ME er en ALVORLIG sykdom!

Jeg vet at ME er en veldig invalidiserende sykdom. Jeg kjenner selv at det er mye jeg ikke lengre klarer å gjennomføre – uansett hvor stek viljen er (bare det å ta en dusj er så krevende at det gjøres de dagene jeg ikke trenger å gjøre noe annet). Men det er vanskelig å forklare hvor min grense går, for når jeg først er ute av huset, så er det ingen som ser at jeg er syk.

Tidligere i dag kom jeg over et foredrag som var holdt av Dr. Katarina Lien. Dette foredraget handler om forskning på et av hovedsymptomene som opptrer hos ME/CFS pasienter – Post Exertional Malaise (PEM).

Samtidig som det er vondt å innse at jeg er alvorlig syk, så er det godt å få en bekreftelse på at det ikke psykisk, det er målbare feil i kroppen.

Det er gjennom tiden funnet ting som ikke er som det skal være i kroppen til ME/CFS pasientene, men det er enda ikke funnet en spesifikk ting som er grunnen til feilene. Dette foredraget handler om tester som er utført på ergometersykkel, to økter på to dager (PEM handler om å bli dårligere og å prestere dårligere på dag 2).

Før hun går gjennom fremgangsmåte og resultater presiseres det at dette ikke er anbefalte tester på ME/CFS pasienter, da det ikke har nok nytteverdi i forhold til konsekvensene. Pasientene opplever en forverring, og risikerer å bli dårligere i opptil 2 måneder etter.

I og med at jeg ikke har utdanning i dette feltet, så klarer jeg ikke gjenfortelle hva som ble målt, hvordan ol. Men hovedpoenget som jeg føler er viktig å få frem er at hvis en hjerte/lunge spesialist hadde sett på resultatene ville han sakt at dette ser ut til å være en pasient med hjertesvikt 😳 (Hun hadde ikke det).

Hun har tatt utgangspunkt i ei dame på 39 år som har en lett til moderat grad av ME. Ikke alvorlig og ikke svært alvorlig. Da regner hun om disse resultatene (METs) for å se hvor mye pasienten skal gjøre for å ha ei effektiv treningsøkt. Hennes ligger på 2-4 METs, men hva betyr det?

1-3 METs tilsvarer: Se på TV, spille piano, barbere seg, dekke på bordet.

3-4 METs tilsvarer: Dusj og hårvask, kle på seg, sakte trappegang, kjøre bil, vaske klær, støvsuge, handle. (Hard trening)

4-5 METs tilsvarer: Henge opp klær, klippe gresset, vaske vindu. (Absolutt maksimalt av hva hun kan klare)

Jeg ligger på moderat til alvorlig grad (denne svinger litt opp og ned, men funksjonsnivået mitt ligger nærmere alvorlig enn moderat). Når jeg ser disse resultatene til ei som har mild/moderat grad, så er jeg ikke overrasket over hvor lite jeg klarer før symptomene fyker i været.

Denne forskningen er ikke publisert enda, men når den blir det, så håper jeg alle leger i hele Norge blir informert. Det er på tide at de som tror dette er psykisk blir overbevist om noe annet.

Å presse kroppen til å løpe maraton en dag kan sikkert være greit, men å presse kroppen til å gjenta dette hver dag, er garantert å gå galt. ME/CFS pasienter skal ikke trene!

3 kommentarer
    1. Du får trøste deg med at folk med multippel sklerose også fikk høre det bare var psykisk..før man fant ut hva det var.
      Det er altfor lett å avfeie med at ting er psykisk når legene ikke finner ut av ting. De burde klappe igjen kjeften. Litt ydmykhet er ikke å forakte fra den kanten.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg