ME er en fryktelig sykdom!

Å våkne med et underskudd av energi er et mareritt. Men når dette skjer hver eneste dag – da begynner jeg å lure på om det finnes en fremtid.
Ja, jeg kan ha gode dager. Dager hvor jeg får hjelp til alt jeg trenger, dager hvor ungene er friske og fornøyde, og dager hvor jeg ikke treffer på noen form for motstand.

Men la meg være helt ærlig – Dette skjer ikke veldig ofte!

ME er en sykdom som tar fra meg livet. Jeg har mistet muligheten til å bestemme over mitt eget liv. Jeg kan ikke gjøre det jeg har lyst til, for jeg klarer det ikke.

Før jeg ble syk hadde jeg mange hobbyer. Jeg sang i kor, spilte i korps, trente, spilte fotball, innebandy, volleyball, gikk tur i skog og mark…
Jeg var med på en eller flere aktiviteter hver eneste dag.

Det er stor kontrast til det livet jeg har i dag. Et liv hvor det å stå oppe i 5 minutter fører til forverring. Et liv hvor det å dusje er så krevende at håret må vaskes utenom – av noen andre…

Noe som jeg synes er vanskelig med denne sykdommen er at jeg ikke får “utløp” for frustrasjon og aggresjon. På en dårlig dag har jeg ingen gode teknikker for å snu humøret. Jeg prøver å tenke positivt, distrahere meg, osv – men når vonde tanker først har satt seg, er det vanskelig å få dem bort..!
Da jeg var frisk kunne jeg finne frem saksofonen, spille 3-4 sanger, så var humøret snudd. Jeg kunne ta meg en joggetur, bli med ut å spille fotball eller lignende, og det gjorde meg glad.
Men nå kan jeg ikke det, og det igjen er med på å forsterke inntrykket av at “mitt liv” er borte…

Jeg liker ikke å innrømme hvor vanskelig det er å leve med sykdommen, for jeg ønsker ikke at folk skal gå rundt å synes synd på meg. Samtidig så ønsker jeg at folk skal vite hvor galt det faktisk er, for det er fort gjort å tro at det ikke er så farlig – jeg ligger tross alt ikke inne i sengen, på et mørkt rom, hele dagen.

Selv om jeg ikke har den alvorligste graden av sykdommen, så er det fortsatt en fryktelig sykdom.
Utmattelsen – som tvinger meg til å ikke gjøre noe, som tvinger meg til å bruke rullestol, og som tar fra meg verdifull tid sammen med mine barn.
Smertene – som flytter seg rundt i kroppen, som varierer i styrke men aldri gir seg.
Sykdomsfølelsen – som hele tiden er der, varm/kald (feberfølelse), hovne lymfeknuter…
Søvnvansker – i en eller annen form, aldri helt uthvilt, vanskelig å sovne, eller sovner men våkner etter kort tid…
Lyssensitiviteten – som gjør at jeg blir dårligere uten filterbriller
Lydssensitiviteten – som tvinger meg til å bruke ørepropper (som igjen gjør at jeg får vondt i ørene/hodet)
Det er noe hele tiden, og når noen spør meg hvordan det går, så svarer jeg;

“det går…”

Jeg klarer ikke gi et kort sammendrag av hvordan det egentlig går, men på ett eller annet vis, så går det jo…

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg