I går var jeg kjempe glad. Dagen hadde vært fin, jeg hadde kost meg, og jeg følte jeg hadde litt energi igjen når kvelden kom…

Så kom natten… Jeg sovnet ganske fort (uvanlig til å være meg). Men det var noen rare drømmer jeg hadde. I 3 tiden våknet jeg av intense magesmerter. Jeg var redd jeg måtte spy, så derfor kavet jeg meg inn på badet. Ingenting kom ut, så jeg la meg forsiktig ned på badegulvet. Smertene kom i tak, så jeg hadde litt opphold hvor ting var ok, men så fort jeg begynte å bevege på meg, blusset det opp igjen. Jeg var helt grønn i ansiktet, jeg skalv og kaldsvettet, men fant ut at jeg bare måtte komme meg inn i sengen igjen å sove det av meg.

Ikke lenge etter at jeg hadde lagt meg, kom hun mellomste inn til oss. Hun ville at pappa skulle komme å legge på henne dyna❤️

Når han gikk ut spurte jeg om han kunne ta med seg en pøs, i tilfelle jeg måtte spy. Han kom tilbake med vann, håndkle og pøs.

Jeg lå å kastet meg rundt i senga, fant ei behagelig stilling, men så begynte smertene igjen. I 4-5 tiden klarte jeg å sovne, men fortsatt veldig rare drømmer som dominerte.

Da jeg stod opp i 9 tiden var smertene betydelig mindre. Jeg tror ikke det var tendenser til spysyken, men bare så intense smerter at kroppen ville vrenge seg.

Det overskuddet jeg håpte jeg skulle våkne med i dag, er helt borte. Nattesøvnen gav meg ikke noe mer energi, og det lille jeg hadde igjen fra i går, ble brukt opp av smertene i natt.

Jeg har erfart tidligere at det er enkelte ingredienser i maten jeg reagerer på, men kan ikke huske at det noen gang har vært så ille. I graviditeten med minstejenta husker jeg at jeg sa at; “nå skjønner jeg at babyer med kolikk skriker”. Jeg var ekstra sensitiv da jeg gikk gravid, og fikk enormt mye luftsmerter av det jeg spiste. Men etter graviditeten har det roet seg litt. Jeg reagerer fortsatt på de samme matvarene, men det er ikke fullt så ille – helt til i natt!

Ideelt sett så skulle jeg levd på et tilpasset kosthold. Det er mange med ME som reagerer på matvarer de ikke egentlig er allergiske mot. Ofte blir det bare satt i samme bås som IBS (irritabel tarm). Du må bare finne din grense, og forholde deg til det. Men hvordan finne den grensen, og hvordan forholde seg til det når man ikke klarer å lage maten selv?

For min del er det gluten og for mye sukker som er det værste. Reagerer også på alkohol, men det gir størst utslag på utmattelsen (veldig forsterket utmattelse).

Spiser jeg gluten, ender jeg opp med luftsmerter, og jo mer jeg spiser, desto mer vondt får jeg. Sukkeret er med på å gi meg et ustabilt blodsukker, og forsterker da utmattelsen i perioder, i tillegg blir jeg full av kviser og utslett på hele kroppen.

Men det er vanskelig å holde seg unna begge deler. Nå i påsken spises det mye godteri og sjoklolade. Viljestyrken til å holde seg borte fra det er ikke så veldig sterk, men det hjelper nok når det ikke står fremme på benken.

Gluten finnes i det meste. Mannen er så snill at han lager egne rundstykker til meg (som er glutenfrie), som jeg kan ha til frokost/lunsj/kveldsmat. Men når jeg ikke orker lage noe mat, blodsukkeret synker, og jeg bare må ha noe. Er det litt for lett å ty til noe jeg ikke bør ha.

Er vi på besøk hos noen, så har jeg ikke lyst å være “kresen”. Jeg kan spise alt, men det er ikke hver dag det er så lurt. I gode perioder tåler jeg ganske mye, men andre ganger (som i natt), tåler jeg nesten ingenting. Det er ingen forvarsler, så konsekvensene av det jeg spiser, kan jeg ikke forutsi.

Hadde jeg hatt overskudd og energi til å lage mat, så hadde jeg nok vært nøye med hvilke ingredienser jeg brukte. Men siden jeg må belage meg på andres matlaging, vil jeg ikke gjøre det vanskeligere enn nødvendig. Så da ender jeg av og til opp med sterke magesmerter. Jeg skjønner at det er min egen feil, for jeg har ikke vært tydelig på at jeg ikke burde spise for eksempel gluten. Men det er ikke noe gøy å være “vanskelig”, uten å ha en spesifikk diagnose å forholde seg til.

Det er mye fokus i media på at folk spiser spesialkost, uten å egentlig trenge det. Folk har ikke noen diagnose, å de bare bestemmer seg for at det er noen matvarer de ikke tåler – det er på mote å ikke spise “vanlig”.

Jeg oppfatter at de som ikke har en spesifik diagnose, som foreksempel melkeallergi eller cøliaki, blir uglesett. De som ikke har fått en diagnose bare later som om de ikke tåler maten, de gjør det vanskelig for dem rundt seg, og det kan i tillegg føre til mangelsykdommer.

Jeg tør derfor ikke være så bastant å si at jeg ikke tåler gluten. For i noen tilfeller går det helt fint. Symptomene ved ME er uendelig mange, og for min del er det heldigvis ikke alle på en gang. Noen ganger er jeg så svimmel at jeg ikke klarer å stå på beina, andre ganger føler jeg meg helt fin. Noen ganger verker det i hele kroppen, andre ganger ikke. Noen ganger husker jeg veldig lite, jeg er glemsk og “tuster”, andre ganger merker jeg ingenting. Noen ganger er magen veldig sensitiv, og jeg reagerer på noen matvarer, andre ganger er magen helt fin.

Når ingen symptomer og reaksjoner er det samme hver gang, så er det vanskelig å si at jeg må forholde meg til det som om jeg hadde alt på en gang. Jeg spiser det jeg får servert, men i noen tilfeller vil det være det som slår meg helt ut.

Så frem til jeg får overskuddet til å lage min egen mat, så er det dette jeg må forholde meg til. Jeg spiser gjerne glutenfritt/sukkerfritt hvis det blir servert, men jeg spiser også vanlig hvis det er det som blir servert.

(Hensikten med å skrive om dette er ikke at dere som er rundt meg skal ta noe mer hensyn, men det var for å synliggjøre et av symptomene som følger med denne sykdommen)