Snart 17. Mai🇳🇴🇳🇴🇳🇴

Det nærmer seg 17. Mai, forkjølelsen/PEM begynner å gi seg og jeg ser frem til å feire nasjonaldagen sammen med barna. 17. Mai er barnas dag, og det er ikke noe jeg uten videre har lyst å stå over.

Dette blir en full dag, men aktiviteter og mye støy. Derfor er det nødvendig for meg å tenke igjennom og planlegge dagen på forhånd. Hvor mye kan jeg tåle, uten at jeg blir sengeliggende etterpå?

Som med alt annet av aktiviteter jeg velger å være med på, så har folk meninger. Av og til er holdningen at dette burde jeg ikke gjøre, men andre ganger så kan jeg vel klare det.

Når andre skal ha så sterke formeninger om hva jeg kan og ikke kan gjøre, så lurer jeg av og til på hvorfor ikke jeg har det. Hvis alt er svar/hvitt, så burde jeg vel også kunne se det. Men min sykdom er ikke svart/hvit, den svinger fra dag til dag, time til time. Så derfor er det bare jeg som egentlig kan si hvor mye jeg tåler til enhver tid, og av og til bommer jeg, eller jeg velger å gå over grensen – for jeg ønsker så inderlig å være frisk.

Men hvordan kan jeg legge opp dagen for at det skal gå så smertefritt som mulig?

Jeg har tidligere skrevet at jeg har et mål om å være med å spille i korpset, og det målet har jeg enda. Formen min er ganske god, og jeg tror at det skal gå. Selvfølgelig krever det å blåse i en saksofon ganske mye krefter. Men det er viktig å ta med i beregningen hvor mye det gir meg. Jeg får ikke nye krefter av det, men jeg får det veldig godt inni meg. Jeg klarer å være en del av et felleskap, jeg oppnår mestring og føler meg “normal”. For meg som ikke kan være med på så mye er disse opplevelsene gull verd, og derfor står det høyt på prioriteringslisten.

Jeg må bruke alle hjelpemidlene jeg har, for å få dagen til å bli så god som mulig. Da er rullestol en selvfølge (går aldri ut uten den). Det vil nok være en del støy, og derfor kjenner jeg at støyredusereden ørepropper er et godt alternativ. Det stenger ikke ute all lyd, så jeg vil fortsatt kunne kommunisere med dem rundt meg, men den værste støyen stenges ute, og jeg kan holde ut litt lengre.

De har meldt fint vær, og jeg vet at sola gjør meg sliten, så filterbriller og/eller solbriller er også en prioritering denne dagen.

Det er ikke uvanlig at det blir kaldt, og derfor må jeg tenke gjennom hva jeg skal kle meg i. Normalt ville jeg gått men en kjole og tynne strømpebukser, men når jeg sitter i rullestol kan det bli litt kaldt. Jeg synes det er viktig å kle seg fint på en slik dag, men innser at for min del kan det kanskje være lurt å gå i bukser. Hvis vi skal “stå” ute i vinden, blir det fort kaldt, og det er noe som tapper meg veldig for krefter.

I tillegg til å tenke gjennom selve dagen, så er det viktig for meg å hvile mye på forhånd og legge inn hviledager etterpå. Det kan være med på å gjøre smellen (som jeg sannsynligvis får etterpå) litt mildere. Så jeg tenker at så lenge jeg gjør det jeg kan for å tilrettelegg og tilpasse meg min sykdom, så skal jeg klare å gjennomføre dagen, og forhåpentligvis blir jeg ikke sengeliggende de neste dagene.

Det finnes ingen fasit på hvordan et liv med ME bør leves. Vi bli oppfordret til å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, og å kunne trives i situasjonen. Dette er grunnen til å jeg av og til velger å gjøre mer enn jeg klarer, for å kunne trives.

17. Mai er barnas dag, å det er ikke aktuelt å ligge hjemme alene på sofaen, hvis det finnes et annet alternativ. Jeg lager derfor et annet alternativ og håper at det skal gå bra!❤️

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg