen, så vil jeg ikke gå tilbake å kjenne på den indre konflikten – jeg vil ikke “tvinge” meg til å gå langt over min tålegrense…
Jeg har måtte vende meg til å leve med ME. Jeg har akseptert at det er mange ting jeg ikke kan være med på. Selvfølgelig er det sårt og tungt i perioder, men de fleste dagene klarer jeg å akseptere at jeg ikke kan gjøre noe med det…
Jeg har mange “gode” dager. Ikke nødvendigvis dager som jeg klarer å gjøre noe, men jeg har det greit. Jeg kan smile og le, uten å tenke på at jeg mangler noe…
Det er egentlig litt rart å kjenne hvor langt jeg har kommet med tanke på aksept. Å akseptere at dette er noe jeg må leve med er en evig kamp. Noen dager er det vanskeligere enn andre, men jeg har blitt mye flinkere.
Jeg har sluttet å tro at det kommer til å forandre seg i løpet av kort tid, jeg har blitt flinkere til å sette pris på det lille jeg har, fremfor alt jeg ikke har, og jeg ser hvor heldig jeg er til tross for denne sykdommen.
Ja, livet hadde vært mye lettere hvis jeg hadde vært frisk. Både for meg, ungene og mannen. Men vi kan ikke styre hvem som blir rammet, og jeg er glad for at det er meg som er syk, og ikke mannen eller et av barna.
Jeg er heldig som ikke fikk sykdommen da jeg var barn. Jeg har fått oppleve verden, jeg har prøvd meg i jobb, jeg har vært aktiv og sosial. Jeg er voksen, har en fantastisk mann, tre utrolig barn og mangler ingenting…
Det høres kanskje ut som om jeg har “gitt opp”, slått meg til ro med at livet er “over”. Det er ikke tilfelle! Hver dag er en kamp, men jeg velger å ikke bruke kreftene på å late som om jeg er friskere enn det jeg er. Jeg håper og ber om at jeg en dag skal bli bedre, at jeg en dag skal kunne gjøre akkurat det jeg har lyst til, uten å trenge hjelpemidler og tilrettelegging. Hvis den dagen kommer er jeg klar, men frem til da ønsker jeg å ha det greit med meg selv, og gjøre det beste ut av hver dag.
For å få en best mulig dag må jeg være positiv. Å være positiv gjør meg ikke frisk, men gir meg en bedre livskvalitet. Når jeg klarer å være positiv, så klarer jeg å trives, jeg klarer å ha det greit…
Jeg hører historier om andre som er rammet av den samme sykdommen, og de er ikke i nærheten av å ha vært frisk så lenge som meg. Det finnes de som aldri har fullført 10 år på skolen, andre som klarte 10 år, men ikke videregående. Noen har aldri hatt mulighet til å fungere i en jobb, andre klarer ikke en gang å være sosiale. Når du er så syk, så er det vanskelig å skulle finne den personen du vil dele resten av livet med, og jeg kan ikke forestille meg et liv uten mannen som støttespiller. Det finnes også de som ikke en gang har et nettverk rundt seg som stiller opp, de må klare seg alene, helt uten hjelp fra noen. Det er tragisk hvor invalidiserende denne sykdommen er, og det er tragisk at mange av de det går ut over, ikke blir trodd…
Jeg har vært utrolig heldig. Jeg fant kjærligheten, stiftet familie og har et godt nettverk rundt meg når jeg trenger det. Jeg levde livet i 22 år før sykdommen kom snikende, det er mer enn andre har fått… 💔