Hvile og aktivitet

Det er utrolig vanskelig å finne en grense mellom hvile og aktivitet. Jeg er inne i en periode hvor utmattelsen hemmer meg veldig, og det er lite som skal til for å forverre den. Samtidig som jeg er redd for at for mye hvile ikke hjelper.
Denne redselen bunner nok i at for de fleste sykdommer er aktivitet noe som bare gjør godt, og som er anbefalt. Så hvorfor skal ME være anderledes? Det kan ikke være sunt å “bare” hvile.
Men ME er ikke som andre sykdommer! For mye aktivitet gir forverring. Men hvor går grensen? Bør jeg kutte ut all aktivitet?

I dag klarer jeg å sitte oppe uten å bli helt utslitt. Burde jeg da sitte oppe, eller er det mer hvile jeg trenger for å bli enda bedre?

Jeg har tatt i bruk pulsklokke som et hjelpemiddel. Da ser jeg at hvilepulsen øker hvis jeg har gjort for mye.
Da jeg begynte med registrering av hvilepuls lå den på 63-64, men etter en dag med for mye aktivitet økte den til 68-70.
Den økte litt til (72), men med nok hvile fikk jeg den ned til 66.

Når jeg holder meg innenfor min tålegrense stiger ikke hvilepulsen. Har jeg gjort for mye, må jeg hvile mer enn vanlig for å få den ned igjen. Men det er lettere sakt enn gjort, for jeg har gått på noen smeller, og får den ikke lengre ned enn 66-68.

Etter jul og nyttår har jeg slitt litt mer, da har hvilepulsen økt til 74, men den siste uken har jeg klart å ligge på 70-71.

Jeg ser en klar sammenheng mellom formen, og hvor høy hvilepulsen er. Det som da bekymrer meg er at dette kan være en varig forverring. Hva om jeg ikke klarer å få den ned igjen?

Etter en smell vet jeg at forverringen kan vare lenge, og forhåpentligvis kommer bedringen etter en tid. Men Jeg gikk fra 63 i hvilepuls til å stabilisere meg på rundt 66-67, og nå ser det ut til at jeg stabiliserer meg på et enda dårligere tall…

Jeg må bli flinkere til å ta hensyn til meg selv. Jeg må prioritere meg selv, og sette enda strenger grenser. Men det er så utrolig vanskelig, for jeg har så lyst å gjøre mer…

Det er lite konkret informasjon om utviklingen av denne sykdommen. Grovt sett blir vi delt inn i 3 grupper.
1. De som er dårlige, men blir bedre og stabiliserer seg på et “godt” nivå.
2. De som blir dårligere, men stabiliesrer seg på et “moderat” nivå.
3. De som bare blir dårligere og dårligere, og som ender opp med alvorlig – svært alvorlig grad…

Jeg ønsker å være i den første gruppen. Jeg har hatt et håp om at jeg i alle fall hører til i den andre gruppen. Men nå begynner jeg å frykte at jeg er en del av den tredje gruppen.
Jeg har alvorlig grad, og opplever en forverring.
I og med at det er lite kunnskap om sykdommen, så er det også lite informasjon om sykdommens utvikling. Så denne inndelingen, med disse tre gruppene vet jeg ikke hvor reelle egentlig er. Jeg håper og tror at det ikke er “låst”. Selv om jeg er på alvorlig grad, så håper jeg at jeg med tiden kan ende opp på en mild grad.
(Eller at de finner ut hvor problemet ligger, og at det kommer medisiner som kan kurerer sykdommen!)

Det er viktig å ha et håp om bedring! Jeg håper og tror at jeg kan bli bedre. Selv om jeg føler meg optimistisk, selv om jeg dagdrømmer om å være aktiv igjen, så hender det at “realiteten” gir meg et stikk.
Tenk hvis utviklingen ikke snur…?
(For dere som lurer på om dette er med på å tappe meg for krefter, så er svaret nei. Akkurat nå går det ikke inn på meg, jeg klarer å holde motet oppe, og jeg tror innerst inne at jeg kan bli bedre)

Jeg har et håp om bedring, og jeg ser frem til sommeren. Når varmen kommer, og jeg har større mulighet for å komme meg ut i frisk luft, – da vil jeg nok føle meg mye bedre enn i dag!

ME er som en sommerfugl lenket til en sten…
0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg