Pårørendedagen

I dag 22. september markeres pårørendedagen.
Det er mange som er pårørende, både barn, voksne og eldre.
Når et barn blir sykt forventes det at foreldrene tar seg av barnet. Blir ektefellen syk, er det en selvfølge at den andre ektefellen stiller opp. Blir foreldre syke, stiller gjerne barna opp.
Men den dagen omsorgsarbeidet blir “permanent”, skal kommunen bidra.

På Helsetilsynet sine sider står det:
“Avlastningstjenester skal gi private omsorgsytere som har særlig tyngende omsorgsoppgaver nødvendig og regelmessig fritid og ferie og mulighet for å delta i vanlige aktiviteter i samfunnet.”

Det blir forventet at pårørende stiller opp, men samtidig så skal ikke det private omsorgsarbeide gå utover “det normale livet”.

Som pårørende er det mulig å søke om omsorgsstønad. Dette gis i tilfeller hvor den pårørende ønsker å gjøre hele eller deler av den jobben kommunen skal yte. Da vil den pårørende foreksempel kunne gå ned litt i stilling, uten å bekymre seg for mye over den økonomiske delen….

Vår historie er nok ikke unik, men den gir et innblikk i hvor tyngende det kan være å bli en pårørende, og hvor tungt det er å kjempe for sine rettigheter.

ME er en alvorlig sykdom uansett hvor hardt rammet man er. Det er tungt å være pårørende, for det kommer mange vanskelige og tunge dager. Jeg ble gradvis sykere, og vi trodde lenge at dette var noe som ville gå over.
Men etterhvert forsto vi at dette ikke kom til å forsvinne med det første, og siden det begynte å tære på helsa til mannen, måtte vi søke hjelp hos kommunen.

Vi gikk til kommunen for å høre hva de hadde av tilbud nå som jeg ikke lengre klarer å ta vare på meg og min familie, og fikk til svar at jeg passet ikke inn noen plass, og at det egentlig ikke finnes hjelp og avlastning som passet inn i vår situasjon.
Men vi gav oss ikke så lett, og søkte etterhvert om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Det er, og har vært, en kamp uten like. Hvorfor må vi, og da spesielt mannen, sette seg inn i regelverket for å få det vi har krav på? Hvorfor kan ikke kommunen være på tilbudssiden å gi oss det vi trenger?
Først fikk vi innvilget 8 timer BPA pr uke. I vedtaket skrev de at de hadde stor forståelse for at det var tungt å være pårørende, og derfor anbefalte de sterkt at vi deltok på et kurs i stressmestring.
Så i stede for å gi mannen avlastning, gi meg hjelp, så skal et kurs i stressmestring fikse alt. Jeg ser at mannen kunne hatt utbytte av et kurs om stressmestring, men det vil ikke gi han mulighet til å være her når han skal være på jobb. Selv om han lærer å håndtere stress på en bedre måte, vil ikke jeg kunne klare meg på egenhånd.
Men grunnen til at han ikke kan ta kurset (som han ønsker å ta), er fordi det ikke finnes nok timer i døgnet. Når jeg ikke får nok hjelp, så må han hjelpe. Vi har tre barn som han sitter med “aleneomsorgen” for, og i tillegg til 100 % jobb, så skal han finne tid til et kurs som går over en lengre periode.
Nå hjalp det heldigvis å klage på vedtaket om BPA, og vi er oppe i 17 timer pr uke. Det er fortsatt ikke nok til å leve et “normalt” liv, og vi venter nå på svar i fra fylkesmannen. Jeg håper at de ser det annerledes, og vil gi oss den hjelpen vi trenger slik at mannen endelig kan få en “pustepause”.

Men det er ikke bare mannen som er pårørende i denne situasjonen. Selv om han har det tyngste ansvaret, så er også barna pårørende. De lever med ei mor som ikke strekker til, ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke en gang klarer å ta vare på meg selv.
Vi tok kontakt med barnas fastlege for å høre om det finnes et system som kan fange opp barna hvis dette på noen måte påvirker dem negativt (jeg vil ikke at mine barn skal bekymre seg for meg). Svaret vi fikk var at så lenge det ikke er et “problem” (utagering, depresjon…) så er det ingenting de kan gjøre. Det finnes ingen forebyggende arbeid. Hadde jeg vært rammet av kreft ville situasjonen vært litt anderledes. Da finnes det gruppetilbud, hvor barna kan snakke med noen, og bli kjent med barn i samme situasjon. De blir fulgt opp av helsesøster, fastlege og andre instanser. Men ME er ikke like “farlig”, og her finnes det dessverre ikke noe tilbud.
Jeg må innrømme at jeg i perioder er bekymret. Jeg føler meg ikke som ei god nok mor, så skal jeg i tillegg bekymre meg for at dette er noe de blir “skadet” av. Hvorfor har diagnose noe å si?

Pårørende er pårørende!

I dag skal fokuset være på våre pårørende, og jeg må si at livet hadde ikke vært det samme uten!
De pårørende gjør en fantastisk jobb, og de får ikke nok skryt for det. Tenk hvor heldige vi syke er, som har noen rundt oss, som stiller opp å gjør det de kan for at vi skal ha det så greit som mulig.

Min mann gjør mer enn hva som forventes av en pårørende, og uten hans hjelp ville jeg ikke hatt noe av den hjelpen som jeg nå får andre plasser.
– Da legen ikke ville høre på meg, var mannen der og forklarte situasjonen – da ble jeg hørt.
– Da kommunen ikke ville hjelpe, var mannen der, skrev mail, meldinger, ringte – alt som trengtes for at vi i alle fall fikk litt hjelp.
– Da ergoterapeuten ikke hadde tid til meg, var mannen der, ringte møtte opp på kontoret osv – jeg fikk time etter to måneder (ventetiden var da ett år)
– Da jeg søkte om parkeringsbevis, var manne rundt å fikk fikset det som trengtes av dokumentasjon
– Da jeg trengte ledsagerbevis, var mannen der for å hjelpe meg å søke.
Alle disse tingene, og mer til har jeg fått hjelp til, fordi mannen hjalp meg. Som syk er det vanskelig å klare slike ting på egenhånd, og uten en pårørende ville jeg ikke fått noen det hele tatt.

Jeg synes det er viktig å sette fokus på den gode jobben som blir gjort av pårørende, og jeg tror at det er viktig at de gjør den jobben. Jeg synes også det er viktig å sette fokus på hvor urettferdig det kan være å havne i en situasjon hvor enn plutselig blir en pårørende (for på et tidspunkt vil mange av oss havne der).
Noen vil få all den hjelpen de trenger til å få hverdagen til å gå rundt, men andre sliter seg ut, møter veggen, og ender opp med å trenge hjelp for sin egen del.

De pårørende gjør en fantastisk jobb, men de må bli sett, hørt og tatt vare på. Kommunen burde applaudere jobben de gjør, og takke for hjelpen. Men i mitt tilfelle gjør de akkurat det motsatte. De fraskriver seg ansvar, vanskeliggjør hverdagen, og forventer at de pårørende skal klare seg på egenhånd.

Tusen takk til min kjære, som gjør at min hverdag fungerer! ❤️

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg