Livet er bra, på tross av sykdommen…

ME er en alvorlig sykdom, samtidig som plagene vi har er veldig individuelle. Noen tåler fysisk aktivitet bedre enn sosialt samvær, noen tåler lys men ikke lyd, og motsatt. Alle har sine ting, og ingen er like. Jeg føler meg heldig når jeg ser mine plager opp mot hvor mye verre det kunne vært.

  • Jeg er lyssensitiv, men når jeg bruker filterbriller går det ganske greit.
  • I perioder er jeg lydsensitiv, og håper at jeg snart får de formstøpte øreproppene – så det problemet også blir løst.
  • Jeg tåler ingen form for fysisk aktivitet, men kan komme meg ut litt av og til ved hjelp av rullestol.
  • Det sosiale derimot tåler jeg litt mer av. Selvfølgelig kan det bli for mye, og jeg kjenner som regel ikke helt hvor grensen går, men jeg tåler mer av det enn mye annet.

Livet mitt er veldig begrenset, men ved bruk av hjelpemidler kjenner jeg at noen ting går mye lettere. Før jeg fikk filterbriller hadde jeg vanskelig for å lese. Jeg kunne klare å lese ei kort bok for ungene, men så stokket ordene seg, og jeg skjønte ikke lengre hva de betydde. Da jeg fikk filterbriller var det en helt annen verden. Jeg blir ikke like fort sliten, og kan derfor lese to bøker for ungene, og fortsatt forstå hva ordene betyr.

Hvis jeg skal klare meg på egenhånd er jeg helt husbundet. Jeg klarer ikke komme meg ut, for jeg har ikke krefter til å gjøre alt selv. Men når jeg har en person som finner frem tingene jeg trenger, som løfter rullestolen når det trengs og som kjører meg (hvis det er behov for bil), så kommer jeg så mye lengre på de få kreftene jeg har.

Jeg er heldig for jeg har så mye god hjelp. Mannen er helt fantastisk, han kjenner mine grenser bedre enn meg av og til, og da er han utrolig flink til å tilrettelegge for at jeg ikke skal gå på en kjempe stor smell.

Ungene er kjempe flinke til å hjelpe, hvis det er noe de kan gjøre for meg. Av og til dukker bekymringen opp, om at dette “skader” dem. Men vi prøver å være flinke til å kommunisere. Det er ikke ungene som skal gjøre meg frisk, og de har ingen ansvar for å tilrettelegge eller gjøre meg friskere. Men de lærer å stille opp hvis noen trenger det. Og selv om jeg ikke har så mye krefter til å finne på ting, så tror jeg likevel de er heldige som har ei mor som alltid har tid til dem.

Ja, jeg kan ligge på sofaen, så kan de komme til meg hvis det er noe. Jeg har mer tid til dem nå, enn jeg hadde da jeg var frisk. Da jeg hadde overskudd til å gjøre noe, så var jeg rundt og gjorde det som skulle bli gjort. Men nå er jeg her, hele tiden. Jeg har tid til de når de trenger meg, og det tror jeg kan være veldig positivt.

Så jeg tror ikke ungene våre lider, selv om jeg er alvorlig syk. De er tidlige til å se at livet kan være vanskelig, men det tror jeg bare gjør dem bedre rustet til å tåle motgangen som kan komme. De trenger ikke bekymre seg for meg – selv om ME er alvorlig sykdom, så er det bare to dødsfall som har diagnosen som årsak. Alle familier er ulike og har sine særpreg, i denne familien er det ikke alltid mammaen orker å være med ut på tur. Men ungene er elsket og har det bra hjemme, og det er det viktigste – TRYGGHET❤️

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg