Å leve med ME og uten ME, er to forskjellig verdener. De er så forskjellige at jeg ikke lengre klarer å forestille meg et liv uten ME. Jeg har mange ønsker å drømmer om hvordan det vil være å bli frisk, men jeg klarer ikke riste bort følelsen av utmattelsen.
Jeg ser for meg at jeg kan gå en fjelltur den dagen jeg blir frisk nok. Litt overdrevent mål akkurat nå, men det er en ting jeg savner veldig – frihet. Men jeg blir sliten av tanke på en fjelltur. Jeg blir sliten og skjelven i kroppen av å tenke på å gå til postkassa, så tanken på en lengre tur gjør vondt innvendig.

I sommer innbilte jeg meg at jeg var blitt bedre. Det var bare adrenalin som holdt meg gående, men håpet om å bli bedre er så sterk at jeg ville overbevise meg selv om at det var bedring.
Men det som da skjedde var at jeg ble redd. Jeg ble redd for å gå tilbake til å måtte “tvinge” kroppen til å fungere.

Jeg har hatt ME i mange år. De første varslene på at noe var virkelig galt, kjenne jeg på etter at jeg fikk mitt første barn – det er 7 år siden. Men jeg beit tennen sammen, jeg har aldri vært den som gir seg uten grunn, og jeg gjorde mitt beste for å overbevise meg selv om at dette bare var innbilning. Det tok 2-3 år før jeg innså at dette ikke kunne fungere i lengden. Jeg søkte hjelp, og selv om det var en kronglete og tung vei frem til jeg fikk diagnosen, så er jeg glad for at jeg nå forstår hva som egentlig er problemet.

Jeg er redd for å komme tilbake der jeg var før diagnosen ble satt. Det var utrolig tungt å hver eneste dag gjøre mer enn jeg egentlig hadde krefter til. Jeg levde med en konflikt inni meg, jeg trodde jeg begynte å bli lat. Jeg trodde det var  viljen som sviktet. Men det var ingenting galt med viljen, bare gjennomføringsevnen.
Nå som jeg skjønner at jeg er syk, og hva sykdommen gjør med kroppen, så vil jeg ikke gå tilbake å kjenne på den indre konflikten – jeg vil ikke “tvinge” meg til å gå langt over min tålegrense…

Jeg har måtte vende meg til å leve med ME. Jeg har akseptert at det er mange ting jeg ikke kan være med på. Selvfølgelig er det sårt og tungt i perioder, men de fleste dagene klarer jeg å akseptere at jeg ikke kan gjøre noe med det…
Jeg har mange “gode” dager. Ikke nødvendigvis dager som jeg klarer å gjøre noe, men jeg har det greit. Jeg kan smile og le, uten å tenke på at jeg mangler noe…

Det er egentlig litt rart å kjenne hvor langt jeg har kommet med tanke på aksept. Å akseptere at dette er noe jeg må leve med er en evig kamp. Noen dager er det vanskeligere enn andre, men jeg har blitt mye flinkere.
Jeg har sluttet å tro at det kommer til å forandre seg i løpet av kort tid, jeg har blitt flinkere til å sette pris på det lille jeg har, fremfor alt jeg ikke har, og jeg ser hvor heldig jeg er til tross for denne sykdommen.

Ja, livet hadde vært mye lettere hvis jeg hadde vært frisk. Både for meg, ungene og mannen. Men vi kan ikke styre hvem som blir rammet, og jeg er glad for at det er meg som er syk, og ikke mannen eller et av barna.
Jeg er heldig som ikke fikk sykdommen da jeg var barn. Jeg har fått oppleve verden, jeg har prøvd meg i jobb, jeg har vært aktiv og sosial. Jeg er voksen, har en fantastisk mann, tre utrolig barn og mangler ingenting…

Det høres kanskje ut som om jeg har “gitt opp”, slått meg til ro med at livet er “over”. Det er ikke tilfelle! Hver dag er en kamp, men jeg velger å ikke bruke kreftene på å late som om jeg er friskere enn det jeg er. Jeg håper og ber om at jeg en dag skal bli bedre, at jeg en dag skal kunne gjøre akkurat det jeg har lyst til, uten å trenge hjelpemidler og tilrettelegging. Hvis den dagen kommer er jeg klar, men frem til da ønsker jeg å ha det greit med meg selv, og gjøre det beste ut av hver dag.
For å få en best mulig dag må jeg være positiv. Å være positiv gjør meg ikke frisk, men gir meg en bedre livskvalitet. Når jeg klarer å være positiv, så klarer jeg å trives, jeg klarer å ha det greit…

Jeg hører historier om andre som er rammet av den samme sykdommen, og de er ikke i nærheten av å ha vært frisk så lenge som meg. Det finnes de som aldri har fullført 10 år på skolen, andre som klarte 10 år, men ikke videregående. Noen har aldri hatt mulighet til å fungere i en jobb, andre klarer ikke en gang å være sosiale. Når du er så syk, så er det vanskelig å skulle finne den personen du vil dele resten av livet med, og jeg kan ikke forestille meg et liv uten mannen som støttespiller. Det finnes også de som ikke en gang har et nettverk rundt seg som stiller opp, de må klare seg alene, helt uten hjelp fra noen. Det er tragisk hvor invalidiserende denne sykdommen er, og det er tragisk at mange av de det går ut over, ikke blir trodd…

Jeg har vært utrolig heldig. Jeg fant kjærligheten, stiftet familie og har et godt nettverk rundt meg når jeg trenger det. Jeg levde livet i 22 år før sykdommen kom snikende, det er mer enn andre har fått… 💔

Jeg lar meg påvirke av media. Ikke med vilje, men jeg kjenner at det går litt inn på meg.
ME er en fryktelig sykdom, og hver gang det står noe om det i media, så er det to steile fronter som presenteres. Den ene siden sier at det er en biologisk sykdom, og vi trenger mer kunnskap og medisiner. Den andre siden sier at det er psykisk, og med rett behandling blir du frisk.

Litt av problemet er nok at det ikke finnes en biomarkør som kan bekrefte/avkrefte om du er syk. Derimot finnes det strenge kriterier som skal oppfylles for å få diagnosen. Men i noen tilfeller kan det virke som om det fungerer som en “sekkediagnose”. Det finnes forskjellige kriterier, og Canadakriteriene er de “strengeste” og det er dem som brukes for å diagnostisere voksne. Men når det kommer til forskning er det gjerne fukudakriteriene som ligger til grunn.

Selv om disse kriteriene har likheter, så er det likevel en stor forskjell. Canada-kriteriene er strengere og krever flere symptomer. Så når diagnosen settes etter fukuda-kriteriene trenger ikke personen ha det typiske symptomet PEM (anstrengelsseutløst sykdoms/symptom forverring), og kan få diagnosen uten å utelukke en deprisiv lidelse.

Dette er nok grunnen til at det i dag er så steile fronter. ME-foreningen arbeider for at det er Canada-kriteriene som skal ligge til grunn når det kommer ny forskning. Men i forskningsfeltet er det fukuda-kriteriene som oftest ligger til grunn.

Jeg kan da forstå at noe av forskningen som da blir gjort, ikke kan brukes på oss med ME. Når forskningen kan indikere (virker på noen, men på andre har det motsatt effekt) at kognitiv terapi og gradert trening kan hjelpe, så forstår jeg det hvis det er fukuda-kriteriene som ligger til grunn.

Se for deg at det er en deprimert person som får diagnosen ME/CFS, og får da beskjed om å snakke ut om livet sitt, få ting på stell og begynne med litt forsiktig trening. Da vil sansynligvis denne personen få orden på livet sitt, depresjonen vil lette, og snart er det ingen spor igjen av sykdommen.
Mitt spørsmål er da; kan dette sammenlignes med en person som er utredet for psykisk sykdom (ingenting er funnet), og som sitter igjen med symptomforverring av aktivitet? – NEI –

Det er to forskjellige sykdommer.

Men så sitter jeg her med diagnosen ME/CFS etter Canada-kriteriene, og hører på det som kommer frem i media. Det trigger selvfølgelig nysgjerrigheten, og jeg prøver å lese litt om hva de forskjellige mener.
Hvorfor er det noen som mener at sykdommen går over ved rett behandling, og hva er rett behandling?

På Facebook er det ei side som heter RecoveryNorge. Egentlig så er det dumt av meg å skrive det her, for jeg vil ikke være med på å spre den propagandaen. Men jeg skriver om det for å fortelle hva det gjør med meg. Hvordan de er med på å gjøre det enda vanskeligere å leve med sykdommen, hvordan de er med på å gi oss skyldfølelse for å være syke. Ja, de gjør et vanskelig liv enda vanskeligere, når de spytter ut sine “frisk” historier, som om det gjelder alle ME-syke.

Lightning prosess er et kurs som koster det hvite ut av øyet, de tar ikke ansvar hvis noen blir sykere, og hvis du ikke blir frisk, så har du ikke gjort det riktig. Dette er en av de behandlingene som frontes. Etter at 3 dagers kurset er over må alle deltakerne skrive under på at de ikke lengre “gjør” ME, og at de nå er friske.
Derfor kan de vise til statistikker som sier at nesten alle ble friske etter å ha tatt kurset. Men ble de det, eller ble de fortalt at de var friske, og hvis de ikke fortsatte å si at de var friske, så valgte de selv å forsette å “gjøre” sykdommen?

Jeg har ikke tatt meg råd til akkurat dette kurset. Jeg har prøvd å lese om det, og kommet frem til at det sikkert virker ved en depresjon, men det er ikke det som er mitt problem.
Men jeg gikk i ei annen felle. Jeg har prøvd et lignende kurs. Dette var nettbasert og gikk over flere uker, og med oppfølging i et år etterpå. SVADA… Det var ikke frontet som et kurs for å bli frisk fra ME, selv om kursholderne var blitt frisk fra ME ved hjelp av de metodene hun lærte videre. Kurset het “tenk deg et bedre liv”, og gikk ut på å få bort stress og negative tanker. Det handlet om å være positiv og opptatt av alt som var positivt.
Kanskje dette passer inn i profilen til RecoveryNorge, men jeg ble ikke frisk. Tvert i mot. Jeg lærte meg å ignorer symptomene når de kom. Jeg skulle tenke positivt, ikke gi det negative min energi, og etter noen uker klarte ikke kroppen mer. Jeg fikk en smell, og denne gangen var forverringen vedvarende. (Kan ikke bare skylde på kurset, for formen var nedadgående da jeg meldte meg på – men det stabiliserte meg i alle fall ikke).

Men det som sies om at det er mine tanker om forverring som er skyld i forverringen begynner å gå inn på meg. For hvis jeg gjør for mye en dag, og venter på at smertene skal komme dagene etter, så kommer smertene, for jeg har sakt til min kropp at smertene skal være der – jeg har tenkt meg syk.
Det blir trukket frem at de med ME er så opptatt av symptomene sine, og tenker mye på det, derfor har de symptomer.
Men er det tilfelle? Tenker jeg på meg alle mine symptomer? Kanskje det er sant, og hvis jeg bare slutter med det så blir jeg frisk.

Så dum kan jeg bli! Jeg lar meg påvirke, fordi jeg så inderlig ønsker å bli frisk…

For ei ukes tid siden bestemte jeg meg for å ikke skrive aktivitetsdagbok lengre. Jeg har fått en viss konrtroll på hvor min grense går, og jeg skal nå prøve å ikke fokusere så mye på symptomene (skal ikke lengre skrive ned konsekvensene av en aktivitet).
Jeg bestemte meg ikke for å “leve normalt”, men for å fortsette på samme måte som før, uten å notere ned hvor mye aktivitet jeg gjør og hvor mye symptomer jeg har.

De første dagene gikk det veldig fint. Jeg prøvde å lytte til kroppen, og “ta det med ro”. Men de siste dagene har jeg hatt kraftigere symptomer.
Normalt sett så vet jeg når symptomene blusser opp, og er forberedt på det. Men det er jeg ikke nå.
Jeg tåler symptomene, og går ikke rundt å klager over dem, men de plager meg. Det er vondt å sitte, det er vondt å ligge, armene er svakere enn de pleier å være, og jeg har det rett og slett vondt.
Sånn er det bare med denne sykdommen, det er ikke meg som tenker at nå har jeg gjort for mye derfor blir det slik. Det er bare slik for jeg har tydeligvis gjort for mye….

Jeg tenker ikke på meg alle disse vondtene! Jeg har prøvd å tenke meg friskere, men blir sykere.
Nå må jeg slutte å la meg påvirke av andres meninger. Det er jeg som må leve med sykdommen, og da er det jeg som må finne ut hva som virker og ikke.
Har jeg er veldig lavt aktivitetsnivå så har jeg få symptomer, men øker jeg litt, så øker symptomene enda mer.
Jeg kan av og til velge å ha et høyt symptomtrykk, for akkurat der og da er det verd det. Men å gå med et høyt symptomtrykk vil være med på å gjøre meg dårligere, for smerte stjeler mye energi.

Så ja, av og til kommer jeg til å være mer aktiv enn jeg burde, men det er bare min måte å leve med sykdommen på. Jeg kan ikke bli frisk av trening, det gjør meg syk. Jeg kan ikke bli frisk av å ignorere symptomene, da blir de bare sterkere. Så uansett hva enkelte leger og forskere mener, så har de ikke kjent sykdommen på kroppen.

Den dagen det kommer en biomarkør kan de begynne å forske på dem som faktisk har ME!

I går skrev jeg en litt rar setning, som jeg har tenkt litt på.

“Det å leve med et så stort funksjonstap har blitt en vane”. 

Det jeg mente med den var ikke å si at jeg har et funksjonstap som kan forsvinne hvis jeg bare endrer mine vaner. Men at jeg har “på en måte” akseptert funksjonstapet, og gjør det beste ut av situasjonen.
Jeg har ikke glemt hvordan det er å være frisk, men jeg må være realistisk.

Det kan hende jeg må leve med denne sykdommen resen av livet, og hvis jeg hver eneste dag går å lengter etter å være frisk, så vil jeg hver dag bli litt skuffet. Derfor prøver jeg nå å gjøre det beste ut av det. Kanskje jeg blir frisk en dag, i alle fall bedre, men frem til da må jeg kunne ha det greit.
Jeg må gjøre det beste ut av hver dag, og det er det som har blitt en vane. Jeg er utrolig takknemlig for alt jeg klarer å gjøre, selv om det bare var å ta en dusj. Det er mer enn andre som lever med samme sykdom kan klare, og jeg er heldig.

Så jeg sier ikke at jeg har gitt opp håpet om å en dag bli frisk, men jeg har akseptert at jeg må leve med de store begrensningene – og det går helt greit.

Selvfølgelig vil jeg ha perioder hvor jeg er lei meg, og føler at livet passerer… Men jeg har flere gode perioder hvor jeg er takknemlig for alt jeg likevel har…

Ingen kan sette seg inn i hvordan det er å leve med en slik sykdom, og det forstår jeg. Det jeg synes er litt vanskelig er å skulle gi uttrykk for at jeg snart blir frisk igjen, når jeg ikke helt tør å håpe på det selv. Jeg har et nedsatt funksjonsnivå, hvorfor er ikke det greit?
Hvis noen blir lam, så er det ikke slik at “alle” vil fortelle denne personen at det går sikkert over snart. Her er det en “enighet” om at skaden er permanent, og personen må gjøre det beste ut av det.
Men jeg, som har ME kommer snart til å bli frisk… Jeg ser forskjellen men likevel ikke.

Forskning sier at ca 2 % av dem som får ME blir friske igjen, og da skjer det som regel i løpet av det første året.
1 av 3 blir bare dårligere, 1 av 3 stabiliserer seg og 1 av 3 blir litt bedre, men ikke frisk.
Jeg har vært syk i 7 år (selv om diagnosen ikke er så gammel), hele tiden har det gått nedover – hvorfor skal jeg da gå rundt å håpe på å bli frisk igjen uten videre?

Jeg har et håp, selv om det ikke bunner i forskning. Jeg er en optimist, og alt skjer av en grunn. Kanskje jeg er en av de heldige som blir frisk igjen, eller i alle fall litt bedre…

I det daglige må jeg ta realiteten inn over meg. Jeg må leve med sykdommen, og forholde meg til de utfordringene den fører med seg. Jeg må ta hensyn og ikke overstige mitt funksjonsnivå. Det er og har vært for lite forskning på sykdommen til å kunne si hva som fungerer og ikke. Det er veldig omstridt, og det blir opp til hver enkelt å finne det som har best effekt.

Kognitiv terapi og gradert trening er veldig omdiskutert, og for meg har det ikke hatt noe god innvirkning på selve sykdommen. Kognitiv terapi har hjulpet meg til å akseptere sykdommen og dens begrensninger, men gradert trening har gjort meg sykere.
Kanskje jeg ikke har gjort det riktig, og derfor virket det ikke, hvem vet?
Men for meg er det aktivitetsavpassing og energiøkonomisering som har stagnert, og forhåpentligvis, stoppet den dårlige utviklingen. Jeg har mindre symptomer når jeg holder meg innenfor min grense, og jeg håper det er dette som skal til for å, med tiden, kunne tåle mer aktivitet…

Jeg har et håp om å bli bedre, og jeg gjør det jeg kan for at det skal skje. I mellomtiden ønsker jeg ikke å fokusere for mye på det, for det er tungt å innse at jeg ikke har blitt frisk enda. Så håpet er der, men realiteten er at jeg fortsatt er syk, og kommer til å være syk ei stund til!💔

Når jeg lever med en sykdom som er så omstridt som denne er, dukker det stadig opp artikler der de forskjellige (både leger og andre “bedrevitere” – uten utdanning på feltet) får uttalt seg om sitt syn. Jeg for min del, prøver å ikke bry meg så mye om det som står, for ingen av dem kjenner hva denne sykdommen gjør med meg.

Men av og til begynner jeg å lure på om det er meg som har feil. Er det min egen feil at jeg er så syk som jeg er nå, har jeg virkelig gjort meg selv sykere?

Det jeg har gjort er å stoppe opp. Kjenne etter hva som gjør meg godt, og prøve å holde meg unna det som gjør meg vondt. I dag valgte jeg å gå opp to etg for å leke med ungene. Det resulterte i at jeg nå sitter her å rister, beinene verker og er fulle av melkesyre. Er dette min egen feil?

Ja, jeg valgte å gå opp og ned to trapper, så da er det min feil. Men spørsmålet mitt er egentlig om jeg kunne gjort noe for å forhindre denne forverringen, og fortsatt utført aktiviteten?

Jeg mener at svaret er nei. Jeg har prøvd å “late som” om sykdommen ikke er der. Jeg har prøvd å presse meg ut over hva jeg kan tåle – og hver gang blir jeg dårligere. Min konklusjon er da at jeg må holde igjen, og holde meg så inaktiv at jeg ikke blir dårligere og forhåpentligvis kan det gjøre meg litt bedre på sikt.

Da jeg var i møte med NAV forrige uke, ble Paul Kavli nevnt. Da i forbindelse med at hver enkelt ME pasient må bli sett som enkelt individ, og få hjelp ut i fra sin situasjon. Dette er jeg helt enig i, for vi har mange like symptomer, men likevel er vi veldig forskjellige.

Jeg ble litt nysgjerrig på hva han mente om ME, og valgte derfor å søke han opp når jeg kom hjem. Det angrer jeg på nå…

 

Paul Kavli skrev en kronikk i DagensMedisin i februar 2018, hvor han redegjør for sitt syn i saken. Han fokuserer på utmattelse som et hovedproblem, men at det er et enda større problem når det blir satt en diagnose som ME eller CFS. Han mener at ME-foreningen har gått for langt når de mener at ME er en somatisk (fysisk) sykdom, for i hans øyne går det ikke ann å skille somatisk og psykisk.

Han mener at årsaken til ME er sammensatt av somatiske, psykiske og sosiale forhold. For eksempel så leser jeg at grunnen til at ME pasienter ikke blir bedre, er fordi de har kjørt seg inn i et mønster hvor de gjør minst mulig, for de “vet” at de blir dårligere av å gjøre mer. De har fortalt kroppen at den skal reagere negativt ved aktivitet, derfor gjør den det…

Nå klarer jeg ikke helt å forstå logikken i dette, når jeg ser på min sykdomsutvikling. Når jeg ikke hadde ME diagnosen ble jeg dårligere og dårligere, fordi jeg presset grensene hele tiden (jeg forventet ikke å bli dårligere – tvert i mot). Når jeg nå prøver å leve etter de rådene som ser ut til å ha best effekt (aktivitetsavpassing og energiøkonomisering), føler jeg at jeg har blitt mer stabil. Jeg kan planlegge litt, og holder jeg meg innenfor min tålegrenser har jeg ikke de store smerter i kroppen. Men selvfølgelig hvis jeg gjør mer enn kroppen kan tåle, så blir jeg dårligere – uansett om jeg forventer det, eller ikke.

Som jeg skrev legger han stor vekt på utmattelsen, og det som kommer i tillegg – er et tillegg til utmattelsen. Men ME er ikke en vanlig utmattelse, og hvem vet hva som kom først – utmattelsen eller smertene og sykdomsfølelsen? Han skriver at vi vet for lite om utmattelsen generelt, og at det ikke egentlig er en sykdom. Samtidig så oppfatter jeg at den eneste forskningen han mener har nok tyngde er den som sier at aktivitet og bevegelse gjør oss alle godt, uansett hvilken sykdom vi har.

Denne kronikken skrev han før studien til Katarina Lien ble publisert, og det kan jo være at han har forandret mening i ettertid.
(Jeg skrev litt om den for en stund siden – Den handler om at ME pasienter ikke skal trene!)

Jeg er ikke i tvil om at jeg gjør rett når jeg holder meg unna aktivitet, og tar hensyn til kroppen. Men når noen som “vet” så mye om ME, sier at det er psyken og omgivelsene som er grunnen til at jeg ikke blir frisk, så begynner jeg å sette spørsmålstegn ved min måte å håndtere sykdommen på.

Samtidig så må jeg være enig i at noen av poengene hans er gode, som foreksempel at det er viktig å behandle pasientene – selv om det er et vanskelig felt. Det er viktig at pasienten får støtte og oppnår mestring i hverdagen, som igjen kan føre til bedring. Han er enig i at det er en vanskelig situasjon for de som er hardest rammet, og enda finnes det ingen medisin som ser ut til å virke.

Så selv om jeg kjenner at noe av det han skriver kan provosere, og sette min levemåte i tvil, så tror jeg det er mye vi likevel kan være enige om.

ME er en omdiskutert diagnose, og det finnes sikkert like mange teorier som pasienter. Så frem til de finner ut hva som er hovedproblemet, må vi bare finne oss i at vi er uenige, og hver enkelt må ta de hensynene som er mest fornuftige i den situasjonen de er i. 

Jeg har en tendens til å “ta lett på sykdommen”, bagatellisere den. Ikke i den forstand at jeg ignorerer den og ikke tar hensyn, men jeg tenker av og til at den er ingenting sammenlignet med andre alvorlige sykdommer.

Jeg kommer sannsynligvis ikke til å dø av sykdommen, så lenge jeg tar de nødvendige hensyn. Jeg trenger ikke gå på sterke medisiner, for jeg har den “under kontroll” (går jeg ut over hva jeg kan tåle kan smertene bli uutholdelige, men jeg trenger ikke smertestillende så lenge jeg tar hensyn). Jeg trenger ingen farlig operasjon, for det finnes foreløpig ingen operasjon som kan gjøre meg frisk.

Så selv om jeg må leve med sykdommen, så har jeg det egentlig greit. Men har jeg egentlig det?

I dag er jeg sliten, og da kjenner jeg en fortvilelsen blusse opp inni meg. Selv om jeg ikke dør av sykdommen, så har jeg ikke mye liv igjen. Når jeg sammenligne det livet jeg lever nå, opp mot det livet jeg hadde for 4-5 år siden, ser jeg at det er to vidt forskjellige liv.

Jeg lever ikke, jeg overlever.

Jeg kan ikke gjøre noen ting lengre, alt må jeg ha hjelp til. Jeg tåler lite, og etter en tur ut i rullestolen blir jeg ofte liggende på sofaen. Når jeg er sosial kan det fort bli for mye, kroppen begynner å skjelve og jeg innser at kreftene er borte.

Så hvorfor kan jeg ikke da rettferdiggjøre ovenfor meg selv at dette er en alvorlig sykdom, på lik linje som andre alvorlige sykdommer? Hvorfor kan jeg ikke av og til tillate meg selv å “klage”? De som kan bli friske av sin alvorlige sykdom er heldige – de kan bli friske. På samme tid, så er det aldri sikkert at behandlingen virker, og da er det jeg som er heldig – jeg lever i alle fall.

Jeg innser at ME er en alvorlig sykdom, og av og til må jeg kunne klage litt, men jeg lever med et håp om å bli frisk/friskere. I dag er en dårlig dag. Jeg er sliten og håpet om å en gang bli litt friskere, er litt for langt borte til at jeg klarer å holde fast i det. Men jeg vet at hvis jeg bare klarer å fokusere på å holde meg positiv, så kommer håpet sterkt tilbake igjen…

Det å være sosial, komme meg ut av hus, krever en del energi. I perioder prioriterer jeg det, og andre ganger prioriterer jeg andre ting. I tillegg er det dager som er så dårlige at alt jeg kan prioritere, er å ta vare på den lille energien jeg har.

Overskriften sier at “av og til ser du meg”. De gangene du da ser meg, ser jeg frisk ut. Selv om jeg sitter i rullestol, så ser jeg fortsatt frisk ut.

Det har vært litt fokus på det med å leve med en “usynlig sykdom”. Det er mange sykdommer som kan være usynlige, i den forstand at i perioder så ser personen helt frisk ut. Grunnene til at det har vært rettet fokus på dette tror jeg er fordi ikke alle blir trodd. Når folk ikke ser “skavanker”, så vil de ikke tro at det er noe galt.

Det er vondt å ikke bli trodd, men heldigvis så opplever jeg at de som er rundt meg skjønner alvoret i min sykdom, og tror meg når jeg sier at jeg ikke er i form til å gjøre så mye.

Et år før jeg fikk diagnosen kjente jeg veldig på den usikkerheten om å bli mistenkeliggjort. Jeg reiste til Oslo ei helg for å være med på Toughest. Formen var dårlig, og uken før vurderte jeg å gå til legen for å få ei sykemelding. Men jeg turte ikke sykemelde meg fra jobb, og samtidig delta på Toughest. Da måtte jeg eventuelt droppe hele greia, for er man syk så holder man seg hjemme.

Jeg var syk, men denne hinderløypa var noe som gav meg mestring og glede. Det var noe som gjorde meg godt. Men jeg synes det var vanskelig å skulle forsvare at jeg kunne gjennomføre dette, men ikke klare å gå på jobb.

Nå viste det seg at den sykdommen jeg hadde ble verre av aktivitet, noe jeg ikke visste. Jeg hadde fått diagnosen utbrent, og da var det viktig å gjøre ting som gav meg noe tilbake. Om det var å gå på kafé med ei venninne, eller å løpe en tur i skogen, så var det i alle fall ikke å stenge seg inne å la livet passere.

Så jeg er glad for at jeg prøvde å “leve”, selv om det har resultert i at jeg ble dårligere. Hadde jeg ikke blitt så dårlig som jeg ble, så er det ikke sikkert jeg ville stått på for å bli tatt på alvor. Med det resultat at jeg nok fortsatt ikke hadde forstått hvorfor kroppen ble mer og mer utmattet, og smertene og det kognitive bare ble verre.

Jeg har en usynlig sykdom, men har akseptert det. Når jeg nå har klart å akseptere det, og har blitt trygg på at det er dette jeg feiler, så klarer jeg å ikke tenke så mye på hva andre tror om meg når jeg prøver å leve mitt liv (av og til dukker usikkerheten opp, men jeg har blitt flink til å overse den). Jeg prøver å ta hensyn til sykdommen, og leve så godt jeg kan. Det betyr at i perioder vil du se meg, og jeg vil se helt frisk ut. Men andre ganger ligger jeg strak ut på sofaen i noen dager, og da ser du meg ikke.

Jeg har lært at jeg skal stole på det folk sier. Jeg vil ikke være den som er mistenksom når noen sier de er syke, og samtidig legger ut bilder av at de er ute på tur. Jeg tror på det folk sier til meg, for jeg vet veldig godt at livet ikke alltid oppleves slik sam andre ser det. Jeg vet selv hva jeg kan tåle og ikke, og at dette kan variere fra dag til dag. Hvis jeg klarer å gå 50 meter den ene dagen, så betyr ikke det at jeg alltid klarer å gå 50 meter.

Det finnes i dag mange sykdommer, og ikke alle liker å være åpen om sin. Så jeg synes det er viktig at vi alle tenker på oss selv, i stede for å mene så mye om hvordan andre lever sitt liv.

Ja, jeg har et vanskelig dilemma. Kroppen min tåler veldig lite, men jeg ønsker så gjerne å være med ut og oppleve ting.

I går valgte jeg, selv om jeg kjente meg sliten, å bli med ut på tur. Jeg gikk ikke på tur, men brukte scooteren, så egentlig krever det ikke så mye krefter. Men jeg blir sliten av det, og konsekvensene etterpå er smerter i hele kroppen.

Mitt dilemma er derfor; skal jeg ligge inne på sofaen hele tiden, uten å ha et “liv”, og slippe unna noen av smertene? Eller skal jeg bli med ut på tilrettelagte turer, treffe folk, og våkne opp med så sterke smerter at det ikke frister å stå opp?

Ja takk, begge deler. Jeg ønsker å være så aktiv som mulig, og ønsker å ha så lite smerter som mulig. Men jeg må velge en av delene, for ved aktivitet kommer smertene…

Jeg gleder meg til den dagen jeg blir så god at jeg kan være aktiv uten å få så sterke smerter. Enn så lenge, må jeg bare akseptere at alle aktiviteter har en pris…

Det spørsmålet dukker opp av og til. Jeg kan jo ikke vite om det er ME, eller om det er en annen form for utmattelse. Hadde det bare vært en blodprøve som kunne vise det, så hadde det vært så mye enklere å forholde seg til. Når det ikke er en konkret prøve som kan vise at det er ME, så ligger ønske om at det er noe annet å lurer hele tiden. Tenk om det bare er en vanlig utmattelse som snart vil gå over? Men samtidig så oppfyller jeg Canadakriteriene, og da klarer jeg ikke helt å overbevise meg om at det bare er en utmattelse.

Grunnen til at spørsmålet dukket opp denne gangen er fordi jeg klarer å være med på en del, som andre i min situasjon ikke klarer. Det har kanskje litt å si hvor mye kroppen klarer å mobilisere – hvor mye og hvor lenge adrenalinet flyter rundt i kroppen. Smellen kommer i etterkant, men det er ikke alltid den blir så kraftig som forventet (heldigvis).

De gangen jeg virkelig treffer veggen, vet jeg med meg selv at dette er typisk PEM (et av kardinalsymptomene ved ME). Men så glemmer jeg hvor galt det egentlig var, og begynner å lure på om det kan være noe annet.

Jeg tror at selv om jeg oppfatter meg selv i kategorien alvorlig til moderat grad, så er det mange ting jeg får hjelp til å gjøre – som igjen fører til at det ser ut som om jeg klarer mye mer, og det er med på å sette diagnosen i tvil.

Nei, jeg sover ikke hele dagen, men jeg hviler mesteparten av døgnet. Jeg klarer ikke gå lange avstander og bruker derfor rullestol og scooter. Å gå i trapper er en prøvelse i seg selv, men jeg klarer det. Jeg kjenner anstrengelsen, jeg kjenner melkesyra som bygger seg opp, og jeg kjenner at kroppen skjelver og jeg blir varm. Men sett utenfra så klarer jeg det. Jeg bruker veldig mye hjelpemidler og har blitt flink til å avpasse aktiviteten og å gjøre ting på en måte som krever minst mulig energi.

Jeg tror det handler om prioritering og avlastning.

Hvis jeg hadde valgt å smøre ei skive selv til frokost og lunsj, stelt meg og greid håret hver dag, tatt en dusj litt oftere – så er det alt jeg hadde klart. Da kunne jeg ikke vært med ut en tur, jeg kunne ikke deltat i noe sosialt, funksjonstapet hadde vært mer synlig i form av at jeg måtte ligge hele dagen.

Hva står å på ME- foreningen sine sider om gradene?

“Moderat grad
Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

Alvorlig grad
Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.”

Det er veldig vanskelig å si om jeg er i den ene kategorien eller den andre. Jeg føler meg midt i mellom.

Når det kommer til symptomene så har jeg litt hele tiden. De gangene jeg faktisk klare å holde nede aktivitetsnivået, er ikke symptomene like fremtredende. Så hvordan skal jeg putte meg i kategori “alvorlig”, når ikke hver dag er dårlige dager med både kognitive og fysiske problemer?

Det sies at man ofte svinger mellom gradene. På en god dag ligger jeg nok opp mot moderat grad, men på en dårlig dag er jeg ikke i tvil om at det er alvorlig.

Derfor blir det nok mest riktig å si at jeg har en alvorlig til moderat grad av sykdommen. Snur jeg det å sier moderat til alvorlig oppfatter jeg det som om formen er nedadgående, jeg er på vei til å bli dårligere. Men jeg er på alvorlig grad, og på gode dager opp mot moderat – Jeg er på bedringens vei.

Ved å se det på den måten gir jeg meg selv et håp. Et håp om at jeg en dag skal kunne ligge på moderat og svinge opp til mild. Ved å akseptere at det er alvorlig grad har jeg lettere for å “gi meg”. Jeg presser meg ikke så mye som jeg kunne, for jeg vil ikke bli dårligere. Klarer jeg å holde nede aktivitetsnivået så er det en mulighet for bli bedre. Så derfor legger jeg listen over hva jeg kan gjøre, lavt. Da skal det mer til for å overbelaste.

Jeg overbelaster meg i ny og ne, og det er ikke alltid så lett å sette ei grense. Men jeg tror at jeg er blitt mye flinkere til å holde meg på mitt nivå, for jeg har en del gode dager!

Det er rart hvordan noen opplevelser “brenner” seg fast i minnet. En av de siste toppturene jeg gikk, før kroppen sa helt stopp, var en topptur på Moi. Bringedal og Skopollen.

Det var en temmelig hard topptur med mange høydemeter vi skulle bestige. Jeg hadde ho mellomste på ryggen, i bæremeis (ca 9 mnd), og eldstemann gikk selv. Vi brukte hele formiddagen på den turen, og jeg husker at mannen kom hjem fra jobb før vi var hjemme igjen. Det var en kjempe fin tur, i et fantastisk vær. Vi plukket med oss blåbær-«blomster», og fantaserte om elg og bjørn.

Så hver gang vi kjører forbi rasteplassen på e39 (hvor turen starter), drømmer jeg tilbake og håper at jeg ei gang klarer å gå den turen igjen.

Det gir meg blandede følelser, for det var en fantastisk tur, men jeg klarer ikke å gjøre det samme ei gang til…

Men målet mitt er at jeg en dag blir så god at jeg kan gå den turen igjen.

Det har kanskje ikke så mye å si hvilken tur jeg en gang klarer, men denne turen har jeg et veldig godt minne i fra, og derfor er det den turen jeg drømmer om å en gang gå igjen❤️

Jeg er nysgjerrig, hvorfor mener noen at dette er den beste behandlingen mot en så alvorlig sykdom som ME/CFS?
Jeg leser glad-historier på Recovery Norge sine nettsider, og da får jeg inntrykk av at dette er løsningen. Men så lesere jeg om andre som har blitt så mye verre av det og lurer derfor på hva det egentlig er.

Hva kan LP brukes mot? Bare ME/CFS eller er det andre lidelser også?
Jeg fant ei nettside som lister opp mange forskjellige tilstander som kan kureres med LP. Der står det at LP er mest kjent for å rette seg mot ME/CFS pasienter, men det hevdes også at det kan kurere;
angst, depresjon, søvnproblemer, sinne, tvangshandlinger, tvangstanker, spiseforstyrrelse, frykt for å mislykkes, skyldfølelse, skam, kommunikasjonssvikt, dårlig selvbilde, motivasjonsproblemer, perfeksjonisme, langvarig sorg, sjenanse, røyking, sceneskrekk, stress, overvekt, rygg- og nakkeproblemer, ulike typer overfølsomhet, kronisk smerte, eksem, hodepine, multippel sklerose (MS), fibromyalgi, migrene, muskeltretthet, psoriasis, ubesluttsomhet…
(www.behandler.no/metoder/lightningprocess.php)

Dette høres helt fantastisk ut, men hvordan kurere MS, fibromyalgi, ME/CFS på lik linje som angst og depresjon? Det synes jeg er interessant, for det ene er psykisk og det andre biologisk. Kan for eksempel kreft også settes inn her?

Men hvordan foregår det da?
Det jeg kan lese meg til av de som holder kursene er ikke mye. Kurset går over tre sammenhengene dager, med 4 timer undervisning hver dag. Alle som ønsker å delta må søke, og da underskrive på betingelser som blant annet omhandler taushetsplikt. Det er ikke lov å fortelle andre om “prosessen”.
Hvorfor skal dette være så hemmelig hvis det faktisk virker?

NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin), skriver dette om Lightning process:
Lightning Process (LP) er en selvhjelpsteknikk, som det tilbys egne kurs i både i Norge og utlandet. Det selges også bøker, som beskriver metoden og bakgrunnen som behandlingen baserer seg på.
Behandlingen ble utviklet av engelskmannen Phil Parker så sent som rundt år 2000, og legger til grunn at man gjennom positiv tenkning og stressmestring skal kunne bedre helsen og livskvaliteten. Sentralt i teorien bak LP står det at stress både kan føre til og forverre helseproblemer, og at helseproblemer kan gi økt stress, som igjen kan forverre eksisterende stress og bekymringer:
Parker kaller dette en «destruktiv spiral» hvor man a) gjennomgår en hendelse som skaper et helseproblem, b) helseproblemet i seg selv fører til bekymring og stress, og c) stresset igjen fører til forverring av helseproblemet.
Å bryte destruktive spiraler er derfor et sentralt mål: Som pasient presenteres man i Lightning Process for en valgmulighet, der pasientens vilje og bevisste tanker kan endre helsesituasjonen. I den praktiske delen av kursene kalles dette «prosessen»:
Instruktøren veileder pasientene i bevisstgjøringen av hvordan problemene deres arter seg; i visualisering av hva de i stedet ønsker å oppnå, samt hvordan de skal bruke sine tanker og følelser konstruktivt.
Målet er at pasientene skal lære seg å tenke og reagere annerledes enn det de tidligere har gjort, og at de skal bruke metoden etter kurset på egenhånd for å minske de problemene de sliter med.

Men hvordan kan dette kurere ME/CFS? Det kan jeg fortsatt ikke forstå. Jeg er helt enig i at når man får en alvorlig sykdom, så er det godt å ha noen å snakke med. Om det er en en livsstils coach eller psykolog har kanskje ikke så mye å si. Men å lære seg selv å kjenne, se positivt på livet, finne de tingene som tynger og få rettet opp i det. Det tror jeg er veldig viktig for å kunne akseptere situasjonen man er i og for å få et så godt liv som mulig.
Men at det skal kurere hele sykdommen tror jeg ikke. Når det er så mye forskning som sier at det er noe fysisk galt i kroppen, da blir man ikke frisk av å forandre tankegangen.

Jeg la til kreft i stad. Hvorfor står ikke det på lista over hva som kan kureres? MS var inne under psykiske lidelser, helt til forskere fant ut at de kunne se på MR bilder at noe var annerledes.
Jeg skjønner at psykiske lidelser kan kureres ved hjelp av tankekraft, men ikke fysiske. Så hvorfor står det da slike sykdommer på lista?

I august 2012 ble Phil Parker felt av Advertising Standards Authority, det britiske motstykke til Forbrukerombudet. Man konkluderte da med at The Lightning Process ikke kunne dokumenteres å ha effekt på sykdom og at markedsføringen dermed var villedende. Parker ble da pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin markedsføring.

Jeg blir frustrert, skuffet og lei meg når alternativ medisin blir høyset opp til å være mer enn det er. Jeg skulle ønske jeg var frisk og har lyst å gjøre alt jeg kan for å bli frisk igjen.
Den metoden som brukes i Lightning Process har jeg prøvd, (det var et nettbasert kurs som går ut på akkurat det samme) problemet mitt var at jeg var villig til å ignorere kroppens signaler. Jeg var villig til å “late som” om jeg var frisk, og på den måten presset jeg kroppen og ble enda dårligere.

Nå vet jeg bedre. Jeg har lært meg til å kjenne etter på kroppen, og avpasser aktiviteten etter det. Endelig er jeg stabil og ikke nedadgående. Jeg har hatt noen uker nå hvor jeg føler meg bedre, og er inne på tanken om at jeg holder på å bli bedre. Men jeg må innrømme at da blir jeg fort trigget av muligheten til å bli frisk i løpet av 3 dager. Hadde jeg hatt angst og depresjon tror jeg absolutt jeg kunne blitt frisk, men det er ingen holdepunkter for å kurere ME/CFS. Hvis jeg velger å betale 17.000,- så vil jeg gjøre alt jeg kan for at det skal virke. Betyr det da at jeg gjør samme feil som sist? Vil jeg igjen begynne å ignorere kroppens signaler, kaste bort rullestolen og tving meg til å være “frisk” helt til jeg blir sengeliggende?

Alternativ medisin frister, for det finnes enda ingen behandling mot ME/CFS. Men alternative behandlere tjener seg rike på å gjøre syke pasienter – sykere, og jeg tør ikke være en del av den statistikken. Så nå fortsetter jeg med aktivitetsavpassing og energiøkonomisering, siden det er noe som har hjulpet meg, og så håper jeg at bedringen fortsetter!

Det beste rådet jeg har fått etter at jeg fikk diagnosen var:
Lær deg å kjenne din kropp, du vet hva som gjør deg selv godt. Ikke la deg lure av alle kvakksalver som finnes der ute! Ta alt du hører med en kopp salt (ikke bare ei ts), for høres det for godt ut til å være sant – er det som regel det!

(Jeg skriver ikke dette for å si til dere som har prøvd LP at dere har tatt feil valg. For noen kan dette kanskje hjelpe. Jeg kan ikke vite hva som fungerer og ikke, men for meg ser jeg ingen grunn til å risikere å bli sykere, når jeg endelig er stabil.
Jeg har for eksempel valgt å bruke LDN, noe jeg tror har innvirkning på formen min. Men noen leger mener at dette ikke har noe som helst effekt. Om det har effekt, eller om det bare er placebo har ingen ting å si. Så lenge jeg føler meg bedre, er det det jeg skal fortsette med. Så jeg mener at alle må ta sin engen beslutning, men jeg anbefaler å ikke gå inn i noe uten å undersøke hva det er først.)